Tamperelaisen Leevi Tarkkalan, 10, leukemia diagnosoitiin reilut kolme vuotta sitten. Monien vaiheiden jälkeen pojan sairaus on saatu kuriin uusilla hoidoilla, joita hän sai Oslossa viime keväänä. Leevin tarinan kertoi ensimmäisenä Aamulehti.
Isä Janne Tarkkala kertaa tapahtumia MTV Uutisille rauhalliseen tahtiin. Neljättä luokkaa käyvä Leevi-poika hääräilee taustalla, kun isä kertoo puhelimessa kuulumisia.
– Leeville oli sattunut koulussa pieni haaveri, ja hän tuli aikaisemmin koulusta kotiin. Hän kaatui ja löi päänsä, mutta ei siinä sen vakavampaa, isä kertoo.
Hoidot veivät Leeviltä hiukset. Hymyä riitti silti. Kuva: Tarkkalan kotialbumi.
Perhe iloitsee nyt siitä, että Leevi pystyy elämään pikkupojan arkea, johon kuuluu menoa ja meininkiä. Poika pääsi viime syksynä takaisin koulunpenkille.
– Vaikka Leevi on ollut pitkiä aikoja sairaalassa, niin ei hän ole nyt kotiin päästyään jäänyt murehtimaan menetettyä aikaa, vaan on mennyt eteenpäin täysillä, Janne Tarkkala kertoo.
Leevi tulee myös puhelimeen. Hän kertoo voivansa hyvin.
– Ihan hyvää kuuluu. Parasta on motocrossi. Minulla on pihassa kaksi crossipyörää. Nyt ei vaan pääse niin usein ajamaan, kun radat eivät ole talvella auki. Jäällä voi kyllä ajaa talvisin, Leevi kertoo.
Kivut jaloissa ja käsissä olivat ensimmäiset oireet
Syksyllä 2013 vanhemmat alkoivat huolestua Leevin voinnista.
– Ensin oli kipuja jaloissa ja käsissä, ja sitten alkoivat jalatkin pettää alta. Lopulta Leeville nousi kuume.
Luuydinnäytteestä selvisi, että kipujen syynä on leukemia.
– Olimme osanneet odottaa, että kaikki ei ole hyvin, koska pojan vointi oli sen verran huonontunut, isä kertoo.
Leevi joutui sairaalaan ja aluksi hoito ja lääkkeet näyttivät tehoavan. Leevin sairaus luokiteltiin matalan riskin sairaudeksi, jossa selviytymisen todennäköisyys on suuri.
– Poika alkoi virkistyä. Hän palasi vähäksi aikaa kouluunkin tokaluokalle.
– Mutta sitten tuli uudestaan huonoja uutisia. Lääkkeet eivät olleetkaan auttaneet.
Lääkärit ehdottivat uusia hoitoja
Lääkärit alkoivat miettiä taas uusia vaihtoehtoja pojan hoitamiseksi. Seuraavaksi ehdotettiin kantasolusiirtoa, joka tehtiin Helsingissä kesällä 2015.
– Sekin oli rankka kokemus, sillä lapsi laihtui, kun ei syönyt kunnolla ja lääkitys oli kova. Lääkkeistä tuli myös turvotusta, pahoinvointia ja hiuksia lähti päästä, muistelee isä.
Ruoka alkoi kuitenkin taas pikkuhiljaa maistua ja vointi parantua.
– Leevi kotiutui nopeasti. Lääkkeiden sivuvaikutukset olivat melko pienet, ja vointi oli hyvä. Päälle päin ei näkynyt, että tautia voisi olla ilmoilla.
Kontrollikäynnit paljastivat kuitenkin pian, että hoidot eivät olleetkaan auttaneet.
– Lääketieteellinen näkökulma oli huono. Lääkärit totesivat, ettei ole hoitokeinoa, joka auttaisi paranemaan sairaudesta kokonaan. Vain oireita oli mahdollista hillitä.
Toivonkipinä syttyi
Lääkärit ottivat kuitenkin perheeseen pian yhteyttä, sillä heillä oli antaa pientä toivoa.
– Lääkärit kertoivat, että Oslossa tehdään uudenlaista tutkimusta, joka saattaisi auttaa Leeviä.
Keväällä 2016 poika pääsikin Osloon hoitoon. Aamulehti kertoo, että hänestä oli sitä ennen kerätty miljoonia T-soluja, jotka oli lähetetty manipuloitavaksi Yhdysvaltoihin. T-solujen geneettinen muuntaminen ja monistaminen kesti laboratoriossa muutaman viikon.
– Leevi sai Oslon yliopistollisessa sairaalassa jatkuvaa veritankkausta. Kun Oslosta lähdettiin, ei sen jälkeen ole tarvinnut enää tankkailla.
Ensimmäinen luuydinkoe otettiin pian hoitojen jälkeen.
– Puoli vuotta hoidon jälkeen koe oli täysin puhdas taudin osalta, isä kertoo.
Vaikka tulos oli valtava helpotus, eivät vanhemmat voi täysin rentoutua.
– Vähän jännityksellä sitä aina odottaa tuloksia, vaikka kaikki pitäisi olla kunnossa. On ennenkin luultu, että hyvin menee, ja silti on tullut takapakkia. Mutta eipä se arkeen kauheasti saa vaikuttaa, toteaa Tarkkala.
Arki vaatii koossa pysymistä
Tarkkalan perheeseen kuuluu Leevin lisäksi kaksi nuorempaa sisarusta.
– Muidenkin lasten takia arkea meidän vanhempien on ollut pakko ollut jatkaa mahdollisimman normaalisti. Lapset puolestaan ovat osoittaneet pystyvänsä elämään hetkessä paremmin kuin me vanhemmat.
– Minulla on taustalla pelko siitä, että entä jos muille lapsille tulee vastaavaa. Mutta ei sitäkään parane liikaa murehtia.
Tarkkala kertoo, että epävarmuuden kanssa on vain elettävä.
– Norjassa lääkärit sanoivat realistisesti, ettei heilläkään ole tietoa siitä mitä esimerkiksi kahden vuoden päästä tapahtuu, sillä tämä hoito on heillekin uutta. Heillä ei ole antaa prosenttilukuja siitä, miten hoito mahdollisesti toimii.
Kontrollikäynnit jatkuvat yhä. Lähiviikkoina Leevi lähtee Norjaan, jossa kerrotaan muun muassa uusimmat koetulokset.
– Täytyy nyt katsella mitä tapahtuu, mutta kyllä tämä vaikuttaa jo ihan hyvältä. Ei olla enää niin murehdittu asiaa, vaikka ainahan se on mielessä, Tarkkala sanoo.
– Keväälle ei ole isompia suunnitelmia. Sitä on oppinut nauttimaan ihan vaan kotona perheen parissa puuhailusta.