14-vuotias Nuutti kasvoi ja kehittyi niin kuin kuka tahansa terve lapsi 1,5 vuoden ikään saakka. Poika sai alle 3-vuotiaana autismidiagnoosin, mutta äiti, Noora Koponen, havaitsi piirteitä jo aiemmin.
Vaikeasti autistinen Nuutti kommunikoi muiden ihmisten kanssa kuvilla ja kirjoittamalla.
– Nuutti ei reagoinut puheeseeni samalla tavalla kuin ennen ollessaan 1,5 vuoden ikäinen. Hän lopetti myös käyttämästä sanoja, jotka oli tuohon mennessä oppinut, Koponen muistelee.
Koponen kertoo, että diagnoosin tultua ilmi, elämä oli hyvin hektistä ja epävarmaa.
– Silloin ei tarkkaan tiedetty, mistä on kyse ja asiat olivat uusia. Se oli äidille epävarmaa, kun ei tiennyt miten lasta voisi auttaa tai tukea, Koponen kertoo.
Noora Koponen havaitsi pojassaan autismin piirteitä jo 1,5-vuotiaana.
Autismin kirjo on laaja ja sen vuoksi oikein kukaan ei voinut auttaa. Koposen täytyi ajan kanssa tutustua omaan lapseensa uudella tavalla ja sitä kautta löytää paras tapa tukea lasta.
Alkuvaiheessa Koposelle ei juuri tarjottu vertaistukea, mutta kertoo Nuutin ensimmäisen puheterapeutin olleen tärkeä tuki perheen arjessa.
– Puheterapeutti ei välittänyt mikä Nuutilla on, vaan välitti siitä, miten voimme auttaa ja mitä on se, mitä Nuutti tarvitsee.
Erilaisia kohtaamisia
Koponen kertoo kohtaavansa monenlaisia reaktioita tavatessaan ihmisiä yhdessä Nuutin kanssa. Osa ihmisistä ottaa Nuutin vastaan kuten kenet tahansa muunkin, kunnioittaen tämän tapaa olla ja kommunikoida.
– On myös sellaisia tilanteita, joissa hänen käyttäytymistään yritetään ohjata siihen suuntaan, mikä on tavallaan tyypillinen tapa toimia. Jos ja kun hän ei läheskään aina näin pysty tekemään, varsinkin jos tilanne on uusi ja jännittävä, olemme kohdanneet paljon esimerkiksi silmien pyörittelyä tai jopa ilkeitä ja vihamielisiä kommentteja, Koponen kertoo.
Koponen kertoo Nuutin oman ikäluokan suhtautuvan häneen pahiten. Jos nuori ei esimerkiksi ole kohdannut aiemmin erilaisuutta, heidän voi olla todella vaikea myös ymmärtää sitä.
Lue myös: Michael, 21, ei saanut töitä autisminsa takia – otti ohjat omiin käsiinsä: "Katso, mihin hän kykenee"
– Sen ikäiset nuoret helposti osoittavat hämmennystään tavoilla, jotka eivät ole välttämättä tarkoituksenmukaisia. Monet esimerkiksi matkivat Nuutin ääniä, Koponen kertoo.
Nuutti yleensä reagoi negatiivisiin kommentteihin jälkikäteen esimerkiksi vetäytymällä. Itsekriittiset ajatukset valtasivat Nuutin mielen jo pienenä.
– Pienempänä hän oli todella itkuinen. Hän mietti usein, minkä takia on erilainen ja miksi hän ei kelpaa, Koponen kertoo.
Koponen kertoo, että tällaiset kommentit oman lapsen suusta ovat pahinta, mitä voi äitinä kuulla.
– Raastavin hetki oli sellainen, kun Nuutti oli menossa kouluun. Nuutin mielialat vaihtelivat. Yhtenä päivänä hän seisoi oman huoneen peilin edessä ja katsoi itseään itkien. Tuolloin Nuutti kirjoitti minulle "Tuntuu, kuin häviäisin kokonaan itse olemasta". Hän koki, ettei kuulu mihinkään, Koponen jatkaa.
Nuutin äiti Noora Koponen kertoo poikansa olevan positiivinen, vaikka äitiä pojan tulevaisuus hieman pelottaa.
Siinä hetkessä Koponen ei löytänyt pojalleen sanoja. Hän koki, että tunne oli niin syvällä Nuutissa, minkä vuoksi Koposen oli vaikea käsitellä sitä. Silloin Koponen tunsi itsensä avuttomaksi.
Koponen toivoo, että ihmiset kohtaisivat vammaisen henkilön heidän omassa maailmassaan.
– Meidän tulisi miettiä, miten voimme muovata ympäristöämme niin, että toisella on siinä hyvä olla. Jotta hekin pystyisivät kokemaan maailman omakseen, Koponen sanoo ja toivoo ihmisiltä löytyvän uteliaisuutta erilaisten ihmisten kohtaamiseen.
Nuutti sai poliittisen uran alulle
Koponen on ammatiltaan alun perin fysioterapeutti, mutta Nuutin kohtaamat haasteet saivat hänet mukaan hakeutumaan politiikkaan.
– Kun tarpeeksi monta kertaa joutuu taistelemaan ja hän joutuu jatkuvasti kokemaan epäoikeudenmukaisuutta, niin siinä ei oikein jää muuta vaihtoehtoa kuin yrittää itse lähteä muuttamaan maailmaa sellaiseksi, että hänen olisi täällä parempi olla, Koponen kertoo päätöksensä taustoista.
Koponen halusi tietoisesti tehdä perheen tarinasta tunnetun, koska uskoo siihen, että omakohtaisten kokemusten jakaminen saa muutoksia aikaan.
– Siksi puhun aina ”Nuuteista”. Vaikka heillä olisi eri nimi tai he olisivat eri ikäisiä, heillä on silti samanlaiset tarpeet kuin minun Nuutilla. Nuutit on se asia, jotka haluan tässä maailmassa paremmin näkyviksi, Koponen sanoo.
"Vammaisten oikeudet toteutuvat Suomessa huonosti"
Nuutin tarina tuli esille eduskunnan täysistunnossa, jossa käsiteltiin YK:n vammaisten oikeuksien toteutumista Suomessa. Vammaisfoorumin teettämän kyselyn mukaan oikeudet toteutuvat Suomessa heikosti.
– Myös oman kokemukseni mukaan oikeudet toteutuvat Suomessa heikosti. Vammaisten oikeudet ovat pitkälti sitä, miten me muut ne määrittelemme ja mitä me heille sallitaan. Vammaisten työllistyminen, opiskelu tai edes ulos meneminen silloin kun haluaa, ei ole vammaisille niin yksinkertaista, Koponen kertoo.
Koponen kritisoi erityisesti sitä, että kaikkea täytyy osata hakea ja asioista täytyy tietää todella paljon. Silti Koponen saattaa joutua taistelemaan vammaisen lapsensa oikeuksien puolesta.
Puheenvuoronsa jälkeen Koponen sai positiivista palautetta yli puoluerajojen. Hän oli iloinen siitä, että asia toi esiin kansanedustajien inhimillisen puolen. Ensimmäisen kauden kansanedustaja pitää tärkeänä, että eduskunta löytää yhteisiä asioita.
– Sain kiitosta siitä, että puhuin rehellisesti ja aidosti. Puhuin niin, ettei se jaottele eduskuntaryhmiä. Oli ihana huomata, että se aihe ja asia oli sellainen, Koponen kertoo.
– Siinä hetkessä koin, että tätä työtä kannattaa tehdä. Tämä toi uskoa siihen, vaikka välillä ollaankin tuulimyllyjen keskellä, Koponen jatkaa.
Koponen kertoo oppineensa Nuutilta paljon.
– Hän on opettanut minulle elämän realismia, kykyä pysähtyä ja kuunnella sekä olla laittamatta voimavaroja sellaisiin asioihin, jotka eivät ole sen arvioisia, Koponen kuittaa.