Korona laukaisi Annalla sairauden, johon hän ei saa hoitoa: "Ei auta kuin katsoa, miten minun käy – valehtelen, jos väitän, että ei pelota"

– Kuin olisin juossut ilman vettä ja flunssaisena maratonin, ja siihen päälle olisi vielä kamala jet lag.  

Näin 29-vuotias Anna kuvailee päivittäistä oloaan.  

Hän sairastui koronaan maaliskuun loppupuolella, ja oireilu jatkuu yhä.  

Kuukausi sitten hänellä todettiin koronan jälkioireiden lisäksi virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä. Suomessa huonosti tunnettu ja lääkärikunnassakin ristiriitoja herättävä tauti tunnetaan myös nimellä ME/CFS.

Katso myös: Virus taivutti Jonna Strandénin 90-prosenttisesti vuodepotilaaksi. Videopäiväkirja näyttää arjen jatkuvien kipujen kanssa. Juttu jatkuu videon jälkeen... 

Koronatartunnasta on kulunut nyt kahdeksan kuukautta, ja suurin osa Annan päivistä menee edelleen sohvalla maaten.  

Hyvinä päivinä Anna pystyy itse käymään kaupassa tai valmistamaan aterian. Pitkään hellan ääressä seisominen ei kuitenkaan onnistu, sillä vähäinenkin kuormitus nostaa pulssin hälyttävälle tasolle.  

"Tunsin heti, että tämä ei ole tavallista flunssaa"

Anna sairastui koronaan maaliskuun lopussa, jolloin testeihin oli vaikea päästä. Lääkärit pitivät tuolloin lievänä iskeneitä oireita epätyypillisinä, kun kurkkukipua, yskää tai nuhaa ei ollut.

– Vaikka minulla ei ollut tyypillisiä oireita, tunsin heti, että ei tämä ole tavallista flunssaa.  

Kun lihaskipua, väsymystä, päänsärkyä ja vatsasärkyä oli kestänyt kuusi päivää, Anna pääsi testeihin. Koronatesti osoittautui positiiviseksi, mutta oireet pysyivät lievinä.  

Kahden viikon sairastelun jälkeen lievätkin oireet laantuivat, ja Anna uskoi, että oli selättänyt taudin. Kunto kuitenkin romahti pian.

– Oireet palasivat kymmenen kertaa aiempaa voimakkaampina. Sydämen syke oli jatkuvasti yli 100, ja koko ajan oli paha olla.

Oireiden kirjo oli laajempi ja reilusti rajumpi kuin aiemmin. Annalla oli hengitysvaikeuksia, aistiharhoja, päänsärkyä, väsymystä ja nielemisvaikeuksia.

50 päivää eristyksissä

50 päivän kotieristyksen jälkeen Anna sai vihdoin negatiivisen testituloksen. Sitä edelsi yhteensä seitsemän positiivista testiä.  

Vaikka eristys purettiin, huono olo säilyi.

Kun ensimmäisestä positiivisesta testistä oli kulunut kolme kuukautta, Annan kunto alkoi kohentua. Rankimmat oireet hävisivät, mutta tilalle tuli uusia. Anna alkoi kärsiä aivosumusta ja muistihäiriöistä, myös sykevaihtelut voimistuivat.  

– Lääkäri sanoi, että parissa viikossa olo helpottaa. Ajateltiin, että tämä on koronan jälkimaininkia.  

Lieväoireisilla myös jälkioireita 

Koronan jälkioireita on esiintynyt sekä nuorilla aikuisilla että vanhemmilla henkilöillä. Ei ole vielä selvää, miksi koronan jälkioireet tulevat toisille rajumpina.

– En tiedä, että yhdistävää tekijää olisi kyetty tunnistamaan. Uskoisin, että se voisi osin liittyä perinnöllisiin immuunijärjestelmän ominaisuuksiin, puolustusvaste jäisi voimistuneena ja pitkittyneenä "päälle", HUSin ylilääkäri Asko Järvinen kommentoi.  

Vaikka Järvisen mukaan sairaalahoitoa vaatineilla koronapotilailla on ollut useammin pitkittyneitä oireita, oireilu voi jatkua myös lievästi taudin sairastaneilla. Sama kokemus on Essoten pandemiapäällikkö Hans Gärdströmillä. 

– Myös lieväoireisilla koronaan sairastuneilla on ollut merkittäviä elämään vaikuttavia jälkioireita, Gärdström kommentoi.   

Gärdströmin kokemuksen mukaan jälkioireet ovat osalla potilaista helpottuneet 2-3 kuukauden jälkeen, mutta näin ei ole kaikissa tapauksissa. Osalla oireita on jopa yli puoli vuotta sairastumisesta niin kuin Annalla.

Elämää neljän seinän sisällä

Anna kuvailee, että ei ole kokenut ainoatakaan normaalia päivää sen jälkeen, kun hän sairastui koronaan kahdeksan kuukautta sitten.  

– Parempina päivinä uskoo, että kyllä tämä tästä ohi vielä menee. Pian kuitenkin olo taas romahtaa.  

– Olo on jatkuvaa aaltoilua, eikä voi tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu.

Lue myös: Koronan jälkioireet saattavat jäädä päälle pitkäksikin aikaa –"Kaikkein yleisimmin esiintyy väsymysoireita"

Viime kuussa Anna sai diagnoosin virusinfektiota seuraavasta väsymysoireyhtymästä. Sairauden keskeisenä oireena on useimmiten pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa.  

– Hyvänä päivänä saatan pystyä käymään kaupassa tai alle kilometrin kävelyllä koiran kanssa. Huonona päivänä en voi poistua kotoa ollenkaan, koska jos en lepää, huono olo syvenee.  

Korona voi laukaista virusinfektion jälkeisen väsymysoireyhtymän  

Gärdström ei osaa arvioida, kuinka yleistä on saada virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä koronan jälkeen. Hänen mukaansa puhutaan yksittäisistä tapauksista.  

Sairautta ei voida todeta laboratoriotutkimuksin tai röntgenin avulla, vaan taudin diagnosointi perustuu oireisiin ja muiden sairauksien poissulkemiseen. Järvisen mukaan diagnoosin tekeminen edellyttääkin riittävää seurantaa.  

– Infektiot voivat laukaista ME/CSF-oireilun, mutta yksittäistä infektiota ei ole kyetty sen taustalla osoittamaan. Siten on mahdollista ja todennäköistä, että näin voisi käydä myös covid-19:n kohdalla, mutta kokemusta tai tietoa ei minulla vielä ole.

Katso myös: Olli Polon lääkärilupaa rajoitettiin Suomessa, koska hän hoiti väsymysoireyhtymää kokeellisesti. Nyt hän tutkii sairautta Ruotsissa. Juttu jatkuu videon jälkeen... 

"Ketään ei tunnu kiinnostavan" 

Anna kokee, että hän on jäänyt heitteille uuden diagnoosinsa kanssa. Mitään hoitoa sairauteen ei ole tarjottu. 

– Minulle sanottiin, että sinulla on nyt tämä sairaus, mutta ei siihen ole hoitoa. Miksi edes menisin lääkäriin, kun ei sieltä saa apua? 

Myös monet koronan jälkioireista kärsivät kokevat, että heidän tilaansa ei oteta vakavasti, eikä heille tarjota hoitoa oireisiin. Gärdström pitää tärkeänä, että jälkioireita tutkitaan enemmän ja potilaille tarjottaisiin apua. 

– Sairaanhoitopiireissä olisi syytä tehdä selkeä hoitoketju miten potilaita tutkitaan, asioita selvitetään ja kuka koordinoi hoitoketjua, Gärdström kommentoi.  

Lue myös: Tutkimus: Joka viides koronapotilas sairastuu johonkin näistä kolmesta mielenterveyden häiriöstä – vahvistaa huolestuttavaa käsitystä

Järvisen mukaan sairauden hoito on pääosin kuntouttavaa ja potilasta tukevaa, sillä taudin syyhyn kohdistuvaa hoitoa ei tunneta.

– Kun spesifistä hoitoa ei ole, ensisijainen hoito on potilaan tukeminen ja kuntoutukseen motivointi. Uskoisin, että oireiden hyväksyminen ja selitysmallin antaminen auttaa jo monia ja helpottaa oireisiin sopeutumista.  

"Valehtelen, jos väitän, että ei pelota" 

Suomessa ei ole vielä virallista hoitosuositusta ME/CFS-sairaudelle. Hoitosuositus on valmisteilla ja sen on määrä valmistua ensi vuoden aikana. Eniten tukea Anna on saanut vertaistukiryhmistä.

Vaikka lääkärit ovat valaneet Annaan toivoa siitä, että ME/CFS-sairaudesta voi parantua muutaman vuoden sisällä, hän tietää tapauksia, joissa arvaamaton tauti voi viedä vuodepotilaaksi jopa vuosiksi.  

– Valehtelen, jos väitän, että ei pelota. Pahinta on se, että ketään ei tunnu kiinnostavan, miten tätä voisi hoitaa. 

Anna ei usko saavansa apua sairauteensa Suomesta. Voimat ja rahat eivät kuitenkaan riitä siihen, että hän lähtisi hakemaan hoitoa oman kotimaansa rajojen ulkopuolelta.  

Itsekin terveydenhuollossa työskennellyt Anna ihmettelee eniten sitä, kuinka yksin viruksen jälkeiseen väsymysoireyhtymään sairastuneet jätetään.  

– Koska apua ei ole saatavilla, ei tässä auta kuin katsoa, miten minun käy.

Lue myös: Helsinkiläisellä Lindalla, 39, on kuukausia kestänyt ”mahdollinen koronatartunta”: "Pahimpina hetkinä tein listan läheisistä, joille piti ilmoittaa kuolemastani ensimmäisinä"

Annan nimi on muutettu aiheen arkaluontoisuuden vuoksi. MTV Uutiset on nähnyt haastateltavan lääkärinlausunnon positiivisesta koronatartunnasta ja viruksen jälkeisestä väsymysoireyhtymästä.