Kolmekymppinen Juulia on sairastunut syöpään jo kahdesti – ennen diagnoosia hoidoksi tarjottiin särkylääkettä

Juulian matka sisältää myös teini-iän masennusta ja kamppailua itsetunto-ongelmien kanssa, mutta lopulta hän on löytänyt voimaa ja tarkoitusta elämäänsä esimerkiksi auttamalla muita.

Lue myös:Atte sairastui 24-vuotiaana keuhkosyöpään – toipumisen jälkeen löytyi yllättävä harrastus: "Kun tekee mieli sanoa, että ei pysty..."

Syöpäkontrollit osana lapsuutta

Juulia sairastui ensimmäisen kerran syöpään ollessaan vain vuoden ikäinen. Hänen vanhempansa ovat kertoneet, että syöpä löydettiin vahingossa, kun oletettiin, että kyseessä olisi hyvänlaatuinen kasvain. 

Vasta leikkauksen jälkeen patologi ilmoitti, että kasvain olikin pahanlaatuinen neuroblastooma, joka on toisiksi yleisin lasten sairastama syöpä. 

– Vanhempani saivat tietää, että heillä oli lapsi, jolla oli syöpä, vasta sen jälkeen, kun sitä ei enää ollut, Juulia kertoo.

Vaikka Juulia ei itse muista tuosta ajasta paljoakaan, hänen vanhempansa ovat kertoneet kokeneensa menettämisen pelon tunteita. 

Lue myös: Saida Kilpisuon vaimo kuoli pian yhteisen lapsen syntymän jälkeen: "Leskeyden tabu on ollut minulle iso yllätys"

Juulian perheeseen kuuluu kuitenkin useampi sisarus, joten elämän oli jatkuttava. Juulia kävi 13-vuotiaaksi saakka syöpäkontrolleissa, joista tuli hänen lapsuudessaan normaali osa arkea. 

– Minun mielestäni oli kauhean hauskaa mennä sinne. Siellä oli tuttuja hoitajia ja tunsin paikat. Olin käynyt siellä niin kauan kuin muistin, ja se oli osa minun elämääni pitkään, Juulia muistelee.

Juulia kuvailee kasvaneensa jollain tapaa ilman tietoa sairaudestaan, koska ei tiennyt mitä syöpä tarkoitti. Teini-iässä asia alkoi kuitenkin valkenemaan Juulialle, jolloin hän kärsi myös masennuksesta.

– Lapsena en tajunnut, mitä syöpä tarkoittaa. Se oli vain osa elämääni. Vasta teini-iässä aloin käsitellä sitä ja kokea siihen liittyviä tunteita.

Juttu jatkuu kuvan alla..

Hänellä oli itsetuhoisia ajatuksia ja vaikeuksia hyväksyä itseään ja arpiaan, jotka olivat muistona lapsuuden syövästä. 

– Minua ahdisti ajatus syövästä ja häpesin leikkausarpeani. Koin, että lapsuuden syöpä ei ollut minun kokemukseni, vaan sen sijaan olin vanhempieni lapsi, jolla oli ollut syöpä, hän kertoo. 

Vuosien saatossa Juulia alkoi hyväksyä menneisyytensä osaksi identiteettiään.

Toinen syöpä muutti elämän suunnan

Pari vuotta sitten, juuri 29-vuotispäivänsä jälkeen, Juulialla alkoi olla outoja oireita: kuumetta, selkäkipua ja verta virtsassa. Aluksi epäiltiin virtsatietulehdusta, mutta lopulta löydettiin munuaiskasvain. 

Lääkärin pysäyttävät ja töksähtävät sanat "todennäköisesti syöpä" muuttivat Juulian elämän jälleen kerran.

Nuoren naisen oli ollut tarkoitus muuttaa Espanjaan töihin ja jäädä ulkomaille asumaan, mutta diagnoosi muutti suunnitelmat.

– Se oli absurdi ja epätodellinen tilanne. Mietin, että miten on mahdollista, että tämä tapahtuu minulle uudestaan, hän muistelee.

– Arvasin jo ultraäänitutkimuksessa, että nyt on jotain vakavaa, sillä yritin vitsailla jotain ja hoitaja vain katsoi ruutua pokerinaamalla.

Tuolloin Juulia asui väliaikaisesti vanhempiensa luona, koska oli palannut pitkältä reppureissulta Etelä- ja Väli-Amerikasta. 

Diagnoosipuhelun saatuaan Juulia puhkesi itkuun, mutta hänen vanhempansa kannustivat ja lohduttivat häntä.

– He sanoivat, että tästä on selvitty jo kerran, joten selvitään toisenkin kerran, hän sanoo.

Juttu jatkuu kuvan alla..

Diagnoosi sai Juulian pohtimaan elettyä elämäänsä.

– Mietin, että olenko toteuttanut elämässäni mitään. Tajusin kuitenkin, että olin juuri toteuttanut pitkäaikaisen unelman reppureissaten, mistä olin kiitollinen. Ajattelin, että jos nyt kuolen, ainakin olen uskaltanut tehdä sen, Juulia iloitsee.

Syksy oli odottelua

Diagnoosin ja leikkauksen odottelu pakottivat koko Juulian elämän tauolle. Hän sairastui elokuussa ja syöpä leikattiin marraskuussa. 

Vaikka jälkikäteen Juuliasta tuntuu, että hoito tapahtui nopeasti, tuntui syksy tuskastuttavan pitkältä.

– Elin vain hetkessä, enkä oikein voinut tehdä mitään ja epävarmuus oli läsnä koko ajan. 

Juulian toipuminen leikkauksesta sujui loppujen lopuksi hyvin. Kuitenkin henkinen toipuminen on ollut haastavampaa. 

Juulia on saanut vertaistukea ja terapiaa, jotka ovat auttaneet häntä käsittelemään tunteitaan ja kokemuksiaan. 

Lue myös: Suomalaisyhtiö löysi mahdollisesti uuden hoidon syöpään

– Vertaistuki on ollut korvaamatonta. On lohduttavaa kuulla, että joku toinen on kokenut saman ja selvinnyt siitä, Juulia sanoo. 

Nykyisin Juulia toimii itsekin Sylvan eli syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän läheistensä yhteisön kokemusasiantuntijana ja vertaisohjaajana. Hän on kertonut kokemuksistaan avoimesti myös sosiaalisessa mediassa tarjotakseen vertaistukea muille.

Hoidoksi tarjottiin aluksi särkylääkettä

Juulia kokee, että alkuun hänen oireitaan vähäteltiin. Hän kertoo joutuneensa useita kertoja lääkärin vastaanotolle ennen kuin kunnolliset tutkimukset aloitettiin.

– Aluksi minulle sanottiin, että ota särkylääkettä. Vasta kun oireet pahenivat ja tulehdusarvot nousivat korkeiksi, sain suonensisäistä antibioottia ja ajan ultraäänitutkimukseen, hän kertoo.

Antibiootit auttoivat oireisiin, outoa selkäkipua lukuun ottamatta. Tutkimuksia jatkettiin.

Lue myös: Lääketieteen sukupuolivinouma vaarantaa naisten terveyden ja talouden: "Oireita saatetaan vähätellä ja tulkita väärin riippumatta sairaudesta"

Juulialla on myös kriittisiä näkemyksiä saamastaan hoidosta. Vaikka hän kiittääkin lääkäreitä onnistuneesta leikkauksesta ja fyysisestä toipumisesta, hän kokee, että henkinen tuki jäi puutteelliseksi. 

– Minulle ei tarjottu minkäänlaista henkistä tukea, kun minua hoidettiin Vaasassa. Kukaan ei kysynyt, miltä minusta tuntui tai tarvitsenko apua tunteideni käsittelyssä, Juulia sanoo.

Hän kertoo, että joutui itse etsimään tietoa ja hakemaan vertaistukea sekä terapiaa. 

– Onneksi löysin Sylvan kautta tukea, mutta sen olisi pitänyt tulla automaattisesti osana hoitoprosessia, hän huomauttaa. 

Lisäksi Juulia koki joidenkin lääkäreiden kohtaamisia epäammattimaisiksi. 

–  Yksi lääkäri osoitti sormella vanhempiani ja sanoi, että syy on tässä, viitaten perintötekijöihin. Se oli todella loukkaavaa.

Juttu jatkuu videon alla.

Lääkäreiden mukaan Juulian lapsena sairastetulla syövällä ei ole yhteyttä aikuisena sairastettuun syöpään.

Erityisesti Juulia kritisoi kontrolliin pääsyn odotusaikoja. Muutettuaan Helsinkiin hän siirsi lähetteensä HUSiin, mutta joutui odottamaan kontrolliin pääsyä viisi kuukautta. 

– Maaliskuussa olisi pitänyt olla kontrolli, mutta lopulta se oli vasta elokuussa. Sain ajan vasta soitettuani itkien ja vaatiessani tutkimuksia, hän sanoo.

Elämä syövän jälkeen

Nykyään Juulia asuu Helsingissä ja on perustanut oman yrityksen. Hän toimii life coachina ja auttaa muita löytämään elämäniloa ja -tasapainoa.

– Olin miettinyt sitä pitkän aikaa. Syöpä oli semmoinen sysäys siihen, että sitten tuli olo, että tämän kaiken piti tapahtua. Minusta tuntuu, että minulla on muille annettavaa.

Juulian tulevaisuuden suunnitelmat sisältävät matkustelua ja elämän nauttimista ilman pelkoa. Ajatus pysyvästä muutosta ulkomaille on muuttunut, sillä hän haluaa säilyttää tukikohdan Suomessa. 

– Haluan nähdä maailmaa, mutta Helsinki on kotini, hän sanoo hymyillen.

Lue myös: Joka kolmas suomalainen sairastuu jossain vaiheessa syöpään – kuinka yleisiä alle 40-vuotiaiden naisten syövät ovat Suomessa?

Osittain Suomessa pysymiseen ovat vaikuttaneet myös lähentyneet suhteet ystäviin, jotka olivat korvaamaton tuki Juulian sairastuessa. Tukiverkko on hänelle edelleen tärkeä osa elämää.

– Minusta oli ihanaa olla ystävä ja kuunnella vaikkapa jonkun parisuhdeongelmia. Sain ajatuksiani pois omasta tilanteestani.

Sairastumisten jälkeen Juulian on ollut vaikeaa luottaa omaan kehoon. Toinen syöpä oli pitkään oireeton, joten terveen tuntuinen keho ei välttämättä tarkoita, että hän olisi täysin terve. 

Tavallisista flunssista parantuminen on kuitenkin luonut uskoa, ettei joka kerta ole kyse jostain vakavasta. 

Koko sairastamisen ajan Juulialla oli luottavainen olo parantumisestaan.

– Tiesin, että tulen selviämään.

Juulia Pirttimaa osallistui SuomiAreenassa keskusteluun, joka käsitteli lapsena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksia. Katso koko keskustelu MTV Katsomosta.