Vappuna Marian sormet puutuivat – diagnoosiksi tuli yllättäen MS-tauti: "Jälkeenpäin ajatellen varmasti joitain oireita oli ollut jo muutaman aiemman vuoden aikana"

Kaikki alkoi kuin salama kirkkaalta taivaalta. Ensin tunto lähti sormenpäistä, sitten keskivartalosta. Maria Rantanen, 33, listasi mielessään niitä perinteisiä syitä.

– Ajattelin, että no, minulla on vain stressi tai hartiat ovat vähän jumissa, Maria kuvailee nyt.

Maria asuu Turussa ja työskentelee teho-osastolla hoitajana. Tuolloin hän kuitenkin opiskeli vielä sairaanhoitajaksi. Vuosi opintoja oli takana. Edellisenä keväänä oli juuri käsitelty Parkinsonin tauti ja MS.

Silti Maria ei olisi osannut aavistaakaan.

Sormista lähti tunto

Sormista lähti tunto yhtäkkiä vapunaaton iltana vuonna 2013. Viikon verran Maria kitkutteli, vaikka puutuneisuus eteni parin päivän aikana muualle kroppaan. Kun ongelma ei helpottanut, hän päätti lopulta lähteä lääkäriin

– Lääkärini oli onneksi tosi fiksu ja ymmärsi heti, että kyse on jostakin vakavammasta. Hän teki minulle lähetteen neurologiapuolelle ja sanoi "mene sinne nyt heti tästä". Siinä kohtaa itselleni tuli jo tosi kova säikähdys: ei vitsi, mitähän tämä nyt sitten on, Maria sanoo.

Lopullinen diagnoosi saatiin elokuussa 2013: multippeliskleroosi eli lyhemmin MS-tauti. Keskushermoston sairaus, jossa elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan. Aiheuttaja vielä osittain tuntematon. Ei parannuskeinoa.

Maria oli 27-vuotias.

– Se oli sokki. Se tuli todella yllättäen. En olisi koskaan osannut odottaa, että kyseessä on MS-tauti, Maria sanoo nyt.

Suurella osalla potilaista MS-tauti on vähäoireinen eikä vaikuta elämään perustavalla tavalla välttämättä vuosiin sairastumisen jälkeen. Aiemmin perusterve Maria oli osunut suoraan taudin ensimmäiseen pahenemisvaiheeseen. Pahenemisvaiheiden aikana oireita, myös aivan uudenlaisia oireita, ilmaantuu enemmän. Vaiheen jälkeen oireet voivat väistyä tai helpottaa.

– Jälkeenpäin ajatellen varmasti joitain oireita oli ollut jo muutaman aiemman vuoden aikana, mutta ne olivat niin lieviä, ettei niitä osannut yhdistää, Maria sanoo.

"Ensimmäiseksi, kun sain diagnoosin, ilmoittauduin crossfitiin"

Lääkärikäynnistä, jolla hän istui kuuntelemassa diagnoosiaan, Maria ei oikeastaan muista mitään. Lääkäri puhui MS-taudista ja pistoslääkityksestä. Hoitaja antoi pinkan vihkoja ja lappuja.

– Täytyy myöntää, että näin kuuden vuoden jälkeenkin ne ovat varmaan edelleen lukematta, Maria naurahtaa.

Laput kainalossaan Maria lähti kotiin. Parin viikon kuluttua hän kävi pistosopetuksessa, jossa opetteli pistämään itseään. Lääkitys alkoi.

MS-taudin oireita

• Näön hämärtyminen toisessa silmässä, kaksoiskuvat
• Raajojen tuntoaistin häiriintyminen, puutuminen, oudot tuntemukset
• Raajan tai raajojen lihasheikkous
• Tasapainovaikeudet
• Huimaus
• Puhehäiriöt
• Suolen ja virtsarakon toimintahäiriöt
• Uupumus

Maria kulki kuin sumussa: opiskelujensa lisäksi hänellä ei ollut mitään kosketusta MS-tautiin tai sen todellisuuteen. Lähipiirissä ei ollut ketään tautiin sairastunutta. Maria eli Googlen varassa ja etsi tietoa, jota löytyi huonosti. Hän ahmi keskustelupalstoja, johon kukaan ei ollut kirjoittanut mitään uutta neljään vuoteen. Mielessään Maria oli jo päättänyt, ettei mikään muuttuisi. Hän eläisi kuten ennenkin.

– Olen aika touhukas ihminen. Ensimmäiseksi, kun sain diagnoosin, ilmoittauduin crossfitiin. Rupesin touhottamaan, Maria kuvailee.

Ensimmäisestä pahenemisvaiheestaan Maria palautui täysin kuukaudessa. Oireet katosivat, ja seuraavaa pahenemisvaihetta saataisiin odottaa pitkään. Se auttoi Mariaa välttelemään asian käsittelemistä.

– Töissä olin fyysisesti tavallaan normaalissa kunnossa. Henkisesti se varmaan oli raskaampaa, sillä minulla oli pitkään kova kieltoreaktio asian suhteen. Touhusin kauheasti, opiskelin ja kävin töissä ja hoidin koiraa. Höökasin menemään kovaa kyytiä kolmisen vuotta, ennen kuin tuli stoppi.

Potilaana MS-potilas

Maria teki kolmivuorotyötä, tapasi kavereita ja valmistui sairaanhoitajaksi. Kaiken piti olla kuin ennenkin.

Romahduksiakin toki oli. Kuukausi diagnoosin saamisesta Marialla alkoi sairaalaharjoittelu. Kun harjoittelua oli kulunut kaksi päivää, Maria tuli aamulla töihin ja potilaslistaa tarkastaessaan havaitsi heti, että osastolla on potilas, jolla on MS-tauti.

– Tsemppasin itseäni kauheasti hänen kohtaamiseensa, Maria muistelee.

Hän meni ohjaajansa kanssa viemään potilaalle aamulääkkeitä. Tämä oli huonossa kunnossa, käytännössä vuodepotilaana. Se oli Marialle sokki.

– Tilanne päättyi siihen, että juoksin huoneesta ulos itkemään käytävälle. Se oli vähän liian kova paikka.

"Kun lääkeaine meni ihon alle, tuntui kuin tuhat neulaa syöksyisi sinne"

Myös lääkityksen kanssa oli ongelmia. Maria sai lääkepistoksista pahoja sivuoireita: kovia kuumekohtauksia, päänsärkyä, lihassärkyä, nivelsärkyä. Koko kehoa tuntui särkevän. Lisäksi pistäminen sattui.

– Kun lääkeaine meni ihon alle, tuntui kuin tuhat neulaa syöksyisi sinne. Aloin saada paniikkikohtauksia, kun oli lääkkeenoton aika. Se päättyikin sitten siihen, etten oikeastaan enää käyttänyt lääkkeitä. Olin niin kipeä koko ajan, ja koko asia alkoi ahdistaa.

Maria meni uudestaan tapaamaan hoitajaa. Tapaamisessa hänen pistostekniikkansa todettiin hyväksi. Ongelmat menivät kuitenkin pistämistä syvemmälle, sillä Maria tunsi olevansa sairautensa kanssa hukassa.

– Hoitaja sanoi, että joo, kyllähän sun olisi hyvä varmaan käydä tästä vähän jossain juttelemassa, koita päästä johonkin vaikkapa kouluterveyden kautta. Eihän sellaisella ihmisellä, jonka voimavarat ovat jo koetuksella, välttämättä ole voimavaroja alkaa selvitellä jostain, että mihin voisi päästä puhumaan, Maria sanoo.

"Myönsin neurologille, että nyt ei oikein suju"

Lopulta Maria ymmärsi itse, ettei voi jatkaa valitsemallaan tiellä.

– Myönsin neurologille, etteivät lääkityshommat suju, eikä oikein suju muutenkaan. Sain lähetteen kriisipolille ja pääsin psykologille.

Nyt Maria toivoo, että joku olisi ottanut hänestä kopin jo aiemmin. Jäätyään yksin MS-taudin kanssa Maria päätti, että hänen on pärjättävä kuten ennenkin. Kun kriisipolilla ehdotettiin psykoterapiaa, Maria kieltäytyi aluksi jyrkästi.

– Olin sitä mieltä, että terapiaan menevät vain mielenterveysongelmaiset ihmiset, enkä minä ole mielenterveysongelmainen. Ei ollut lapsuuden traumaa, terapiassahan käyvät ne, joille on lapsuudessa tapahtunut jotakin pahaa. En todellakaan silloin ymmärtänyt, että olen itse potentiaalinen terapiassa kävijä, kunnes mielikuvani saatiin onneksi muutettua, Maria sanoo.

Nyt terapiaa on takana kolme vuotta. Maria on saanut psykoterapiasta avun ja soisi saman muillekin.

– Sairastumisen jälkeen kolme vuotta meni tilanteeseen nähden liian lujaa. Se kostautui myöhemmin ja piti oikeasti alkaa käsitellä sitä, että on saanut diagnoosin, mitä se oikeasti tässä elämässä tarkoittaa.

"Olisi voinut päästä vähän vähemmälläkin"

Myöhemmin Maria on harmitellut, että sairauden hyväksymiseen meni kokonaisuudessaan viisi vuotta. Se on ihmiselämässä melko pitkä aika.

– Olisi voinut päästä vähän vähemmälläkin, jos alkuvaiheessa olisi ollut armollisempi itselleen sairastumisen suhteen. Minulla oli kova tarve todistaa itselleni, että hommat jatkuvat. Olen suorittajapersoona ja jatkoin väkisin liian pitkään suorittamista.

Vaikeinta oli hyväksyä jatkuva väsymys. Maria oli aina harrastanut sata lasissa: 20 vuotta ratsastaminen ja hevoset olivat hänen elämänsä, ja myös diagnoosin saatuaan Maria yritti jatkaa rakasta tanssiharrastustaan.

– Meni varmaan vuosi, ettei minulla ollut yhtään vapaailtaa koskaan. Joko olin töissä tai harrastuksissa. Jotenkin sitä koki, ettei voi luovuttaa. Täytyy vain yrittää mennä. Kun lopulta luovutin ja lopetin tanssin, elämä on ollut huomattavasti helpompaa.

"Neurologiseen väsymykseen ei auta mikään"

Siinä missä muiden arjessa on tavallista väsymystä, Marian arkeen kuuluu neurologinen fatiikki. Se on uupumusta, joka ei parane levolla.

– Neurologisesti tervettä ihmistä voivat kiire tai ruuhkavuodet väsyttää, mutta se on väsymystä, joka helpottaa yleensä levolla. Jos on ollut raskas viikko töissä, ei mitään, otat viikonlopun iisimmin tai pääset lomalle, niin se helpottaa.

Neurologiseen fatiikkiin ja väsymykseen sen sijaan ei auta mikään. Sosiaaliset tilanteet, äänet, valot, sosiaalisuus ja puheensorina väsyttävät Mariaa ja hänen on pakko ottaa aikaa toipuakseen niistä. Vaikka nukkuisi 14 tunnin yöunet, huomenna saattaa olla edelleen uupunut.

– On ollut monia kertoja, kun menen illalla nukkumaan, aamulla herään ja on sellainen olo, etten ole nukkunut minuuttiakaan, vaan olen lähinnä juossut maratonin yön aikana. Kroppa on niin uupunut heti aamusta ja mieli on väsynyt. Sitä on muiden todella vaikea ymmärtää, Maria sanoo.

Näkyvä vamma tekisi hyväksymisen helpommaksi: jos jalka on poikki, treeneihin ei voi mennä. Marian itsensäkin oli vaikeaa hyväksyä sairaus, joka ei näkynyt päälle.

– Kun vamma on pään sisällä ja aiheuttaa uupumusta, sitä oli itsekin vaikea hyväksyä. Minulla oli pelko siitä, että joku ajattelee, että olen laiska ja siksi en tee. Omat läheiseni eivät ole näin ajatelleet, he ovat yrittäneet tosi paljon toppuutellakin. Omassa päässä oli vahvana sellainen ajatus, ettei kukaan saa ajatella, että olen laiska ja siksi en tee.

"Pahenemisvaiheessa olen kaatanut tulikuumat vedet päälleni"

Nyt Marialla ei ole paljoa fyysisiä oireita. Kävely voi toisinaan olla huteraa ja portaissa kaiteesta täytyy pitää kiinni, varsinkin alaspäin mentäessä. Juokseminen ja pomppaaminen ovat haastavia.

– Pahenemisvaiheessa olen myös kaatanut tulikuumat vedet päälleni, kun ranne ei kääntynytkään siihen suuntaan kuin piti, Maria naurahtaa.

Kun hahmottaminen häiriintyy, kotona lentelevät kahvikupit, myslit ja murokipot.

– Sitä kuvittelee laittavansa jotakin vaikkapa jääkaapin hyllylle ja ote irtoaakin aikaisemmin. Kaikki lentää ja tippuu. Ravintolassa on monta kertaa käynyt niin, että aterimet ovat lattialla ja kahvit kaatuvat pöydille. Se voi aiheuttaa helposti häpeääkin: mitä ihmiset nyt ajattelevat, kun tuo tuossa sössii koko ajan? Vaikka se ei missään nimessä ole tahallista, tai edes huolimattomuutta. Se on vain tämä sairaus.

MS-tauti tehnyt Mariasta paremman työssään.

Nyt Maria toimii teho-osastolla sairaanhoitajana. Hän kokee, että MS-tauti on tehnyt hänestä paremman työssään.

Teho-osastolla hoidetaan paitsi potilaita, myös omaisia. Monille sairaalahoidon tarve on tullut yllättäen, sokkina ja järkytyksenä. Silloin Maria osaa samaistua. Kun on itse läpikäynyt sokin, ymmärtää, mitä on olla läsnä kauhun hetkessä.

– Ymmärtää ne pelot ja ajatukset, mitä siihen liittyy. Teen työtä ehkä enemmän ajatuksella tietyissä tilanteissa, Maria sanoo.

– Minulla on ymmärrys siitä, että varsinkaan sokkitilanteessa ihminen ei pysty vastaanottamaan ihan kauheasti tietoa. Asiat täytyy kertoa monta kertaa ja painottaa sitä, että hei, kun sinulle tulee kysyttävää, niin kysy koska vain, ja voit kysyä samoja kysymyksiä uudestaan.

"Yksin kuitenkin joudut käymään sen kaiken läpi"

Entä mitä Maria ajattelee nyt nuoremmasta itsestään, joka MS-potilaan kohdatessaan päätyi ja pakenemaan huoneesta?

– Ajattelen ehkä niin, että voi, kun joku olisi ehkä enemmän ottanut kopin hänestä, Maria sanoo.

Puhuessaan hän herkistyy. Potilaan tilanne ja tunteet tuntuvat nyt uudella tavalla läheisiltä.

– Vaikka minullakin on tosi ihanat ja läheiset ystävät ja ihana perhe, siinä tilanteessa on kuitenkin niin yksin. Vaikka siinä ympärillä olisi mitä ihmisiä, yksin kuitenkin joudut käymään sen kaiken läpi ja yksin kantamaan sen taakan siinä hetkessä. Yksin selvittämään, mitä tämä nyt tarkoittaa, ja mitä tämä tarkoittaa minun elämässäni. Kaikki ne pelot ja muut ovat kuitenkin sinun, kukaan ei pysty ottamaan niitä pois.

Kokemansa perusteella Maria uskoo, ettei sokkidiagnoosin saanutta tulisi jättää yksin. Ei panna paperinivaskan kanssa kotiin, vaan ohjata suoraan tuen piiriin.

– Olen ehdottomasti sitä mieltä, että kun ihminen kuulee tällaisen diagnoosin, oli se sitten syöpä, neurologinen sairaus tai muu pitkäaikainen sairaus, joka mitä suurimmalla todennäköisyydellä tulee vaikuttamaan loppuelämään, niin näiden ihmisten pitäisi heti päästä edes muutaman kerran psykologin juttusille. Ettei käy niin, että ihminen jää yksin asioiden kanssa, Maria sanoo.

Maria itse oli onnekas: hän sai kriisipolilta terapeuttiehdotuksen, jonka luona onkin käynyt jo kolme vuotta. Monille muille lätkäistään käteen viisi A4-paperia täynnä nimiä: "Rupea soittelemaan, kenellä on aikaa ottaa vastaan".

– On todella karua soitella nimiä läpi, kun vastaus on aina "en voi ottaa uutta potilasta".

"Olen paljon myötätuntoisempi itseäni kohtaan"

Oman tulevaisuutensa Maria näkee nyt positiivisesti. Pelko on hellittänyt.

– Vaikka tänä päivänä on paljon enemmän oireita kuin alussa, olen paljon tehnyt itseni kanssa töitä, että olen hyväksynyt sairauden. Ymmärrän, mitä se voi tarkoittaa ja olen päässyt yli tietynlaisesta tulevaisuuden pelosta. Nyt mennään näillä, mitä tällä hetkellä on. Jos tilanne muuttuu, mietitään uudestaan, Maria sanoo.

Alun hektisen suorittamisen jälkeen Marian elämä on rauhoittunut. Töissä hän sai vakipaikan, ja elämään on löytynyt myös ihana parisuhde. Maria pitää myös blogia elämästään, osittain siksi, ettei aikanaan löytänyt netistä muiden kokemuksia.

– Kaikki on todella kivasti tällä hetkellä. On oppinut ymmärtämään omat rajoitteensa ja oppinut, että voi sanoa "ei" asioille. Aina ennen, jos kaveri pyysi kahville, menin vaikka väkisin, Maria kuvailee.

– Ei olisi tullut ikinä mieleenkään sanoa, että en tänään jaksa. Sellaisesta olen päässyt yli. Pystyn kuuntelemaan omaa kroppaani ja voin ilman syyllisyyden tunteita tai häpeää sanoa, että nyt on tänään sellainen tilanne, etten pysty, on pakko levätä. Olen paljon myötätuntoisempi itseäni kohtaan

Hän haluaa muistuttaa, että diagnoosinkin jälkeen on ehdottomasti elämää.

– Ja niin hullua kuin se onkin, se voi olla tietyllä tavalla myös parempaa elämää. Minulle se on opettanut monta asiaa ja suhtaudun moneen asiaan eri tavalla kuin ennen. Ei jaksa ihan pienistä asioista stressata. Osaa ottaa iisimmin ja on käsitys siitä, mikä on tärkeää tässä elämässä.

LUE MYÖS: Paljastavalla kuvalla tärkeä viesti: "Tiedän, olen ylipainoinen" – painostaan kiusattu Tarja jätti vanhojen tanssitkin väliin

Lue lisää lifestyle-artikkeleita! 

Osittainen lähde: Terveyskirjasto.fi