Siirin, 27, luultiin jo selättäneen lymfooman, mutta syöpä uusiutui aggressiivisesti – nyt alkaa uusi ja raju hoito: "Sivuvaikutuksena osa kuolee tai saa aivosairauden"

Väärä diagnoosi, joka oli johtaa kuolemaan, järkyttävä uutinen lymfoomasta, parantuminen, paluu pelikentille ja esiopettajan töihin, syövän aggressiivinen uusiutuminen ja nyt verrattain uuden hoitomuodon kokeileminen.

Tällainen on tiivistetysti ollut syöpää sairastavan Suomen futsalmaajoukkueen Siiri Perälän, 27, viimeisin vuosi.

– Noh, paska vuosi, Perälä tiivistää.

– Olin 26-vuotias, kun sairastuin ja kesällä täytän 28 vuotta. Tuntuu hurjalta, että näin pitkä aika elämästä on mennyt tähän. Vuosi on ollut kuin jonkun toisen elämää.

"Yskin lopulta verta"

Oireet alkoivat vuoden 2020 tammi-helmikuussa, kun Perälän vasen olkapää kipuili pahasti ja tuli yskä, joka ei talttunut.

– Yskin lopulta verta, pyörtyilin ja minulla oli kuumetta koko ajan, hän kuvailee.

Hän myös hikoili öisin eikä syke missään vaiheessa laskenut normaalille lepotasolle.

Ahkera futsalpeluri kävi silti vielä maaliskuussa maajoukkueleirillä ja seuransa GFT Espoon mukana peleissä. Koronapandemia pani sarjat tauolle – hänen onnekseen.

Sen jälkeen Perälä hakeutui lääkäriin, jossa hän kertoi yskästä ja yleiskunnon laskusta.

Sydämessä havaittiin heti jonkinlainen sivuääni, mutta sitä päätettiin tutkia vasta sitten, kun yskä menee ohi. Se ei kuitenkaan koskaan loppunut.

Lääkäri laittoi astmatesteihin

Pääsiäisen aikoihin Perälä meni uudestaan lääkäriin, jolloin hän kertoi lääkärille, että yskä oli täysin erilainen kuin ennen. Häneltä oli ennenkin tutkittu mahdollista astmaa yskän vuoksi.

– Sanoin, että minulla ei ole astmaa. Itse ajattelin, että minulla on ylikuntoa. Korona oli myös juuri tullut Suomeen, mutta se oli suljettu pois.

Lääkäri kuitenkin laittoi hänet astmatesteihin, jossa Perälällä ei ollut voimia puhaltaa. Lähtiessä hän pyörtyikin aulaan kolme kertaa, kun hän yritti lähteä pois rakennuksesta. Silti tuloksena oli astmadiagnoosi, jonka seurauksena kuolemakin oli lähellä.

Katso ylhäällä olevalta videolta, kuinka Siiri Perälä kertoo rankoista hoidoista ja kovista kivuista.

Nyrkin kokoisia kasvaimia ympäri kehoa

Astmadiagnoosin tehnyt lääkäri kehotti Perälää menemään kardiologin pakeille, jotta sydäntä voitaisiin tutkia tarkemmin.

Pääsiäisen jälkeen kardiologin vastaanotolla selvisi, että sydämestä löytyi nestevaippaa ja Perälä lähetettiin Meilahden sairaalaan päivystykseen, jonne hän itse käveli.  

Päivystyksessä kului koko päivä. Testejä otettiin runsaasti.

Illalla 14. huhtikuuta lääkäri tuli kertomaan diagnoosin. Sydämen ympäriltä löytyi ärhäkkä ja laajalle levinnyt b-solun lymfooma. Nyrkin kokoisia kasvaimia havaittiin ympäri kehoa.

– Ihmettelivät, kun kävelin omin jaloin Meilahteen päivystykseen, ja miten olin niin hyvässä kunnossa, Perälä kertoo.

– Oli sokki kuulla diagnoosi. Olen aina urheilijana ajatellut, että olen superihminen, että en voi sairastua mihinkään. Seuraavana aamuna oli kuitenkin jo ihan toiveikas olo ja mietin, koska pääsen takaisin pelaamaan.

"Videoiden tekeminen on minulle terapiaa"

Yhtenä keinona tukea omaa henkistä hyvinvointia Perälä perusti Youtube-kanavan ja alkoi puhua kameralle tuntemuksistaan ja hoidostaan.

– Videoiden tekeminen on minulle terapiaa.

Videoista on ollut apua myös muille.

– Olen saanut palautetta muilta syöpää sairastavilta. Se tuo voimia itsellekin, kun pystyy auttamaan muita.

Hoidot tepsivät nopeasti

Sytostaattihoidot aloitettiin nopeasti syöpädiagnoosin jälkeen, ja ne alkoivat purra hyvin. Sytostaatteja annettiin 8–9 annosta, hoito kesti huhtikuusta elokuuhun.

– Tänä päivänä sanotaan, ettei syövästä tunne pahaa oloa, kun on niin hyvät lääkkeet, mutta minulla oli hirveä olo läpi hoitojen, vaikka erilaisia lääkkeitä kokeiltiin.

Perälän kunto kuitenkin koheni huomattavasti jo ensimmäisen sytostaattiannoksen jälkeen.

– Olisiko ollut kaksi viikkoa taudin toteamisen jälkeen, kun kävin pyöräilemässä 30 kilometriä. Ihan jo siitä ilosta, kun pystyin hengittämään normaalisti.

Hoito eteni siihen malliin, että syyskuussa kuvissa ei näkynyt enää ollenkaan syöpäsoluja.

"En muistanut, millaista oli olla normaalissa kunnossa"

Syksyllä Perälä teki paluun myös töihin ja pelikentille. Harjoittelu oli kovaa.

– Aloin treenaamaan, jotta olisin tammikuussa normaalissa pelikunnossa. Olin todella väsynyt syksyllä ja muistan, kun juoksin marraskuussa Cooper-testin enkä saanut henkeä. Ajattelin vain, että olen huonossa kunnossa. En myöskään muistanut, millaista oli olla normaalissa kunnossa.

Perälällä oli kontrollikäynti joulukuun alussa. Samoihin aikoihin vasen olkapää oli jälleen alkanut vihoittelemaan.

Hän otti asian esille lääkärissä, joka ei arvellut sen olevan kovin vakavaa. Lääkäri antoi Perälälle kuvausajan tammikuulle.

– Puhuin jo kavereille silloin, että syöpä on varmasti uusiutunut. Lääkäri ei voinut uskoa, että syöpä olisi uusiutunut, sillä hoitovaste oli syksyllä täydellinen.

Lopulta hän pääsi jo ennen joulua kuvauksiin, jossa todettiin syövän uusiutuneen laajasti.

Lääkärit arvelivat, että syöpäsoluja oli jäänyt jonnekin piiloon eikä niitä sen vuoksi havaittu syksyn kuvissa. Lymfooman näin nopea uusiutuminen on Perälän mukaan poikkeuksellista.

Uusi hoitomuoto

Poikkeuksellisen nopea uusiutuminen johti myös poikkeuksellisiin toimiin. Perälän kehosta löytyi jälleen suuria kasvaimia, ja sitä päätettiin hoitaa verrattain uudella CAR-T -soluhoidolla. Jos syöpä olisi uusiutunut myöhemmin, kantasolusiirto olisi voinut olla vaihtoehto. 

CAR-T -soluhoitoa voidaan antaa lymfaattista leukemiaa tai b-solun lymfoomaa sairastaville. Tutkimusten mukaan noin 40 prosentille hoito toimii.

Hoitokeinossa potilaalta kerätään verenkierrosta T-soluja, jotka lähetetään laboratorioon. Perälän tapauksessa laboratorio on Keski-Euroopassa, todennäköisesti Sveitsissä.

Laboratoriossa T-soluja muokataan viemällä niihin CAR-geeni. Tämä tekee niistä "tappajasoluja", jotka laitetaan takaisin potilaan kehoon. Solujen pitäisi siis voittaa kamppailu syöpäsolujen kanssa.

Kamppailu voi aiheuttaa rajuja sivuvaikutuksia.

– 93 prosentilla voi aiheuttaa sytokiinisen oireyhtymän, suurimmalla osalla nousee kova kuume. Sivuvaikutuksena 11 prosenttia kuolee. 67 prosentilla tulee neurologisia haittavaikutuksia, joista 32 prosenttia vaikeita ja kuolemaan johtaneita. 58 prosenttia saa aivosairauden. Tosi yleistä on myös persoonallisuuden muutos, Perälä luettelee haittavaikutuksista yhdellä hänen Youtube-videoistaan.

– 0,2 prosenttia on neliraajahalvaantunut (solu)siirrosta, hän lisää.

Toisaalta rajuja sivuvaikutuksia toivotaankin, sillä sitä paremmin hoitokeino vaikuttaa.

Liian vahvat solut

Perälällä on tullut soluhoidon aloittamisen kanssa viivettä. Joskus laboratorioon lähetetyt solut ovat liian heikkoja, Perälän tapauksessa päinvastoin. Solut olivat liian vahvoja, joten Perälä joutui allekirjoittamaan lisää papereita, jotta vastuu hänen terveydestään ei ole mutaation tekevällä yrityksellä.

– Ne eivät palauta minulle kaikkia soluja takaisin vaan vain osan, jotta riskit vähenisivät. Olen ihmetellyt, miten solut voivat olla liian vahvoja, vaikka syöpää on kaikkialla. 

Sivuvaikutukset eivät enää häntä pelota, vaan Perälä haluaisi vain päästä jo hoitoon.

– Alkuun hoidot ahdistivat todella paljon, mutta lääkärikin sanoi, että hyvä kuntoni enteilee sitä, että kestän kovan kuumeen. Olen niin tympiintynyt odottamiseen, että sivuvaikutukset eivät enää huoleta.

Pahin pelko liittyykin siihen, että soluhoidon aikana ei tapahtuisi mitään, ja tilanne vaan jatkuisi samanlaisena.

Näillä näkymin Perälä saa maanantaina kolmannen annoksen sytostaatteja uusiutumisen jälkeen. Tämän pitäisi olla viimeinen kerta, kun hän saa niitä, sillä niiden tehoon ei uskota loputtomiin. 

Tästä noin kolmen viikon päästä, kun Perälä on ehtinyt toipua sytostaattihoidosta, solut on tarkoitus siirtää takaisin hänelle.  

"Olen valtavan onnellinen, että elän Suomessa"

Futsalyhteisö on näyttänyt Perälän tapauksessa, mihin se kykenee. Tukea on tullut eri puolilta Suomea ja myös maailmalta.

Suomen maajoukkueen kapteeni Panu Autio keräsi videolle tsemppiviestejä suomalaisia futsalseuroja ja maailman parhaita pelaajia myöten.

– Olen sitä todella monta kertaa katsellut, melkein päivittäin palaan siihen. Kun alkaa tuntua huonolta, tulee aina parempi fiilis kun sitä katsoo, Perälä kertoo.

Myös Futsal-liigan pelaajat antoivat hänelle tunnustusta ja kannustusta, kun Perälä valittiin tammikuun pelaajaksi.

Lisäksi taloudellisesti häntä tuki entinen suomalainen futsalpelaaja merkittävällä lahjoituksella.

Kiitosta saa myös hyvinvointivaltio ja suomalaiset veronmaksajat.

– Ainoastaan solujen kerääminen ja geenimutaatio maksavat reilut 300 000 euroa. Olen valtavan onnellinen, että elän Suomessa, ettei tarvitse niitä maksaa.

Vaikka vuoden aikana on tapahtunut paljon, Perälä kertoo henkisesti voivansa hyvin.

– Viime viikollakin kävin hiihtämässä 20 kilometriä kolmessa päivässä. Koetan vaan tehdä koko ajan paljon asioita ja kavereita käy paljon kylässä, niin jaksan hyvin.