Viisi vuotta sitten Tiia* oli kahden terveen lapsen äiti ja aviovaimo. Nyt hän on neljän lapsen äiti ja yhden lapsen ja aviomiehen omaishoitaja. Parisuhde on vaihtunut hoitosuhteeksi ja varmat suunnitelmat äkillisiin sairaalakäynteihin. Toimeentulo on tiukilla, kun ei pysty sen paremmin poistumaan kotoa kuin saamaan siellä tehdystä työstä rahaa – ainakaan ennen kuin määrärahoja jaetaan uudelleen. On elettävä päivä kerrallaan.
Kun Tiian kolmas lapsi nostettiin hänen syliinsä synnytyksen jälkeen vuonna 2008, vauva muuttui siniseksi. Tilanteesta selvittiin imemällä useaan otteeseen limaa hengitysteistä, mutta koko sairaalassaoloajan syömisessä oli vaikeuksia, tutkimuksissa ei saatu kuulovastetta ja silmätarkastuksessa näkyi jotain epämääräistä.
Parin viikon iässä tytöllä todettiin retino coloboma eli verkkokalvojen osapuutos: molempiin verkkokalvoihin oli jostain syystä jäänyt reikä. Väsyneenä tai kipeänä silmät karsastavat, ja vaarana on, että jonain päivänä verkkokalvo saattaa irrota aukon reunakohdalta.
Ongelmat jatkuivat. Jo synnytyssalissa lähes kohtalokkaaksi koitunutta limaa erittyi edelleen niin paljon, että muutamia kertoja pelättiin tosissaan. Reilun vuoden iässä otettiin käyttöön astmalääkkeet limaisuuden ja hengitysvaikeuksien takia.
Kahden kuukauden sisällä lapsella saattoi olla neljä eri infektiota RS-viruksesta keuhkokuumeeseen ja pariin pienempään tulehdukseen. Korvat putkitettiin kahteen kertaan jatkuvien korvatulehdusten takia. Syöminen oli vaikeaa, ja pahimmillaan tyttöä syötettiin lääkeruiskulla. Kävelemään Sonjaksi* nimetty tyttö oppi 2,5-vuotiaana.
Sonja sairasteli syntymästään lähtien. Kuvituskuva.
Sonjalla diagnosoitiin myös leikkausta vaativa sydänvika. Leikkausta suunniteltiin helmikuulle 2011, mutta sitä jouduttiin siirtämään, koska hän tuli äkillisesti kipeäksi. Se ei ollut epätavallista: tyttö saattoi usein voida illalla hyvin ja olla aamulla herätessään "osastokunnossa".
Leikkaus onnistui vihdoin maalis-huhtikuun taitteessa, mutta koko pienen elämän kestäneet ongelmat eivät loppuneet. Perhe ravasi tutkimuksissa, kunnes perinnöllisyyslääkäri vuonna 2012 sanoi: "teillähän on tämä CHARGE-epäily".
– Tuntui kuin matto olisi vedetty pois jalkojen alta. Sonjalla oli epäilty CHARGE-nimistä oireyhtymää keväällä 2009, mutta Hollantiin tutkittavaksi lähetetyistä kromosomitesteistä sellaista ei ollut löytynyt. Kukaan ei ollut puhunut asiasta sen koommin, Tiia kertoo.
Jouluna epäilys vahvistui diagnoosiksi. Yhtäkkiä kaikki Sonjan vaivat sopivat yhteen.
– CHARGEn kirjaimet tulevat englanninkielisistä sanoista coloboma (kolobooma eli silmän rakenteen puutosalue), heart defect (sydänvika), atresia of coana (nenänieluaukon ahtaus tai tukkeuma), retarded growth and development (kehitysviive), genital abnormality (sukuelinten poikkeavuus) ja ear abnormality (korvan rakennepoikkeavuus ja kuulovammaisuus). Sonjalla oli näistä kaikki paitsi pojilla yleisempi sukuelinten poikkeavuus, Tiia sanoo.
Miehen mielenterveys järkkyi
Tiia oli diagnoosin kanssa hyvin yksin, sillä hänen miehensä Petrin* kyky täysipainoiseen vanhemmuuteen ja kumppanuuteen oli hiipunut jo keväällä 2011, pari kuukautta Sonjan sydänleikkauksen jälkeen.
– Huomasin jo aiemmin, että mieheni olisi kannattanut käydä jossain puhumassa tyttäremme sairastamisesta. Kertausharjoituksissa hän sitten sai jonkinlaisen rajun burnoutin ja joutui sairaalaan.
Vaikka Petri pääsi kotiin muutaman päivän seurannan jälkeen, hän ei ollut kunnossa. Tiian mielestä mies tarvitsi osastohoitoa, mutta terveyskeskuksesta ei annettu tarvittavaa lähetettä. Lääkärit kuuntelivat miestä, joka vakuutti, ettei mitään hätää ollut.
– Kuitenkaan mieheni työssäkäynnistä ei tullut mitään. Hänellä oli päivittäin voimakkaita harhoja. Se oli hyvin ahdistavaa minulle ja varmasti myös lapsille, Tiia kertoo.
Vaikka harhat välillä hävisivät, Petri ei kyennyt työntekoon. Hän alkoi käydä juttelemassa psykologilla ja käyttää mielenterveyslääkkeitä. Kun jokin lääkkeistä vihdoin sopi niin hyvin, että Tiia alkoi uskoa elämän voittavan, lääkkeen teho ja miehen kunto alkoivatkin jo heikentyä.
Kuvituskuva.
– Olen joutunut vaatimaan lääkkeiden vaihtamista ja annosten nostattamista useaan kertaan. Nostattamista on tehty akuutin psykiatrian puolella, kun muualle ei ole saatu aikaa. Silti Petri on mennyt välillä silmissä huonompaan kuntoon ja muuttunut olemukseltaan sulkeutuneeksi ikään kuin hän ei näkisi, mitä ympärillä tapahtuu. Hän ei ole pystynyt ottamaan vastuuta lapsista, vaan on aika paljon vain maannut paikoillaan.
Viime kesänä Petri suostuttiin Tiian vaatimuksesta ottamaan sairaalaan. Käynti kestikin kaksi ja puoli kuukautta. Heinäkuun loppupuolella löytyi toimiva lääkeyhdistelmä, ja nyt mies on taas kotona.
– En ole edelleenkään ihan varma, mikä sairaus miehelläni on. Minulle ei ole kerrottu mitään virallista diagnoosia.
Lapsen vaivat jatkuvat
Samaan aikaan, kun miehen mielenterveys horjuu, Sonja tarvitsee edelleen erityistä huomiota äidiltään.
– Minulle tuli järkytyksenä, kuinka heikko Sonjan vastustuskyky on. Siinä, missä vanhempien lasten kanssa pystyimme aina tulemaan ja menemään miten halusimme, Sonja tulee kipeäksi heti, jos jollakin vähän nenä vuotaa. Parina viime syksynä isosiskojen aloitettua koulun Sonja on saanut viikon–parin kuluessa jonkin pöpön ja viettänyt seuraavan viikon osastolla. Vieraidenkin kanssa pitää olla asian suhteen tosi tarkkana.
– Infektioiden aikana istumme usein öisin kylpyhuoneessa kuuman suihkun vieressä hengittämässä, jotta lima irtoaisi.
Sisäkorvan TT-kuvauksessa havaittiin myös, että Sonjan tasapainoelin on epämuodostunut.
– Sen takia hänellä on hirveän huono tasapaino. Tutuissa paikoissa Sonja osaa liikkua, mutta jos paikka on yhtään vieraampi tai ympärillä vieraita ihmisiä, minun pitää olla lisäkorvina ja -silminä. Esimerkiksi kaupan parkkipaikalla Sonja ei yhtään hoksaa, että siellä on muutakin elämää. Saimmekin vastikään invapysäköintiluvan.
– Kuvauksissa selvisi myös heti, että Sonjalla on keskivaikea tai vaikea kuulovika. Kuulolaitteet saatiin molempiin korviin. Ennen CHARGE-oireyhtymän toteamista kuulolaitteesta ei ollut ikinä puhuttu, vaikka mikään aiempi testituloskaan ei ollut ollut normaali.
Kommunikaatiovaikeuksia on muitakin.
– Sonja kyllä puhuu jonkin verran, mutta limaisuuden takia puhe on ollut räkäistä ja pehmeää "puuroa". Edes oma äitini, joka on aika paljon tekemisissä Sonjan kanssa, ei ymmärrä ihan kaikkea. Alkuvuonna saadut kuulolaitteet ovat onneksi auttaneet tosi paljon, ja nyt Sonjalle on myönnetty myös tukiviittomaopetusta kotiin.
Kuvituskuva.
– Kaiken tämän lisäksi Sonjalla on toistaiseksi selittämättömiä mahavaivoja sekä uniapnean kaltaisia, pitkiä hengityskatkoksia yöaikaan. Hän on pelännyt mennä nukkumaan illalla ja ollut vastaavasti aamulla tosi syvässä unessa, josta on vaikea herätä.
"En enää muista, mitä se normaali on"
Tiia kuvailee elämää Sonjan syntymän ja Petrin sairastumisen jälkeen myllerrykseksi.
– Olen joutunut hyppäämään erityislapsen äidin ja mielenterveyskuntoutujan omaisen saappaisiin. Se on maailma, josta ei välttämättä vilkkaalla mielikuvituksellakaan voi ymmärtää mitään. Ne asiat ovat niin vaikeita.
Tiia kokee jääneensä yksin.
– Mieheni asiaa ei aluksi otettu mielenterveyspuolella tosissaan. Näinä kahtena vuotena, joina olen kamppaillut hänen hoitonsa puolesta, mitään ei ole tapahtunut, ellen ole itse vaatinut. Olen ollut hoitoon todella pettynyt.
– Jokin aika sitten minun piti jo lähettää psykologille postia, että minulta rupeavat voimat loppumaan: tarvitsen tukea ja työkaluja.
Psykologi antoi Tiialle puhelinnumeron Omaiset mielenterveystyön tukena -yhdistyksen toimistolle. Tiia kävi siellä juttelemassa pari kertaa.
– Tapasin toista perheenäitiä, jolla oli vähän samanlainen tilanne. Yhtäkkiä joku ymmärsi puolesta sanasta, mitä tarkoitin. Vaikka eihän näitä asioita itsekään oikein ymmärrä – tiedän, ettei meidän elämämme ole normaalia, mutta kun en enää muista, mitä se normaali on.
Tällä hetkellä Tiia ei käy juttelemassa ammattilaisen luona.
– Tuntuu, ettei kalenterissa ole enää aikaa sellaiselle. Eräs ystävä sen sijaan on minulle äärimmäisen tärkeä: hänen kanssaan kahvilla, ostoksilla tai lenkkipolulla puhumme kaikki molemmin puolin läpi. Elämänkokemuksensa takia hän ymmärtää paremmin kuin sellaiset ihmiset, joille ei itselleen ole sattunut mitään ihmeempiä.
Paitsi Tiialle, tilanne on ollut vaikea perheen terveille lapsille. He ovat alkaneet oireilla ja käydä koulupsykologin vastaanotolla.
– Lapset ovat olleet jonkin verran Sonjan mukana sairaalassa ja sen päälle miettineet isän sairastumista. Mielenterveyskeskukselta ei kuitenkaan ole otettu meihin yhteyttä. On hoidettu vain yhtä ihmistä, vaikka tilanne on totta kai vaikuttanut koko perheeseen.
Työnteosta liki mahdotonta
Sonjan syntymän jälkeen Tiia kävi jonkin aikaa osa-aikatöissä kaupassa joka toinen viikonloppu. Kun mies sairastui, kotiin piti järjestää ulkopuolinen hoitamaan lapsia, ja työvuorot menivät stressatessa.
– Koska mieheni ei voinut käydä töissä, minun piti elättää perhe. En kuitenkaan voinut poistua kotoa, Tiia selittää ristiriitaa.
Viime syksynä Tiia perusti nettikaupan, jota hän pystyi pyörittämään kotoa käsin.
– Toki oma yritys on myös aina ollut haave, joka on kannatellut minua. Olen saanut siitä voimavaroja arkeen.
Yritys ei kuitenkaan lähtenyt liikkeelle niin kuin Tiia toivoi, ja myönnetty starttiraha on voimassa enää kuun loppuun.
– Kilpailu on hyvin haastavaa enkä ole pystynyt tekemään töitä samalla tavalla kuin jos tilanne olisi normaali. Yritys on jäänyt toisarvoiseksi ja muiden terveys ajanut edelle.
Epävirallinen omaishoitajuus rankkaa
Tähän asti Tiia on ollut omaishoitaja lähinnä epävirallisesti. Hän sai omaishoidontukea hetken vuonna 2011, kunnes siihen vaadittavat pisteet eivät enää täyttyneet ja tuki lakkasi. Tänä syksynä Sonjalle tehdyssä SPECS-arvioinnissa pisteet riittivät taas viralliseen omaishoitajuuteen.
– Kun määrärahat omaishoidontukeen vapautuvat, saamme sitä ensimmäisten joukossa. Hain omaishoidontukea myös miehestäni, mutta sitä ei myönnetty, sillä arviointia tehdessä hän oli juuri päässyt sairaalasta ja oli suhteellisen hyvässä kunnossa. Puolitoista kuukautta aiemmin pisteet olisivat täyttyneet.
Perhe elää lähinnä miehen hoitotuen ja kuntoutustuen, tyttären hoitotuen sekä lapsilisien varassa. Tiukoissa tilanteissa he ovat joutuneet hakemaan toimeentulotukea.
– Suurin huoleni on, että kunhan saamme aina jostakin rahaa. En voi lähteä tavalliseen palkkatyöhön, sillä en pysty lupautumaan vuoroihin ja joudun olemaan paljon poissa tyttären ja miehen hoitokäyntien takia – kuka vieras työnantaja katselee sellaista?
– On hirveän rankkaa olla epävirallinen omaishoitaja. Sinulle ei makseta mitään, mutta teet kuitenkin ison työn, Tiia sanoo.
Kuvituskuva.
Vaikuttanut väleihin
Omaishoitajuus on vaikuttanut Tiian ja hänen miehensä väleihin.
– En koe, että meillä olisi tällä hetkellä varsinaista parisuhdetta. Olen enemmänkin huoltaja. Pahimpina hetkinä Petri ei pysty edes keskustelemaan kanssani.
Tiian suhde Sonjaan on niin ikään hieman erilainen kuin muihin lapsiin.
– Koska Sonja on selvinnyt isosta sydänleikkauksesta, jossa elintoiminnot ovat periaatteessa hetken aikaa katkolla ja limaisuuden takia läheltä piti -tilanteita on ollut muitakin, niin tavallaan hän on erityisen tärkeä. Kaikista pienistäkin uusista taidoista iloitaan kovasti. Siinä, missä terveen lapsen kohdalla isojakin taitoja kertyy usein, niin Sonjan kohdalla riemuitaan siitä, että hän oppii vaikka kirjoittamaan oman nimensä.
Perheeseen on syntynyt Sonjan jälkeen neljäs lapsi vuonna 2010.
– Kutsun häntä helppoutensa takia terapiavauvaksi. Hän on palauttanut uskon siihen, että toisenlaisiakin vauva-aikoja voi olla, Tiia hymyilee.
Diagnoosi loppuelämäksi
Perheen tulevaisuudessa Tiia näkee paljon kysymysmerkkejä. Hän on varautunut jatkamaan omaishoitajana pitkään.
– Sonjan diagnoosi on loppuelämäksi: sairaudesta ei voi parantua mitenkään. Uskon kuitenkin, että tulevaisuudessa hän pystyy asumaan itsenäisesti.
Tiia kertoo tietävänsä, että Petrikin sairastaa luultavasti koko loppuelämänsä.
– Jos tilanne menee parempaan päin, hän saattaa joskus pystyä tekemään töitä. Mutta ikinä ei tiedä, miten sairaus elää.
– Viimeisen vuoden aikana tilanne perheessämme on rauhoittunut sen verran, että olemme voineet ruveta opettelemaan tavallista elämää. Mutta kun on monta vuotta elänyt aika lailla päivä kerrallaan, niin vieläkään ei pysty huokaisemaan tai ajattelemaan kovin pitkälle.
*Henkilöiden nimet on muutettu.
Kuvat: Colourbox.com