Kehitysvammainen Oskari ja Minna-äiti kertovat, miksi omaishoidon tuki on heille elintärkeää – osa perheistä kokenut karun kohtalon

Yhdeksäsluokkalainen Oskari Kolari on vaikeasti kehitysvammainen. Hän käy erityiskoulua, jonka jälkeen hän menee iltapäivähoitoon. Taksi tuo ja vie hänet. Sillä aikaa hänen vanhempansa tekevät töitä.

– Omaishoitajuuden ja työn yhteensovittaminen on onnistunut itselle hyvin, sanoo hänen äitinsä Minna Kolari puhelimitse STT:n haastattelussa.

Kolari sanoo, että hänellä on työtehtävä, jota voi tehdä paljon kotoa, ja ymmärtäväinen työnantaja. Lisäksi pojalla on oikeus saada tilapäistä lyhytaikaista hoitoa, jos vanhempien työtilanne sitä vaatii.

Kerran kuukaudessa poika on viikonlopun yli tilapäishoidossa, jotta vanhemmat voivat kerätä voimia.

Kolarin perhe on siitä onnellisessa asemassa, että heiltä ei karsittu kehitysvammaisille kuuluvia palveluita sen jälkeen kun sosiaali- ja terveyspalvelut siirtyivät kunnilta hyvinvointialueiden vastuulle. Myös omaishoidon tuki säilyi ennallaan.

– Tiedän sellaisia perheitä, jotka ovat pudonneet kokonaan omaishoidon tuen ulkopuolelle. Ainakin täällä Hämeenlinnan alueella on ollut paljon väliinputoajia. Heistä olen huolissani, Kolari toteaa.

Kolari toimii Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallisyhdistyksen puheenjohtajana, joten hän tuntee tilannetta omalla asuinseudullaan.

Yhtenäistäminen vaikuttaa

Viestiä kehitysvammaisten palveluiden monenlaisesta heikkenemisestä tulee kuitenkin etujärjestölle muualtakin.

– Huolestuneita yhteydenottoja tulee eri puolilta Suomea, sanoo liiton aluekoordinaattori Mari Hakola.

Tilanteen huononemiseen on liiton arvion mukaan vaikuttanut esimerkiksi se, että kun palveluja on yhtenäistetty hyvinvointialueilla, sitä on tehty "pienimpään yhteiseen nimittäjään". Palvelut on voitu yhtenäistää esimerkiksi alueen keskuskunnan palvelutason mukaan.

– Se voi tarkoittaa heikennystä muiden hyvinvointialueen kuntien asukkaille, sillä pienemmissä kunnissa on saattanut olla joustavampia käytäntöjä kuin suurissa, sanoo liiton juristina toimiva Tanja Salisma.

"Ymmärrän, että mietityttää"

Kanta-Hämeen hyvinvointialueen johdosta myönnetään STT:lle, että omaishoidon tuki on päättynyt etenkin osalla alle 18-vuotiaiden lasten perheistä tänä vuonna.

– Se johtuu siitä, että tuen kriteerit vaihtelivat aiemmin suuresti eri kuntien välillä ja nyt myöntämiskriteereitä on yhdenmukaistettu hyvinvointialueella, sanoo alueen vammaispalveluista vastaava Johanna Pulkkinen.

Oikeus omaishoidon tukeen on vain erityisen vaativaa hoitoa ja apua vaativilla. Pulkkisen mukaan tuen tarve arvioidaan kuitenkin monelta kantilta aina perhekohtaisesti.

– Ymmärrän hyvin, että tämä mietityttää ja puhututtaa.

Kanta-Hämeessä ei ole suunnitteilla kriteerien tai arvioinnin muuttamista palautteen perusteella.

Tilapäinen hoitoapu tärkeää

Kolarin perheessä omaishoidon tukea on käytetty esimerkiksi oikeanlaisen auton ostamiseen. Pyörätuolilla liikkuva poika ei pääse nousemaan minkä tahansa auton kyytiin, eikä pyörätuoli mahdu jokaiseen peräkonttiin.

– Tuella maksetaan myös lääkkeitä ja sairauskuluvakuutusta, Minna Kolari sanoo.

Kolari huomauttaa, että niissä perheissä, joissa ainakaan molemmat vanhemmat eivät voi tehdä töitä kokopäiväisesti hoitaessaan kehitysvammaista lastaan, omaishoidon tuki voi olla kriittinen tulonlähde. Myös Kolari on aiemmin tehnyt pitkään osa-aikatyötä.

Jos perhe menettää omaishoidon tuen, samalla menee oikeus omaishoidon vapaisiin. Pulkkisen mukaan Kanta-Hämeessä on jo tiedostettu tämä epäkohta ja alettu pohtia, miten asiakas saisi jotakin muuta kautta vastaavia tukipalveluita.

Vapaiden avulla työn ja omaishoidon yhteensovittaminen on mahdollista, ja ne tukevat jaksamista.

– Meille säännöllinen ja laadukkaissa hoitopaikoissa tapahtuva tilapäishoito on jopa tärkeämpää kuin omaishoidon palkkio, Kolari toteaa.

"Turhan kiltisti leikkaavat"

Kehitysvammaisten Tukiliiton havaintojen mukaan palveluiden saamisen ehdot ovat paikoin kiristyneet myös esimerkiksi työ- ja päivätoiminnassa. Kehitysvammainen saattaa päästä toimintaan koko päivän sijaan enää vain puoleksi päiväksi. Päivätoiminnaksi kutsutaan niin sanottua virikkeellistä toimintaa, työtoiminnassa taas on työtehtävien kaltaisia tehtäviä kehitysvammaisille.

Kehitysvammaisilta lähtee mielekästä toimintaa, mutta samalla karsiminen vaikuttaa myös siihen, miten täysi-ikäisen kehitysvammaisen vanhemmat voivat käydä töissä.

Kehitysvammaiset ja heidän perheensä tarvitsevat tyypillisesti paljon erilaista tukea, joten palveluiden heikentyminen voi iskeä moninkertaisena.

– Meillä on sellainen havainto, että hyvinvointialueet turhankin kiltisti leikkaavat myös lakisääteistä ja jopa subjektiivisena oikeutena turvattua palvelua, Salisma sanoo.

Lakisääteiset palvelut ovat sellaista, joista on säädetty lain tasolla ja jotka voivat olla turvattu subjektiivisina eli määrärahoista riippumattomina oikeuksina.

"Hölmöläisten peitonjatkamista"

Etujärjestössä uskottiin sote-uudistuksen hyötyihin valmisteluvaiheessa, mutta lopputulos on ollut "negatiivinen yllätys".

– Aika vähän on parannuksia näkynyt ja todella paljon heikennyksiä, Salisma toteaa.

Hän kuvailee tilannetta "hölmöläisten peitonjatkamiseksi". Säästäminen voi johtaa isompaan laskuun muualla, kuten erikoissairaanhoidossa ja lastensuojelussa – inhimillisistä kustannuksista puhumattakaan.

– Totaalisesti uupuvat perheet ja yhteiskunnasta pitkällä aikavälillä syrjään jäävät lapset ja nuoret.

Valtiovarainministeriö arvioi viimeisimmässä katsauksessaan joulukuussa, että hyvinvointialueiden vuoden 2023 alijäämä saattaa olla 1,3 miljardia euroa. Kulujen karsimista on siis eittämättä luvassa.

Onko Kanta-Hämeessä painetta leikata esimerkiksi omaishoidon tuesta?

Päätöksiä ei Pulkkisen mukaan ole vielä tehty.

– Poliittiseen päätöksentekoon pitää viedä erilaisia vaihtoehtoja, mutta kaikki meidän palvelumme joudutaan katsomaan läpi.

Lue myös: Soste laski: Pienituloisten määrä kasvaa kymmenillä tuhansilla hallituksen kaavailemien leikkausten vuoksi