Sofia Hart, 30, kertoi somessa elävänsä ilman pulssia.
Tiktokkaaja Sofia Hart, 30, paljasti seuraajilleen, että "toimii paristoilla". Hart kertoi videosovelluksessa, että hänellä ei ole pulssia, ja sydämen toiminnasta huolehtii elektroninen laite.
– Moi, olen Sofia. Käyn paristoilla, kirjaimellisesti, minulla ei ole pulssia. Olen pulssiton ihminen, totta se on. En keksi tätä päästäni, Yhdysvaltojen Bostonissa asuva Hart kuvaili kesällä 2023 TikTokissa.
LVAD hoitaa osan sydämen työstä
Hartilla on käytössään LVAD-laite eli sydämen vasemman kammion apupumppu. Hän kertoi laitteen ikään kuin "syleilevän sydäntään" ja auttavan sen toiminnassa.
LVAD hoitaa sydämen vasemman kammion työn. Laite asennetaan leikkauksessa; se toimii kahdella akulla tai verkkovirralla. Laite painaa kolmisen kiloa, kertoo Terveyskylä.
Ilman laitetta Hart voisi kuolla äkillisesti.
– Johto on aika pitkä ja olen oppinut elämään paikoissa, joissa voin toimia johdon kanssa, Hart kuvaili Peoplen haastattelussa.
Jos julkaisu ei näy, katso se täällä.
"Sitä uupumusta ei voi oikein kuvailla"
Hart alkoi kärsiä erilaisista oireista kesällä 2022 työskennellessään hevosfarmilla.
– Minua särki ja olin todella uupunut. Sitä uupumusta ei voi oikein kuvailla. Aivoissani en ollut väsynyt, mutta kehoni oli, Hart kuvailee.
– Hengästyin jopa ajaessani.
Hartilta löytyi tutkimuksissa geneettinen mutaatio, jonka vuoksi hänellä on sydäntä laajentava sairaus, dilatoiva kardiomyopatia. Taudille on Terveyskirjaston mukaan tyypillistä sydämen vasemman kammion laajeneminen sekä supistus- ja pumppauskyvyn aleneminen.
Hartilla LVAD-hoito on tarkoitettu väliaikaiseksi ja hän odottaa elinsiirrettä. Hänen siskollaan Olivialla on geenimutaation vuoksi ollut sama tila, ja Olivia on jo saanut sydänsiirteen.
Lue myös: Yksi oire johti tutkimuksiin – lopulta selvisi, ettei Helmi-vauva selviäisi ilman uutta sydäntä
"Minun täytyy tuoda akkusetti mukaan varalta"
LVAD asennettiin Hartille marraskuussa 2022. Laitteen varassa eläminen ei pelottanut, koska hän oli jo nähnyt siskonsa käyttävän sitä. Hart on antanut laitteelle nimen "Janis Joplin"; hän on tottunut kantamaan akkuja mukanaan lähtiessään ulos.
– Ne ovat aika painavia. Minun täytyy tuoda akkusetti mukaan varalta, Hart kuvailee.
Laite alkaa hälyttää, jos virta on loppumassa. Kerran näin on käynyt keskellä yötä.
– Mikään, ei mikään valmista ihmistä siihen. Ei mikään koulutus, ei mikään, koska vain jäädyin herätessäni. Melkein unohdin, mitä pitää tehdä, Hart kuvailee.
Hän kuitenkin onnistui karistamaan kauhun ja vaihtamaan akut laitteeseen. Tilanteesta selvittiin säikähdyksellä.
Lue myös: Sydämen vajaatoiminnan oireet ovat moninaisia ja epämääräisiä – huonompi ennuste kuin joissain syövissä
"Puhelin, avaimet, lompakko, akut..."
Hart muistuttaa itseään akuistaan kuten muistakin tavaroistaan.
– Puhelin, avaimet, lompakko, akut, ylimääräiset varusteet, ylimääräinen kaukosäädin. Lista vain pitenee, Hart kuvailee.
Jatkossa Hart haluaisi toimia vertaisryhmissä ja auttaa muita, kuten nyt tekee videoidensa kautta.
– Yksi asia, jonka tällä hetkellä voin tehdä, on parantaa muiden oloa, Hart kuvaa.
Hän toivoo voivansa jatkossa tehdä työtä amerikkalaisen sydänjärjestön kanssa ja jakaa lisää tietoutta tilastaan.
– En voi edes kuvata, miten moni on [TikTokissa] lähettänyt viestin kertoen "positiivinen asenteesi pitää minut elossa".
Lue myös: Aamulla Anne Ali-Haapalan rintaa puristi – terve ja urheilullinen nainen sai sydäninfarktin alle 50-vuotiaana: "Näitä voi oikeasti sattua kelle tahansa"
Lue myös: Jen sai ensin kaksoset ja sitten sydänkohtauksen – taustalla harvinainen syy: "Se tuntuu hyvin epätodelliselta"
Katso myös: Sydänsairaudet tappavat suomalaisia – milloin pumpun toiminnasta pitää huolestua?
7:57
Milloin vaivoista kannattaa mennä lääkäriin?
Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!
Lähteet: People, Terveyskirjasto, TikTok/aheartforsofiahart, EOnline, Duodecim-lehti, Terveyskylä