Emmi, 26, sairastaa harvinaista syöpää – Lääkekulut 6000 euroa kuussa, Kela ei korvaa mitään

Lindroosilla todettiin tavallista harvinaisempi munasarjasyöpä syksyllä 2015. Erityisen harvinaiseksi Lindroosin syövän tekee hänen ikänsä. Lähes kaikki munasarjasyöpään sairastuvat ovat yli 60-vuotiaita. 

Lue myös:

Flunssa paljasti Aten, 24, keuhkoissa lymyilleen syöpäkasvaimen: "Peli on vielä auki, mutta olen toiveikas"

Syöpä oli todettaessa levinnyt jo pitkälle. Lindroos sai sekä sytostaatti- että leikkaushoitoa. Ensimmäisten hoitojen jälkeen näytti siltä, että syöpä oli taltutettu.

– Kaikki oli siinä vaiheessa kunnossa, ja niinhän se olikin hetken aikaa. Leikkauksessa saatiin kaikki näkyvä kasvain pois. Sain vielä sytostaatteja siihen päälle. Verestä seurattavat merkkiarvotkin laskivat normaalille tasolle, Lindroos kertoo MTV Uutisille.

Toisella kontrollikäynnillä joulukuussa 2016 todettiin kuitenkin, että syöpä oli uusiutunut ja se oli jälleen levinnyt laajalle.

Lindroos sai jälleen sytostaattihoitoa, joka jatkui viime vuoden syyskuuhun asti sekä Avastin-nimistä täsmälääkettä. Syöpää yritettiin myös hoitaa uudelleen leikkauksella, mutta kasvaimet olivat niin vaikeissa paikoissa, ettei leikkausta voitu tehdä.

(Juttu jatkuu videon ja kuvan jälkeen)

Lääkärit määräsivät uuden lääkkeen

Lindroosia hoitaneet lääkärit suosittelivat hänelle uutta, Olaparib-nimistä lääkettä, joka tuli osittaisen Kela-korvauksen piiriin joulukuussa.

Olaparib on täsmälääke, joka soveltuu nimenomaan tiettyjen munasarjasyöpien hoitoon. ja joka on käytössä todettu tehokkaaksi.

Uuden lääkkeen etuihin kuuluu se, että sen aiheuttamat sivuvaikutukset ovat suhteellisen pieniä, toisin kuin vaikka yleisesti syöpähoidoissa käytetyissä sytostaatteissa, jotka leviävät verenkierron mukana kaikkialle elimistöön ja tuhoavat myös terveitä soluja.

Olaparib on myös syöpälääkkeeksi suhteellisen halpa. Kuukauden annos maksaa vain reilut 6 000 euroa. Kalleimmat lääkkeet voivat maksaa jopa 20 000 euroa yhdellä annoskerralla.

(Juttu jatkuu videon jälkeen)

Kela hylkäsi korvaushakemuksen

Lindroos odotti joulukuuhun hakeakseen Kelalta erityiskorvattavuutta Olaparib-hoitoon. Hänen hakemuksensa kuitenkin hylättiin.

Kela käytti hylkäämisen perusteena sitä, että Lindroosissa ei ole BRCA1- tai BRCA2-geenimutaatiota ja hänen syöpänsä on vastustuskykyinen platinapohjaisille solusalpaajille, joita munasarjasyövän hoidossa yleensä käytetään. Olaparibia on tutkittu sellaisilla potilailla, jolla on BRAC-mutaatio.

Lindroosilla on kuitenkin CHEK2-mutaatio, joka muistuttaa BRCA-mutaatioita.

– Sen takia lääkärit perustelivat, että Olaparib olisi hyvä lääke minulle. Hain siihen Kela-korvausta. Ei mennyt montaa päivää, kun ihan joulun alla sain kielteisen päätöksen. 

– Olaparib on ainoa tällä hetkellä markkinoilla oleva lääke, jota lääkärit ovat minulle suositelleet. Muitakin lääkkeitä on olemassa, mutta niillä ei ole myyntilupaa Suomessa tai ne ovat vasta testausvaiheessa. Tämä on vähän heikko tilanne, Lindroos sanoo.

(Juttu jatkuu videon jälkeen)

Yksi toive Kelalle

Lindroos sanoo MTV:lle ymmärtävänsä, että Kela-korvauksen myöntämisessä ollaan tarkkoja.

– On ymmärrettävää, ettei kenelle tahansa myönnetä mitä tahansa kalliita lääkkeitä mihin tahansa syöpään. On silti outoa, että minulle ei myönnetä korvausta, vaikka lääkärit suosittelevat tätä lääkettä.

Lindroosilla on yksi toive Kelalle.

– Toivoisin, että Kela katsoisi asioita vähän tapauskohtaisemmin. Olen kuitenkin vasta 26-vuotias, ja elämä voisi olla edessä.

"Byrokratia laahaa hoidon perässä"

Olaparib-lääkkeen lisääminen Kela-korvauksen piiriin kesti vuosia. Lindroos ihmetteleekin myös, miksi syöpälääkkeen saaminen korvattavuuden piiriin kestää niin kauan.

– Aina puhutaan Suomen olevan syöpähoidon kärkimaa. Ihmetyttää kuitenkin, että byrokratia laahaa silti hoidon perässä. Voi kuulemma mennä jopa 3-5 vuotta, että uusi lääke saadaan Kela-korvauksen piiriin. Kolme vuotta on useimmalle syöpäsairaalle liian pitkä aika odotella.

Lindroosin läheiset ovat olleet tyrmistyneitä Kela-korvauksen epäämisestä.

– Kukaan ei tahdo uskoa, että tämä on totta. 

Lääkärit ja läheiset auttavat

Lindroos kiittelee lääkäreitään siitä, että he ovat olleet avuliaita ja tehneet parhaansa hoitokeinojen löytämiseksi.

– Olen todellakin ollut tyytyväinen lääkäreihini. Tuntuu, että he kääntävät kaikki kivet ja kannot minun takiani.

Lindroos on valittanut Kelan korvauspäätöksestä. Valitusta käsitellään parhaillaan, eikä käsittelyajasta tai päätöksen muuttumisesta ole  tietoa.

Jos Lindroos saa jatkossakin kielteisen korvauspäätöksen Kelalta, ovat keinot vähissä. 

– Vaihtoehdot ovat maksaa itse se 6 000 euroa kuussa tai keksiä jotakin muuta.

Lindroos on pyrkinyt keksimään muuta. Hän aloittaa parin viikon päästä osallistumisen uuden syöpälääkkeen testaukseen helsinkiläisessä syöpäsairaalassa. Tutkittava immunologinen lääke on niin uusi, ettei sillä ole vielä nimeä.

"Minulla on huikeita ystäviä"

Kun Lindroos kuuli syövän uusiutumisesta, hän päätti, ettei anna periksi.

– Hitot! Minä en anna periksi sille syövälle. Kävin ottamassa Yes I can -tatuoinnin. Sain tatuointiajan heti samalle päivälle.

Lindroos kertoo, että hänen ystävänsä yllättivät hänet pian tatuoinnin jälkeen.

– Kun tapasin kaksi ystävääni, he näyttivät juuri ottamansa Yes you can -tatuoinnit. Kun lopulta tajusin tatuointien olevan oikeita, olin erittäin iloinen, että minulla on näin huikeita ystäviä! Taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa.

Tatuoinnit olivat vain yksi merkki läheisten tuesta.

– Ystävät ja perheenjäsenet ovat myös istuneet kanssani useita tunteja sytostaattipoliklinikalla, kun minulle tiputettiin lääkitystä.

Syöpä ei ehkä parane ikinä

Lindroosin olo tuntuu tällä hetkellä hyvältä.

– Jaksan tällä hetkellä oikein hyvin. Ruoka maistuu ja jaksan ulkoilla ja kuntoilla. Minulla on myös positiivinen mieli, vaikka syksyllä on ollut kaikenlaisia vastoinkäymisiä.

Lindroos näkee tulevaisuuden kaikesta huolimatta valoisana. Hän uskoo, että parin viikon päästä alkavasta lääketestauksesta on hänelle apua. Toimiva täsmälääkehoito mahdollistaisi normaalin elämän.

– Tämä syöpä ei todennäköisesti parane ikinä. Uusilla täsmälääkkeillä on kuitenkin niin vähän sivuvaikutuksia, että niiden käyttäjät pystyvät elämään normaalia elämää ja esimerkiksi käymään töissä.