MS-tautia sairastava Elina otti riskin ja maksoi yli 50 000 euroa päästäkseen uudesta toivosta kiinni – "Ei ne lääkkeet paranna"

Toimittaja Elina Venesmäki on elossa rankan ja riskialttiin hoidon jälkeen. Kyse on kantasoluhoidosta, jonka perässä Venesmäki matkusti Meksikoon huhtikuussa 2022 - tarkoituksenaan nujertaa MS-tauti.

MS-tauti on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita, kerrotaan Terveyskirjasto-sivustolla. Yleisimmin siihen sairastutaan 20–40-vuotiaana. Suomessa MS-tautia sairastaa noin 12 000–13 000 ihmistä.

Venesmäki sairastui tautiin 39-vuotiaana vuonna 2016.

– Olin metsäretkellä. Tasapainoni alkoi heittää ja oli vaikea kävellä, Venesmäki kertoo.

Venesmäki tiesi, että hänellä on luonnostaan matala verenpaine, ja sen piikkiin lääkäritkin laittoivat oireet. Aluksi.

Venesmäki lähettiin neurologisiin tutkimuksiin, joista kävi ilmi, että tasapainon heittely johtuu MS-taudista.

Venesmäen tauti eteni "kevyenä". Hänen tautityyppiinsä ei ollut juuri sillä hetkellä saatavilla lääkkeitä, mutta tiedossa oli, että sellainen olisi tulossa.  

Ylipäänsä MS-tautiin on nykyään lääkkeitä, Venesmäen tietojen mukaan, jo 15. Lääkkeiden avulla sairauden etenemistä pystytään hidastamaan, mutta ei poistamaan. Kaikkiin lääkkeet eivät siltikään tepsi.

Kiinnostus herää

Samoihin aikoihin Venesmäki luki artikkelin MS-tautia sairastavalle tehdystä kantasolusiirrosta.

Suomessa kantasoluhoitoja MS-tautiin ei anneta, sillä sitä ei ole tutkittu vielä tarpeeksi. Tästä enemmän tuonnempana.

Venesmäki koki, että hänen tautinsa oli "varsin kevyt" eikä siten tarvitsisi raskasta kantasoluhoitoa. Sitä paitsi kantasoluhoito voisi olla hengenvaarallinen, jos tauti on lievä, niin ainakin sanoo Uppsalan yliopistosairaalan MS-klinikan johtaja ja neurologian dosentti Joachim Burman Venesmäelle Suomen Kuvalehden -artikkelissa.

– Jos tauti on lievä, kantasoluhoito on liian rankka hyötyyn nähden ja riskit liian suuret. Siihen voi kuolla.

Venesmäki päätti kuitenkin selvittää, toimittaja kun on, oliko kukaan suomalainen saanut kantasoluhoitoa. 

Selvisi, että kahdelle suomalaiselle oli tehty, Ruotsissa ja Venäjällä. 

Venesmäki kirjoitti heistä jutun Kotilieteen vuonna 2018.

Samana vuonna Venesmäki sai ensimmäisen lääkkeensä, Ocrevuksen, jota hän sai suoraan suoneen puolen vuoden välein. Lääkkeen ansiosta Venesmäelle ei muodostunut uusia plakkeja eli tulehdustukoksia aivoihin. Silti Venesmäen vointi heikkeni.

– Vanhat plakit olivat laajentuneet. Lopetin pyöräilyn. Kävelin entistä huonommin ja hommasin vaellussauvat kävelyn tueksi, Venesmäki sanoo.

Työt sujuivat entiseen malliin, sillä tauti ei vaikuttanut ajatteluun ja käsiin.

Juttu jatkuu videon jälkeen.

"Toivoa ei ollut"

Syksy 2021. Venesmäki oli kamppaillut MS-taudin kanssa nyt viisi vuotta. Tai mahdollisesti pidempäänkin, sillä Venesmäki oli saanut taudin diagnoosin vuonna 2016, mutta tauti on voinut olla sitä aiemmin lähes oireeton.

Venesmäen kunto oli heikentynyt entisestään ja vaellussauvat vaihtuneet rollaattoriin. Lääkärissä magneettikuvausten jälkeen tuomio oli sama kuin aiemminkin: uusia plakkeja ei ole, mutta vanhat ovat laajentuneet. Hoitoa jatkettiin samoilla lääkkeillä.

Pian ollaan pyörätuolissa, Venesmäki ajatteli. Venesmäki oli tullut käännekohtaan.

– Toivoa ei ollut. Ei ne lääkkeet paranna. En edes tiennyt, kuinka pitkään tulisin saamaan niitä lääkkeitä ja, kuinka pitkään ne toimisivat.

Silloin Elina Venesmäki päätti hakeutua kantasoluhoitoon. Vaihtoehdot, missä hoitoa saisi juuri Venesmäen MS-taudin tautityyppiin, olivat Venäjä ja Meksiko.

Venäjän aloittama sota Ukrainassa muutti maailmantilanteen, myös Venesmäen reittisuunnitelman. Hän suuntaisi Meksikoon, kaupunkiin nimeltä Puebla.

Sitä ennen asiasta pitäisi keskustella muun muassa lähimmäisten, lääkärien ja vakuutusyhtiön kanssa. Hoito myös maksaisi yli 50 000 dollaria.  

"Immuniteettijärjestelmä rebootataan"

Suomessa kantasoluhoitoa MS-tautiin ei siis anneta. Pohjoismaissa ensimmäinen kantasoluhoito MS-tautia sairastavalle tehtiin vuonna 2004 Ruotsissa, Venesmäki kirjoittaa.

Kantasoluhoitoa MS-tautiin annetaan edellä mainittujen Ruotsin, Meksikon ja Venäjän lisäksi muun muassa myös Kreikassa, Saksassa, Tanskassa, Britanniassa, Sveitsissä, Puolassa, Israelissa ja Yhdysvalloissa. Miksei siis myös Suomessa?

– Se johtuu varmasti siitä, että tähän asti kantasoluhoidot ovat olleet kokeellisen hoidon asemassa. Suomessa ei ole ollut oikeastaan sellaisia kantasoluhoitotutkimuksia meneillään, joten ehkä sen takia kantasoluhoitojen antaminen on ollut täällä vähän vähemmän aktiivista. Sen takia se ei ole myöskään siellä Käypä-hoitosuosituksessakaan, sanoo Turun yliopiston neuroimmunologian professori Laura Airas.

Käypä hoito -suositukset ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia, kerrotaan Duodecimin Käypä hoito -sivustolla.

Airas kertoo, että Käypä-hoitosuositus on aina näyttöön perustuvaa lääketiedettä.

– Jos ei ole ollut vielä sellaisia tutkimuksia, joissa ei ole yksiselitteisesti pystytty osoittamaan hoidon teho ja turvallisuus, niin sitä ei ole Käypä-hoitosuositukseen sisällytetty.

Mistä kantasoluhoidossa sitten on kyse?

– MS-taudin kohdalla, kyse on aina autologisesta–hematologisesta kantasoluhoidosta. Se tarkoittaa sitä, että potilaan immuniteettijärjestelmä "rebootataan".

Se tarkoittaa siis sitä, että MS-tautia sairastavan luuytimestä kerätään kantasolut talteen, immuniteettijärjestelmä ajetaan alas, jonka jälkeen lopulta talteen otetut kantasolut palautetaan kehoon muodostamaan immuniteettijärjestelmä uudelleen.

Näin myös Venesmäelle tehtiin Meksikossa.

Airaksen mukaan se kuitenkin kantasoluhoidoista tiedetään, että se, kuten myös MS-tautia varten kehitellyt lääkkeet, on tehokkainta, mitä varhaisemmassa taudin vaiheessa sitä annetaan.

– Kun todetaan, että potilaalla on erittäin aktiivinen MS-tauti, joihin muut lääkkeet eivät auta, voidaan mahdollisesti päätyä kantasoluhoitoon. Tuoreimmissa tutkimuksissa on nyt vertailtu kantasoluhoitoa tehokkaimpiin MS-lääkkeisiin ja tulos on ollut se, että tehossa ei ollut kauheasti eroa. Ero on tietysti siinä, että näitä lääkkeitä pitää ottaa jatkuvasti, Airas sanoo.

Airaksen mukaan kantasoluhoidoilla ei ole saavutettavissa sellaisia ihmeparannuksia, että pyörätuoliin joutunut MS-tautia sairastava pystyisi jälleen kävelemään.

Venesmäellä on kuitenkin toisenlainen käsitys.

– Minulla on yksi tuttu, joka on parantunut taudista kokonaan.

Venesmäki kirjoittaa itse Suomen Kuvalehden artikkelissa tuntemastaan ruotsalaisesta Ida Berneristä, joka oli halvaantunut alavartalostaan, ei pystynyt puhumaan eikä syömään. Berner meni vuonna 2004 kantasoluhoitoon ja parani.

– Berner on nyt 50-vuotias kahden lapsen äiti. Lapset ovat syntyneet kantasoluhoitojen jälkeen. Hän asuu perheineen maalla ja työskentelee koulukuraattorina, Venesmäki kirjoittaa.

Neuroimmunologian professori Laura Airas kertoo, että maailmalla johtavat MS-taudin tutkijat ovat kuitenkin alkaneet puhua kantasoluhoitojen puolesta. Ken tietää, milloin kantasoluhoitoa voitaisiin antaa MS-potilaille myös Suomessa.

Juttu jatkuu videon jälkeen.

"Arkisen oloinen toimenpide"

Elina Venesmäki ja hänen puolisonsa pakkasivat laukkunsa ja lensivät Meksikoon.

Venesmäki passitettiin perusteellisiin tutkimuksiin: koronatestiin, magneettikuvaan, röntgeniin, sydänfilmiin ja keuhkojen hapenottokyvyn mittaukseen.

Sitten alkoivat kemoterapiahoidot.

– Meidät ohjattiin hoitohuoneen nojatuoleihin, ja jokainen sai käsivarteensa kanyylin, jota pitkin sytostaatit virtasivat suoniimme. Toimenpide ei tuntunut juuri miltään, Venesmäki kertoo.

Venesmäelle annettiin kemoterapiaa kahdesti, sitten siirryttiin kantasolujen irroittamiseen luuytimestä ja lopulta niiden keräämiseen.

– Itse kantasolusiirto oli arkisen oloinen toimenpide. Istuin nahkasohvalla ja kuuntelin äänikirjaa, kun vieressäni huriseva laite pumppasi kantasoluja verestäni, Venesmäki kirjoittaa.

Tämän jälkeen Venesmäki sai vielä kemoterapiaa ennen kuin hänen kantasolunsa palautettaisiin hänen kehoonsa.

Hoitoprosessi kesti yhteensä viisi viikkoa. Venesmäen miehen mukaan Elinan vasen nilkka oli vahvempi kuin ennen. Hoidon tehoavuudesta huolimatta Venesmäki ei suosittele hoitoa kenellekään, sillä ei tiedä, tepsiikö hoito kaikille.

Suomeen pariskunta palasi toukokuun lopulla 2022.

Uuteen arkeen

Kantasoluhoitojen jälkeen Venesmäki ei saanut uida, kaikki aiemmin saadut rokotteet piti ottaa uudelleen ja väkijoukkoja välttää.

Fysioterapeutin testeissä tulokset olivat kuitenkin parantuneet: esimerkiksi puristusvoima oli parantunut lähes ennalleen ja kävely rollaattorin kanssa oli pidentynyt 50 metristä 250 metriin.

Venesmäki kävi viime syyskuussa magneettikuvissa. Tulokset olivat samankaltaiset kuin vuonna 2021: ei uusia plakkeja, mutta vanhoja runsaasti.

– En tiedä, onko tautini pysähtynyt, mutta minusta on sanottu, että näytän terveemmältä, hän sanoo.

Venesmäki kirjoittaa, että "kantasolusiirron kokeneet kuvailevat usein ensimmäistä vuotta siirron jälkeen vuoristoradaksi, välillä vanhat oireet palaavat, sitten menevät."

Niin myös Venesmäellä. Siitä huolimatta hän on tyytyväinen, että otti huomattavan ja kalliin riskin lähteä kantasoluhoitoihin.  

– Ajattelen, että nyt minulla on toivoa.

Korjaus 01.02.2023 klo 14.29: : Venesmäki matkusti Meksikoon huhtikuussa 2022, ei 2021, kuten aikaisemmin artikkelissa todettiin.