Johannan opiskelut keskeytyivät kovien niskakipujen vuoksi. Pian hän sai kuulla sairastavansa parantumatonta tautia. Vaikka Johanna suoritti koulun loppuun, ravintolakokin työura jäi vain haaveeksi.
Syksyllä 2009 Johanna Kataikko opiskeli ravintolakokkikoulussa. Hänellä oli koulun jälkeen tiedossa työpaikka, mutta ilman mitään ennakkovaroitusta sairaus lamautti hänen toimintakykynsä.
– Yhtäkkiä niskani kipeytyi, eikä kipu mennyt ohi. Kun pää rupesi kääntymään, ajattelin, ettei tämä voi olla enää normaalia, nyt 42-vuotias Johanna muistelee.
Johanna kävi lääkärissä. Siellä sanottiin vaivan olevan niskavika, joka menee itsestään ohi. Kun vaiva ei hellittänyt, Johanna meni uudestaan terveyskeskukseen. Nyt hän sai lähetteen keskussairaalaan fysiatrille.
– Hän määräsi särkylääkettä. Kipu jatkui edelleen, joten menin uudestaan fysiatrille. Sain lähetteen Ortoniin kuntoutukseen. Siellä lääkäri totesi heti, että minulla on servikaalinen dystonia, Johanna kertoo.
Suomen Parkinson-liitto ry:n kuvauksen mukaan servikaalisessa dystoniassa niskan alueen lihaksiin kohdistuva liikkeiden säätelyhäiriö aiheuttaa pään nykiviä liikkeitä, lihasjänteyden lisääntymistä tai pysyviä virheasentoja.
Sairauden syytä ei tunneta. Diagnoosi perustuu yleensä neurologin tekemään tutkimukseen, ja oireita voidaan lievittää lääkehoidon - erityisesti botuliinipistosten - avulla.
Johanna sairastui servikaaliseen dystoniaan.
Erimielisyyttä työkyvyttömyydestä
Johanna jäi heti diagnoosin jälkeen sairaslomalle ja sai fysikaalisia hoitoja. Ollessaan Ortonissa ammatillisessa kuntoutuksessa lääkäri totesi, että sairaus on parantumaton ja Johanna on työkyvytön. Keskussairaalan neurologi kuitenkin kyseenalaisti Ortonin lääkärin lausunnon.
Johanna oli neljä kertaa kuntoutuksessa ja 300 päivää sairaslomalla. Ortonin lääkäri kirjoitti paperin, jonka mukaan Johannan pitäisi saada kuntoutustukea. Kela ja vakuutusyhtiö kumpikaan ei hyväksynyt paperia.
– Olin sairaslomalla, mutta työnhakijana. Työkkärissäkin virkailijat näkivät heti, ettei minusta ole töihin. Minun piti tehdä lukuisia valituksia, koska hakemuksilleni tuli hylkyjä, Johanna kertoo.
Johanna kävi marraskuussa yksityisellä neurologilla, jotta pystyisi lähettämään Kelaan ja vakuutusyhtiöön todisteita työkyvyttömyydestään. Nyt Kela on myöntänyt Johannalle määräaikaisen kuntoutustuen, mutta vakuutusyhtiön kanssa asia on edennyt vakuutusoikeuteen.
– Asiani on ollut jo reilun vuoden vakuutusoikeudessa. Soitin juuri sinne, mutta asian ratkeamisesta ei ole vielä mitään tietoa, Johanna huokaa.
Johanna on ottanut yhteyttä jopa eduskuntaan saadakseen apua työkyvyttömyytensä todistamiseen. Työttömyyseläkettä odotellessa Johanna elää kansan- ja vakuuseläkkeellä.
Kuvituskuva.
Lääkkeet eivät tepsi
Johannan niska on koko ajan kipeä. Pää on kääntyneenä vasemmalle ja oikea olka nousee ylös. Myös lavat ovat kipeät ja Johanna kuvailee selkärankaansa banaanin muotoiseksi.
– En jaksa kävellä kuin postilaatikolle asti. En näe oikealle puolelle ja olenkin useamman kerran meinannut jäädä auton alle, Johanna kuvailee.
Botuliinihoito ei ole tuonut helpotusta kipuihin, vaikka se on tehokkain lääkitysmuoto. Yksi lääke rentouttaa silmiä niskan sijaan.
Johanna ei pysty tekemään edes kotitöitä, joten kaupunki myönsi Johannan miehelle luvan ruveta vaimonsa omaishoitajaksi.
– Minulle on sanottu, että kipua ei saa provosoida. Helpointa on olla makuuasennossa, ja kaikkein paras olisi, jos olisi hierontapöytä. Ammatillisessa kuntoutuksessakin sain olla juttutuokioiden aikana vatsallani, Johanna kertoo.
Johanna rentouttaa niskaa hieromapallolla ja lämpötyynyllä. Paras hoitokeino on kuitenkin lämminvesiallas. Lämpö rentouttaa niin, että Johanna pystyy kääntämään päätä. Hän on käynyt lämminvesialtaassa terveyskeskuksen fysioterapian kautta, mutta yksityistämisen jälkeen Johanna ei voi enää käyttää palvelua.
– Nyt fysioterapian ryhmä pääsee altaalle vain kerran viikossa. Silloin altaassa on 15 ihmistä ohjatussa vesijumpassa. Minä en pysty osallistumaan jumppaan, koska en pysty tekemään niitä liikkeitä, Johanna harmittelee.
Kuvituskuva.
Yhteinen ongelma
Kun Johanna sai tietää sairastavansa parantumatonta tautia ja menettäneensä työkyvyn, hänelle tuli shokkivaihe. Johanna masentui, eikä jaksanut enää nousta ylös sängystä.
– Psykologilla käynti on auttanut ja olen saanut aloitekykyä. Aikaisempi minäni on ollut aina oikeudenmukainen, ja olen taas jaksanut alkaa taistella oikeuksieni puolesta, Johanna toteaa.
Johanna tapasi muita servikaalista dystoniaa sairastavia Kelan järjestämällä sopeutumisvalmennuskurssilla vuosi sitten. Kurssilla selitettiin perinpohjin, mitä servikaalinen dystonia on. Luentojen lisäksi yritettiin etsiä kullekin sopivaa liikuntamuotoa.
Johannan mielestä parasta kurssilla oli kuitenkin vertaistuki, ja kun pääsi juttelemaan kohtalotovereidensa kanssa. Servikaalista dystoniaa sairastavien työkykyä pyritään parantamaan tehokkaalla hoidolla ja ammatillisella kuntoutuksella. Johannan kohdalla tämä ei kuitenkaan ole auttanut, eikä kuulemma ole ainoa.
– Olen tiivisti yhteydessä muutamaan kohtalotoveriini sopeutumisvalmennuskurssilta. Yhdellä kohtalotoverillani on myös toinen silmä sokea ja hän taistelee Kelaa vastaan, joka ei hyväksy häntä eläkkeelle. Ajokortti häneltä on kuitenkin otettu pois, eikä hän pystyisi enää ajamaankaan, Johanna kertoo.
Johanna on ottanut selvää, että hänen kohdallaan vakuutusyhtiön lääkäri oli epäpätevä arvioimaan sairauttaan. Lääkärin täytyisi olla dystoniaan perehtynyt neurologi tai fysiatri. Johanna toivookin, että lääkärit, Kela ja vakuutusyhtiö olisivat paremmin yhteydessä potilaaseen.
– Ei kukaan voi päättää eläkettä hakevan tilanteesta näkemättä häntä, etenkin kun kyseessä on harvinaisempi sairaus. Ja varmasti tämä sama pätee moniin muihinkin sairauksiin, Johanna pohtii.
Studio55.fi/Anette Lehmusruusu
Kuvat: Johanna Kataikko, Colourbox.com
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Asiantuntijan karu arvio: Jopa 70 000 työttömällä ei ole mitään asiaa työelämään