Suomessa syntyy vuosittain noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta. Yksi heistä on Sarita Laarin Minka-tytär, jolle on jouduttu tekemään vuosien varrella jo kolme eri sydänleikkausta. Äidille sydänhäiriöisen lapsen kasvun seuraaminen on raastavaa, sillä elinajanennustetta ei pysty kukaan sanomaan varmaksi.
Minka syntyi täysaikaisena hätäsektiolla. Heti syntymän jälkeen kuultiin sivuääni Minkan sydämestä, mutta vielä ei tiedetty, mikä oli pielessä – sivuäänet sydämessä eivät ole lainkaan tavattomia vastasyntyneillä.
– Se on täysin normaalia lapsilla, kun heillä on vielä tämä niin sanottu ductus eli avoin valtimotiehyt, joka kuuluu sikiöaikaiseen verenkiertoon. Sovittiin, että vauva ultrataan vielä ennen kotiin pääsyä, tytön äiti Sarita Laari kertoo.
Suloinen Minka on nyt 5-vuotias.
Minka oli aluksi valvontaosastolla
Minkaa pidettiin naistenklinikan vastasyntyneiden valvontaosastolla ensimmäiset kolme päivää. Siellä hän sai lisähappea ja hänen verensokeriaan seurattiin. Minka oli tarkoitus siirtää tämän jälkeen perhehuoneeseen, jossa Sarita oli toipumassa sektiosta.
Ennen siirtoa hoitaja päätti ottaa vielä neliraajapaineet Minkalta.
– Siinä otettiin verenpaineet käsistä ja jaloista ja niissä oli heittoa. Oli sunnuntai ja hoitaja soitti päivystävälle kardiologille. Siitä lähdettiinkin sitten lastenklinikan puolelle tunnelia pitkin.
"Lääkäri sanoi, että nyt on kiire"
Pariskunta odotteli Minkan sydänultrauksen päättymistä, eikä arvannut, että pahin sokki oli vielä tuloillaan.
– Ultraus loppuikin yhtäkkiä. Lääkäri nappasi puhelimen käteensä ja lähti soittamaan johonkin. Emme ymmärtäneet, että puhelu koski meidän vauvaamme. Sitten hän lopetti puhelun ja sanoi hoitajalle, että nyt on kiire.
Lääkäri laittoi Minkan vaunuihin ja juoksi huoneesta ulos. Mennessään hän kehotti Saritaa ja tämän miestä palaamaan naistenklinikan osastolle. Hätääntynyt lääkäri ei selitellyt mitään. Lastenklinikalla oli hämärää ja tyhjää, sillä meneillään oli hiljainen sunnuntai. Hämillään oleva pariskunta päätti palata naistenklinikan puolelle.
– Tunnin päästä lääkäri soitti, että tulkaa takaisin tänne.
"Hän sanoi, että ensimmäinen vaihtoehto on saattohoito"
Lääkäri oli vaitonainen, eikä selittänyt puhelimessa mitään. Sarita vaistosi, että jotakin oli pielessä.
– Ensimmäinen lause oli, että te olette vielä niin nuoria. Sitten hän sanoi, että ensimmäinen vaihtoehto on saattohoito. Sen jälkeen en kuullut enää mitään, mitä lääkäri meille selitti.
Lääkärin mukaan pienellä Minkalla oli todettu sydämen vasemman puolen vajaakehitys, eli niin sanottu HLHS. Sairaudessa potilaan vajaakehittynyt vasen kammio on niin pieni, ettei se pysty pumppaamaan kehoon riittävästi verta.
Lääkärin sanat kaikuivat kuuroille korville
Saritalle lääkärin sanat tulivat sokkina. Hän muistaa ainoastaan puheen lääkityksen aloittamisesta, mikä pitäisi avoimen valtiotiehyen eli ductuksen auki.
– Ductus menee kiinni yleensä 3-5 päivän kuluessa. Lääkärillä oli kiire aloittaa lääkitys.
Lisäksi Sarita muistaa lääkärin piirtäneen normaalin sydämen ja sen jälkeen Minkan sydämen.
– En muista mitään, mitä hän selitti, tai sanoiko hän, että mitään olisi tehtävissä. Katselimme mieheni kanssa vuoroin toisiamme, vuoroin piirustusta ja nyökkäilimme.
Minkan sydänvikaa ei voida korjata
Vajaakehittynyttä sydämen vasenta puolta ei voida korjata normaalisti pumppaavaksi sydämeksi.
– Yksikammiolasten kohdalla tilanne on huono. Tämä on niin sanotusti kaikkein vaikein sydänvika. Näitä leikkauksia ei ole edes kovin pitkään Suomessa tehty. Sen yhteydessä puhutaan apuleikkauksista eli tätä sydänvikaa ei voida parantaa, Sarita kertoo.
Minka on nyt viisivuotias. Marraskuussa kuusi vuotta täyttävällä on edessään eskarisyksy.
– Mitä enemmän hän kasvaa, sitä enemmän hän jää ikäisistään jälkeen jaksamisessa, koska kroppa tarvitsee enemmän voimaa, mitä isommaksi hän tulee. Kyllä sen nytkin huomaa, ettei hän pysy ikäistensä perässä. Ei hän jaksa juosta niin kovaa, kuin muut. Se on tulevaisuudessa sovittava koulun kanssa, että hän saa sitten lepäillä.
Poikkeusjärjestelyjä on luvassa esimerkiksi liikuntatuntien kanssa.
– Harrastuksiin se vaikuttaa jo nyt ja tulee vaikuttamaan myös mahdolliseen ammatinvalintaan. Hän ei voi harrastaa esimerkiksi kilpaurheilua. Tällä hetkellä hän harrastaa Ministreet -tanssia. Balettiin hän olisi halunnut, mutta se olisi ollut liian tavoitteellista ja säntillistä.
Perhe pyrkii viettämään normaalia arkea
Perhe kaipaa toki välillä muutakin ajateltavaa ja pyrkii viettämään niin normaalia elämää, kuin mahdollista. Ulkomaanmatkatkaan eivät ole pois suljettu vaihtoehto.
– Viime vuonna saimme ensimmäisen kerran luvan lähteä pidemmälle matkalle. Keskikesällä emme voi matkustaa, kun on liian kuuma, mutta syksyllä kävimme Turkissa. Neljän tunnin lentoon oli lupa. Se meni ihan hyvin, eivätkä saturaatiot laskeneet lennon aikana kuin muutaman pykälän.
Pientä lasta yritetään ohjata elämään sydänvian kanssa.
– Hän ei ymmärrä, kuinka paljon hänen pitäisi juoda ja levätä. Hän olisi ollut siellä Turkissa uima-altaalla aamusta iltaan, mutta ei ymmärrä, että välillä pitää ottaa rauhallisemmin.
Vertaistuki auttaa
Vertaistuki on tärkeä osa arjessa jaksamisessa.
– Meillä on todella tiivis Whatsapp-ryhmä parin äidin kanssa, joilla on samanlainen lapsi. Viestittelemme päivittäin ja toki myös kaikista muistakin asioista. Kaikki keskustelut eivät pyöri sydänjuttujen ympärillä, Sarita kertoo.
– Monet läheisesti sanovat elävänsä mukana ja ymmärtävänsä tilanteen, mutta ei sitä tiedä kukaan muu, kuin joku sellainen vanhempi, joka on saman polun kulkenut itse, hän jatkaa.
Minkalla on takanaan kolme leikkausta
Vertaistukiryhmissä tiedetään myös, miltä tuntuu viedä lapsi kolme kertaa leikkaukseen. Minkalle tehtiin ensimmäinen leikkaus kuuden päivän iässä. Toinen tehtiin neljän ja puolen kuukauden iässä ja kolmas kahden ja puolen vuoden iässä. Minkalle on saatu valmiiksi niin sanottu yksikammio-järjestelmä.
– Leikkauspäivät menevät aina sumussa. En osaa sanoa, mitä olen päivän aikana tehnyt. Toiseen ja kolmanteen leikkaukseen vieminen olivat vaikeimpia, koska Minka oli silloin jo kotona. Se on tavallaan järjen vastaista, että vie lapsen leikattavaksi. Käytännössä siinä viestittää ihmisille, että voitteko murtaa hänen rintarankansa ja pysäyttää hänen sydämensä ja vähän leikellä sitä, Sarita kertoo.
Sarita toteaa, ettei kukaan sellaista lausetta sano, mutta periaatteessa siihen annetaan lupa, kun lapsen vie leikkaukseen.
– Ei siinä auta muu, kuin luottaa niihin ammattilaisiin ja että he tekevät kaikkensa sen eteen.
Sairaalaklovneista on apua
Sarita on kiitollinen sairaalaklovneista. Sairaala voi olla pienelle lapselle pelottava kokemus, mutta helpottaa, kun klovni on mukana saattamassa leikkaussaliin.
– Se oli todella kiva sekä meille vanhemmille että lapselle. Klovni puhalteli saippuakuplia ja vei Minkan ajatukset pois itse tilanteesta. Hän lähti klovnin kanssa huoneesta vilkutellen ja naureskellen. Ensimmäisellä kerralla olimme vain romahtaneet huoneeseen, mutta nyt jäi hyvä tunne. Klovni oli siihen asti mukana, että Minka nukahti.
"Äiti, vie minut kotiin"
Vauvana Minka ei vielä ymmärtänyt menevänsä leikkaukseen, mutta kolmannen leikkauksen koittaessa tyttö oli jo kaksi ja puolivuotias. Silloin koettiin tuskallisempia hetkiä.
– Kun hän heräsi leikkauksesta, hän ensimmäisenä kääntyi minun puoleeni ja sanoi, että äiti vie minut kotiin. Sanoin, että kulta en voi viedä sinua kotiin, pitää jäädä tänne. Sitten hän kääntyi isän puoleen ja sanoi, että isi ota syliin.
Sydänleikkauksesta herännyttä ei luonnollisesti voinut ottaa syliin ja Minka reagoi vaikenemalla.
– Hän oli niin loukkaantunut, ettei puhunut meille viikkoon.
Sydänlasten viikolla menehtyi kaksi sydänvikaista lasta
Sydänlasten viikko alkoi tänä vuonna 7. helmikuuta ja se päättyi ystävänpäivään. Kuluneen viikon aikana kuoli kaksi yksikammiolasta.
– Viikko oli yhteisössämme raskas. En muistaisi sellaista viiden vuoden aikana tapahtuneen, että yhden viikon aikana kuolisi kaksi sydänvikaista lasta. Toinen heistä oli vielä vauva ja toinen oli noin 11-vuotias.
– Kun itsellä on sydänlapsi, niin viikko merkitsee tämän asian esille tuomista – tiedottamista, että myös lapsella voi olla sydänvika. Ihmiset, jotka eivät ole joutuneet kokemaan tällaista, eivät tiedä millaisesta asiasta on kyse. Esimerkiksi syövistä puhutaan enemmän, kuin lapsen sydänviasta.
Toivoa ei ole menetetty
Tulevaisuus on avoin, eikä kukaan tiedä, milloin seuraava leikkaus on edessä. Tällä hetkellä sellaista ei ole suunnitteilla – potilaiden elinajanodote on noin viidenkympin hujakoilla. Pariskunta pitää toivoa yllä luottamalla lääketieteen kehittymiseen.
– Muistan kirurgin sanoneen, että jos he eivät itse uskoisi siihen, että tämän sydänvian kanssa voi elää viisikymppiseksi, niin eihän tässä olisi mitään järkeä. Siihen ajatukseen tarraudun itse. Kyllä hoidoissa tapahtuu koko ajan kehitystä ja siihen täytyy uskoa.