Heidi ja Tuomas tiesivät odottavansa vaikeasti sydänsairasta lasta – päättivät pitää vauvan: "Jokainen leikkaus tarkoittaa sitä, ettei pikkusisko välttämättä tule takaisin"

Sosiaalialalla työskentelevä Heidi Forsell kertoo kipeästä aiheesta MTV Uutisille. Heidi muistelee, millaista oli, kun hän ja hänen miehensä, fysioterapeuttina toimiva Tuomas, saivat tietää odottavansa vaikeasti sydänsairasta lasta.

– Rakenneultrassa ei nähty aivan kaikkea, mitä piti. Meidän piti mennä jatkotutkimuksiin TAYS:iin ja siellä selvisi, että vauvalla oli vaikea sydänvika ja lisäksi oikeassa jalassa kampurajalka. Tieto tuli 22 raskausviikon jälkeen, Heidi kuvaa palaten menneisiin tunnelmiin.

– Siinä vaiheessa saa vielä erittäin raskain perustein raskauden keskeyttää. Viimeistään raskausviikolla 24+0 olisi pitänyt keskeyttää, mutta kun halusimme lisätutkimuksia, siinä oli todella nopeat reilut 1,5 viikkoa päätöksen tekemiseen. Kun lisätutkimuksista ei selvinnyt mitään, pelkkä sydänvika tuntui melko pieneltä. Vaikka eihän se sitä tietenkään ollut.

Tiedossa oli silti, että lapsi tulee tarvitsemaan sydänleikkauksia läpi elämän. Heidin raskaus oli lisäksi vaikea: hänellä oli verenvuotoja ja ennenaikaisia supistuksia viikosta 19 alkaen. Niin Heidi ja hänen miehensä jatkoivat raskautta, vaikka tiedostivat, ettei lapsi välttämättä edes selviä syntymään saakka. Jos vauva olisi syntynyt keskosena, se olisi tarkoittanut suoraan saattohoitoa.

"Pitää ajatella vauvan elämänlaatua"

Heidi muistaa lisäksi, että kun vaikeat uutiset kerrottiin heille, tilanne oli kaoottinen.

– Lääkäri sanoi, että minun pitää ajatella vauvan elämänlaatua, mutta sen jälkeen lääkäri heti vastasi puhelimeen. Lisäksi kätilö sanoi, että toinen pariskunta odottaa oven toisella puolella. Aika tylysti hän sanoi sitä kautta, että meidän aikamme on ohi. Siihen onneksi lääkäri sanoi, että kyllä heidän pitää saada olla tässä hetki kahdestaan, Heidi kuvaa ja lisää, ettei elämänsä vaikeimman uutisen kuuleminen ole koskaan helppoa.

Heidi sanoo, ettei heitä painostettu missään vaiheessa raskauden keskeyttämiseen. Sitäkin vaihtoehtoa Heidi ja hänen miehensä punnitsivat. Jos heille olisi sanottu, ettei sikiöllä ole edellytyksiä elää kohdun ulkopuolella, heidän päätöksensä olisi saattanut olla toisenlainen.

Kun Helsingissä tehdyt lisätutkimukset toivat heille tiedon, ettei vauvassa ollut mitään muuta poikkeavaa, ja lisäksi sanottiin, että sydänvika on korjattavissa, parin päätös oli selkeä: he halusivat toivoa parasta ja pitää vauvan. 

– Alusta asti on ollut tunne, että parhaissa mahdollisissa käsissä ollaan. Vanhalla lastenklinikalla ja uudessa lastensairaalassa on todella osaavaa jengiä, Heidi kuvaa.

Kun tyttö syntyi, Heidi ei saanutkaan vauvaansa syliin

Heidi perusti sittemmin blogin, jonka kautta hän on pystynyt käsittelemään asiaa. Heidi kuvaa blogissaan omin sanoin synnytyksen hetkiä.

"Ponnistusvaihe tuntui todella voimakkaana tarpeena ponnistaa, ja tuntui pahalta "pidätellä" ponnistamista, mutta repeämät olisi todennäköisesti tuntuneet vielä pahemmalta. Kätilö ohjasi taitavasti mua koko ajan. Tunsin sentti sentiltä, kun vauva tuli minusta ulos, ja kuulin pienen itkun samalla, kun yritin kylkiasennosta kurkkia, miltä vauva näytti.

Vauva vietiin heti pois. Olin pettynyt, koska joku oli minulle lupaillut, että jos kaikki menee hyvin, niin saisin vauvan heti syliini ja parhaassa tapauksessa jopa rinnalle. Mutta ilmeisesti kaikki ei ollut hyvin. Vauva lähti, ja mies meni perässä. Minua pelotti."

Viiden päivän ikäisenä vauvalle tehtiin ensimmäinen operaatio ja vuoden ikäisenä hänelle tehtiin iso sydänleikkaus. Tytön sydänvian laajuus varmistui varsinaisesti vasta lapsen synnyttyä: tytöltä puuttuu keuhkovaltimorunko, eikä tytön sydämestä ollut omaa yhteyttä keuhkovaltimoon lainkaan. Diagnoosina olikin PA+VSD eli pulmonaaliatresia yhdistettynä kammioväliseinäaukkoon. 

Mitä kuuluu nyt? 

Vauvan ensimmäinen vuosi meni pitkälti sairaalassa ravatessa tiukasti flunssa-aaltoja peläten. Jos vauva olisi saanut jonkin bakteerin infektion, hänelle asennettu shuntti olisi voinut mennä tukkoon ja vauva olisi ollut hengenvaarassa. Infektiossa vauva joutuu aina pistoslääkitykselle, ettei shuntti menisi tukkoon.

Nyt kun lapsi on 1,5-vuotias ja sydän on leikattu laajoilla operaatioilla, perhe voi elää jo tavallisempaa elämää.

– Saimme vasta hyvät uutiset: tälle vuodelle ei tehdä operaatioita.

Sairaalakäynnit jättävät kuitenkin jälkensä lapseen.

– Nyt eletään hätääntymisvaihetta: lapsi menee aina paniikkiin, kun joutuu esimerkiksi neuvolaan. Ostin hänelle vasta sairaalalaukun, joilla tyttö nyt leikkii ja käsittelee asioita sitä kautta. Olemme hoitaneet nukkea yhdessä: laitetaan laastari ja katsotaan korvia, Heidi kuvailee.

Heidi sanoo, että lapsen hätääntyminen on rankkaa katseltavaa. Monet myös sanovat, että lapsi unohtaa äidin sylissä kivut. Se ei kuitenkaan rankkojen toimenpiteiden kohteeksi joutuneen lapsen kanssa päde.

– Kyllä ne jälkensä jättää tällaiseen lapseen, joka joutuu jatkuvasti erilaisiin tutkimuksiin ja ikäviin toimenpiteisiin. Pitkään hän jopa suhtautui skeptisesti kaikkiin vieraisiin ihmisiin – lapsi oletti, että kaikki vieraat ihmiset tekevät jotain pahaa.

"Sanoimme, ettei pikkusisarusta koskaan välttämättä tule"

Heidi on alusta alkaen pyytänyt keskusteluapua aiheen tiimoilla. Pariskunnan aiemmat lapset ovat myös tiedostaneet ja saaneet kuulla vanhemmilta alusta asti tilanteen vakavuuden.

– Sanoimme lapsille, ettei pikkusisarusta koskaan välttämättä tule. Kun isosisarukset ovat jo kouluikäisiä, niin kyllä he tietävät ja ymmärtävät, että jokainen leikkaus tarkoittaa sitä, ettei pikkusisko välttämättä tule takaisin.

Isovanhemmat ovat olleet paljon Heidin perheen apuna, jotta uusperheen arki pyörii leikkausreissujen ja sairaala-arjen ympärillä.

Heidi toivoo parempaa tukea erityislasten vanhemmille

– Alusta alkaen oli selvää, että toivon meidän kauheuksista seuraavan jotain hyvääkin. Olen ollut kehittelemässä synnytysvalmennusta erityislasta odottaville. Nyt projektille on vähän näytetty vihreää valoa, Heidi sanoo.

Lisäksi Heidi on perustanut Facebookiin Erityisen vauvan odotus -ryhmän, joka on tarkoitettu kaikille niille vanhemmille, jotka saavat tietää raskauden aikana, ettei vauvalla ole kaikki hyvin.

Tällä hetkellä tilanne on monissa paikoissa muun muassa se, ettei erityisvauvaa odottaville ole omaa synnytysvalmennusta juuri missään. Keskusteluapu ja tuki on ollut Heidin perheelle tärkeää – mutta kaikki apu on pitänyt osata pyytää itse. Kirjoittamisen terapeuttisuudellakin on oma vaikutuksensa – niin Heidille kuin muillekin. Vertaistuki on ollut korvaamatonta, koska saman kokeneet vanhemmat ymmärtävät oikeasti silloinkin, kun muut eivät ymmärrä.

Heidi sanoo, että hän on saanut valtavasti palautetta blogistaan – hän on ollut ääni monille muille erityislasten vanhemmille. Erityislapsen vanhempana monenlaiset tunteet ovat läsnä.

– Näiden erityisten kanssa kuolema on aina jollain tavalla läsnä, koska lapsen tila voi huonontua nopeasti. Siihen liittyvät tunteet eivät ole helppoa kuultavaa lähipiirille, eivätkä kaikki halua edes niitä kuulla, Heidi pohtii.

Erityislapsen vanhempana Heidi myös pohtii muun muassa sitä, miten vanhemmiten tyttö selittää itselleen ja muille rintakehän isot arvet. Tässä vaiheessa lapsi ei itse vielä tiedä omista arvistaan ja toisinaan esimerkiksi uimahallissa lapsen arpia toisinaan tuijotetaan. Arvet ovat osaltaan merkkejä niistä taisteluista, joita lapsen kanssa on käyty.

– Aina sanotaan, ettei lapsia tehdä, mutta kyllä tätä meidän tyttöä on lääketieteen keinoilla ihan tekemällä tehty, Heidi sanoo hiljempaa.

Vaikka Heidin uusperheen elämä on mullistunut pienen sydäntytön saapumisen myötä paljon, on tyttö toisaalta aivan kuin kuka tahansa tahansa muu pieni puolitoistavuotias lapsi. Heidi kertoo, että tyttö tapailee sanoja, on musikaalinen, rakastaa sukkia ja muuta pukeutumista ja on uskomattoman sisukas.

– Kyllä se on ollut selvää alusta asti, että ei tämän tytön kanssa tämä jää asenteesta kiinni, Heidi kuvailee lämpimästi. 

Vertaistukea löydät Sydänlapset ja -aikuiset -yhdistyksen Facebook-sivuilta ja Heidin blogista.

Lue myös: Emily paljastaa: Tämä viiden minuutin vanhemmuuskikka teki minusta paremman äidin

Lue kaikki lifestyle-aiheiset jutut!