Riikka oli valmistautunut odotetun esikoisensa syntymään, mutta kaikkea ei hänkään pystynyt ennakoimaan. Terveenä syntyneen tyttären terveys alkoi reistailla taaperona. Viisivuotiaana Kaislalle on kertynyt monia vakavia diagnooseja.
Videolla keskustellaan, kenen kannattaisi hoitaa sairasta lasta.
Diabetesta Riikka Kivioja osasi pelätä. Sukurasitteena kulkevan sokeritaudin periytyminen ei tulisi yllätyksenä: Riikka mittasi Kaisla-tytön syntymästä asti tytön verensokeria.
– Minulla on ollut niin huono tuuri elämässä, että osasin varautua, että se jossain kohtaa tulee.
Kun äiti huomasi mittauslaitteen näyttävän yli kahtakymmentä, hän vei lapsensa heti Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä 2,5 vuotiaalla Kaislalla diagnosoitiin odotetusti diabetes.
– Itseään sitä syyttää, kun itsellä on diabetes. Olihan se kova paikka, Riikka sanoo.
Mutta kovempi koulu olisi vielä edessä.
– Kavereille olen todennut jälkikäteen, että olisi vain jäänyt diabetekseen.
Pian diabeteksen jälkeen puhkesi epilepsia
Kaislalle koulutetaan hypokoiraa Kara-koirasta.
Kutakuinkin kaksi kuukautta diabetesdiagnoosin jälkeen Kaislan alahuuli alkoi täristä oikealta puolelta – aivan kuin suupielessä olisi ollut iso elohiiri.
Ei mennyt viikkoakaan, kun Kaislan verensokerit laskivat rajusti. Samalla kasvojen nykiminen voimistui voimistumistaan. Sinä lauantaiaamuna perhe lähti jälleen ajamaan Ylöjärveltä kohti Tampereen keskussairaalaa. Tällä kertaa reissusta olisi tulossa viimekertaista pidempi.
Selvisi nimittäin, että pieni Kaisla sairasti epilepsiaa.
Jatkuvat kohtaukset ovat vaurioittaneet aivoja
Epilepsiakohtaukset ovat aiheuttaneet arpikudosta aivojen puhe- ja muistikeskukseen. Kuvituskuva.
Oikeasta suupielestä lähteneet epilepsiakohtaukset lähtivät leviämään muualle päähän ja vartaloon.
Kohtalokkain seurauksin: jatkuvat kohtaukset, jotka eivät lopu lainkaan, ovat aiheuttaneet arpikudosta Kaislan aivojen puhe- ja muistikeskukseen.
Viisivuotias tyttö on henkisesti noin kolmevuotiaan tasolla.
– Kukaan ei tiedä, mistä se johtuu ja miten sitä hoidetaan, Riikka kertoo.
Suomessa lääkärit ovat pyytäneet konsultointiapua myös muualta Euroopasta, kuten Saksasta ja Iso-Britanniasta.
Apua Kaislalle ei ole kuitenkaan löytynyt, vain lisää diagnooseja.
Diagnoosia diagnoosin perään
Kaisla saa jatkuvasti uusia diagnooseja. Kuvituskuva.
Voisi kuvitella, että Riikan manaama huono onni loppuisi joskus. Niin ei kuitenkaan ole vielä käynyt.
Kun Kaislan diabetesdiagnoosista ja sen jälkeisestä epilepsian toteamisesta oli kulunut vuosi, pikkutytöllä alkoi ennenaikainen puberteetti: rinnat ja karvat alkoivat kasvaa.
Pillereiden ja diabeteksen hoidossa käytettyjen piikkien lisäksi äidin tehtävänä on nyt pistää tyttäreensä hormoneja, jotka ehkäisisivät liian aikaisen murrosiän etenemisen.
Seuraavaksi Kaislan munuaiset alkoivat kasvaa epänormaalisti. Niiden kehitystä seurataan herkeämättä.
Lisäksi pikkutytön suola-arvot ovat alkaneet viime aikoina heitellä, minkä lisäksi Kaisla kärsii immunologisista ongelmista. Niihin on omat lääkityksensä.
– Kaisla saa kymmenen pilleriä illalla ja yksitoista aamulla, Riikka kertoo.
Urhoollinen Kaisla ottaa hoidot ja piikit vastaan pieniä poikkeuksia, kuten viikon välein pakaraan pistettävää verensokerimittaria, lukuun ottamatta.
Itseään syyttävät vanhemmat antavat kaikkensa
Kaislan perheessä on kaksi koiraa. Kuvituskuva.
Lääkärit ovat kertoneet Riikalle, etteivät jatkuvasti lisääntyvät diagnoosit liity toisiinsa. Sitä on vaikea uskoa, muttei sairaan lapsen äiti lääkäreitä syytä – vaan itseään, aivan kuten diabeteksen puhkeamisen kohdalla.
– Sitä ajattelee, että niissä geeneissä on jotain vikaa, vaikka lääkärit toki sanovat, että ei voi itseään syyttää. Kyllä sitä vanhempana itseään syyttää, Riikka sanoo.
Riikka puolisoineen kuitenkin yrittää parhaansa, jotta heidän sairas – muttei yhtään sen vähemmän rakas – lapsensa saisi parasta hoitoa.
Tällä hetkellä perheessä koulutetaan hypokoiraa, joka oppii ilmaisemaan isännilleen matalasta verensokerista.
Päiväkodissa Kaislaa katsotaan kieroon
Päiväkodissa Kaisla on joutunut syrjityksi. Kuvituskuva.
Vaikka epilepsian aiheuttamat aivovauriot aiheuttaneet Kaislalle kehitysviivästymää, tavoitteena on, että tyttö pystyisi silti käymään koulunsa melko normaalilla aikataululla erityisryhmässä. Sellaisessa on sujunut päiväkotikin.
Sen lisäksi, että epilepsian aiheuttamat aivovauriot saattavat haitata Kaislan osallistumista koulumaailmaan, lisänsä ongelmiin tuovat muista lapsista lähtevä, epileptisiä kohtauksia pahentava hälinä sekä lasten asenne sairasta toveriaan kohtaan.
– Olen huomannut Kaislaa päiväkotiin viedessäni, että eivät kaikki lapset aamulla välttämättä edes tervehdi, Riikka kertoo.
Se on kova paikka sosiaaliselle Kaislalle, joka haluaisi olla kaikkien kaveri.
– Suurin ongelma on ehkä se, että Kaislan puhe on hirveän huonoa: änkyttämistä ja välillä tosi epäselvää.
Asiassa auttaa puheterapeutti, joka on kannustanut Kaislaa kertomalla, miten hyvin hän puhuu verrattuna siihen, millainen tytön suun alueen motoriikka on. Välillä puhe sujuukin hyvin – kaikki on kiinni aivojen kohtaustilanteesta.
"Ei meillä nukuta"
Sairaan lapsen hoitaminen vie voimia. Kuvituskuva.
Vanhemmille elämä sairaan lapsen kanssa on rankkaa. Riikka miehineen käy töissä, eikä hoitotukea juurikaan löydy lähipiiristä.
– Ei meillä nukuta, sanoo Riikka.
Oman lisänsä tuo paperityö Kelan kanssa.
– Puolen vuoden välein pitää laittaa Kelaan vammaistukihakemus, kun ne odottaa siellä jotain ihmeparantumista.
Ihmeparantumista kaikki varmasti toivoisivatkin. Sitä odotellessa pitää vain jaksaa ja yrittää nähdä asioissa myös se toinen, kirkkaampi puoli.
Pienet asiat ilahduttavat
Kaisla on oppinut jo vähän uimaan.
Riikka sanoo, että hänen tyttärensä sairastaminen on opettanut arvostamaan elämässä asioita uudella tavalla.
Perhe on juuri palannut Kreikan-lomalta. Ensimmäisellä ulkomaanmatkallaan Kaisla oppi uimaan puolen metrin verran ja sukeltelemaan.
– Joillekin vanhemmille on itsestään selvää, että lapsi on suhteellisen omatoiminen viisivuotiaana. Meille kaikki uudet oppimiset ja tekemiset ovat ilon aihe, Riikka sanoo.
Omaa lasta ei vaihtaisi pois
Ei Riikka kuitenkaan väitä, että aina jaksaisi nähdä pilveä ympäröivän hopeareunuksen. Varsinkin väsymyksellä on tapana viedä ajattelua kielteisempään suuntaan.
– Ei ihminen määrättyä enempää jaksa.
Riikka muistuttaa siltikin, ettei sairaus syö rakkautta lasta kohtaan.
– Arki on haastavaa ja raskasta, ja parisuhteen pitää olla kunnossa arjen kestääkseen, mutta en lastani pois vaihtaisi tietenkään.