14-vuotias Maria sairastui reilut kaksi vuotta sitten syöpään. Vakava sairaus on heittänyt synkän varjon säkyläläisen perheen ylle, mutta Maria jaksaa silti nähdä elämässään pieniä hyviä asioita ja uskoa tulevaan.
Aamulenkki ja sädehoito. Ne ovat tuoneet haastattelupäivänä 14-vuotiaalle Maria Hakalalle iloa.
Nuoresta iästään huolimatta Maria on oppinut nauttimaan pienistä positiivisista asioista, joita tulee joka päivä vastaan. Elämään hetkessä, sillä elämä voi olla hetkestä kiinni. Ymmärtänyt sen, että monesti kaikkea hyvää oppii arvostamaan vasta, kun sitä ollaan ottamassa pois.
– Elämäni oli ennen ihanaa, mutta mä en itse tajunnut, kuinka ihanaa se oli. Mulla oli silloinkin masentuneita ajatuksia ja oikeasti asiat olivat niin hyvin. Jos mä nyt saisin sen elämän takaisin, niin mä todellakin ottaisin sen, Maria sanoo.
Googlen arvio oireista osui oikeaan
Kaikki alkoi kaksi ja puoli vuotta sitten. 12-vuotiaan Marian jalkoja ja selkää alkoi särkeä niin pahasti, että hän ei kyennyt enää harrastamaan tanssia eikä osallistumaan koululiikuntaan. Kehoon ilmestyi outoja mustelmia. Oireiden epäiltiin johtuvan reumasta, jota Maria on sairastanut pikkulapsesta asti. Hän sai kipuihinsa särkylääkkeitä.
Marian rinnassa kuitenkin kyti tuntemus, että kyse on jostain vakavammasta. Hän oli googletellut oireitaan ja löytänyt itselleen leukemiadiagnoosin.
– Mutta kukaan ei oikein ajatellut, että se niin vakavaa olisi, Maria muistelee.
Maria Hakala.
Lääkityksestä huolimatta kivut pahenivat ja Marian vointi huononi. Hän ei saanut enää hengitettyä kunnolla. Kotimittauslaite osoitti, että tytön verenpaine huiteli taivaissa. Arto-isä ja äidinäiti lähtivät ajamaan Mariaa Säkylästä Loimaalle päivystykseen. Sieltä heidät lähetettiin Turun yliopistolliseen sairaalaan.
Läpikotaisen tutkinnan jälkeen lääkäreillä oli perheelle huonoja uutisia. Maria oli ollut oikeassa, hänellä oli syöpä, akuutti lymfaattinen leukemia Philadelphia-kromosomimuutoksella. Lähes 80 prosenttia Marian luuytimestä oli syöpäsoluja.
– Olin katsonut dokumentin pienestä pojasta, joka kuoli leukemiaan. Ajattelin että mä kuolen ja mietin sitä, että lähteekö mun hiukset. Mutta en mä sitä sillä tavalla stressannut, että mä kuolen, Maria kertoo.
Äidin järkytys oli lääketokkuraista ja teho-osastolla makaavaa lasta voimakkaampi.
– Kyllähän se oli maailmanloppu. Koko maailma pysähtyi, äiti Laura Hakala sanoo.
Ilo rankkojen hoitojen loppumisesta muuttui nopeasti suruksi
Hoidot aloitettiin välittömästi. Maria oli teho-osastolla, kun hän alkoi saada sytostaattihoitoja.
Hoitojen vuoksi Maria joutui infektioeristykseen. Kavereita ei saanut nähdä kuin muutaman kerrallaan eikä koulussa, kaupoissa tai kahviloissa käydä. Eristys oli Marialle hoitojakin rankempaa.
Leukemiadiagnoosi tuli tammikuussa. Syksyllä Maria pääsi takaisin kouluun erityisjärjestelyin.
Ystävät ovat pysyneet Marian rinnalla ja tuoneet iloa hänen elämäänsä.
– Meillähän on ollut jo vähän rankempi karanteeni siitä asti. Silloin kun Marialla alkoivat helpottaa infektioeristykset, hän sai käydä koulua, mutta ei mennä kauppaan eikä julkisiin liikennevälineisiin tai uimahalliin, Laura muistelee.
Elämä oli rajoittuneempaa kuin mihin ihmiset ovat muutaman kuukauden koronakriisin aikana joutuneet tottumaan. Rajoitusten rikkomisen hintana olisi voinut olla syöpälapselle hengenvaarallinen infektio.
Marian syöpähoidot kestivät kaksi vuotta. Hän jaksoi vaikeiden hoitojen ja eristyksen läpi perheen ja ystävien tuella. Kavereiden kanssa nähtiin pienellä porukalla ja ulkona. Pitkät sairaalajaksot Maria selvisi ystävällisen hoitohenkilökunnan kannustamana ja suosikkisarjaansa Hengenvaarallisesti lihava katsomalla.
Sytostaatit näyttivät tehoavan. Alkuvuonna 2020 Maria juhlisti onnistuneiden syöpähoitojen loppumista leivoksella ja heliumpallolla. Juuri ennen rutiininomaista lopputarkastusta Maria sanoi äidilleen, että mitä jos syöpä on levinnyt keskushermostoon.
– Siitä suunnilleen tunnin päästä tulivat lääkärit vakavilla ilmeillä ja kertoivat, että joo se on levinnyt keskushermostoon, Maria kertoo.
LUE MYÖS: Lapsen syöpä kurittaa perhettä – heikko taloudellinen asema lisää menehtymisen riskiä: ”Eroja ei saa päästää suurenemaan”
Instagramista iloa elämään
Ilo vaihtui silmänräpäyksessä suruun. Mutta vaikka uutinen syövän uusiutumisesta oli raskas, ei se ollut niin järkyttävä kuin ensimmäinen diagnoosi.
– Kun syöpä kerran tulee taloon, niin se pelko on varmasti ikuinen. Se ei lähde ikinä pois, Laura sanoo.
Jo aiemmin päiväkirjaa pitänyt Maria päätti ryhtyä kertomaan leukemiastaan Instagramissa ja YouTubessa. Hän halusi tallentaa sairastamisensa ja jakaa sen muille. Maria on kirjoittanut avoimesti siitä, miten hiusten lähtö ja kortisonihoitojen aiheuttama lihominen vaikuttavat nuoren tytön itsetuntoon sekä nostanut esiin mielenterveysasiat.
Maria kertoo elämästään @leukemiawithmaria-tilillä Instagramissa.
Synkästä ajasta huolimatta Maria jaksaa olla positiivinen. Hän kertoo seuraajilleen harrastuksistaan – kuten laulamisesta, tanssimisesta ja kirjoittamisesta – sekä kannustaa kaikkia hyväksymään itsensä sellaisina kuin ovat, vaikka se on hänellekin vaikeaa.
Kannustus on molemminpuolista. Seuraajat jaksavat tsempata Mariaa ja muistaa häntä lahjoilla.
– Oon niistä tosi kiitollinen. Ne piristävät paljon, hän sanoo.
Vakava sairaus iskee koko perheeseen
Laura on tällä hetkellä hoitovapaalla sairaanhoitajan työstä. Hänen äitinsä työskentelee Marian henkilökohtaisena avustajana.
Vaikka sairastaminen vie perheeltä voimavaroja, on syöpä myös lähentänyt heitä. Ennen sairastumistaan Maria ei juuri puhunut ongelmistaan. Nyt keskustelu perheen sisällä on avointa.
– Ennen mulla oli aika rankkaa omien tunteiden kanssa, mutta en niitä äidille kertonut. Nyt kun oon sairastunut, niin me puhutaan ihan kaikesta, Maria sanoo.
Hän kertoo äidilleen avoimesti esimerkiksi ulkonäkömuutosten aiheuttamasta tuskasta. Ensimmäisten syöpähoitojen aikaan Laura tarjoutui leikkaamaan hiuksensa tuen osoituksena, mutta päätyikin Marian ehdotuksesta kasvattamaan hiuksiaan ja lahjoittamaan suortuvansa syöpälapsille.
– Nyt on uusi kasvatus menossa, Laura sanoo.
Pian 3-vuotiaalle Tyynelle on raskasta, kun isosisko ei ole kotona.
Lauralla on Marian lisäksi kaksi nuorempaa lasta, 1- ja 2-vuotiaat. Pikkuiset ovat eläneet käytännössä koko ikänsä Marian sairauden varjossa. Tästä huolimatta erityisesti vanhemman Tyynen ja Marian välit ovat lämpimät, ja he leikkivät päivittäin.
– Tyynelle on tosin raskasta, kun Maria ei ole kotona. Yksi ilta hän sanoi, että ”mää kannan Maijan itte kottiin”.
Tyynelle on selitetty, että Maria on tosi kipeä. Sairaalassa lääkärit yrittävät saada siskon terveeksi. Hoitointo on tarttunut Tyyneenkin, joka leikkii ottavansa itse verikokeita ja mittaavansa verenpainetta.
Pienet lapset tuovat Laura-äidille voimaa ja motivaatiota toimia arjessa, kun esikoinen sairastaa ja on jatkuvasti kipeä. Juuri nyt voimavarat eivät riitä siihen, että Laura jaksaisi pitää itsestään sen kummemmin huolta. Sen aika on sitten tulevaisuudessa.
LUE MYÖS: Miten kertoa lapselle vakavasta sairaudesta? Huomioi nämä tärkeät seikat ennen keskustelua
Uudet hoidot antavat uskoa tulevaan
Maria on juuri palannut kotiin kuukauden sairaalareissulta. Aluksi viikon mittaiseksi arvioitu sytostaattijakso venähti, kun Marian vointi romahti ja hän joutui teholle.
Kesäkuussa Maria alkaa saada CART-soluhoitoja. CAR-T-solut ovat imusoluja, jotka on laboratoriossa muokattu siten, että ne tunnistavat ja tuhoavat syöpäsoluja. Nyt Marialle osoitetut solut ovat vielä matkalla Suomeen.
Perhe on suunnitellut matkaa Amerikkaan.
Koko kesää Maria ei joudu sairaalassa viettämään. Loppukesällä hänen on tarkoitus juhlia 15-vuotissyntymäpäiviään ja rippijuhliaan – rippikoulun Maria on käynyt yksityisenä. Kouluun Maria toivoo pääsevänsä lokakuussa. Hän on jäänyt opetuksesta jälkeen, mutta oppinut samalla paljon itsestään ja elämästä. Maria haluaa isona työskennellä sairaanhoitajana tai lääkärinä syöpälasten parissa.
Tulevaisuudessa Maria haluaa lisäksi aloittaa tanssitunnit, matkustaa Amerikkaan ja käydä kavereiden kanssa taas shoppailemassa.
Iloa elämän pienistä asioista
Ystävät, nukkeilu, musiikin kuuntelu, päiväkirjan kirjoittaminen, ulkoilu, ihonhoitorutiinit, kivat vaatteet. Syövästä huolimatta Maria nauttii samoista asioista kuin muut ikäisensä teinitytöt. Ehkä hän vain osaa arvostaa niitä hieman enemmän.
Toukokuun loppuun asti Maria saa joka arkiaamu sädehoitoa. Se on hänelle ilonaihe.
– Siinä saa maata, ja mä saan ajatella asioita rauhassa silmät kiinni, Maria perustelee.
Voit seurata Marian matkaa Instagramissa @leukemiawithmaria-tililtä.