Vaikeaa yksikammioista sydänvikaa sairastava Tuomas*, 18, on käynyt viimeisen vuoden aikana taistelua, josta selviäminen ei ole ollut itsestään selvää.
Helsinkiläinen Tuomas joutuu ottamaan päivittäin noin viittätoista lääkettä, jotka puskevat voimaa hänen sydämeensä. Synnynnäistä sydänvikaa sairastavan nuoren elämä pysyi uomissaan säännöllisillä kontrollikäynneillä ja lääkkeillä aina viime vuoteen, jolloin pojan kunto yllättäen romahti.
– En jaksanut oikein tehdä mitään, eikä ruokakaan maistunut. Sairaalassa huomattiin, että suola-arvoni ja muut sellaiset olivat laskeneet. Siitä se alamäki sitten alkoi, Tuomas kertoo.
– Emme vielä siinä vaiheessa tainneet ihan ymmärtää, miten huonosti asiat olivat. Vasta kun Tuomas itse sanoi, että nyt on jotakin vinossa, tajusimme tilanteen vakavuuden. Tuomas ei ihan pienestä valita, pojan äiti Laura* kertaa.
Elämä muuttui silmänräpäyksessä. Lääkäri totesi Tuomaksen tarvitsevan kipeästi sydämensiirtoa.
"Alkoi olla tunne, että emme selviä"
Sydäntä ei kuitenkaan ollut valmiiksi tarjolla, joten alkoi piinallinen odottaminen.
– Aina kun puhelin soi, ajattelimme, että joko joko, mutta ei, Laura kertoo.
Puolen vuoden odottelun jälkeen Tuomaksen tilanne kärjistyi. Sydänlääkäri yritti pistää vauhtia elinsiirtoyksikköön, sillä näytti siltä, ettei Tuomas jaksaisi enää kauaa.
– Kaikilla alkoi olla tunne, että emme selviä tästä enää.
Vaikea operaatio
Ratkaiseva puhelu tuli kuitenkin pyhämiestenpäivänä viime vuonna.
– Saimme puhelun, että sopiva sydän voisi olla löytynyt. Kauheasti meitä oli kuitenkin varoiteltu, että vielä voisi tulla käännös kotiin, Tuomaksen äiti selittää.
Sairaalassa selvisi, ettei kotiin tarvitsisi lähteä. Sydän näytti sopivan Tuomakselle.
Sydämensiirto – kun muita mahdollisuuksia ei enää ole
– Sydämensiirto tulee kysymykseen silloin, kun muita hoitaja ei enää ole.
– Potilas saa uuden sydämen aivokuolleelta luovuttajalta
– Suomessa tehdään vuosittain noin 20 sydämensiirtoa, vaikka tarvetta olisi noin 25-35 sydämensiirrolla.
– Siirtoa voi joutua odottamaan jopa vuosia
– Siirron jälkeen hyljintäriski on aina olemassa.
Kun poika vietiin leikkaukseen, vanhemmat passitettiin kotiin odottamaan. Vanhemmat olivat jo ehtineet huokaista helpotuksesta, mutta kirurgin puhelu pysäytti heidät jälleen.
– Kirurgi soitti perään ja ilmoitti, että yksikammioisen sydämensiirto ei ole helppo. Niitä ei tehdä maailmallakaan juuri ollenkaan ja Suomessa kaikki eivät ole operaatiosta selvinneet, Laura muistelee ja kertoo ajatelleensa, että operaatio pitäisi vielä peruuttaa.
Toipuminen venyi
Yö oli piinaavan pitkä. Laura valvoi ja odotti.
Aamulla vanhemmat saivat kuulla, että pojan leikkauksessa oli tullut eteen monia ongelmia. Poika oli esimerkiksi saanut operaation aikana muutaman lievän aivoinfarktin.
Muutama päivä leikkauksen jälkeen pettivät pojan munuaiset.
– Ajattelin, että ei tämä voi olla totta. Hän meni sydämensiirtoon, mutta sitten pettivät munuaiset.
Kolmen viikon teho-osastojakson jälkeen poika pääsi viimein elinsiirtoyksikön osastolle. Tutkiminen jatkui kuitenkin edelleen. Tilanne oli koko perheelle järkyttävä. Äiti muistelee ajatelleensa, ettei toivoisi vastaavaa tilannetta edes pahimmalle vihamiehelleen.
Sydän ei sopinutkaan
Joulukuun 21. päivä Tuomas viimein pääsi kotiin, mutta vain hetkeksi.
– Tuomas täytti 18-vuotta ja pääsi onneksi kotiin pariksi tunniksi. Mietimme tietenkin, että mitä tästä tulee.
Pojan mieli kävi epätoivon hetkillä matalalla. Jatkuva odottaminen otti hermoon. Kun sydänsiirron jälkeenkään tilanne ei näyttänyt parantuvan, poika oli äitinsä mukaan ajoittain hyvinkin katkera.
Vaikutti siltä, että Tuomakselle annettu sydän ei osannutkaan pumpata verta pojan elimistön mukaan.
– Tuomaksen elimistö ei ollut tottunut siihen, että kerrankin hänellä oli oikeanlainen sydän. Elimistö mietti vaan, että mitä hittoa tämä nyt on, Laura selvittää.
Taistelua ei vielä voitettu
Tällä hetkellä Tuomaksen tilanne näyttää paremmalta, mutta taistelua ei vielä ole voitettu. Sydän ei edelleenkään toimi kuten pitäisi. Uudesta sydämestä kiitollinen Tuomas itse ei huomaa sydämessään vikaa.
– Tämä sydän on käynyt minulle ihan hyvin edelliseen verrattuna. Varmaan jos pidempään sitä pidetään, huomaa, ettei se toimikaan, hän pohtii.
Ensi viikolla perheelle selviää, miten Tuomaksen sydämen kanssa toimitaan jatkossa, korjaavatko lääkkeet vauriot vai täytyykö pojalle tehdä korjaava sydänleikkaus.
– Elämä näyttää jo paljon paremmalta. Enää ei tarvitse pelätä aina, kun puhelin soi, vaan voimme elää vähän normaalimpaa elämää, Laura toteaa.
*Haastateltavien nimet muutettu Tuomaksen pyynnöstä.