Päivillä ja Sirpalla ei ole kivuttomia päiviä – krooniseen, vaikeaan kipuun eivät "tavalliset temput" auta: "Joudun todistelemaan muille, että sattuu ja on vaikea olla"

Päiviin sattuu koko ajan – myös nyt, kun juttelemme puhelimitse.

– Otin ennen haastattelua lisälääkkeen. Jos en olisi ottanut, olisin joutunut ilmoittamaan sinulle, etten kykene puhumaan. Minulla on pään alueella kipuja niin, ettei puhuminen aina onnistu, ja jos kipuja on paljon, ei pysty keskittymäänkään, Päivi kuvailee.

Sitä, mitä Päivi kokee, on vaikea ymmärtää. Päivin ystävä Sirpa kuitenkin tietää, millaista on elää jatkuvan kivun kanssa – onhan hän itsekin kipukroonikko.

Lue myös: 10-vuotias Milla sairastaa harvinaista perinnöllistä lihassairautta – diagnoosi oli sokki äidille: "Milla ei tule koskaan kävelemään"

Leikkaus laukaisi Hortonin neuralgian

Vuonna 2000 Päivi Vaarakallion, nyt 52, elämä muuttui. Silloin hänelle tehtiin aivoleikkaus aivovaltimon aneruysman vuoksi.

Leikkauksen aikana Päivi sai aivoinfarktin. Leikkaus laukaisi sarjoittaisen päänsäryn eli Hortonin neuralgian. Sen aiheuttama kipu on niin hirvittävää, että sitä on vaikeaa kuvailla.

– Sitähän kutsutaan itsemurhapäänsäryksi. Se on pahin kipu, mitä tiedän. Kun kipu tuli ensimmäisen kerran vuonna 2000, kaaduin taaksepäin sen voimasta. En tiennyt, mitä se on. Ajattelin, että pääni halkeaa, Päivi kuvailee puhelimessa.

Päivin päänsärky tulee episodeina; se tarkoittaa, että kipuja tulee päivittäin kuukausien jaksoissa, usein samaan vuodenaikaan. Kivun aikana ei pysty puhumaan, liikkumaan tai tekemään mitään – on vain otettava lääke ja toivottava, että se auttaisi.

Päiviä injektiolääke ja happihoito auttavat yleensä 15 minuutissa. Tosin eivät aina.

– Tämä on äärimmäisen raskas sairaus, joka tekee täysin toimintakyvyttömäksi. Minulle on tullut se esimerkiksi ratikkapysäkillä, ja kauheaa on, että ihmiset kävelevät ohi. Kukaan ei auta. Kohtauksen aikana voi kaatua ja lyödä päänsä maahan, mutta kukaan ei pysähdy, Päivi kuvaa.

Lue myös: Ritva, 39, on ollut kipeä vuodesta 2013, mutta ei ole antanut sen tuhota elämäänsä – kipututkija kertoo, miksi se on olennaisen tärkeää

"Usein tulee tunne, että tämä on epäreilua"

Hortonin lisäksi Päivi sairastaa muun muassa migreeniä, kolmoishermosärkyä ja hajapesäkkeistä punahukkaa eli SLE:tä. Sen lisäksi hänellä on lannerangassa hermojuurivaurio.

Siinä on paljon kannettavaa yhdelle ihmiselle.

– Usein tulee tunne, että tämä on epäreilua. Toisaalta myös erittäin usein osaan olla tyytyväinen siitä, että olen hengissä ja kotona, Päivi sanoo.

Kolmoishermosärky on kasvojen tuntohermotuksesta vastaavan aivohermon, siis kolmoishermon, kiputila. Sen syntysyytä ei usein tiedetä. Kipua voi aiheuttaa esimerkiksi syöminen, hampaiden harjaaminen, jopa puhuminen tai ihon koskettaminen.

Hermojuurivauriosta koituvan kivun aiheuttaa omasta kehosta tulevia tuntoärsykkeitä kuljettavan hermoradan vaurio. Esimerkiksi kasvain tai välilevyn pullistuma voi aiheuttaa hermojuurivaurion.

Päivi on monilapsisen perheen kuopus. Maanantaikappale, kuten hän itse kuvailee.

Joskus, kun hän löytää kodin kätköistä valokuvia itsestään nuorena ja terveenä, mieli on musta.

– Silloin tuntuu, ettei tämä ole oikein, miksi juuri minä.

Päivi joutui työkyvyttömyyseläkkeelle jo 39-vuotiaana. Se oli entiselle työmyyrälle kova paikka.

– Oli äärimmäisen raskasta, kun kolme eri erikoislääkäriä antaa lausunnon, ettei minusta ole töihin. Kyllähän sen itsekin järjellä tiesi, kun töissä kaikki oli mennyt jo niin vaikeaksi, Päivi myöntää.

Sirpalla on hermojuurivaurio

Lue myös aiempi haastattelu: Sirpa menetti kaksosensa, mutta tuska ei loppunut siihen – hermokivut riivanneet jo 11 vuotta: "Täytyy vain hyväksyä, että kipu ei lähde"

Päivin ystävän, Sirpa Tahkon elämä muuttui täysin vuonna 2008. Silloin nyt 52-vuotias Sirpa sai kaksosraskauden keskenmenon seurauksena kaksi massiivista välilevypullistumaa. Toisesta jäi jälkeen hermojuurivaurio. Se tarkoittaa, että Sirpan vasempaan jalkaan sattuu hirvittävällä tavalla koko ajan.

– Jalkani tuntuu siltä, että joku olisi ensin kuorinut ihon pois, ja sitten siihen vereslihaiseen jalkaan painettaisiin tulisilla kekäleillä. Se kipu on hyvin, hyvin polttavaa, terävää ja voimakasta, hän kertoo.

Kuvaus kuulostaa kauhealta, mutta Sirpan ääni on rauhallinen, jopa arkinen. Hän on toisaalta elänyt kipujen kanssa jo pitkään; Sirpa koki ensimmäisen välilevypullistumansa jo vuonna 1998, kymmenen vuotta ennen pysyvän hermojuurivaurion syntymistä.

– Olen tässä ehtinyt yli 20 vuotta olla kipuasioiden kanssa henkilökohtaisesti tekemisissä, hän sanoo.

Sirpa on ammatiltaan psykologi ja kiinnostunut kivusta ja kivunhoidosta. Kun hän vuosina 2017–2019 kirjoitti Potilaan Lääkärilehteen kolumneja aiheesta, hän sai huomata, miten epätoivoisia monet kivun kanssa elävät ovat.

– Olen auttanut lukemattomia, jopa itsemurhaa harkitsevia ihmisiä. Kun kirjoitin kolumneja, sain useita yhteydenottoja epätoivoisilta kipupotilailta. "Tämä on viimeinen oljenkorteni. Luin kirjoituksesi ja ajattelin, että ehkä sinä voisit vielä jotain neuvoa. En enää jaksa elää tämän kivun kanssa.". Se avasi silmäni sille, millaista kipupotilaiden elämä ihan oikeasti on Suomessa, Sirpa sanoo.

Lue myös: Salaa etenevä keuhkoahtaumatauti on alidiagnosoitu kansansairaus – älä jätä "lääkettä" väliin koronan vuoksi

"Olen jo 20 vuotta ollut tosi kipeä, ja silti yhä tulee vähätteleviä kommentteja"

Jäätyään pois töistä Päivi ajatteli, ettei hänestä ole mihinkään. Hän koki olevansa vain taakka, jota muut joutuvat kestämään.

Vaikealta tuntuu myös se, etteivät kaikki ota jatkuvaa kipua todesta: jos Päivi ei satu kulkemaan rollaattorilla tai istumaan pyörätuolissa, hänen sairauksiaan ei voi mitenkään havaita. Siksi kaikki eivät niitä ymmärräkään.

– Olen jo 20 vuotta ollut tosi kipeä, ja silti yhä tulee vähätteleviä kommentteja. Usein sanotaan, että ethän sinä näytä sairaalta, sinähän näytät tosi pirteältä. Jos ihminen ei ole nähnyt minua silloin, kun olin vielä terve, hänen mielestään näytän niin sanotusti ihan normaalilta, Päivi kuvailee.

"Elämäni on sitä, että pärjään tämän päivän ja toivon, että saan yöllä kivuilta nukuttua"

Päivin pitkään tunteneet osaavat jo nähdä, milloin häneen sattuu enemmän, milloin vähemmän. Toisaalta kotiin kylään tullut vieras voi nähdä Päivin istumassa sohvalla ja ihmetellä, ettei hänestä näe kipua lainkaan. Jotkut ihmettelevät avoimesti, miksei Päivi enää ole töissä.

– Joudun ikään kuin todistelemaan muille, että sattuu ja on vaikea olla, Päivi sanoo.

Kivut osaltaan päättävät, mihin Päivi kykenee. Toisinaan sovitun tapaamisen joutuu perumaan samana aamuna, kun lääkkeet eivät autakaan.

– On ihmisiä, jotka tämän ymmärtävät, mutta heitä on vähemmän kuin vähättelijöitä, tai heitä, jotka eivät vain yksinkertaisesti ymmärrä kovia kipuja. Elämäni on sitä, että pärjään tämän päivän ja toivon, että saan yöllä kivuilta nukuttua, että jaksan taas huomenna.

Lue myös: Kipupotilaan elämä on päivästä toiseen selviytymistä – potilas törmää vähätteleviin asenteisiin

"Krooniseen, vaikeaan kipuun eivät tavalliset temput auta"

Sivullisten kommentit voivat tarkoittaa hyvää, mutta olla silti kipupotilaasta loukkaavia. Vaikeaan krooniseen kipuun eivät tavalliset käsikauppalääkkeet auta, Sirpa Tahko muistuttaa. Kipupotilasta ei esimerkiksi auta kertomus siitä, että omaan kipeään selkään auttoi, kun meni kuuman saunan jälkeen jääkylmään suihkuun.

– Krooniseen, vaikeaan kipuun eivät tavalliset temput auta. Myös ruokavalio-ohjeet ovat tyypillisiä: ajatellaan, että jos syöt tai olet syömättä sitä tai tätä, sillä olisi vaikutusta, Sirpa sanoo.

– Ihminen, joka on heikoimmillaan vaikean kipunsa kanssa, saattaa loukkaantua ja pahoittaa mielensä näistä hyvää tarkoittavista ohjeista. Ihminen väsyy siihen tunteeseen, ettei kukaan oikein ymmärrä, hän jatkaa.

Lue myös: Piinaavista selkäkivuista kärsivä Juhani polttaa joka päivä kannabista: "Voin sanoa, että kannabis pelasti avioliittoni ja elämäni"

Oletko koskaan kärsinyt kovasta hammas- tai korvasärystä?

Sirpa itse yrittää kertoa kivusta etsimällä esimerkkejä kuulijan omasta elämästä. Hän saattaa esimerkiksi kysyä, onko toinen koskaan kärsinyt kovasta hammas- tai korvasärystä. Silloin kuulija voi muistaa, miten kauhealta lapsuuden korvatulehduskierre tuntuikaan.

– Jos ihmisellä on itsellään ollut voimakkaita kipukokemuksia ja hän pystyy ne muistamaan, voi sanoa, että minulla on sellainen "jatkuva korvasärky" päässä, jalassa, tai missä kipu sitten onkaan. Jos toinen muistaa kipukokemuksensa ajatellen, että sehän oli ihan hirveää, se voi auttaa ymmärtämään kipupotilaan tuskaa, Sirpa sanoo.

Lue myös: Arssi, 26, liukastui kadulla ja päätyi vuosien kipuhelvettiin: täsmähoitoa ei ole – "Olen henkisesti ihan loppu"

"Kipukroonikko voi sairastua kipuburnoutiin"

Kun kipu on aina läsnä, se vaikuttaa kaikkeen. Tarkkaavuus heikkenee, asioiden muistaminen hankaloituu ja oppimiskyky hidastuu, Sirpa listaa.

–  Krooninen kipu tuo mukanaan myös aina liitännäisiä, joita ovat muun muassa alavireisyys, toivottomuus, surullisuus, levottomuus, turhautuneisuus ja ahdistuneisuus. Hoitamattomana krooninen kipu voi aiheuttaa myös oheissairauksia, kuten masennusta, unihäiriöitä ja ahdistuneisuushäiriöitä. Nämä puolestaan voimistavat kiputuntemuksia, jolloin noidankehä on valmis, Sirpa kertoo.

Osa kipua kokevista pärjää käsikauppalääkkeillä ja lääkkeettömillä menetelmillä. Sirpan mukaan onkin tärkeää erottaa tällainen kipu kroonisesta vaikeasta tai invalidisoivasta kivusta, joka ei koskaan anna rauhaa.

– Olen lanseerannut sellaisen sanan kuin kipuburnout. Samalla tavalla kuin työelämässä voi sairastua burnoutiin jatkuvan kiireen, liiallisen työmäärän tai stressaavien olosuhteiden takia, samalla tavalla kipukroonikko voi sairastua kipuburnoutiin. Kun kipu on jatkuvaa, se häiritsee koko ajan ja on kaikessa mukana. Se vie voimavaroja ja kaventaa mahdollisuuksia, Sirpa kertoo.

Kivun kanssa voi selvitä, mutta se vaatii aikaa

Sirpa kuvaa kipuelämää kuin mitä tahansa vaikeaa elämäntilannetta: sen kanssa voi selvitä, mutta se vaatii aikaa, voimia ja hyvää hoitoa.

– Kipuun voi sopeutua, mutta pitäisi saada riittävästi apua. Sopeutuminen vie aikaa, usein vuosia. Olisi hyvä löytää terveydenhuollon ammattilaisia, jotka ymmärtävät ja osaavat auttaa. Olisi hyvä, että potilaalla olisi turvaverkosto, joka huolehtisi siitä, että hän saisi riittävästi niin fyysistä kuin psyykkistäkin tukea, Sirpa kuvailee.

– Potilaan tulisi saada kaikki mahdollinen häntä parhaiten auttava, sekä lääkkeellinen että lääkkeetönkin hoito.

"Kipu ja tsemppaaminen vaikuttavat kehoon niin paljon, että olen aivan uuvuksissa"

20 vuoden kipumatkallaan Päivi on jo oppinut, millaista hänen arkensa täytyy olla. Kipujen kanssa pärjää, kun arki on äärimmäisen rauhallista ja vailla suuria yllätyksiä. Jos tänään on lääkärikäynti, huomenna on vain levättävä.

– Kipu ja tsemppaaminen vaikuttavat kehoon niin paljon, että olen aivan uuvuksissa. Voimavarat ovat silloin loppu, ei kykene mihinkään, Päivi kuvailee.

Aina arki ei kuitenkaan ole yllätyksetöntä. Toisinaan Päivin mies joutuukin jäämään ylitöihin, ja Päivin on vietävä perheen pieni villakoira ulos, vaikka hän ei oikeastaan kivuiltaan kykenisi. 

Aviomies, tytär ja koira kannattelevat

Päivi on kiitollinen lääkityksestään – se nimittäin tehoaa melko hyvin. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Lisäksi Päivillä on lähellään paitsi aviomies, myös tytär.

– Olemme supermieheni kanssa olleet 30 vuotta naimisissa. Hän pitää minua pystyssä. Tyttäremme on muuttanut pois kotoa, mutta hänelle voin soittaa, jos tuntuu, etten jaksa. Hän tuntee kyllä äitinsä ja osaa antaa hyvät tsempit. Hän voi sanoa, että äiti, kuuntele tätä kappaletta, jos on kovia kipuja, se rauhoittaa, Päivi sanoo.

Perheen villakoira pitää Päiville seuraa päivisin. Se on Päivin pieni ystävä, oikea mammanpoika.

– Se on jotenkin leimautunut minuun, vaikken sitä paljon kykenekään hoitamaan, Päivi kertoo.

Selkäydinstimulaattori tuo helpotusta kipuun

Sirpan kivun hoidossa tärkein lääkkeetön menetelmä on selkäydinstimulaattori. Se on selkäytimeen asennettava laite, joka häiritsee kipusignaalien kulkua aivoihin.

Myös Amanda kärsii harvinaisesta kipusairaudesta. Videolla hän kuvailee MTV Uutisille, millaista on taistella päivittäistä särkyä vastaan. Juttu jatkuu videon jälkeen.

– Näitä asennetaan nykyisin onneksi melko tiuhaan tahtiin. Osa ihmisistä hyötyy niistä erittäin paljon, osa kohtalaisesti ja osalle niistä ei ole apua, mutta sitä on vaikeaa ennustaa kokeilematta, Sirpa kuvaa.

Koska aivot eivät ehdi keskittyä useisiin asioihin yhtä aikaa, huomion suuntaaminen muualle voi lievittää kiputuntemuksia. Sirpa tutkii netistä kipuun liittyviä asioita ja yrittää löytää mielihyvää arjen pienistä asioista: kauniista maisemista, koirista, aurinkoisesta säästä. Rentoutusharjoituksistakin hyötyy moni.

Lääkkeettömät menetelmät tosin ovat pelkkää sanahelinää, kun kipu on pahimmillaan. Silloin tuskaa ei voi unohtaa, vaan se tuntuu valtaavan koko elämän.

– Kun kipu on pahimmillaan, lääkkeettömät kivunhallintamenetelmät laitetaan hetkeksi sivuun. Niitä harjoitellaan taas sitten, kun kipu ei ole kaikista kovimmillaan, Sirpa neuvoo.

"Kodin ulkopuolella elämäni on välillä haastavaa"

Sirpa ja Päivi ylläpitävät yhdessä kroonisen kivun kanssa elämisestä kertovaa Kipumatkalla-sivustoa. Aivoleikkauksen seurauksena Päivin on esimerkiksi vaikea oppia uutta ja muistaa jo opittuja asioita. Yhteisen videopuhelun aikana Sirpa saattaakin toistaa samoja aiemmin puhuttuja asioita.

– Sirpa muistuttelee minua usein, kuten myös mieheni. Mies esimerkiksi voi sanoa, että laitat nyt kellon soimaan, koska aamulla on lääkäri, ja kun aamulla kävelet tuonne suuntaan, siellä on bussipysäkki, Päivi kuvailee.

– Kodin ulkopuolella elämäni on välillä haastavaa, jos menen muualle kuin esimerkiksi viereiseen puistoon koiran kanssa, hän jatkaa.

"'Kyllä se siitä', vaikka eihän se siltä sillä hetkellä tunnu"

Päivi toivoisikin, että jokaisella kipukroonikolla olisi edes joku läheinen, joka auttaisi, ja jolle voisi kertoa kaiken. Vaikka mieli on toisinaan musta, hän muistuttaa, että toivoakin on: aina kiputilat eivät vain lisäänny, ja toisilla ne voivat myöhemmin esimerkiksi hoitojen myötä hellittääkin.

– Kun vakavasti sairastuu, se ensimmäinen sokkivaihe menee ohi. Siihen tottuu. Toisilla se vie vuoden ja toisilla viisi, se riippuu sairaudesta ja ihmisestä itsestään. Eli niin sanotusti "kyllä se siitä", vaikka eihän se siltä sillä hetkellä tunnu, Päivi myöntää.

Miten kroonista kipua hoidetaan? Mikä auttaa, kun kipua ei voi parantaa? Vieraana fysiatrian erikoislääkäri Kristiina Kokkonen. Juttu jatkuu videon jälkeen.

– Etsi itsellesi kaikki apu, jotta pärjäät. Lääkärissä täytyy osata pyytää kaikki se, mihin on oikeutettu: on oikeus tutkimuksiin, hoitoon ja lääkkeisiin, hän kannustaa.

Toivoa on aina: "Lääketiede kehittyy koko ajan"

Sekä Päivi että Sirpa kouluttautuvat parhaillaan kivun kokemusasiantuntijoiksi. Arkeen olisikin tärkeää löytää kivun rinnalle miellyttävää, ilahduttavaa sisältöä.

– Pitää olla jotakin, mitä tehdä, etteivät päivät vain kulu niin sanotusti pasianssin pelaamiseen. Itse teen Kipumatkalla-vapaaehtoistoimintaa ja leivon, teen muun muassa kakkuja ja kakkukoristeita. Onneksi on merkityksellistä tekemistä, Päivi sanoo.

20 vuotta sitten, kun kipumatka oli vasta aluillaan, Sirpa olisi halunnut tietää toivosta. Sitä nimittäin on – aina.

Vertaistukea

Kipumatkalaisten vertaistukiryhmä Facebookissa

Kipumatkalaisten Kivunhallinta -ryhmässä on tarkoitus harjoitella erilaisia kivunhallinta- ja rentoutusmenetelmiä. 

– Lääketiede kehittyy koko ajan. Nyt ei ehkä osata sanoa, mistä jokin asia johtuu, mutta kahden tai viiden vuoden päästä tilanne voi olla aivan toinen. Haluaisin, että ihmiset löytäisivät vertaistukea, niitä muita ihmisiä, joilla on kipuja. Eihän kivusta pysty varsinaisesti puhumaan sellaisen kanssa, joka ei itse ole sitä kokenut, Sirpa sanoo.

– Kaikista kauheimpia kokemuksia itselleni ovat olleet kivun alkuvuosina ne hetket, kun yön pimeydessä kaikki muut tuntuvat maailmassa nukkuvan ja itse kävelee pimeässä kodissa ympäri, koska ei pysty pysymään kivun vuoksi paikallaan. On täysin uupunut, ei saa nukuttua, koko ajan vain sattuu. Sellainen totaalinen yksinäisyys on aika armotonta.

"Vertaisryhmässä voi yölläkin kirjoittaa, että onko kukaan hereillä"

Nykyisin useimpien kotona on internet. Siellä joku valvoo aina. Potilasjärjestöjen tai sosiaalisen median tarjoama vertaistuki on pimeimpinä hetkinä korvaamatonta, sillä vertaisten seurassa ihminen ei koskaan ole yksin kokemuksensa kanssa.

– Facebookin vertaisryhmässä voi yölläkin kirjoittaa, että onko kukaan hereillä, ja siihen tulee heti kymmenen vastausta muilta, jotka valvovat. Ei tarvitse kärsiä siitä tunteesta, että on yksin, Sirpa sanoo.

Muille hän sanoisikin: älä jää yksin. Älä menetä toivoasi. Toivottomuuden tunne yhdistettynä jatkuvaan kipuun on kohtalokas yhdistelmä.

– On normaalia, että kivun kanssa tulee kuolematoiveita ja -ajatuksia, mutta on erittäin tärkeää, että niistä puhuu jonkun kanssa. Ettei niistä vain tule selviytymiskanava, jota kohti lähteekin kulkemaan, Sirpa kuvailee.

Lue myös: Riikka, 39, sai viimein toivomansa amputaation – nyt pienen lapsen äidin molemmat sääret on leikattu: "Toivon niin, että pystyn kävelemään ja toimimaan arjessa vapaasti"

Lue lisää lifestyle-aiheista!

Osittaiset lähteet: Terveyskirjasto, Selkälitto