Viivi sai 29-vuotiaana tietää keuhkosyövästään – ei tule koskaan paranemaan: "En voi tietää tulevasta, elän hetkessä päivän kerrallaan"

"Olin kiukkuinen, kun TT-kuvaukseen tuli aika 23.12, päivälle, jona meidän piti mieheni kanssa olla jo vanhemmillani joulun vietossa. Yritin jopa siirtää kuvausaikaa. Onneksi osastosihteeri osasi puhua minut ympäri ja sai minut ymmärtämään, että aika kannattaa pitää, kun sen sai noin kiireesti järjestettyä. Olin vain niin varma, että lopulta TT-kuvassa ei näykään mitään. Paljon melua ja pelkoa tyhjästä."

Näin Viivi, 30,  kuvailee I'm still breathing -nimisessä blogissaan. Siellä hän kertoo keuhkosyövästään, jota ei voida leikata eikä parantaa.

– Diagnoosin saamisen hetki oli epätodellinen. Kieltäminen oli kovana päällä, Viivi muistelee nyt.

Ajatus keuhkosyövästä tuntui käsittämättömältä: hänhän on nuori, tupakoimaton ja muutenkin hyvässä kunnossa. Miten näin saattoi päästä käymään?

Syöpä oli levinnyt myös muualle kehoon

Lokakuussa 2019 Viivi sairastui. Hengitystieinfektiosta jäljelle jäi sitkeä yskä, joka diagnosoitiin ensin astmaksi.

– Yskä ja keuhko-oireet pahenivat jatkuvasti, astmalääkkeet eivät auttaneet ja verinen yskäkin laitettiin vain astman aiheuttaman ärsytyksen piikkiin, Viivi kuvailee.

Asiat alkoivat viimein rullata, kun joulukuussa otetussa keuhkojen röntgenkuvassa näkyi muutoksia. Lopulta TT-kuvassa havaittiin "iso massa", jota alettiin kiireesti tutkia.

Tieto keuhkosyövästä tuli tammikuussa 2020. Viivi oli 29-vuotias ja muistaa edelleen lääkärin sanat: "Tätä on vaikea kertoa, mutta sinulla on syöpä, ja se on valitettavasti pahanlaatuinen…" Syöpä oli levinnyt myös muualle kehoon, maksaan ja munuaisiin. Myös aivoista löytyi pieniä, rengasmaisia pesäkkeitä.

"Lopulta lääkäri totesi jotain 'no onpas...' ja näin monitorilla ruman, punaisen kasvaimen. Katsoin siis syöpääni suoraan silmiin ja aloin yskiä kahta kauheammin. Lääkäri yritti rauhoitella minua parhaansa mukaan ja sanoi että jos koepaloja ei saa nyt, tähystys pitää toistaa. Tämä oli tarpeeksi hyvä motivaatio ja sain rauhoituttua, kun suljin silmäni, etten nähnyt kamalaa näkyä enää."

Viivi kertoo keuhkojen tähystyksestä blogissaan

Viivi ei entuudestaan tuntenut ketään pitkäaikaissyöpäsairasta. Yhdellä hänen isovanhemmistaan on ollut paikallinen syöpä, joka leikattiin pois. Tämäntyyppinen mielikuvahan monilla on: syöpä iskee, mutta se poistetaan leikkaamalla.

– Ymmärsin oman kokemuksen kautta, että syöpä voi todella tulla kenelle tahansa, ja että ei ole mitään tiettyä määritelmää sille, millainen on syöpäpotilas. Itselläni esimerkiksi on omat hiukset päässä, enkä ole mitenkään riutunut, Viivi kuvailee.

Alkuvaiheessa keuhkosyöpä on oireeton. Viivin mukaan oireiden ilmaantuminen kertoo yleensä siitä, että keuhkosyöpä on jo levinnyt.

– Se ei valitettavasti yleensä anna viitteitä itsestään kauheasti sitä ennen. Se on sillä tavalla katala syöpä.

Hoidoksi täsmälääkettä

Parantumaton syöpä ei merkitse sitä, ettei sitä voisi hoitaa. Viivi syö nyt Alecensa-nimistä täsmälääkettä.

– Syövässäni on harvinainen ALK-mutaatio, joka usein löydetään nuoremmilta, tupakoimattomilta sairastuneilta. Tähän tiettyyn mutaatioon on kehitetty täsmälääkkeitä, Viivi kuvailee.

Lopulta syöpäsolut kuitenkin kehittävät lääkkeeseen vastustuskyvyn. Sitä, koska tämä tapahtuu, ei voida tarkasti ennustaa.

– Osalla täsmälääke vaikuttaa hyvin kuukausia, osalla jopa vuosia. Valmisteita kehitetään jatkuvasti lisää, mistä syystä ALK-mutaatiota pidetään tietyssä mielessä keuhkosyövän lottovoittona. Etäpesäkkeitä esimerkiksi aivoista voidaan täsmälääkkeen ohella hoitaa sädehoidolla.

Senkin Viivi tulee vielä kokemaan: vapun 2020 alla havaittiin, että hänen aivoissaan sijaitseva etäpesäke oli kasvanut ja aiheutti jo epileptisiä oireita. Etäpesäkettä tullaan hoitamaan sädehoidolla.

"Haaveilen vanhuudesta puolisoni kanssa"

Kasvaimet aiheuttivat tammikuussa keuhkokuumeen, jonka vuoksi Viivi väsyy edelleen nopeasti. Hän tekee puolittaista työaikaa ja menee usein työpäivän jälkeen päiväunille.

– Sellaista ei aiemmin yleensä ole tullut tehtyä. Raskasta liikuntaa ei myöskään voi toistaiseksi harrastaa, koska keuhko alkaa sitä protestoida, sieltä esimerkiksi kuuluu hengittäessä ääntä, Viivi kuvaa.

Liikkua hän saa vointinsa mukaan. Osan tahdista määrittelee kasvain, joka keuhkoissa vie tilaa hapelta.

– En voi tietää tulevasta, elän hetkessä päivän kerrallaan ja haaveilen, että vielä joskus pääsisin tekemään reissun ulkomaille, kun terveys sen sallii. Haaveilen myös vanhuudesta puolisoni kanssa, Viivi kuvailee.

"Ystävät ja läheiset sanovat usein, että en kulje tätä matkaa yksin"

Kuten melkein jokainen meistä, aiemmin myös Viivi mietti ja suunnitteli tulevaisuutta. Syöpädiagnoosin jälkeen elämänasenne on muuttunut.

– Elän päivän kerrallaan, en oikein uskalla tai voi suunnitella asioita, koska en voi tietää, mihin sairaus etenee. Olen kiitollinen joka päivästä, siitä että saan kävellä luonnossa, liikkua ja olla edelleen töissä, Viivi kuvailee.

Vaikeilla hetkillä hän saa voimaa ystävistä ja suvusta, musiikista ja aviomiehestään. Myös oma koira ja metsälenkit keväisessä luonnossa tuovat iloa.

– Ystävät ja läheiset sanovat usein, että en kulje tätä matkaa yksin, vaan he jakavat tämän surun ja kivun kanssani. Olen saanut myös liikuttavia lahjoja ja kauniita tekoja, esimerkiksi puolisoni serkku tuli tekemään minulle kotiin kasvohoidon. Monien puolituttujen viestit ja pyyteettömät teot ja lahjat ovat koskettaneet, Viivi sanoo.

"Osa on sanonut, että on lukenut blogia itkien"

Kirjoittaminen on aina ollut Viiville terapeuttista. Blogi on tapa kääntää vaikea asia voimavaraksi.

– Minua auttaa ajatus, että joku voisi saada blogistani vertaistukea, ja että voisin vähentää jonkinlaista stigmaa keuhkosyöpää ja syöpäsairaita kohtaan. Haluan tarjota myös tietoa, joka parhaassa tapauksessa voi edesauttaa jonkin toisen diagnoosin saamista nopeammin hoidon vaatimisen myötä, hän kuvaa.

Lukijoilta on tullut kannustavia viestejä. Osa kutsuu Viiviä reippaaksi ja rohkeaksi. Toiset lähettävät paljon voimia.

– Osa on sanonut, että on lukenut blogia itkien.

Voimaa mustastakin huumorista

Vaikka Viivi nyt kirjoittaa syövästään avoimesti, aluksi siitä oli vaikeaa keskustella. Ajatusta siitä, että hän kuolisikin pian ja puoliso jäisi yksin, oli vaikeaa pukea sanoiksi.

– Puolisoni sanoi, että se on vain pakko puhua ulos. Sovimme, että sairaus pysyy esillä päivittäin, jotta siitä tulee normaali asia arkeen, koska se oli nyt tullut jäädäkseen. Suosittelen, että asiaa pitää esillä, vaikka huumorinkin kautta, Viivi sanoo.

Sairaus on tuonut mukanaan mustaa huumoria: Viivistä esimerkiksi puhutaan kotona "syöpävaimona".

– Heitän esimerkiksi sellaista läppää, että "en mä nyt jaksa lähteä, kun mulla on tämä syöpä". Ystävätkin ovat saattaneet sanoa, että ei nyt voi lähteä, kun Viivillä on se syöpä. Musta huumori on voimavaramme, Viivi kuvailee.

Vakavistakin asioista puhutaan aina, kun tarve tulee. Esimerkiksi lapsettomuutta on joutunut käsittelemään useamman kerran; syövän myötä Viivi joutui luopumaan unelmastaan tulla äidiksi. Hän ei koskaan tule saamaan biologisia lapsia.

– Menetin myös tietynlaisen uskon terveeseen ja pitkään tulevaisuuteen, niin sanottuun normaaliin elämään, josta normaalisti ikäiseni haaveilevat. En tiedä, tulenko näkemään vanhuutta.

Miten keuhkosyövän tunnistaa? Osaston ylilääkäri Petteri Hervonen HUS Syöpäkeskuksesta kertoo, millaisia ovat keuhkosyövän oireet:

LUE MYÖS: Aivokasvaimesta ja keuhkosairaudesta kärsivä Riitta pitää kotikoulua neljälle lapselleen – arki alkaa jo painaa: "He pelkäävät, että mä kuolen"

Lue lisää lifestyle-aiheista!

Osittainen lähde: Hengitanviela.blogspot.com, Terveyskirjasto.fi, Lcfamerica.org