Rasmus Kujalan vaimo kuoli 7,5 vuotta sitten erittäin harvinaiseen ja aggressiiviseen syöpään. Aluksi Rasmuksesta tuntui, että kaikki on menetetty eikä elämässä ollut enää iloa. Nyt hän haluaa kertoa muille läheisensä menettäneille, että suru ottaa aikansa, mutta elämässä on vielä kaikesta huolimatta iloa ja onnea.
Rasmus Kujala tapasi tulevan vaimonsa Päivin ensimmäisen kerran vuonna 2005. Kuitenkin vasta kolme vuotta myöhemmin, alkuvuodesta 2008 pari alkoi tapailla ja vaihtaa tiuhaan tahtiin viestejä.
Rasmus oli itse nuori muusikko ja keikkaili tuohon aikaan paljon. Hän asui kahden paikkakunnan välillä, Helsingissä ja Jyväskylässä, samalla kun tuore seurustelukumppani opiskeli Jyväskylän yliopistossa.
Suhde eteni ja syveni nopeasti. Ensimmäinen lapsi, tytär Beata, syntyi loppuvuodesta 2009. Jonkin ajan kuluttua pari muutti yhdessä Helsinkiin. Runsaat pari vuotta myöhemmin, elokuussa 2012, pariskunnan pieni poika Filo syntyi.
Onni kukoisti ja perhe-elämä tuntui täydelliseltä.
Lue myös: Elinan pikkutyttö sairastui syöpään ja pian sisaruskin alkoi oireilla – hoidossa unohtuu liian usein tärkeä asia
Varjoja onnen ylle
Onnea kesti vain puoli vuotta, kun jouluna 2012 Päivi ihmetteli tunnottomuutta vasemmassa kyljessään.
Alkuvuodesta 2013 tunnottomuutta ryhdyttiin tutkimaan ja Päivi pääsi magneettikuviin helmikuussa. Kuvista selvisi, että Päivin selkäytimessä, niskan ja kaulan seudulla selkärangassa oli noin kolmen millimetrin pituinen kasvain.
– Oliko tämä jonkin uuden ajan alku? Miten tämä muuttaisi meidän elämäämme? En kyennyt millään käsittämään, miten käänteentekevä tuo päivä todella oli, Rasmus kirjoitti päiväkirjaansa tuosta helmikuun 22. päivästä, kun Päiville tehtiin magneettikuvaus.
Kasvain oli erityisen vaikeassa paikassa, mutta maaliskuussa 2013 Päiville tehtiin leikkaus, jossa kasvaimesta otettiin koepala. Piti tietää tarkemmin, millaisesta kasvaimesta oli kyse.
– Leikkauksessa selvisi, että se oli todella aggressiivinen ja paha syöpä. Silloin kuulimme, että Päivi on kuolemansairas. Mitään parantavaa hoitoa ei ollut.
Päivi ja Rasmus avioituivat elokuussa 2013, kun Päivi sairasti jo syöpää.
Taistelumoodi päällä
Päivi oli vasta 29-vuotias, juuri englannin kielen opettajaksi valmistunut kahden pienen lapsen äiti, ja nyt hän oli kuolemassa.
Itse hän otti hämmästyttävän tyynesti vastaan uutiset.
– Päivi suhtautui siihen hyvin voimakkaasti. Samana päivänä, heti leikkauksen jälkeen, kun hän kuuli, ettei hän voi selvitä, hän päätti nousta sängystä ja kävellä muutaman askeleen. Ja niin hän myös teki. Hän käveli 10 askelta sairaalahuoneessa rollaattorin kanssa ja muut potilaat laskivat vieressä askeleita.
– Päivillä oli taistelumoodi päällä. Hän suhtautui todella positiivisesti kaikkeen ja oli optimistinen siinä missä minä olin epäreiluuden ja vihan tunteita täynnä, Rasmus kertoo.
Lue myös: 24-vuotiaana leukemiaan sairastunut kertoo oireet, joita ei tajunnut vaaranmerkeiksi: "Luulin sairastuneeni influenssaan"
Nopea eteneminen
Sairaus eteni vauhdilla. Päivi menetti nopeasti diagnoosin jälkeen kävelykykynsä.
Leikkauksen jälkeen hän pärjäsi jonkin aikaa rollaattorin kanssa, mutta jalkojen halvaannuttua lopullisesti hänen oli siirryttävä kokonaan pyörätuoliin kesällä 2013.
Perheessä oli vasta alle yksivuotias poika ja 3-vuotias tytär. Isä joutui ottamaan kertaheitolla vastuun kaikesta.
– Minäkin menetin oman työpaikkani, koska minun ei ollut enää mahdollista tehdä töitä. Päivi pääsi nopeasti työkyvyttömyyseläkkeelle ja minä olin hänen omaishoitajansa, Rasmus kertoo.
Aiemmin muusikkona työskennellyt Rasmus ei voinut jatkaa keikkailua. Hän alkoi opiskella samalla kokiksi, kun hän piti huolta perheestään. Rahat olivat tiukoilla.
Perhe haki toimeentulotukea, mutta sitä ei myönnetty, koska Päivi oli tehnyt opiskelujen ohella ahkerasti töitä ja rahaa oli jonkin verran säästössä.
Lopulta perhe sai Syöpäsäätiötä avustusta. Päivi jäi heti työkyvyttömyyseläkkeelle.
– Meillä oli siinä mielessä helppo diagnoosi, että siinä ei ollut mahdollisuuksia selvitä. Tilanne oli 100-0. Talousmielessä se oli etu, koska työkyvyyttömyys on vääjäämätön lopputulos ja työkyvyttömyyseläkkeestä saa jatkuvaa toimeentuloa, Rasmus kertoo.
Lue myös: Rasmuksen vaimon parantumaton syöpä oli "helppo" taloudellisesti – raha-ahdinko koettelee yhä useampaa syöpäsairasta
Syöpätaistelu varjosti Jyrki Kasvin yksityiselämää ja eduskuntauraa lähes 20 vuotta – lue erikoishaastattelu vuodelta 2018
Erittäin harvinainen syöpä
Päivin syöpä oli äärimmäisen harvinainen. Rasmus sai selville, että vain kerran 10 vuodessa yhdellä ihmisellä Suomessa todetaan tämä syöpä. Se oli nimeltään Astrosytooma Glioblastooma. Syövästä ei löytynyt juuri tietoa edes kansainvälisesti.
– Periaatteessa se oli aivokasvain, joka oli selkäytimessä. Tätä kasvaintyyppiä löytyy aika usein aivoista pahalaatuisena, mutta ei ikinä selkäytimestä. Periaatteessa Päivillä oli siis tuttu syöpätyyppi, mutta väärässä paikassa.
Päivi sai sädehoitoa ja sytostaatteja. Kasvainta ei kuitenkaan pystytty leikkaamaan pois ja se oli jo lähettänyt etäpesäkkeitä ympäri kehoa.
Vaimo suhtautui optimistisesti
Rasmus jaksaa yhä hämmästellä, miten hyvin hänen vaimonsa suhtautui sairauteensa. Päivi kannusti miestäänkin, joka kärsi voimakkaista epäreiluuden tuntemuksista, että epäreilua olisi, jos syöpä olisi tullut toiselle heidän lapsistaan.
– Päivi sanoi aina, että hän ei toivo tätä sairautta edes pahimmalle vihamiehelleen. Se kuvaa hyvin häntä. Päivi on edelleen minulle suuri ihminen, joka näytti mitä myötätunto on.
Samaan aikaan Rasmus itki ja oli vihaa ja raivoa täynnä. Hänen teki mieli huutaa tuskaansa kaikkialle.
– Kerran kun odotimme Päivin kanssa sairaalassa sädehoitoon menoa, vieressämme istui syöpäsairas 9-vuotias poika äitinsä kanssa. Kuulin kun poika kysyi äidiltään, ”minne minä olen menossa, kun menen sinne taivaaseen”. Silloin minulle tuli voimakas tunne siitä, että tuo jos joku on epäreilua. Se havahdutti.
Lue myös: 6-vuotias Veeti sairastaa parantumatonta syöpää – nyt perhe valmistelee pienen pojan saattohoitoa: "Pelkkä ajatus repii sydämeni kappaleiksi"
Saattohoitoa kotona
Rasmus ja Päivi kertoivat myös pienille lapsilleen äidin sairaudesta. Heille kerrottiin, että äiti on todella sairas eikä voi hyvin. Kuolemasta ei varsinaisesti puhuttu.
Keväällä 2014 lapsille kerrottiin, että äiti nukkuu jossain vaiheessa pois ja menee taivaaseen.
Päivin saattohoito aloitettiin tammikuussa 2014. Silloin sytostaatit olivat menettäneet tehonsa. Samaan aikaan Päivin vointi huononi huononemistaan.
Maalis-huhtikuun vaihteessa Päivin kehosta löytyi 36 uutta etäpesäkettä.
Päivi otettiin Terhokodin asiakkaaksi, mutta Rasmus halusi hoitaa vaimonsa loppuun asti kotona. Päivi kävi vain välillä Terhokodin vertaisryhmässä ja perheen kotona kävi joka päivä hoitaja.
– Päivi suri, koska hänen hoitamisensa oli minulle niin raskasta. Minä taas en sietänyt olla erossa hänestä. Sovimme Päivin kanssa, että jos syöpä leviää sellaiseen paikkaan, jossa se vaikuttaa hänen persoonallisuuteensa, niin sitten hän menee hoitolaitokseen. Niin ei käynyt, Rasmus kertoo.
Lue myös: Moni syöpä jäänyt toteamatta korona-aikana – Syöpäjärjestöt: Lasku on huolestuttava
Raskas loppu
Päivin viimeiset neljä elinkuukautta olivat erityisen raskaat, koska kaiken muun lisäksi hän alkoi saada epileptisiä kohtauksia.
Toukokuussa etäpesäkkeet painoivat jo näköhermoja niin paljon, että Päivi menetti näkökykynsä. Myös kädet alkoivat menettää toimintakykynsä.
Päivi makasi sängyssään ja Rasmus syötti hänet, kylvetti ja käytti vessassa, vaihtoi katetria, lääkitsi ja hoiti.
– Opin tuolloin vaikeasti vammaisen ihmisen hoitamisen. Öisin heräsin kolmen tunnin välein kääntämään Päiviä, jotta hänelle ei tulisi makuuhaavoja.
Raskaasta hoidosta huolimatta Rasmus halusi pitää vaimonsa kotona.
– Minun mielestäni olisi ollut sietämätöntä odotella kotona puhelimen kanssa soittoa, miten Päivi voi. Kotona pystyin olemaan hänen lähellään. Se onnistui, koska hänellä ei ollut kovia kipuja ja tuntoaisti oli poissa rinnasta alaspäin.
Halusi vielä Linnanmäelle
Päivää ennen kuolemaansa, kesäkuun 26. päivä 2014, Päivi ehdotti miehelleen, että seuraavana päivänä perhe menisi vielä Linnanmäelle.
Rasmus sanoi, että se olisi aivan liian vaikeaa ja oli liikaa mutkia matkassa. Päivi oli tavattoman heikossa kunnossa, sokea, laihtunut ja riutunut.
– Päivi tokaisi minulle, voisiko niitä mutkia vähän suoristaa. Lupasin hänelle, että yritetään järjestää asia jotenkin, Rasmus muistaa naurahtaen.
Seuraavana päivänä Päiville nousi kova kuume, joten Linnanmäen reissu oli peruttava.
Rasmus soitti Terhokotiin ja esitti huolensa, että vaimolle oli ehkä kehittynyt keuhkokuume. Päiviä yskitti kovasti ja hengitys oli vaikeutunut. Terhokodin lääkäri toi Päiville antibiootteja.
Iltaa kohti Päivin vointi parani ja hän pystyi jopa istumaan hetken pyörätuolissa parvekkeella. Hän päätti, että Linnanmäelle mentäisiin huomenna.
Lue myös: Suomessa kehitettiin uusi ase syöpää vastaan – geelissä kasvava "minirintasyöpä" syntyi yllättävällä tavalla
Nukkui pois miehensä vieressä
Puolenyön aikaan 28. kesäkuuta Rasmus heräsi kummalliseen ääneen. Päivi puhui unissaan. Kuume oli taas noussut. Rasmus antoi vaimolleen lääkettä ja juotti vettä.
– Yritin jutella hänen kanssaan, mutta huomasin, ettei hän pysynyt keskustelussa mukana. Lauseet tuntuivat loppuvan kesken ja sanat jäivät jumiin suuhun.
Rasmus otti vaimoaan kädestä, sanoi rakastavansa tätä ja Päivi vastasi samoin.
Molemmat nukahtivat uudestaan.
Runsaan parin tunnin kuluttua Päivi nukkui rauhallisesti pois miehensä vieressä sängyssä.
– Kolmen aikaan aamuyöstä heräsin, ja huomasin, että Päivi ei ollut enää hengissä. Hetkeä aiemmin olin kuullut unen läpi vaimeaa hengityksen korinaa, mikä usein edeltää kuolemaa.
Rasmus jäi 28-vuotiaana yksinhuoltajaksi kahden pienen lapsen kanssa, kun Päivi kuoli.
Onnittelukortti äidille mukaan
Loppuyön Rasmus valvoi vaimonsa ruumiin vierellä. Kaunis kesäaamu valkeni ikkunan takana.
– Tuona aamuna oli uskomattoman hieno auringonnousu. Siitä päivästä alkoi 33 päivän helleputki Helsingissä. Istuin vain paikoillani sängyssä aamukolmesta seitsemään, Rasmus muistaa.
Lasten herättyä Rasmus kertoi heille, että äiti oli nyt nukkunut pois ja mennyt taivaaseen. Lapset tulivat hyvästelemään äidin makuuhuoneeseen.
– Lapset kävivät poimimassa ulkoa kukkiakin ja ne laitettiin Päivin käsien alle. Beata askarteli äidille kortin ja kirjoitti siihen ”Onnea äiti”. Ne laitettiin Päivin mukaan, kun ruumisauto haki hänet aamuyhdeksältä.
Päivi kuoli vain viikko 31-vuotissyntymäpäivänsä jälkeen. Hänen tarkkaa kuolinaikaansa ei tiedetty, mutta Rasmuksen siskon kello oli pysähtynyt samana yönä kello 2.50. Päätettiin, että se oli Päivin kuolinhetki.
Päivi kuoli vuoden ja 3 kuukauden kuluttua diagnoosista. Rasmus jäi leskeksi vain 28-vuotiaana.
Lue myös: Omituiset oireet alkoivat heti nelikymppisten jälkeen – tällainen on vaiettu andropaussi
Äiti elää muistoissa
Päivin kuoleman jälkeen Rasmuksen arki kahden pienen yksinhuoltajana jatkui, vaikka valtava suru oli jatkuvasti läsnä. Elämä ei kuitenkaan pysähtynyt.
Isä puhui paljon äidistä lasten kanssa. Suru tuli aaltoina.
– Oikeastaan lasten suru alkoi kunnolla vasta muutama vuosi Päivin kuoleman jälkeen, kun he ymmärsivät, että muiden kavereiden äidit eivät olekaan kuolleet.
Nyt Beata on jo lähes 12-vuotias. Hän muistaa äidin ja puhuu usein tästä. Pienempi Filo ei muista paljon äidistä. Silti hänelle kerrotaan usein muistoja Päivistä.
– Lapset saattavat kysyä, mistä äiti tykkäsi ja millainen hän oli. Kerromme heille Päivistä ja katsomme valokuvia, Rasmus kertoo.
Lue myös: Rintasyöpään 26-vuotiaana sairastunut Kelsey varoittaa nyt muita: "Aluksi en todellakaan ottanut sitä vakavasti"
Uusi onni
Rasmus eli itse pitkään sumussa. Hän koki, ettei elämällä ollut enää mitään hyvää tarjottavanaan. Arki oli selviytymistä. Ensimmäinen vuosi oli vaikea, mutta ajan myötä suru helpotti.
Viisi vuotta sitten hän tapasi nykyisen avovaimonsa Marin, jonka kanssa hän nyt odottaa yhteistä lasta. Vauva syntyy alkuvuodesta.
– Mari on näyttänyt oman vahvuutensa ja kypsyytensä siinä, että hän hyväksyy Päivin osana meidän elämäämme. Päivin oma suhtautuminen kuolemaansa kantoi minua pitkälle. Hänen myötätuntonsa ja vastuunottonsa oli uskomatonta.
Nykyään Rasmus tekee töitä lastensuojelun avohuollossa ja on erittäin tyytyväinen elämäänsä. Lapset ovat hänelle erityisen rakkaita ja läheisiä. Uusperhearki toimii hyvin.
– Seitsemän vuotta sitten en olisi ikinä uskonut, jos joku olisi sanonut minulle, että joskus vielä olen onnellinen. Minulla on ihana uusi perhe ja kolmas lapsi tulossa. Haluan kannustaa muita saman kokeneita luottamaan, että toivoa on. Vaikka suru on valtava, iloa ja onneakin on vielä elämässä.
8:56
Miksi toimeentulotuki on Rasmuksen mielestä huono vaihtoehto syöpäsairaille? Katso koko keskustelu videolta.