Järvenpään kaupunki on muuttanut mieltään tapauksessa, jossa 10-vuotiaan kuolemansairaan Ella-tytön äidin omaishoidon tuki aiottiin lakkauttaa. Tuen maksaminen jatkuu entiseen tapaan. Asiasta kertoo tytön äiti Miira Lahti MTV Uutisille.
Kaupunki päätti hiljattain arvioida uudelleen äidin saaman 630 euron kuukausittaisen tuen, koska äiti oli kaupungin mielestä tarvinnut liikaa perheen ulkopuolista hoitoapua. Myös tuen lakkauttamista harkittiin.
Äiti oli lisännyt hieman työssäkäyntiään. Tytön jalka oli murtunut hiljattain, jolloin hoito oli vaikeutunut oleellisesti ja apua oli tarvittu normaalia enemmän.
Ella-tyttö sairastaa kuolemaan 9-11-vuotiaana johtavaa INCL-keskushermostotautia. Tämän vuoksi lapsi tarvitsee kotonaan ympärivuorokautista hoitoa ja jatkuvaa kipulääkitystä.
Nyt kaupunki on päättänyt, että tuen maksaminen jatkuu ennallaan.
– Sain päätöksen puhelimitse. Puhelusta jäi sellainen maku, että jos asia ei olisi saanut noin suurta media huomiota, päätös olisi ollut kielteinen, Lahti kertoo.
– Sanoi (kaupungin edustaja) puhelun päätteeksi, että "nyt voitte jatkaa hoitamista kotona" eli lehtiä on luettu, hän jatkaa.
Miira Lahti sanoo toivovansa, ettei kukaan toinen ihminen joutuisi enää vastaavaan tilanteeseen, jossa viimeiset voimat kuluvat tämän kaltaiseen taisteluun.
Miira sai Ellan 19-vuotiaana vuonna 2007. – Toivon sydämeni pohjasta, ettei kukaan koskaan joudu vastaavaan tilanteeseen, Miira Lahti kertoo tuen lakkauttamisuhasta.
– Nyt on helpottunut ja onnellinen olo, että lähdimme tähän taisteluun ja saimme asian esille. Ella on ollut itkuinen ajoittain, mutta muuten vointi on ollut hyvä.
Viime syksynä Ellan vointi romahti. Lääkäreiden mukaan näytti siltä, että tyttö saattaisi kuolla minä päivänä hyvänsä. Siitä lähtien Ellan hoito on ollut saattohoitoa, eli on hoidettu lähinnä kipua.
Kukaan ei tiedä tuleeko kuolema tänään, huomenna vai ensi kuussa. Toistaiseksi tyttö on sinnitellyt.