Tiinan pahin pelko toteutui, kun häneltä löytyi parantumaton aivosyöpä – ”Tämä ei ole minun taisteluni”

Vasta jälkeenpäin Tiina Ylä-Herranen tajusi, että aivokasvain oli ilmoitellut itsestään jo ennen diagnoosia.

Hänestä tuli kesällä 2014 tunneherkkä ja ”pirun äkäinen”. Välillä hän jumitti oudosti: eräänkin kerran naapurin rouva jo odotti ovella lenkille lähtöä, kun Tiinan mies tuli ihmetellen kysymään, etkö sinä menekään mukaan. Tiina istua tapitti paikoillaan, vaikka tarkoituksena oli ollut vain vaihtaa vaatteet nopeasti.

Mielessä kävi, että minä en ole tällainen kuin tällä hetkellä olen. Jotenkin minusta on tullut erilainen.

Huonotuulisuus ja pienet poissaolokohtaukset olivat toisaalta kuitenkin niin pieniä asioita, että ne oli helppo panna hajamielisyyden ja kolkuttelevien vaihdevuosien piikkiin.

– Ei käynyt mielessäkään, että kyse voisi olla jostakin vakavasta, Tiina sanoo.

Lääkäriin Tiina meni marraskuun puolivälissä, mutta ei suinkaan epämääräisen outouden tunteen takia, vaan koska hän oli kolme viikkoa aikaisemmin pudonnut hevosen selästä. Ensin hän ajatteli selvinneensä säikähdyksellä, mutta myöhemmin päätä ja niskaa alkoi särkeä niin pahasti, että yöunetkin häiriintyivät. Viimeinen niitti oli, kun jalat pettivät alta.

– Olin ratsastustunnilla juuri taluttamassa hevosta, kun yhtäkkiä vain putosin maneesin hiekkaan polvilleni. Vähän kuin olisin pyörtynyt, mutta olin täysin tajuissani, Tiina kuvailee.

Kyseessä oli aivokasvaimen aiheuttama epileptinen kohtaus. Sitä Tiina ei kuitenkaan tuolloin tiennyt.

– Pääsin heti ylös ja hoidin hevosen talliin, mutta kotona sanoin miehelle, että minun täytyy varmaan kuitenkin mennä lääkäriin.

Yksityislääkärin vastaanotolla Tiinaa pyydettiin seisomaan suorassa, laittamaan silmät kiinni ja koskemaan sormilla nenänpäätä.

– Ihmettelin, mitä tämä nyt muka on. Kyllähän minä tähän pystyn. Ilmeisesti en kuitenkaan pystynyt.

Lääkäri passitti Tiinan päivystykseen. Matkalla häneltä menivät taas jalat alta. Vuoroa odottaessa vointi muuttui niin huonoksi, että istuminenkin alkoi tuntua hankalalta ja tajunta hämärtyä. Lopulta hänet kärrättiin tutkimuksiin pyörätuolissa.

– Tarinani liittyi koko ajan siihen hevosen selästä putoamiseen. Ajattelin, että niskani oli jotenkin vinksahtanut.

Lääkäri halusi varmuuden vuoksi katsoa Tiinan pään sisään. Tietokonetomografian jälkeen hän tuli Tiinan luokse ja sanoi, että nyt on vähän kurjia uutisia: sinulla on kasvain päässä.

”Ei tämä ole minun taisteluni – lääketiede hoitaa tämän”

Kun Tiina kuuli lääkärin sanat, hänen mielensä tyhjeni.

– Olin hirveän tyyni, analyyttinenkin. En tiedä, miten pysyin niin rauhallisena. Ehkä mieleni ei vain ottanut vastaan sitä tietoa. Rauhoittelin miestänikin, että eihän sitä vielä tiedä, kuinka paha tilanne on.

Lue myös: Aivokasvain voi oireilla monin tavoin – milloin päänsärystä pitää huolestua?

Tarkempi magneettikuvaus tehtiin jo seuraavana päivänä. Kasvain oli kookas, kahdeksansenttinen. Se sijaitsi etuaivolohkossa ja ulottui silmän takaa ohimolta aivojen keskilinjaan asti.

Leikkaukseen Tiina pääsi reilussa viikossa. Hän odotti sitä sairaalassa.

– Viereisessä vuoteessa aneurysmapotilas itki ja huusi, että mitä jos hän kuolee. Sanoin vaan, että aijaa, ei minulla ole käynyt moinen mielessäkään. Kun kerroin sairastavani aivosyöpää, hän ei enää kauheasti valittanut.

Tiina tajusi jälkikäteen, kuinka iso juttu leikkaus itse asiassa olikaan.

– Olisin voinut menettää vaikka puhe- tai ajattelukykyni. Jotenkin sairaalassa olo ja asioiden nopea eteneminen kuitenkin suojelivat minua pelolta.

Tiina myös kokee itsensä siinä mielessä onnekkaaksi, että sairastaa juuri Suomessa.

– Inhosin, kun joku sanoi, että kyllä sinä sen syövän voitat, kun olet niin sisukas. Ei tämä ole minun taisteluni – suomalainen lääketiede hoitaa tämän. Se siinä epäonnistuu, jos epäonnistuu.

– Olen huono häviämään, ja koska en halua hävitä syövälle, en suostunut sen kanssa taistelemaankaan. Suomessa on oikeasti niin hyvä terveydenhuolto ja erikoissairaanhoito, että siihen kannattaa luottaa. En voisi saada parempaa hoitoa kuin täällä saan, Tiina sanoo.

Valokuvat vihdoin kansioihin

Leikkauksessa valtaosa kasvaimesta saatiin pois. Hyvä uutinen oli, että se ei ollut ehtinyt levitä aivojen vasemmalle puolelle. Huono uutinen oli, että se oli pahanlaatuinen glioblastooma. Gradus 4 eli pahin mahdollinen.

Käytännössä tämä tarkoittaa, että sairaus on parantumaton.

Tiesitkö?

• Vuosittain noin 900 suomalaiselta löydetään aivokasvain
• Usein tutkimuksiin ja diagnoosiin johtaa epileptinen kohtaus, joka voi ilmetä pelkästään lyhyenä ”poissaolona”
• Aivokasvaimet jaetaan neljään luokkaan eli gradukseen pahanlaatuisuuden perusteella
• Pahanlaatuiseen aivosyöpään voi kuulua pitkiäkin vakaita vaiheita, mutta toistaiseksi parantavaa hoitoa ei ole
• Ennusteessa on pahanlaatuisessa taudissa erittäin suurta yksilöllistä vaihtelua

– Äkkiä minulle tuli tosi tärkeäksi päästä kotiin katsomaan Linnan juhlat. Siis maailman tylsin ohjelma, jota en muuten katso ollenkaan, Tiina hymähtää.

Tiina pääsi kuin pääsikin itsenäisyyspäiväksi kotiin, mutta ihan ensimmäiseksi hän järjesti perheen valokuvat kansioihin.

– Ne olivat aina odottaneet sitä sateista päivää. Se oli samalla matka menneeseen.

Jo ennen diagnoosia Tiina oli saavuttanut elämässään jonkinlaisen taitekohdan. Neljä vuotta aikaisemmin hän oli muuttanut miehensä kanssa Paimion maaseudulta Turun keskustaan. Lapset olivat aikuistuneet, ja oli taas aikaa olla kaksin, matkustella, käydä elokuvissa ja teattereissa.

Puolitoista vuotta aikaisemmin Tiina oli irtisanoutunut 25 vuotta kestäneestä kunnan virkamiehen työstä. Hän oli perustanut oman yrityksen ja alkanut ansaita itselleen mieluisalla perheterapialla ja työnohjauksella.

Syöpä laittoi kuviot uusiksi. Tiina soitteli sairasvuoteelta asiakkaille ja perui kaikki työt. Sairausloma kesti lähes vuoden. Ensin oli vuorossa sädehoito, sitten sytostaatit.

– Henkisesti ehkä kaikkein hankalinta oli turvottava kortisonilääkitys, joka kulki koko ajan siinä rinnalla. Vielä siinäkin tilanteessa ihminen on niin turhamainen, että haluaisi näyttää hyvältä. Minä olin kalju valas, naama ihan täysikuun mallinen. Kyllä se harmitti hitosti. Edes hiusten pois ajaminen ei ollut minulle niin iso juttu kuin se turvotus, Tiina myöntää.

”Olkoon sitten niin”

Sairauden ennuste kerrottiin Tiinalle jo ennen leikkausta.

– Lääkäri sanoi, että huonoimmillaan puoli vuotta, mutta jotkut ovat eläneet kymmenenkin vuotta.

– Aloin laskeskella, että puolen vuoden päästä on toukokuu. Olin täyttämässä 50 vuotta elokuussa. Huomasin, että sehän onkin aika lyhyt aika.

Muutaman kuukauden Tiina suunnitteli omia hautajaisiaan.

– En ole uskonnollinen ihminen. Minulla on sellainen olo, että kun kuolee, niin kaikki vain loppuu ja on pimeää.

– Tosi pian itselle tuli sellainen olo, että okei. Olen saanut elää hyvän elämän, ja jos se loppuu, niin olkoon sitten niin. Olen saanut rakastaa ja tulla rakastetuksi. Minulla on kaksi täydellistä lasta tiukasti aikuisuudessa, ja heillä on asiat elämässä hyvin. Minulla ei ole mitään hätää. Okei sitten, se oli tässä.

Tiina mietti myös, mitä vaihtoehtoja oli.

– Haluaisinko sitten olla vanhuksena jossakin dementikkojen hoitolaitoksessa – no en todellakaan haluaisi. Ei minua kuoleminen pelota. Enemmän surettaa, miten läheiset pärjäävät. Kuolevallehan se on aika helppoa. Hän vain lakkaa olemasta.

Tiina tajusi myös, ettei hän halunnut jäädä piehtaroimaan kuolemaan.

– Kasvain pilasi aika paljon, mutta päätin, että mielen tasolla en anna sen pilata yhtään enempää. Nyt koitan keskittyä päivä kerrallaan siihen, mitä on, ja nauttia kaikesta. Alussa se tarkoitti tosi yksinkertaisiakin asioita: jos pystyin käymään omin voimin suihkussa, se oli jo huippua. 

”Juuri nyt olen hengissä ja elän hyvin”

Vuoden kuluttua diagnoosista Tiina meni jälleen magneettikuvaukseen. Tulos yllätti.

– Siellä ei näkynytkään enää mitään, Tiina sanoo.

Kasvain oli siis hävinnyt.

– Se oli minulle hirveän vaikea asia käsittää. Olenko nyt sitten terve? Lääkärit sanoivat, että et ole. Syöpä ei koskaan häviä sieltä. He selittivät, että sairaus on remissiossa. Syövän kantasolut ovat siellä edelleen, eikä niitä saa hävitettyä nykykeinoilla.

– Se onkin se ristiriita: periaatteessa on terve, ja sitten kuitenkaan ei ole.

Enää Tiinalle ei ole sanottu ennusteesta mitään. Kontrollikäyntejä on ollut tähän asti puolen vuoden välein, viimeksi pari viikkoa sitten. Seuraava kontrolli on vasta vuoden päästä, ellei oireita tule sitä ennen. Tiina ei oikein tiedä, mitä ajatella siitä.

– Tiedän, että tästä ei voi parantua. Olisiko parempi, että oireita tulisi ja sitä kautta tajuaisi syövän palanneen vai että asia selviäisi vasta kontrollissa? En tiedä.

Joka tapauksessa Tiina toivoo, että kontrollien harventuessa myös syöpä jäisi mielessä entistä enemmän taka-alalle.

– Eniten olen hermoillut aina kontrollien alla. Minulle on jopa ilmestynyt niihin aikoihin kaikenlaista kummallista päänsärkyä, kolotusta, horjumista ja tavaroiden pudottelua käsistä. Sitä tarkkailee itseään jotenkin ihan hysteerisesti.

– Kontrollien välillä olen pystynyt aika lailla unohtamaan syövän. En tietenkään kokonaan, mutta niin, etten aktiivisesti mieti sitä. Tiedän, etten ole terve, mutta tiedän myös, että juuri nyt olen hengissä ja elän hyvin.

Töihin Tiina palasi osa-aikaisesti syyskuussa 2015. Koska yritystoiminta oli jäissä hoitojen aikana, paluu on ollut työläs.

– Kaikki piti aloittaa alusta. Soittelin asiakkaille, että hei, en minä kuollutkaan. Olisi ollut paljon helpompaa mennä palkollisena jonnekin työpaikalle ja ilmoittaa, että nyt voin tehdä tämän ja tämän verran hommia.

”Vaikka saisi minkälaisen diagnoosin, ei kannata lamaantua”

Tiina ei koe, että sairaus olisi tehnyt hänestä parempaa ihmistä.

– Lehtiä lukiessa tuntuu, että kaikista vakavasti sairastuneista tulee kauhean valaistuneita ja viisaita. Odotin kovasti, että minullekin kävisi niin. Aika pian kuitenkin huomasin, että olen ihan samanlainen, pikkumainen oma itseni, Tiina sanoo.

– Sen syöpä kyllä teki, että aloin viettää enemmän aikaa aikuistuneiden tyttärieni kanssa. Tajusin, että nämä ihmiset ovat minulle oikeasti tärkeitä, vaikka emme enää asukaan samassa talossa. Se varmasti lähensi meitä.

Kyllä Tiinakin alussa ajatteli, että nyt pitää alkaa elää ”täysillä”. Tehdä kaikki ne asiat, joita haluaa tai ei ole aikaisemmin edes tiennyt haluavansa tehdä ennen kuin kuolee. Hän alkoi miettiä ja listatakin niitä asioita.

– Mutta sitten aloin ajatella, että höh – miksi minun pitäisi? Enhän minä muutenkaan ollut pitänyt niitä asioita niin tärkeinä. Ei elämä ole suorittamista. Ei minun tarvitse kirjoittaa kirjaa tai kiivetä K2:lle tai kiertää maapalloa. Eniten nautin ihan tavallisesta, pienestä elämästä. Parasta on läheisten kanssa oleminen ja tavallinen arki.

Tiina on tullut sinuiksi tilanteensa kanssa.

– Olen esimerkki siitä, että vaikka saisi minkälaisen syöpädiagnoosin, ei kannata lamaantua. Itse ajattelin aikaisemmin, että syöpään sairastuminen olisi kauheinta, mitä maailmassa voisi tapahtua. Onhan se pelottavaa, mutta sen kanssa pystyy elämään. Vaikka se pilaa ja muuttaa paljon, on omasta mielestä kiinni, ettei anna sille valtaa pilata kaikkea.

– Eihän tämä kiva asia ole, mutta minulle kävi näin. Ja kuten sanottua, olen sitä mieltä, että minulla on ollut ihan riittävän hyvä elämä. En usko, että se siitä muuttuu tai paranee, vaikka eläisin vielä 30 vuotta lisää. Jos se oli tässä, niin tämä riittää minulle, Tiina sanoo.