Lapsen harvinainen oireyhtymä pysäytti perheen – Laurilla jo yli 300 kohtausta
Harvinainen Dravetin oireyhtymä oli Päiville täysin tuntematon sairaus ennen kuin hänen poikansa Lauri syntyi.
Lauri sai ensimmäisen epämääräisen kouristuskohtauksen kahdeksan kuukauden ikäisenä eli noin seitsemän vuotta sitten. Kohtauksia tuli lisää, ja muutaman kuukauden päästä yksi niistä ilmeni toispuoleisena halvauksena. Vanhemmille ilmoitettiin, että Lauri sairastaa epilepsiaa.
– Itkin varmaan monta päivää, koska tiesin, että se on pitkäaikaissairaus ja että se on sitten Laurilla loppuelämän, Laurin äiti Päivi Hölttä kertoi Huomenta Suomessa.
Myöhemmin kävi ilmi, että Lauri sairastaakin Dravetin oireyhtymää ja että epilepsia on vain yksi oireista.
– Siinä tulee monia muita liitännäissairauksia: kehitysvamma, puheentuoton häiriö, tarkkaavaisuushäiriöt ja kaikki. Epilepsia on vain yksi pieni osa. Jos olisin sen tiennyt, en olisi varmaan ollut niin surullinen, Päivi naurahtaa.
Kohtausten alkuaikoina Lauria piti kuljettaa ambulanssilla sairaalaan melkein joka viikko. Usein pitkittyneet kohtaukset saattoivat kestää 20–30 minuuttia.
Nyt Laurilla on takanaan jo yli 300 kohtausta. Niitä yritetään saada helpotettua ja ennaltaehkäistyä lääketableteilla, joita Lauri syö yli tusinan joka päivä. Ilman kohtauslääkkeitä perhe ei uskalla lähteä edes lähikauppaan.
Tähän mennessä pahimman kohtauksensa Lauri sai kaksivuotiaana. 15 tuntia kestänyttä kohtausta ei meinattu millään saada loppumaan.
– Lääkäri jo sanoi meille, että he eivät keksi enää mitään, mitä voitaisiin tehdä. Se kohtaus aina vaan jatkui. Tuli tosi epätoivoinen olo, että miten tässä käy. Mutta sitten lääkäri osasi konsultoida toista lääkäriä, joka keksi sellaisen troppiyhdistelmän, että se saatiin vähäksi aikaa rauhoittumaan.
Epilepsialiiton tukitoiminnasta perhe on saanut voimaa, ymmärrystä ja ystävyyttä muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä.
– Aikaisemmin ei voinut kuvitellakaan lähtevänsä yhtään mihinkään suurin piirtein kotipihaa kauemmas, ja nyt olemme kuitenkin käyneet jo etelän maillakin. Reviirimme on kasvanut tosi paljon. On tullut sellaista luottamusta, että kyllä me pärjätään.
Uusimmat
-
23:53
Vene syttyi räjähdysmäisesti palamaan Kirkkonummella
-
23:38
Huuhkajille ruma tappio Kreikassa – Lukas Hradeckylta karmea hassi
-
23:13
Poliisioperaatio CitymarketIn kiinteistössä Turussa: Kaksi henkilöä saanut vammoja väkivaltatilanteessa
-
22:25
Mielenosoittajat syyttävät Emmanuel Macronia vallankaappauksesta
-
22:15
Loton potti jatkaa kasvuaan: Tällä rivillä olisi kuitannut 5 000 000 euroa
-
22:01
Viivi Pumpanen nähdään juonittelua vaativassa realityssa: "Henkisesti haastavin ohjelma ikinä"
-
21:35
MM-taistoon ratkaiseva isku? Näin Kreikan MM-rallin lauantai eteni
-
21:17
Sisäoppilaitoksen makuusali syttyi tuleen keskellä yötä Keniassa: Yli 20 lasta kuollut
-
21:13
Näin Elokapinan kulkue Helsingissä eteni tänään
-
21:02
Huuhkajien avauksessa todella harvinainen ratkaisu – tätä ei ole nähty vuosikausiin
-
21:00
Masked Singer Suomi -paljastus yllätti: "En laula edes karaokessa"
-
20:48
Ruotsalaisvahti Kevin, 32, poseerasi Aftonbladetissa mekossa – nyt Tre Kronor -legenda reagoi ulostuloon
-
20:37
Helsingissä kadonnut nainen löydetty
-
20:29
Toyota-tähti keskeytti Kreikan MM-rallin
-
20:21
Charles ja Camilla saivat toisensa viimein vuonna 2005 – morsiamen ex-puoliso keskeytti sulhasen juhlapuheen julkealla kommentilla
-
20:07
Tuttu sankari: Sotkamon Jymy kuskin paikalle finaalisarjassa
-
20:02
Hirmumyrsky Yagi iskenyt Vietnamiin: "Tällaista en ole kokenut vuosiin"
-
19:45
Tapparalle tyly murskatappio – Ruotsissa melkoinen yllätystulos
-
19:35
MM-rallin huippukuski liitetty isoon pestiin – asiantuntija varoittaa uusista seuralaisista
-
19:32
Oletko perheen kuopus? Tämä myytti luonteestasi ei pidäkään paikkaansa
-
Lataa lisää