Yksi oire johti tutkimuksiin – lopulta selvisi, ettei Helmi-vauva selviäisi ilman uutta sydäntä

Ainoa huolestuttava oire oli syömättömyys.

Alkuvuodesta 2018 syntynyt Helmi oli kiltti ja iloinen vauva. Arki kahden lapsen perheessä sujui normaalisti, kunnes muutaman kuukauden iässä tytön vointi alkoi huolettaa vanhempia. Maito ei enää maistunut Helmille.

Äiti Päivi Silvennoinen tiesi, ettei vauvan syömättömyys ollut normaalia. Helmi vietiin yksityiselle lääkäriasemalle tutkittavaksi, mutta syytä oireilulle ei löytynyt ja perhe lähetettiin kotiin. Ongelmat jatkuivat ja seuraavana päivänä Helmi oli jälleen lääkärin tutkittavana. 

Perhe ei vielä sairaalaan saapuessaan tiennyt, ettei Helmi palaisi kotiin moneen kuukauteen.

Lue myös: Milloin on syytä lähteä lääkäriin? 7 vaarallista oiretta lapsilla: "Todella huolestuttava merkki"

Dilatoiva kardiomyopatia uhkasi vauvan henkeä

Verikokeissa selvisi, että Helmin pieni keho oli kuivunut. Tilannetta yritettiin paikata antamalla vauvalle lisämaitoa nenämahaletkulla. Toimenpiteen seurauksena Helmin vointi kuitenkin huononi nopeasti.

Lopulta keuhkokuvassa havaittiin, että vauvan sydän oli poikkeuksellisen kookas. Ultraäänitutkimus varmisti lohduttoman diagnoosin. Vauvalla oli sydäntä laajentava sairaus, dilatoiva kardiomyopatia. Sydämen toimintaa heikentävä sairaus johtaa usein sydämen vajaatoimintaan ja siihen liittyviin oireisiin, kuten hengenahdistukseen ja voimattomuuteen. Pikkuvauvalla oireilu ilmeni syömättömyytenä.

– Sehän oli hirveä järkytys. Eihän sitä alkuvaiheessa ymmärtänyt diagnoosia eikä sitä, mitä edessä oli, Päivi muistelee nyt.

Lääkärit eivät kaunistelleet asiaa vaan kertoivat faktat vanhemmille kaikessa kauheudessaan: Helmi saattaisi kuolla. Lupausta huomisesta ei annettu. Varmaa ei ollut edes se, saavatko vanhemmat enää koskaan pitää kuopustaan sylissä.

Aika pysähtyi sydänsiirrettä odottaessa

Helmi vietiin lasten teho-osastolle, josta hänet siirrettiin noin viikon jälkeen sydänosastolle. Pian huomattiin, ettei lääkityksestä ollut vauvalle riittävää apua. Ainoa vaihtoehto olisi sydämen siirto.

Alkoi taistelu aikaa vastaan. Helmi pääsi elinsiirtolistalle ja uutta sydäntä odotellessa heiveröiseen sydämeen asetettiin tukipumppu. Maailma jatkoi radallaan, mutta Silvennoisten perheessä aika oli pysähtynyt.

Isovanhemmat ottivat vastuun terveen esikoisen hoitamisesta ja kodista huolehtimisesta. Äitiyslomalla ollut Päivi sai keskittyä Helmiin ja omaan selviytymiseensä, isä yritti pitää yllä arkea käymällä töissä. Ystävät tarjosivat lohduttavaa olkapäätä ja sairaalan henkilökunta tuki peloissaan olevia vanhempia.

Epätietoisuus tulevaisuudesta oli raastavaa. Kukaan ei tiennyt, kuinka kauan sydäntä joutuisi odottamaan ja kuinka Helmin lopulta kävisi.

– Ei voinut kuin mennä hetken ja päivän kerrallaan ja uskoa, että tästä vielä noustaan, Päivi sanoo.

Lue myös: Heidin tytär Veea tarvitsi sydänleikkauksen vain viiden päivän iässä – synnytyssalista suoraan teho-osastolle: "Muistan ikuisesti sen tunteen siitä, etten tiedä, näenkö lastani koskaan elossa"

Sydänsiirre kahdeksan kuukauden iässä

Syksy toi mukanaan odotettuja uutisia: uusi sydän oli löytynyt. Siirto tehtiin jo seuraavana yönä. 

– Oli epätodellinen olo, että tapahtuuko tämä oikeasti, nytkö se aika on. Toki tieto oli myös helpotus. Koko ajan läsnä ollut kuolemanpelko vaihtui toivoksi elämästä ja selviytymisestä, Päivi kertoo.

Sydämen siirto on vaativa leikkaus, ja se tietysti myös pelotti vanhempia. Kyseessä oli kuitenkin ainoa vaihtoehto. Jos siirtoa ei tehtäisi, päättyisi pienen ihmisen elämä ennen kuin se olisi ehtinyt edes kunnolla alkaa.

Helmi oli vain kahdeksan kuukauden ikäinen saadessaan sydänsiirteen. Leikkaus onnistui hyvin ja lapsen vointi koheni nopeasti. Helmi oli vielä kuukauden päivät sairaalassa ennen kuin pääsi pitkästä aikaa kotiin.

Elämä alkoi hiljalleen normalisoitua

Elämä oli kuitenkin vielä pitkään kaukana normaalista. Vanhemmat veivät Helmin useita kertoja viikossa sairaalaan tutkittavaksi, ja lapsen sairaus ulotti varjonsa myös kotiin. 

Pitkä sairaalajakso oli heikentänyt Helmin vastustuskykyä ja jättänyt loven normaaliin kehitykseen. Fysioterapeutti kävi kotona tukemassa kuntoutumista, mutta muita vieraita ei juuri näkynyt infektioriskin vuoksi. Varotoimista huolimatta Helmi kärsi monenlaisista infektioista.

Helmi osoittautui taistelijaluonteeksi. Hän selvisi taudeista ja otti menettämäänsä aikaa kiinni nopeasti. Motoriset taidot ja puhe lähtivät kehittymään, kävelemään tyttö oppi 1,5 vuoden ikäisenä eli normaalissa aikataulussa.

Viime syksynä Helmi aloitti perhepäivähoidossa ja Päivi palasi töihin. Se oli konkreettinen merkki siitä, että elämä oli viimein normalisoitunut.

Lue myös: Matkalla sairaalaan Meri-Jennika sai kuulla pienen poikansa kuolleen – Konsta ei koskaan nähnyt toista kesää: "Hän alkoi olla tietyllä tavalla valmis"

Katse tulevaisuudessa

Nyt Helmi on 3-vuotias. Touhukas lapsi elää tavallista pienen tytön elämää ja nauttii siitä täysin rinnoin. Sydämen vointia seurataan edelleen säännöllisesti, mutta käynnit sairaalassa ovat harventuneet. Hyljintää ei ole ollut, sitä estetään elinikäisellä lääkityksellä.

Sydäntä laajentava sydänlihassairaus on harvinainen ja usein perinnöllinen sairaus. Helmin kohdalla sairastumisen syyksi paljastui geenivirhe, mutta muilta perheenjäseniltä mutaatiota ei löydetty. Vaikka tieto sairaudesta kulkee aina mukana, perhe ei anna sen enää hallita elämäänsä. 

– Koen, että meidän perhe on päässyt hyvin sinuiksi asian kanssa ja jatkanut elämää. Emme murehdi sitä tai keskity liikaa menneeseen ja vaikeisiin aikoihin, Päivi sanoo.

He uskaltavat suunnitella tulevaisuutta ja ajatella, että Helmillä on elämässään samat mahdollisuudet kuin muillakin. 

Suomessa syntyy vuosittain yli 500 sydänsairasta lasta

Suomessa syntyy vuosittain noin 550 lasta, joilla on sydänvika. Synnynnäisten sydänvikojen hoidot kehittyvät jatkuvasti, ja useimpien lasten ennuste on hyvä ja myöhäissairastavuus vähäinen. Heidän vointiaan kuitenkin seurataan läpi elämän.

Sydänsairaan lapsen vanhemmat ovat ymmärrettävästi huolissaan, mutta Päivi Silvennoinen kehottaa heitä luottamaan ammattilaisiin. Keskusteluapua ja vertaistukea kannattaa pyytää rohkeasti. 

Helmin tarina muistuttaa, että toivoa on, vaikka lapsen sydänsairaus olisi vaikeimmasta päästä. Päivi toivoo, että myös muiden sydänsairaiden lasten vanhemmat uskaltavat hänen tapaansa uskoa tulevaisuuteen vaikeasta menneisyydestä huolimatta.

Hetkessä eläminen ja tulevaisuuteen katsominen tekevät elämästä elämisen arvoista.

Päivi perheineen on mukana Kummit Live: Elämä Lapselle -konsertissa MTV3-kanavalla ja mtv-palvelussa keskiviikkona 8. syyskuuta klo 20.00. Konsertti on katsottavissa myös C Moressa.

Lue myös: Heidi ja Tuomas tiesivät odottavansa vaikeasti sydänsairasta lasta – päättivät pitää vauvan: "Jokainen leikkaus tarkoittaa sitä, ettei pikkusisko välttämättä tule takaisin"

Osittaislähteet: Terveyskirjasto, Terveyskylä