Ossi Vaalas syntyi puolikkaalla sydämellä. Ennen ensimmäistä joulua lapsi oli jo leikattu kahteen kertaan.
Tänä jouluna, viisitoista vuotta myöhemmin, Ossi ei enää päässyt kotiin sairaalasta. Hän oli joutunut sinne äkillisesti vain muutama kuukausi aiemmin.
Isä kertoo Facebook-kirjoituksessaan, että Ossin ollessa pieni, hän tykästyi Tove Janssonin Kuka lohduttaisi Nyytiä? -kirjaan. Se luettiin aina iltasaduksi. Lopulta Ossi alkoi lausua tekstiä ääneen, kun isä avasi kirjan aikomuksenaan lukea sadun. Ossi osasi teoksen sanasta sanaan, vaikka se on liki 30 sivua runonmittaan kirjoitettua tekstiä.
Sydämestä puuttui puolet
Vaalaksen perheen esikoinen, Ossi, oli syntyessään toukokuun 17. päivänä vuonna 1999 neljäkiloinen potra poika.
– Kaikki oli hyvin vajaan vuorokauden verran, kunnes vastasyntynyt muuttui huonoväriseksi. Kaikki ei ollut kunnossa. Tutkimuksissa selvisi, että Ossilla oli synnynnäinen sydänvika – vasen kammio puuttui kokonaan – mikä on yksi vaikeimmin korjattavista sydänvioista, Ossin isä Antti Vaalas kertoo.
Suomessa syntyy vuosittain 10-20 lasta, joilla on samanlainen sydänvika kuin Ossilla.
– Lastenklinikalta meille kerrottiin, että vika voidaan korjata kolmella leikkauksella, joista ensimmäinen tehdään heti, toinen puolen vuoden iässä ja kolmas kolmevuotiaalle taaperolle. Näiden leikkausten ansiosta lapsi voi pärjätä puolikkaalla sydämellä.
Viiden päivän ikäinen Ossi ensimmäisen leikkauksen jälkeen toukokuussa 1999. Poika pääsi kotiin vasta jouluksi.
Leikkaus oli ainut mahdollisuus
Lastenklinikalta Vaalaksille kerrottiin karuja lukuja lasten sydänleikkauksista, joista Suomessa oltiin jopa välillä luovuttu jatkuvien epäonnistumisten vuoksi.
– Kymmenen vuotta aiemmin leikkauksista oli luovuttu, koska lapset eivät selvinneet niistä. Leikkaaminen oli aloitettu uudelleen viitisen vuotta aiemmin. Meitä rohkaisi se, että Suomessa oli elossa ainakin yksi neljävuotias lapsi, jolle oli tehty vastaava leikkaus. Sydänsiirre olisi ajankohtainen vasta parikymppisenä.
Yhdysvalloissa sydänvikaisia lapsia on leikattu pidempään. Siellä elossa oli tuohon aikaan lähes 20-vuotias.
– Monissa Euroopan maissa vastaavia leikkauksia ei tehty tuolloin ollenkaan. Meillä Suomessa vain joka toista samanlaisella synnynnäisellä sydänvialla syntynyttä lasta hoidettiin leikkaamalla 90-luvulla.
Isä muistelee vieläkin sitä hetkeä, kun lääkäri tuli ja onnitteli ensin lapsen syntymästä ja samaan hengenvetoon keskustelimme sydänleikkauksesta.
– Se oli aikamoinen sokki. Muistan hyvin ensimmäisen tapaamisen sydänasemalla lääkäri Eero Jokisen kanssa, joka hoiti poikaamme loppuun saakka. Se oli meille alusta saakka itsestään selvää, että lähdemme leikkaushoitoon, muistelee isä.
Viisivuotiaana Ossi siirteli jääkaapin oven magneettikirjaimia niin pitkään, että oppi lukemaan. Ruoka oli lähellä Ossin sydäntä.
Toivoton tapaus?
Isän mukaan ensimmäisen leikkauksen piti olla haastavin, josta selviämismahdollisuus oli vain 50/50.
– Ossi leikattiin viiden päivän ikäisenä. Leikkaus meni ennustuksista huolimatta tosi hyvin ja lapsi toipui erinomaisesti. Seuraava helpompi leikkaus piti olla sitten puolen vuoden ikäisenä, mutta jostain syystä neljän kuukauden kuluttua Ossin kunto romahti.
– Ossia hoitaneet lääkärit taisivat pitää tilannetta toivottomana, mutta sitten ensimmäisen leikkauksen tehnyt kirurgi, Markku Kaarne, palasi lomilta ja esitti selvän suunnitelman kuinka edetään. Hänen mielestään selviämisprosenteista oli turha puhua. Se oli joko nolla tai sata. Tämä antoi meille taas toivoa. Hän antoi Ossille edes mahdollisuuden.
Kauhein hetki oli se, kun he odottivat kotona soittoa Lastenklinikalta.
– Muistan aina, kun Ossia leikattiin. Odotimme kotona. Ossi oli ollut leikattavana jo 5-6 tuntia. Tiesimme, että saamme soiton, jos poika ei ole selvinnyt. Puhelin soi, mutta se katkesi. Soitin kauhuissani Lastenklinikalle, mutta kaikki oli mennyt hyvin – poika oli kuulemma viikon yllättäjä. Perhe sai keväällä syntyneen poikansa kotiin vasta jouluksi, isä kertoo.
Isän mukaan kolmas leikkaus kolmevuotiaana oli jo rutiinia.
– Lapsi eli normaalia elämää, mutta oli hieman muita ikätovereita hitaampi ja urheilussa rauhallisempi. Ossilla oli erilaisia lääkkeitä sydänvian vuoksi. Kävimme jatkuvasti kontrolleissa, mutta elämä oli normaalia.
Kuvassa vasemmalla Juuso-veli, Ossi ja Otto-serkku sushilla.
Rippikouluikäisen sydän väsyi
Isän mukaan sydämen kunto romahti yhtäkkiä keväällä 2014, ja Ossi laitettiin sydänsiirtolistalle.
– Rippileiri jäi väliin ja odottelimme siirrettä. Poika oli kotona, mutta pystyimme elämään lähes normaalia rauhallista elämää. Ainut rajoitus oli, että meidän piti pysytellä parin tunnin ajomatkan päässä sairaalasta. Marraskuussa 2014 Ossi sai sydänsiirteen. Poika itse otti leikkauksen rennosti ja chattaili whatsappissa kavereiden kanssa salin ovelle saakka. Sydänsiirto olikin Suomessa rutiinitoimenpide.
– Leikkaavan kirurgin mukaan Ossin puolikasta sydäntä ei tunnistanut sydämeksi, sillä se näytti erikoiselta ja leikkaus oli tämän vuoksi mutkikkaampi. Pääsimme kuitenkin jouluksi kotiin. Poika toipui hyvin, mutta elokuussa 2015 Ossin kunto romahti yllättäen Tukholman risteilyllä. Poika tuotiin Rajavartiolaitoksen helikopterilla sairaalaan.
Isän mukaan tällöin paljastui, että sydän pumppaa huonosti. Myöhemmissä tutkimuksissa selvisi, että Ossi tarvitsee uuden sydämen.
– Ossi kytkettiin keinosydänlaitteeseen. Kunto huononi, mutta sydän virkosi yllättäen. Kirurgin mukaan olimme jo voiton puolella, mutta parin päivän kuluttua sydän romahti taas. Ossi laitettiin sydämen hätäsiirtolistalle, jossa on vain yksi henkilö kerrallaan, eli seuraava sydän tulisi pojalleni.
Ossi sai sydämen viikon kuluttua, viimeisellä mahdollisella hetkellä.
– Sydän oli iso ja rintakehä jätettiin auki muutamaksi päiväksi, jotta sydän ehtii asettua ja turvotus laskea. Sydän lähti toimimaan hyvin, mutta muu kuntoutuminen ei lähtenyt käyntiin odotetusti. Poika ei päässyt enää ylös sängystä.
Isän mukaan he kävivät sairaalassa läpi Ossille rakkaita NHL tuloksia. "Rakensin Ossin käskyjen mukaan Playstationilla jääkiekkojoukkuetta ja luimme myös aina pelimaailman uutiset", isä sanoo.(Kuvassa taustalla äiti)
Ei enää jouluksi kotiin
Isän mukaan sydänsiirteen saaneiden riskinä on saada lääkityksen vuoksi syöpä jossain vaiheessa elämää, enemmin tai myöhemmin.
– Ossilla paljastui kuitenkin vatsasyöpä jo puoli vuotta siirteen saamisen jälkeen. Se ei ollut kuitenkaan pitkälle levinnyt. Ongelma oli se, että huonon yleiskunnon ja huonon suoliston kunnon takia sitä ei ollut mahdollista hoitaa.
– Meille ei annettu mitään toivoa, että poikaa voisi enää pelastaa. Emme kertoneet suoraan pojalle tilanteesta. Olimme päättäneet, että kerromme, jos hän kysyy suoraan.
Mutta Ossi tuskaili vain, ettei pääsisikään jouluksi kotiin. Isän mukaan poika rakasti hyvää ruokaa, joten makuaistin katoaminen harmitti.
– Hän kyseli, että milloin se tulee takaisin. Omissa ajatuksissaan hän ajatteli yhä tulevaisuutta, kun hän kertoi suunnitelleensa seuraavan kahden viikon ruuat. Hän tajusi mielestäni tietyllä tavalla tilanteensa vakavuuden.
Viimeisinä päivinä Ossille lisättiin kipulääkkeitä, jotta hän ei tuntisi tuskaa.
– Ossi nukkui melkein koko ajan. Hän lipui unessa pois. Uskon, että olimme alitajuisesti varautuneet tähän tilanteeseen pojan syntymästä saakka.
– Kuusitoista vuotta on lyhyt elämä. Oli kuitenkin oikea päätös, että poikaa hoidettiin aina, kun se oli mahdollista. Ossin elämä oli lyhyydestä huolimatta arvokas, tärkeä ja merkityksellinen. Opettajat ovat kertoneet muistavansa Ossin olleen aina esimerkillinen, iloinen ja positiivinen.
Itsenäisyyspäivänä Isä kirjoittaa miettineensä Ossin vieressä sitä, kuinka hienoa on, että meillä Suomessa kaikki hoidetaan. Vielä siten, että potilaan paras on aina ensisijainen asia. Kaikki tietävät, että lapset tarvitsevat uuden sairaalan, mutta kyllä Lastenklinikan henkilökuntakin on sen ansainnut.
Isä Antti Vaalaksen mukaan tänä päivänä Suomessa leikataan melkein kaikki puolikkaalla sydämellä syntyneet, ja he saavat uuden mahdollisuuden.
– Valtavasti on menty eteenpäin Ossin syntymästä, sillä silloin leikattiin vain puolet, kuvailee parantunutta tilannetta Antti Vaalas.