Harvinaista Goldenharin oireyhtymää sairastava Jutta Kangas toivoisi, että ihmiset kysyisivät suoraan hänen sairaudestaan, eivätkä jäisi vain tuijottamaan.
Kaustislaisella Jutta Kankaalla, 20, todettiin syntyessään harvinainen Goldenharin oireyhtymä, joka aiheuttaa muun muassa kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriöitä.
Goldenharin oireyhtymässä korvan ja leuan alikehittyneisyys ovat yleisiä oireita – muuten oireiden kirjo vaihtelee paljon. Toisinaan oireita, kasvuhäiriöitä, on molemmilla puolilla kasvoja, mutta niiden lisäksi myös sydämessä, virtsateissä, luustossa ja muissa elimissä.
Jutan 1-vuotiskuva. Jutta syntyi puolisokeana ja -kuurona: kasvojen toispuoleiset kasvuhäiriöt ovat tavallisia Goldenharin oireyhtymässä.
Jutan kohdalla oireyhtymä näkyy kasvojen epäsymmetrisyytenä eli kasvojen toisen puolen pienuutena. Epäsymmetrisyys vaikeuttaa esimerkiksi syömistä: kurkun vinouden vuoksi ruoka juuttuu herkemmin kurkkuun ja lääkkeiden nieleminen on vaikeaa. Kasvojen epämuodostumien lisäksi Jutta on puolisokea- ja kuuro: oikeanpuoleinen ulkokorva puuttui jo syntyessä. Mikrotiaksi kutsuttu, Goldenharin oireyhtymän viime vuosina hiljalleen yleistynyt oire, on Jutalla korjattu rakentamalla uusi ulkokorva kylkirustosta.
Tavallista heikompi havainnointikyky ei ole pysäyttänyt nuorta naista esimerkiksi hankkimasta ajokorttia. Sinnikäs harjoittelu on auttanut ajotaitojenkin harjoittamisessa.
– Pienenä minulla oli huono tasapaino ja edelleen heikko havainnointikyky. Minulla meni esimerkiksi älyttömän kauan saada ajokortti. Havainnointikyky on kuitenkin nyt ajamisen myötä harjautunut todella paljon. Edelleen, jos vaikka poikaystävä huutaa nimeäni, niin menee kauan, ennen kuin löydän hänet ihmisjoukosta, Jutta kertoo.
”Hankala sanoa, milloin olen valmis”
Goldenharin oireyhtymää sairastavien korjausleikkauksilla pyritään korjaamaan arkea haittaavia toiminnallisuuksia sekä parantamaan ulkonäköä.
Jutta on käynyt parin kymmenen vuoden aikana läpi kymmenisen korjaavaa leikkausta.
Jutan leukojensiirtoleikkaus uusittiin syyskuussa 2014. Ensimmäinen leikkaus oli toukokuussa.
Matkalle on mahtunut kuitenkin vastoinkäymisiä, joiden myötä hoitosuunnitelmissa pysyminen on ollut mahdotonta. Esimerkiksi leuan ihon alle muodostunut sitkeä kysta jätti poistonkin jälkeen alueelle tulehtunutta kudosta, minkä vuoksi Jutta ehti syödä 16 antibioottikuuria jo ennen kystan löytymistä.
Kuvia tulehtuneen leuan alueelta vuosilta 2015–2016.
Lopulta tulehdukset saatiin kuriin viime maaliskuussa, kun muutama vuosi aiemmin leukaan asetettu proteesi poistettiin, tilalle laitettiin antibioottiproteesi ja koko leuan alue puhdistettiin. Alunperin antibioottiproteesi piti laittaa jo viime vuoden syyskuussa, mutta leikkaus viivästyi proteesin valmistuksen ongelmien takia.
Vaikka Juttaa on leikelty jo lukuisia kertoja, on edessä vielä paljon tehtävää.
– Leikkausten odottaminen on vähän kaksipiippuinen juttu: samaan aikaan sitä odottaa, että tämä loppuu, mutta sitten on ollut puhetta, että laitettaisiin vielä implantti leukaan, joka on minulla niin pieni. Hankala sanoa, milloin olen valmis, koska niin paljon pitäisi tehdä korjausleikkauksia, jotka ovat siirtyneet.
20-vuotiaalle Jutalle yksi suurimmista operaatioista oli leukaproteesin laitto ja posken rakentaminen. Poskeen asetettiin tuolloin väliaikainen ihosiirre, joka piti poistaa jo joulukuussa 2015. Yhdessä leukaleikkauksessa titaanilevy tuli ikenestä läpi hammastasolle asti, mikä odottaa myös poistoaan. Myös oikeanpuoleista korvaa saatetaan tulevaisuudessa korjata plastiikkakirurgin toimesta.
”Nyt kun näytän normaalimmalta, niin ihmiset myös ihmettelevät vähemmän ulkonäköäni”
Jutan erilaista ulkonäköä tullaan korjaamaan vielä todennäköisesti moneen otteeseen. Korjausleikkausten myötä on pyritty parantamaan elämänlaatua, mutta samalla luonnollisesti myös ulkonäkö on muuttunut hurjasti.
– Vakavasti ottaen ei sillä ole mitään väliä, miltä näyttää, mutta en nyt halua tietenkään näitä leikkauksia peruuttaakaan. Ne ovat helpottaneet elämääni paljon ja kohottaneet itsetuntoani. Nyt kun näytän normaalimmalta, niin ihmiset myös ihmettelevät vähemmän ulkonäköäni.
Harva tietää, mistä Goldenharin oireyhtymässä on kyse. Moninaiset oireet tulkitaan tällöin helposti väärin tai sekoitetaan muihin sairauksiin.
– Moni on aika pimennossa siitä, mitä Goldenharin oireyhtymä on. Sen takia haluankin tästä puhua, jos saisin valistettua ihmisiä ja tuotua tätä sairautta esille. Lapset esimerkiksi tuijottavat minua paljon, ja se harmittaa, kun niin harva uskaltaa tulla kysymään suoraan. Ajatukseni on, että aina saa tulla kysymään ja mielelläni aina kysymyksiin vastaan.
Pienessä kyläkoulussa kiusatuksi tuleminen oli mahdotonta
Tuoreeltaan lastenohjaajan opinnot aloittanut Jutta haaveilee myös oman musiikin radiosoittoon pääsemisestä ja mallin töistä. Kaustisilla Keski-Pohjanmaalla asuva Jutta on pienestä pitäen harrastanut ja saanut harrastaa, mistä hän kiittää vanhempiaan.
Jutan koulukuva 8. luokalta. Kuvassa Jutan kasvot ennen korjaavia leukaleikkauksia.
– Minua on pienestä asti viety harrastuksiin ja kohdeltu kuin muitakin sisaruksiani. Minua ei ole millään tavalla piilotettu. Olen saanut harrastaa ja luoda omaa identiteettiäni juuri niin kuin olen halunnutkin.
Jutta on juuri muuttanut ensimmäiseen yhteiseen asuntoon poikaystävänsä kanssa. Tuore opiskelija toivoisi, että pääsisi tulevaisuudessa puhumaan erilaisuudesta ja oireyhtymästään kouluihin.
– Minua itseäni on kiusattu koulussa todella vähän. Yllättävän vähän. Kävin viidenteen luokkaan saakka pientä kyläkoulua, jossa kaikki tunsi toisensa ja kiusatuksi tuleminen olisi ollut mahdotonta.
Harvinaisen oireyhtymän kanssa eläminen ja lukuisten leikkausten läpikäyminen ovat antaneet nuorelle naiselle paljon: avoimuutta, hyväksyvää asennetta muita ihmisiä kohtaan ja sitä, ettei pienistä asioista ole syytä valittaa. Ulkonäön sijaan Jutta kiinnittäisi huomion ennemmin ihmisten luonteisiin ja persooniin, jotka ovat huomattavasti mielenkiintoisempia kuin ulkokuori.
– Minulla ei ole ikinä ollut tarvetta arvostella ketään ulkonäön perusteella, Jutta sanoo.
Lähteenä on käytetty Kallon-ja kasvonluiden kasvuhäiriötä sairastavien tuki CRANIO ry:n opaskirjasta Goldenharin oireyhtymästä.
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.