Leevillä, 17, todettiin jo vauvana sappitieatresia. Hänelle tehtiin lopulta maksansiirto 16-vuotiaana. – Omaa oloa helpottaa, kun ei liikaa rupea murehtimaan. Eletään tämä hetki ja katsotaan sitten, äiti Maarit kuvaa.
Leevin tarina nähtiin Elämä Lapselle -konserttilähetyksessä keskiviikkona 4.9. Voit katsoa konserttitallenteen MTV Katsomosta.
Kun Leevi syntyi, aluksi kaikki oli hyvin.
Sitten alkoi keltaisuus.
– Leevi myös nukkui tosi paljon. Toki vauvathan nukkuvat paljon, muttLeeville tehtiin elinsiirto 16-vuotiaanaa Leevin unisuus oli tosi poikkeuksellista, äiti Maarit muistaa.
Ihon ja silmien keltaisuutta pidettiin aluksi neuvolassa normaalina vastasyntyneen keltaisuutena. Tila ei kuitenkaan hellittänyt. Myös Leevin ulosteet alkoivat olla omituisen vaaleita. Perheestä alkoi tuntua, että jokin on vialla.
Leevi laitettiin tutkimuksiin Lastenklinikalle.
Lue myös: Lasta vuosia toivonut Siru sai vauvan – havaitsi, ettei lapsettomuus päätykään lapsen syntymään: "Ajattelin, että en saa valittaa, koska tätähän olen halunnut"
Sairaala tuntuu toiselta kodilta
Kuvantamistutkimuksissa, selvisi että Leevillä on sappitieatresia. Se tarkoittaa, että maksanulkoiset sappitiehyet puuttuivat kokonaan. Kolmen kuukauden iässä Leeville rakennettiin keinotekoiset sappitiehyet ohutsuolesta.
– Sittenhän arki muuttui aika radikaalisti. Vaikka Leeville tehtiin keinotekoisesti sappitiehyet, ne eivät toimi kuten normaalit, eli niissä on riski tulehdukselle. Leevillä sappitietulehduksia tuli, yleensä kuume nousi, mentiin päivystykseen ja sitten sairaalaan osastolle ja suonensisäiseen antibioottihoitoon. Näitä oli aika paljon, Maarit sanoo.
Leevin kaksi ensimmäistä elinvuotta kuluivat sairaalarumbassa. Hän itse ei muista paljoakaan lapsuuden osastoajoista. Sairaalamaailma on kuitenkin tullut hyvin tutuksi.
– Se tuntuu toiselta kodilta, Leevi sanoo.
Lue myös: Heini sairastui rintasyöpään raskaana ollessaan: "Elämä pysähtyi, ja ilo raskaudesta hävisi"
Arki sairaalassa on erilaisia tutkimuksia, toimenpiteitä ja verinäytteitä. Perheen onneksi he asuivat lähellä Lastenklinikkaa.
– Kun Leevi oli pieni, pystyimme nukuttamaan hänet illalla, tulimme yöksi kotiin ja aamulla taas olimme hänen luonaan, kun hän heräsi. Saatoimme vuorotella sairaalassaoloa, Maarit kuvaa.
Sairaalassa oleminen ja tutkimukset olivat jo pienenä Leeville yllättävän helppoja.
– Hän ei hirveästi jännitä tai pelkää erilaisia tutkimuksia, vaikka on ollut kivuliaita ja ikäviäkin juttuja. Esimerkiksi verikokeita ottaessa hoitaja yrittää harhauttaa lapsen katseen johonkin kivaan leluun, mutta pienenä Leevi ei halunnut katsoa ollenkaan lelua, vaan sitä, mitä hänelle nyt tehdään, Maarit kuvaa.
– Leevi jotenkin asennoituu niin, että hoidetaan homma. Se on tietysti vanhemmille helpotus, että hän on näin lunkisti suhtautunut.
Katso myös: Elinsiirto pelastaa satoja ihmisiä vuosittain – vain kolmasosa suomalaisista on ilmaissut elinluovutustahtonsa. Juttu jatkuu videon alla.
3:58
Suomessa jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole luovutusta erikseen kieltänyt.
Isä Samin mukaan vanhemman rooli sairaalassa on olla paitsi tukija, myös seuralainen.
– Sairaalassa vanhemman rooli on olla lapsen tukena ja joskus vähän viihdyttäjänäkin. Kyllähän siellä hyvää hoitoa saa ja henkilökunta huolehtii hoidosta, ja maksansiiron jälkeen kuntoutuksesta, Sami sanoo.
Lue myös: Neurofibromatoosi vei Iiriksen hengen vain 16-vuotiaana – diagnoosi ei kuitenkaan aina ole tuomio: "On niinkin lieviä tapauksia, ettei ole mitään ulkoisia merkkejä"
Maksansiirron mahdollisuudesta puhuttiin jo 2-vuotiaana
Maksansiirron tarve oli alusta asti tiedossa. 2-vuotiaana Leevi oli jälleen hyvin keltainen, ja jo silloin lääkäri väläytti siirron mahdollisuutta. Tuolloin maksasta kuitenkin löytyi sappilammikoita, jotka tyhjennettiin leikkauksella.
– Leikkaus auttoi ja tilanne parani merkittävästi. Saman tien keltaisuus hävisi ja veriarvot korjaantuivat. Leikkauksen jälkeen todettiin, ettei maksansiirtoa tuolloin tarvittu, Maarit muistaa.
Alkoi erilainen arki. Lääkkeiden syömisen lisäksi Leevin piti edelleen juoda paljon nesteitä, jotta keinotekoiset sappitiehyet voisivat mahdollisimman hyvin.
– Emme enää joutuneet olemaan niin paljoa sairaalassa. Pystyimme aloittamaan harrastuksiakin, Leevi meni muskariin ja liikuntakerhoon. Elämä vähän normalisoitui, leikkaus auttoi paljon. Sillä sitten tultiin siihen asti, kun Leevi oli 16.
Lue myös: Kahden lapsen äiti Ida, 27, piiloutui vuosia hymyn taakse – sai lopulta kolme tuskaista diagnoosia: "Ei tämä läheisillekään mikään helppo paketti ole"
"Kun sain soiton, että minut oli laitettu elinsiirtojonoon, olin jonossa menossa Elämä lapselle -konserttiin"
Keväällä 2023 Leevin kehon ammoniakkiarvot nousivat. Magneettitutkimus paljasti oikovirtauksia kehossa. Veri ei päässyt kulkemaan tavanomaista reittiä, jolloin keho loi uusia verisuoniyhteyksiä – oikovirtauksia.
Katso myös: Kiia sai 30 vuotta sitten munuaisen isältään – lopulta myös unelma täyttyi! Juttu jatkuu videon alla.
5:35
Kiusaamista, vastoinkäymisiä ja lopulta onni. Videolla Kiia kertoo elämästään elinsiirteen kanssa.
Maksan alueella tuntui kipuja, joiden syy jäi pimentoon. Lääkäri kuitenkin totesi, että on aika siirtyä elinsiirtojonoon.
– Kun sain soiton, että minut oli laitettu elinsiirtojonoon, olin jonossa menossa Elämä lapselle -konserttiin. Siitä viiden päivän kuluttua tuli soitto, että nyt tulisitte tänne, Leevi muistaa.
– Se tuntui helpottavalta. Ei ole koko ajan se kauhea paine miettiä, milloin maksa tulee.
Perhettä oli kehotettu varautumaan viikkojen, jopa kuukausien jonotukseen. Maksa kuitenkin löytyi viidessä päivässä.
– Kyllähän se yllätys oli, että maksa niin nopeasti löytyi. Olimme suurin piirtein edellisenä päivänä puhuneet Leevin kanssa, että vaikka hän on elinsiirtolistalla, jatketaan elämää kuten ennenkin. Hän käy koulua, varaillaan konserttilippuja. Ei eletä pelkästään se yksi asia mielessä, Sami sanoo.
Lue myös: Keniassa asuva Viola, 25, on kahdeksan orpolapsen äiti – "Suomessa ihmisillä on tosi materialistiset tavoitteet"
"Saatoin Leevin leikkaussaliin ja hän hymyili vielä siinä vaiheessa, kun oli leikkauspöydällä"
Leevin piti heti soiton saatuaan lähteä sairaalaan. Maksansiirto tehtiin seuraavana päivänä.
– En silloin tajunnut, miten iso juttu se on. En hahmottanut sitä enkä jännittänyt. On niissä leikkaussaleissa käyty useampikin kierros, Leevi kuvaa.
Hänelle on tehty useita ruokatorven tähystyksiä, johon liittyy nukuttaminen. Kokemus auttoi suhtautumaan myös elinsiirtoon rennosti.
– Saatoin Leevin leikkaussaliin ja hän hymyili vielä siinä vaiheessa, kun oli leikkauspöydällä, Maarit kuvaa.
– Rauhallisuus ja rohkeus paistoivat hänestä, Sami sanoo.
Lue myös: Heidin tytär Veea tarvitsi sydänleikkauksen vain viiden päivän iässä – synnytyssalista suoraan teho-osastolle: "Muistan ikuisesti sen tunteen siitä, etten tiedä, näenkö lastani koskaan elossa"
Hyljinnänestolääkitys sitoo aina: "Pitää ottaa kellontarkasti"
Vaikka maksa on vaihdettu, sairaalarumba ei ole loppunut. Ensimmäinen vuosi elinsiirron jälkeen on hyvin tiivistä seurantaa, jossa tutkitaan, miten maksa ja lääkitykset alkavat toimia. Jos kaikki menee hyvin, käynnit alkavat harveta.
– Eivät ne kuitenkaan koskaan lopu, Leevi sanoo.
Hyljinnänestolääkitys sitoo eliniäksi. Nyt lääke otetaan aamulla ja illalla kello seitsemän.
– Lääke pitää ottaa kellontarkasti, siinä on vain noin tunnin liukumavara. Vaatii kurinalaista elämää ja sitoutumista, että lääkkeen muistaa. Sitä olemme kaikki nyt harjoitelleet. Elämän pitäisi olla aika säännöllistä, Maarit kuvaa.
Lue myös: Kaksospojat Arvi ja Ilmari syntyivät kuukausia ennen laskettua aikaa, kaksi viikkoa myöhemmin haudattiin heidän sisarensa Anni – "Elämäni rankin kokemus"
"Omaa oloa helpottaa, kun ei liikaa rupea murehtimaan"
Läpi sairaalavuosien perhe on saanut voimaa hetkessä elämisestä. Tärkeintä on olla tässä ja nyt sen sijaan, että pelkäisi tai pohtisi tulevaa.
– Koen, että se hetkessä eläminen on muotoutunut näiden vuosien aikana. Kun lapsella nousee kuume ja pitää lähteä päivystykseen, jotenkin täytyy vain ottaa se asenne, että on turha murehtia kotona kasvavaa pyykkikasaa tai sitä, että kämppä on sekaisin. Keskittyy vain olemaan lapsen kanssa siinä hetkessä, Maarit sanoo.
Alussa arvioitiin, että Leevi tarvitsee uuden maksan jo ennen kouluikää. Sitten arvio siirtyi parin vuoden päähän, sitten taas pidemmälle.
– Jossain vaiheessa lopetimme kyselemisen. Ei se auttanut, kun eivät lääkäritkään osanneet sanoa tarkasti, koska siirto on. Lopetimme kyselemisen, ja he lopettivat arvioimisen, Maarit sanoo.
– Kelaa nyt, kun 16 vuotta miettisit joka päivä "no milloin se tulee", Leevi pohtii.
– Se olisi vähän turhauttavaa, Maarit myöntää ja jatkaa:
– Omaa oloa helpottaa, kun ei liikaa rupea murehtimaan. Eletään tämä hetki ja katsotaan sitten. Jos uhkakuvia rupeaa mieleensä luomaan, ei jaksa millään. Nauttii siitä hetkestä, että lapsi harrastaa. Pelaa jalkapalloa tai soittaa rumpuja. Se kannattelee paljon enemmän kuin se, että miettii koko ajan, koskahan se maksansiirto on.
Lue myös: Nellyllä, 6, todettiin harvinainen sydänsairaus – vain viikkoja myöhemmin pikkusisko Hillan kuumeilu paljastui leukemiaksi
Lue myös: 11 vuotta sitten alkoi Martan perheen koettelemus – sitten tuntematon saksalaisnainen pelasti tytön hengen: "Se kiitollisuus on aivan käsittämätöntä"
Katso myös: Suolistonsiirtokin on nykymaailmassa mahdollinen: "Suolen pituus saattaa olla alle metrin"
10:18
Elinsiirtoja etehtiin ennätysmäärä 2023.