Viimeisellä viikolla sairaalassa Merja kysyi teini-ikäiseltä pojaltaan, tietääkö tämä kuolevansa: "Mitä enemmän aikaa kuluu, sitä todemmaksi muuttuu se, että poikaa ei enää ole"

Kaikkein rakkain harrastus oli rumpujen soitto. Edelleen Merja, 58, muistaa poikansa aina rummut nähdessään.

– Poikani kehittyi vuosien saatossa todella hyväksi rumpaliksi. Hänellä oli hyvä huumorintaju, ja hän oli toiset huomioonottava persoona. Hän rakasti pelata Wii-konsolilla, erityisesti Mario-pelejä, Merja muistelee.

Merja sai poikansa 40-vuotiaana. 56-vuotiaana hän joutui hyvästelemään tämän.

Poika sairastui vuonna 2017 parantumattomaan syöpään, harvinaiseen desmoplastiseen pieneen pyöreään solukasvaimeen eli DSRCT:hen. Sitä ei voitu parantaa.

"Hänellä oli aina kysyttäessä kaikki hyvin ja hyvä päivä"

Huumorintajuinen ja innokas, positiivinen, liikunnallinen ja musikaalinen. Sellainen oli Merjan poika. Perheelleen poika kertoi usein rakastavansa heitä sekä suomeksi, ruotsiksi, englanniksi että saksaksi.

– Kuvaisin poikaani tunnepeiliksi. Hän vaistosi herkästi toisten tunnetiloja. Hän piti eläimistä, ja eläimet pitivät hänestä. Hänellä oli aina kysyttäessä kaikki hyvin ja hyvä päivä, Merja kuvailee.

Merjan pojalla oli Downin syndrooma, joka ilmeni lähinnä hitaampana oppimisena. Hän harrasti jalkapalloa, uintia ja pyöräilyä sekä taitoluistelua useiden vuosien ajan. Vaikka poika myös soitti pianoa kuvionuoteista, kaikkein rakkain harrastus oli kuitenkin rumpujen soitto. Kun se ei enää huvittanutkaan, Merja tiesi huolestua.

Kiinnostus rakkaaseen harrastukseen hiipui

Pojalla oli tapana laittaa aamuisin kello herättämään vähän aikaisemmin kuin olisi tarvinnut. Siten hän ehti soittaa rumpujaan ennen kouluunlähtöä.

– Pojalle oli myös aina ruoka maistunut hyvin, eikä lautaselle yleensä jäänyt mitään. Sitten alkoikin aamuisin lautaselle jäädä ruokaa aamupalasta, eikä hän soittanutkaan rumpujaan, vaan makoili sohvalla, Merja kuvailee.

Vanhemmat epäilivät jonkin olevan vinossa, ja kun poika ei enää jaksanut lähteä pyöräilemäänkään, perhe päätti viedä hänet verikokeisiin.

Tulevaa ei kuitenkaan aavistanut kukaan.

Ultrassa maksasta löytyi patteja

Sinä vuonna äitienpäivää vietettiin 14. päivä toukokuuta. Merja muistaa vieläkin, miten onnellinen oli.

– Muistan sen suuren onnellisuuden tunteen, jota koin sinä päivänä, kun rakkaat olivat siinä ympärillä. Seuraavana päivänä isä haki pojan koulusta ja meni lääkäriin kuulemaan tuloksia. Lääkäri patisti pojan välittömästi Tampereen yliopistolliseen sairaalaan TAYS:iin, koska maksa-arvot olivat koholla. Minäkin riensin sinne heidän kanssaan, kun lisätutkimuksia lähdettiin tekemään, Merja muistelee.

Ultrassa maksasta löytyi jotakin – patteja, vieraita massoja. Pojan piti jäädä sairaalaan. Sinä yönä Merja ei nukkunut.

– Poika pääsi heti seuraavana päivänä magneettikuvaan, ja sitä seuraavana päivänä otettiin koepaloja. Magneettikuvassa näkyi kasvaimia vatsassa, maksassa, pernassa, myös kainalossa ja rintakehässä. Lääkärit olivat ymmällään, koska eivät tunnistaneet kasvaimia.

"Kipeintä teki ymmärtää, että ikinä enää en kykene tavoittamaan sitä tunnetta..."

Koepalasta patologit lopulta tunnistivat äärimmäisen harvinaisen syöpätyypin, eräänlaisen sarkooman. Vastaavia oli Merjan mukaan diagnosoitu koko maailmassa tuossa vaiheessa alle tuhat kappaletta.

– Ennusteet olivat melko lohduttomia. Kun taudille saatiin nimi, sitä kuitenkin pystyttiin hoitamaan saksalaisen hoitoprotokollan mukaan. Poika ymmärsi, että kyseessä on vakava sairaus. Hän sanoi: "Äiti, minä lupaan olla sinnikäs". Ja sinnikäs poika totisesti olikin, loppuun asti, Merja kuvailee.

Toukokuun 15. päivän vuonna 2017 hän näkee nyt vedenjakajana elämässään. On elämä ennen sitä ja elämä sen jälkeen.

– Kipeintä teki ymmärtää, että ikinä enää en kykene tavoittamaan sitä tunnetta, joka vielä päivää aikaisemmin oli niin voimakas. Että se elämä muuttui tavoittamattomissa olevaksi. Olin menettänyt sen. Poika vielä kuitenkin oli siinä ja eli.

"Näin pienellä toivollako meidän pitää nyt pärjätä?"

Seuraava vuosi oli tunteiden vuoristorataa. Välillä toivo nosti päätään, mutta latistui sitten pelon tieltä. Lääkäri kehotti perhettä tekemään elämästä niin hyvää kuin mahdollista.

– Hän sanoi, että meidän pitää ymmärtää myös se, että jossain kohtaa hoidoista voi olla enemmän haittaa kuin hyötyä. Sanoin lääkärille tajunneeni kyllä, että jokin syöpä se on, mutta että näin pienellä toivollako meidän pitää nyt pärjätä? Ja lääkäri sanoi, että aina on toivoa ja ihmeitäkin tapahtuu, Merja kuvailee.

Ensimmäisen kesän ja syksyn aikana sytostaatit todella tehosivat: kasvaimet pienenivät ja rinnassa ja kainalossa näkyneet pesäkkeet katosivat. Joulukuussa pienenemistä ei kuitenkaan enää tapahtunut.

Hoitojen jatkuttua jonkin aikaa Merja uskaltautui kysymään lääkäriltä, paransivatko hoidot poikaa vai jarrutettiinko niillä vain syövän etenemistä.

– Lääkäri katseli minua arvioiden ja vastasi rehellisesti, että jarrutetaan. Valvoin seuraavan yön.

"Niinä öinä, kun hän oli sairaalassa, itkin ja surin"

Sairauden myötä arki keinahti päälaelleen. Pian syövän kanssa elämisestä kuitenkin tuli uusi normaali.

– Päivät ja viikot kuluivat hoitojen rytmittämänä. Viimeiset reilu puoli vuotta menivät kipujen ja kipuhoitojen kanssa tasapainoillessa. Yritimme tehdä pojalle mieluisia asioita ja saada hänet syömään ja juomaan jotain. Yritin olla ajattelematta tulevaa ja keskittyä aina siihen yhteen päivään kerrallaan, Merja muistaa.

Lapsensa sairastuttua hän oli alkanut kirjoittaa blogia. Se oli tapa purkaa omia tuntemuksiaan.

–  Niin kauan kuin poika oli siinä, hän oli siinä. Kuultavissa ja koskettavissa. Itkun pyrin hänen läsnä ollessaan aina piilottamaan. Niinä öinä, kun hän oli sairaalassa, itkin ja surin pojan isän kanssa. Puolisoni oli suurin tukijani ja vertaistukeni. Ilman häntä en tilanteesta olisi selvinnyt. Myös puolisoni tytär ja poikani perheineen olivat meille suuri tuki jo pelkällä läsnäolollaan, Merja kiittelee.

Kiitoksia hän jakaa myös TAYS:in lasten ja nuorten syöpäosaston henkilökunnalle. Perhe tunsi pojan koko sairastumisen ajan olevansa huippuammattilaisten käsissä.

– Jokainen, joka sinne joutuu, on mielestäni niin hyvissä käsissä kuin voi olla. Työntekijät kohtaavat perheet ja hoitavat koko perhettä, eivät vain sitä syöpää sairastavaa lasta. He kohtasivat meidät myös tunnetasolla, eivät vain sairaanhoidollisesti, Merja sanoo.

Kuolemasta ei puhuttu

Teini-ikäiselle pojalle kerrottiin avoimesti syöpähoidoista ja siitä, mitä niiden aikana tapahtuu. Kuolemasta ei puhuttu.

– Me vanhemmat jäimme odottamaan, että hän ottaisi itse sen puheeksi. Mutta hän vaikeni siitä, Merja kuvailee.

Viimeisellä viikolla sairaalassa Merja lopulta otti kuolemisen itse esiin. Hän kysyi pojalta, onko tämä tiennyt jo pitkään, että tulee kuolemaan.

– Hän vastasi tienneensä jonkin aikaa. Kysyin, pelottaako häntä, ja hän vastasi myöntävästi. Kysyin myös, haluaako hän puhua siitä. Hän vastasi kieltävästi. Sanoin, että meillä tulee isän kanssa häntä hirvittävän ikävä ja purskahdin itkuun. Hän lohdutti minua laittamalla kätensä käsivarrelleni ja sanoi tietävänsä sen. Hän tiesi siis kuolevansa sairauteensa, mutta ei halunnut siitä puhua, Merja sanoo.

Televisiosta poika katsoi usein sairaalaelämästä kertovaa Elossa24h-sarjaa. Merja uskoo, että se oli osaltaan nuoren tapa käsitellä sairastamistaan.

"En suoraan sanoen muista kovinkaan paljoa ensimmäisistä vuosista"

Syyskuussa 2018 Merjan poika menehtyi. Kuoleman jälkeen lääkäri lupasi Merjalle, ettei poika unohdu. Se kosketti ja lämmitti.

– Lääkäri myös sanoi pojan vielä eläessä, että aina, kun tulee pojan huoneeseen, tulee hyvälle mielelle. Poikani oli juuri sellainen. Erityinen hetki oli myös se, kun haimme poikaa sairaalan kappelista. Kaikki hänen omahoitajansa olivat siellä paikalla häntä saattamassa, myös vapaapäivällä olleet. Se oli todella liikuttava hetki.

Lapsensa kuoleman jälkeen Merja jatkoi elämää. Oli pakko.

– Siinä ei ole vaihtoehtoja, vaikka kieltämättä omakin kuolema on tullut lähemmäksi ja hyväksyttävämmäksi. Elämä on erilaista kuin mitä se oli ennen kuolemaa ja sairastamista. En suoraan sanoen muista kovinkaan paljoa ensimmäisistä vuosista pojan sairastumisen ja toisaalta kuoleman jälkeen. Jotenkin ne päivät kuluivat, Merja sanoo.

Arjessa hän ei ajatellut kovin pitkälle; herätessään Merja päätti, että selviää tulevasta päivästä tai edes seuraavasta hetkestä.

– Mitä enemmän aikaa kuluu, sitä todemmaksi muuttuu se, että poikaa ei enää ole. Itku tulee vieläkin useasti. En yritä taistella sitä vastaan. Annan itkun ja ikävän tulla, olla ja mennä. Niillä on omat aikansa ja omat vuoronsa, Merja kuvailee.

– Surulla ei ole kaavaa eikä muotoa. Siihen ei ole oikeaa tai väärää tapaa. Suru on rakkautta. Surusta ei tarvitse selvitä, mutta sen kanssa voi oppia elämään.

Hän miehineen on käynyt lapsensa menettäneiden järjestön Käpy ry:n vertaisryhmätapaamisissa. Muutamaa kuukautta ennen poikansa kuolemaa Merja jäi myös osittaiselle sairauslomalle, joka jatkui jonkin aikaa kuoleman jälkeenkin. Lopulta hän kuitenkin palasi työpaikalleen.

– Työni oli minulle yksi kantava asia. Työpäivän aikana en pystynyt enkä ehtinyt ajatella mitään muuta kuin työasioita. Tarvitsin sellaista pään nollausta. Välillä kieltämättä teki mieli luovuttaa, kun mokasi tai unohti jonkin työtehtävän. Työyhteisön tuella selvisin. Jos olisin jäänyt kotiin, epäilen, että en enää koskaan olisi kyennyt palaamaan töihin.

Lapsi on mielessä edelleen päivittäin

Pojan huoneessa kirjahyllyssä ovat edelleen tämän rakkaimmat tavarat. Hyllyltä katselee hymypoikapatsas; lipaston päällä perhe pitää pojan kuvia ja rumpukapuloita. Pääsiäiseksi otettiin esiin pojan tekemät pääsiäiskoristeet.

– Haluaisin puhua hänestä ja muistella hänen tekemisiään, vaikka vielä muistot tekevätkin kipeää. En ole vielä riittävän arpeutunut surussani, vaan pojan ikävä sattuu, Merja kuvailee.

Poika tulee edelleen mieleen päivittäin. Viikoittain Merja puolisoineen käy tämän haudalla.

– Ensimmäisen vuoden taisimme käydä haudalla kaksikin kertaa viikossa. Kun puolisoni oli sairaalassa, kävin haudalla yksin. Se oli outoa. 

Merjan kumppani on itsekin sairastanut syöpää vuodesta 2012 ja läpikäy nyt uutta hoitojaksoa. Merjan mukaan syövän kanssa eläminen on samantapaista "koronaelämää", jota niin moni nyt elää ensimmäistä kertaa elämässään.

– Syöpähoitoihin liittyy aina infektioherkkyys, joten käsiä pestään ahkerasti, pitää välttää suuria ihmismassoja, vieraat ovat tervetulleita vain ehdottoman terveinä eikä kauppaan ole asiaa, Merja kuvailee.

Sypä voi koskettaa ketä tahansa

Syöpäarki on hoitojen tahdittamaa: ensin hoitoviikko tai kaksi, sitten taukoviikko tai kaksi. Se, millaisesta syövästä on kyse, määrittelee hoidon; se, millainen hoito on kyseessä, määrittelee sivuvaikutukset ja -oireet.

– Sivuvaikutukset voivat olla pahempia kuin oireet syövästä. Kuolema ja pelko ovat kaverit, jotka syövän mukana astuvat aina kuvioon, niin sairastavan kuin läheistenkin mieliin, Merja sanoo.

Vaikka myös elintavat vaikuttavat joidenkin syöpien syntyyn, Merja haluaisi ihmisten muistavan, ettei syövän syntymekanismi ole niin yksinkertainen. Syöpä voi koskettaa ketä tahansa.

– On sattumankauppaa, minkä syövän sattuu saamaan, missä vaiheessa se löydetään ja auttavatko lääkkeet ja hoidot siihen vai eivät. Siinä mielessä syöpää voisi verrata koronaankin. Et voi etukäteen tietää, miten käy, Merja sanoo.

Hän haluaisi muistuttaa kaikkia siitä, ettei syövästä parannuta positiivisella asenteella, meditaatiolla, vihersmoothiella tai "taistelemalla". Syöpä ei myöskään johdu roskaruoan syömisestä eikä sitä voi parantaa asenteella.

–  Syöpään ei kuolla masentumalla tai luovuttamalla. Yksi viallinen kantasolu sikiöaikana saattaa riittää syövän syntyyn. Elämää ja kuolemaa ei pysty hallitsemaan. En ole kaikkivoipa. En pysty pitämään rakkaitani hengissä, Merja kuvailee.

"Ihmeitäkin tapahtuu, ihan oikeasti, joten älä luovu toivosta"

Jos läheisesi saa syöpädiagnoosin, ole kuten ennenkin. Niin Merja neuvoisi muita. Yhteydenpidossa kannattaa olla aktiivinen, sillä sairas ei välttämättä itse jaksa ottaa yhteyttä.

– Tarvittaessa ole kuuntelija ja auttaja. Jätä varsinainen hoito lääkäreille. Älä muistele sitä äidin isän kummin kaimaa, jolla oli joku syöpä, Merja muistuttaa.

Anna oma-aloitteisesti apua arkeen, käy vaikka kaupassa, ja kylään mennessäsi aidosti kuuntele kuulumiset. Siinä ne tärkeimmät neuvot ovatkin.

– Ennen kaikkea kuuntele ja voit myös suoraan kysyä, miten ihminen pärjää syövän kanssa hoidon eri vaiheissa. Kuuntele vastaus. Näe ihminen, älä syöpää, Merja sanoo.

– Jos syöpään sairastunut joutuu kannattelemaan läheistään, on ehkä syytä hakea ulkopuolista apua, jota esimerkiksi syöpäyhdistysten kautta on saatavissa.

Vanhemmalle, jonka lapsi on vasta saanut syöpädiagnoosin, Merja toivoo paljon rohkeutta. Hän muistuttaa, että vaikeimmallakin hetkellä on toivoa.

– Suomessa lapset saavat kenties maailman parasta hoitoa, ja suurin osa paranee. Ihmeitäkin tapahtuu, ihan oikeasti, joten älä luovu toivosta. Arkesi on muuttunut kenties pysyvästi, silti tiedän, että lapsesi vuoksi sinä jaksat kyllä.

LUE MYÖS: Hautakivi oli päiväystä vaille valmis, kun Jenna kuiskasi poikansa korvaan: "Jos ei jaksa, ei tarvitse herätä"

Lue lisää lifestyle-aiheista!

Osittainen lähde: Duodecimlehti.fi, Mskcc.org