Harvinaisia ihosairauksia on satoja – ”Haitta ei aina ole fyysisesti näkyvä”
Tänään 28. helmikuuta vietetään maailmanlaajuisesti harvinaisten sairauksien päivää. Pelkästään harvinaisia ihosairauksia arvioidaan olevan satoja. Lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa ihon oireet ovat vain yksi sairauteen liittyvistä oireista. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee.
– Harvinaisten ihosairauksien kohdalla on huomattava, että sairauden aiheuttama haitta ei aina ole fyysisesti näkyvä. Kyse saattaa olla myös siitä, että harvinaissairaan elämänpiiri on rajoittunut sairauden vuoksi. Lisäksi harvinaisten ihosairauksien kohdalla jokapäiväistä haittaa aiheuttaa se, että aina ei ole saatavilla tehokasta hoitoa tai apukeinoa haittoihin, erityissuunnittelija Risto Heikkinen Allergia-, Iho- ja Astmaliitosta sanoo.
Esimerkkejä harvinaisista ihosairauksista
- Alopecia areata
- Darierin tauti
- Epidermolysis bullosa
- Hailey-Hailey
- Hereditaarinen angioödeema
- Hidradenitis suppurativa
- Hikirauhastulehdus
- Ihoporfyria
- Iktyoosi
Lähde: Iholiitto
Valtaosa harvinaisista ihosairauksista on perinnöllisiä, eli niissä voidaan osoittaa tietyssä geenissä selvä muutos, joka johtaa oireisiin.
Tutkimuksen avulla on pystytty tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia sekä lisäämään ymmärrystä harvinaissairauksista. Tämä auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan.
Tutkimus voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.
– Lisääntynyt keskustelu harvinaissairaiden asemasta on johtanut siihen, että tutkimustiedon lisäksi myös kokemustiedon merkitys nähdään tärkeänä harvinaissairauksissa, Risto Heikkinen sanoo.
Lähde: Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry
Harvinainen sairaus pysäytti
Harvinainen Dravetin oireyhtymä oli Päiville täysin tuntematon sairaus ennen kuin hänen poikansa Lauri syntyi.
Uusimmat
-
22:09
Suomen ja Saksan välisen merikaapelin korjaamisesta uutta tietoa
-
21:50
Ville Peltonen käski HIFK:n ”peilin eteen” – näin Liigan kärkijoukkue reagoi
-
21:48
Junaliikenne meni Jarista täysin sekaisin – tällainen tunnelma oli Helsingissä
-
21:39
Vaara ohi Rovaniemellä – rakennus paloi lähellä rautatieasemaa
-
21:38
Sylvester Stallonelta tuju väite Mike Tysonin ja Jake Paulin ottelusta
-
21:30
Kaukojunissa ja lennoissa pahoja myöhästymisiä, sähköttä yli 16 000 – MTV seuraa Jari-myrskyä
-
21:27
Susijengille kuonoon Espoossa – "En usko, että kukaan heittää tahallaan ohi"
-
21:18
Lumelle voi sanoa pian heipat – ennusteessa vihiä jouluviikosta
-
21:15
Laulaja Jippu muistelee omaa TTK-taivaltaan – yksi asia nousi erityisen suureksi haasteeksi
-
21:05
Diandralle kutsu Linnan juhliin: "Suunnaton ilo ja kunnia"
-
21:00
Venäjä halusi välttää ydinsodan mahdollisuuden: Varoitti Yhdysvaltoja kokeellisesta ohjushyökkäyksestä Ukrainaan
-
20:53
Perttu Hyvärinen syrjään: "Huonompia uutisia"
-
20:42
HIFK:n maalissa pelottava käänne – huimavireinen Iiro Pakarinen koki kovia
-
20:41
Jari kaatoi useita kymmeniä puita hautausmaalla – kaksi erikoisen onnekasta sattumaa
-
20:29
Autoilija, älä erehdy pitämään tätä pelkkänä kosmeettisena haittana – korjaa nopeasti
-
20:18
Leo Komarovin hermot kireällä Nordiksella – yksi kyseenalainen ele oli liikaa
-
20:10
Jari-myrskystä useiden miljoonien lasku sähköyhtiöille
-
20:06
Kemissä tehtiin historiallinen ennätys: Jari vei vedet rannasta
-
20:05
Grahn-Laasonen: Nikotiinipussien maut rajataan kahteen
-
20:00
Salkkarit-kurkistus julki! Hahmo herää toisen vierestä
-
Lataa lisää