Harvinaista sairautta sairastava Tiia, 13, sijoitettiin lähes vuodeksi ilman riittävää syytä – turhautunut isä: "Lastenkodissa tytölle vakuutettiin, että hän on terve"

Viime huhtikuussa Petteri* sai puhelun, jota hän oli vaimonsa kanssa odottanut lähes vuoden.

– Lastenkodista soitettiin, että haenko tytön heti vai huomenna.   

Perheen kuopus Tiia* oli sijoitettu lastensuojelun päätöksellä kiireellisesti lastenkotiin 12-vuotiaana toukokuussa 2019. Viime huhtikuussa hallinto-oikeus tuli kuitenkin siihen tulokseen, että sijoittamiselle ja huostaanotolle ei ole riittävästi perusteita. 

Seuraavana päivänä puhelusta Petteri haki Tiian kotiin sadan kilometrin päässä sijaitsevasta lastenkodista.  

– Oli se suuri helpotus, ja tytär oli myös iloinen, että tämä on viimein loppu.  

Taustalla harvinainen sairaus

Vuonna 2016 Tiia oli 9-vuotias, hänellä todettiin krooninen väsymysoireyhtymä. Sairaus joka tunnetaan myös nimellä ME/CFS, ja johon Tiian äiti oli sairastunut kuusi vuotta aiemmin. Harvinaista sairautta sairastaa arvioiden mukaan ainakin 10 000 suomalaista.

Kroonisen väsymysoireyhtymän hoidosta on paljon erimielisyyksiä myös lääkärien keskuudessa. Osa pitää sairautta psyykkisenä, kun taas esimerkiksi infektiosairauksien erikoislääkäri Jukka Lumio on esittänyt artikkelissaan sairauden olevan fyysinen, eikä sitä tulisi selittää psyykkisillä tekijöillä.

Ristiriitaisen suhtautumisen ja kansallisen hoito-ohjelman puuttumisen vuoksi monet kokevat, että heidän sairauttaan ei oteta vakavasti. Petteri uskoo sen olevan myös suurin syy siihen, miksi heidän tilanteensa kärjistyi. 

Lue myös: Tiina ja kolme lasta saivat rajuja oireita rokotteen ottamisen jälkeen – 9 vuotta työkyvyttömänä ollut perheenäiti kokee, ettei saa apua mistään: "Meidät on jätetty asian kanssa täysin yksin"

Toukokuussa vuonna 2019, kun sairastumisesta oli kulunut neljä vuotta, Tiia sijoitettiin kiireellisellä sijoituksella lastenkotiin.

Jotta kiireelliseen sijoitukseen ryhdytään, lapsen terveyden on oltava välittömässä vaarassa. Se voi tulla kyseeseen esimerkiksi, jos vanhemmat ovat niin päihtyneitä, että eivät voi huolehtia lapsesta.

Kiireellinen sijoitus on aina väliaikainen ja se voi kestää enintään 30 päivää. Jotta kiireellinen sijoitus voi jatkua tämän jälkeen, täytyy huostaanottohakemus olla vireillä hallinto-oikeudessa. Tiia oli yhteensä sijoitettuna lähes 11 kuukautta. Siihen asti, kun hallinto-oikeus oli tehnyt päätöksen huostaanottohakemuksen hylkäämisestä.    

Lastensuojelu perusteli kiireellistä sijoitusta Tiian pitkittyneellä huonolla voinnilla sekä sillä, että lapsella ei ollut säännöllistä hoitoa ja kuntoutusta. Myöhemmin hallinto-oikeus tuli siihen tulokseen, että perhe oli hakenut tyttärelle aktiivisesti hoitoa lastensuojelun näkemyksen vastaisesti. 

– Lastensuojelu oli sitä mieltä, että me ylireagoimme ja luomme itse oireita lapselle. Se oli taustalla oleva syy sille, miksi lapsi otettiin meiltä pois.

Ei enää asiaa yksityiselle

Yksi suurimmista kiistakapuloista kroonista väsymysoireyhtymän kohdalla on hoito. Moni potilas kokee, että ei saa tarpeeksi hyvää hoitoa julkisella puolella. Sen sijaan yksityisellä puolella tehdyt hoitokokeilut ovat johtaneet useampiin lastensuojeluilmoituksiin, joista mediakin uutisoi syksyllä 2019. 

Hallinto-oikeuden päätöksestä käy ilmi, että perhe on seurannut Tiian terveydentilaa ja hakeneet hänelle aktiivisesti hoitoa. He ovat kokeneet, että krooniseen väsymysoireyhtymään tarvittavaa hoitoa ei  ole saanut julkiselta puolelta, ja kääntynyt yksityisten palvelujen puoleen.  

– Tiia sai jatkuvaa hoitoa yksityisellä puolella, mutta lastensuojelu ei sitä hyväksynyt. Heillä oli selkeä visio siitä, miten tätä sairautta tulee hoitaa. Miten se voi olla edes mahdollista, kun kaikki lääkäritkään eivät tiedä. 

Lastensuojelun Keskusliiton erityisasiantuntija Annukka Paasivirran mukaan päätökseen kiireellisestä sijoituksesta ei pitäisi vaikuttaa se, mistä terveydenhuoltoa saa. Hänen mukaansa yksittäinen sairaus ei voi olla pelkästään syynä lapsen sijoittamiselle, vaan lapsen ja perheen tilanne tulee aina arvioida kokonaisvaltaisesti.

Terveydenhuollon asiantuntijoiden eriävät arviot voivat hankaloittaa lastensuojelun tehtävää. 

– Lastensuojelussa pyritään tekemään moniammatillista yhteistyötä ja luotetaan muiden asiantuntijoiden tekemään arvioon. Tästä kyseessä olevastakin sairaudesta ja sen vaikutuksista tarvittaisiin lisää tutkimusta ja palvelujärjestelmän itseymmärryksen lisäämistä, Paasivirta arvioi.

Lue myös: Tautikierre vei Jonnan pysyvästi sohvan pohjalle: "Leposyke on kuin olisi koko ajan lenkillä" – ongelmana ettei ole testiä, joka varmistaisi diagnoosin

Petteri kokee, että lastensuojelu ei ymmärtänyt tyttären harvinaista sairautta. Hän kertoo lastensuojelun toimineen ikään kuin sairautta ei olisi ollenkaan.

– Lastenkodissa vakuutettiin tytölle itselleen, että hän on terve. On halventavaa sanoa harvinaista sairautta sairastavalle alaikäiselle, että on terve, kun on olemassa useamman lääkärin diagnoosi asiasta.

Kun Tiia muutti lastenkotiin vuosi sitten toukokuussa, perheen hankkimat yksityisen puolen kontrollikäynnit loppuivat.

– Lastensuojelu sanoi, että yksityistä ei enää käytetä. Sijoituksen alussakaan ei ollut lääkärikontrollia, jotta olisi selvitetty, missä kunnossa tyttö on tullut.

Petteri kertoo lastensuojelun myös rajoittaneen perheen yhteydenpitoa lastenkotiin ja kouluun. Rajoituksia tuli sitä enemmän mitä lähempänä hallinto-oikeuden käsittely oli. Asia turhauttaa Petteriä edelleen.

– Saatiin asianajajien kanssa pidettyä rajoitusyritykset kurissa jollakin tapaa, koska lastensuojelu ei loppujen lopuksi ilman perusteluja uskaltaneet suurempia rajoituksia toteuttaa.

”Miksi asia päästettiin niin pitkälle?”

Lapsen edun mukaista ei ole, että hallinto-oikeuksien käsittelyajat ovat joskus pitkiä. Paasivirran mukana koronakriisi on ollut osaltaan pitkittämässä jo valmiiksi pitkiä käsittelyaikoja.

– Tärkeää lapsen ja perheen oikeusturvan toteutumisen kannalta on, että oikeusjärjestelmän resurssit ovat sellaiset, etteivät käsittelyt venyisi tarpeettomasti. Tämä ei ole selvästikään toteutunut tämän perheen osalta, Paasivirta kommentoi. 

Vaikka pitkä lastensuojeluprosessi on syönyt perheen ajan, varat ja terveyden, he aikovat jatkaa asian parissa.

Tällä hetkellä Petterin asianajaja valmistelee lastensuojelun toiminnasta korvausvaadetta sekä tutkintapyyntöä poliisille. Petterin pöydällä on useampi kantelu lähdössä oikeusasiamiehelle.  

– Parasta oli, että sai lapsen kotia, mutta miksi tämän jättää nyt tässä vaiheessa puolitiehen. En halua, että kenenkään muun lapsi joutuu sairauden vuoksi näin mielivaltaisesti huostaanotetuksi.  

Erityisesti Petteriä mietityttää se, miksi asia päästettiin niin pitkälle, että lopputuloksena lapsi oli lastenkodissa vuoden ennen kuin sijoitus pystyttiin katsomaan perusteettomaksi.

– Jokaisessa palaverissa yritin ottaa esille, että miten voisi jälleen yhdistää perheen, mutta lastensuojelu halusi katsoa hallinto-oikeuden päätöksen. Siinä meni sitten vuosi. 

– Aina pitäisi olla vedenpitävät perusteet, kun alun alkaenkaan lähdetään tällaista tekemään. Joka paikassa puhutaan lasten edusta, mutta se ei toteudu.  

Muutto auttaa karistamaan menneisyyden

Tiia jätti lastenkodin taakseen viisi kuukautta sitten. Nyt perhe asuu kokonaan uudella paikkakunnalla. He kokivat, että eivät voi jatkaa tavallista elämää vanhalla paikkakunnalla tämän kaiken jälkeen.

– Päätettiin jo ennen kuin Tiia pääsi lastenkodista, että tullaan muuttamaan. Tässä on ollut niin laajamittainen ajojahti meidän alueen lastensuojelulla. Ei meillä ollut mitään mahdollisuuksia jäädä.  

Paikalliset lastensuojelutyöntekijät ovat käyneet vierailemassa perheen luona uudella paikkakunnalla. Petterin mukaan tapaamiset ovat menneet hyvin, eikä mitään ongelmia ei ole ilmennyt.  Tiia on myös sopeutunut hyvin uuteen kouluun, jossa sairaus otetaan hyvin huomioon.  

– Hänellä on nyt mahtava erityisopettaja ja koulu on lähtenyt tosi hyvin. Tiia käy täysipäiväisesti koulussa, vaikka joitakin aineita pitääkin yksilöidä.

Vaikka asiat ovatkin nyt hyvin, Petteri ei voi olla pohtimatta sitä, jos perhe joutuu samaan pyöritykseen uudestaan.

*Petteri ja Tiia eivät esiinny jutussa oikeilla nimillään aiheen arkaluontoisuuden vuoksi. 

Lue myös: Huolestuttava epäily: Koronavirus voi aiheuttaa vuosikausia piinaavan oireyhtymän – ajaa jopa työkyvyttömyyteen