Ida Maria eli yli 20 vuotta väärän diagnoosin kanssa – MS-tauti olikin aivokasvain: "Sille lääkärille on vaikea antaa anteeksi"

Kun pieni Lauri sai 8 kuukauden ikäisenä ensimmäisen kouristuskohtauksensa, koko perheen arki muuttui. Katso Laurin tarina yllä olevalta videolta.

Taistelu lähti liikkeelle vuonna 1981, kun nyt 67-vuotias Ida Maria Mäntykangas sai epilepsiatyyppisen kohtauksen. Lääkärit ryhtyivät tutkimaan naisen aivoja ja kuuntelemaan kertomuksia motorisista ongelmista sekä poissaolokohtauksista.

Asiaa tutkittiin, muttei todellakaan hutkittu. Vasta vajaan kymmenen vuoden kuluttua diagnoosi oli tuloillaan. Väärä diagnoosi.

Ida Marian selkäytimestä otetut arvot viittasivat siihen, että naisella saattaisi olla MS-tauti, etenevä neurologinen sairaus. Ida Maria kertoo nähneensä kopion paperista, jossa oli pyyntö magneettikuvausta varten. Hänen mukaansa MS-taudin diagnoosi kuitenkin lätkäistiin ilman jatkotutkimuksia Lappeenrannan keskussairaalassa.

– Sille lääkärille on vaikea koskaan antaa anteeksi, Ida Maria toteaa nyt.

Reilut kaksi vuosikymmentä myöhemmin ”MS-tauti” nimittäin osoittautui Lhermitte-Duclos-taudiksi. Vuosikaudet Ida Marian pikkuaivoissa oli pesinyt hitaasti suureneva kasvain.

”Lääketiede ei ole mustavalkoista”

Etelä-Karjalan keskussairaalan johtajan sijainen, Minna Linna, kertoo, ettei voi ottaa kantaa yksittäisen potilaan hoitoon. Hän kuitenkin huomauttaa, että kehitys muuttaa myös lääketiedettä.

– MS-taudin diagnostiikka ja siihen käyttävät laitteet ovat vuosikymmenien kuluessa muuttuneet ja keinot parantuneet. On mahdollista, että diagnoosi voi muuttua, jos potilasta jostain syystä tutkitaan myöhemmin moderneilla menetelmillä, Linna kertoo.

Hänen mukaansa virheellisiä tai väärin perustein tehtyjä diagnoosejakin toki on, mutta kaikki muuttuneet diagnoosit eivät ole aina suoranaisten virheiden seurausta, vaikka potilas näin kokisi.

– Lääketiede ei useinkaan ole mustavalkoista tai yksiselitteistä oikein- ja väärin-vaihtoehtojen välillä tehtävää valintaa, vaan toiminnan luonteeseen kuuluu, että usein joudutaan tyytymään todennäköisyyksiin. Lhermitte-Duclos-tauti on sitä paitsi tosi harvinainen, Linna sanoo.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen.

Samoilla linjoilla on Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän neurologian ylilääkäri Liisa Luostarinen.

– Minusta ei ole mitenkään uskomatonta, että potilaalla on väärä diagnoosi. Lääketiede ei ole eksaktia. Pyrimme parhaaseen mahdolliseen diagnoosiin niillä tutkimusmenetelmillä, joita on käytössä, Luostarinen kertoo.

Hän kuitenkin sanoo, ettei MS-taudin diagnoosia ikinä tulisi tehdä pelkästään selkäydinnestettä tutkimalla. Aina tarvittaisiin magneettikuvaus. 

Väärä diagnoosi muutti elämää ja ulkonäköä

Kun Ida Maria sai 1990-luvun alussa kuulla sairastavansa MS-tautia, hänen elämänsä muuttui. Lääkärien ennusteet – pyörätuoliin joutuminen ja puhekyvyn menettäminen – pelottivat.

Naiselle määrättiin lääkkeitä, joiden vuoksi hän sairastui keuhkokuumeseen – kolmesti. Viimeisen sairastumisen jälkeen Ida Maria sai lääkäriltä luvan lopettaa kuurinsa.

Lisäksi Ida Maria joutui syömään kortisonia.

– Kasvoni muistuttivat kuu-ukon naamaa, hän muistelee.

Muutos näkyi kasvojen lisäksi elämänasenteessa: avioeron ja diagnoosin vuoksi naisesta muuttui pelokas, sulkeutunut ja arka. Kun Ida Marian piti esitelmöidä ryhmän edessä, häntä hikoilutti ja hänen henkeään pakotti. Myöhemmin Ida Marian todettiin sairastavan paniikkihäiriötä.

– Ylilääkäri ehdotti psyykelääkettä, vaikka halusin psykologille. Lääkäri sanoi, ettei MS-tauti tee mitään aivoille.

Kepit kainalossa kävelylle, kunnes jalka petti

Ida Maria etsi oletettuun MS-tautiinsa apua itse. Hän ajatteli tekevänsä parhaansa vointinsa edistämiseksi. Pää ei kestänyt joutenoloa.

– Olen luonteeltani sisukas ja sinnikäs. Kävin sisulla kepin kanssa taiji-ryhmissä, napatanssitunneilla, positiivisuustunneilla ja energiahoidoissa.

Ida Maria käveli 7,5 kilometrin lenkkejä – kävelysauvat mukanaan – ja osallistui moniin eri kävely- ja juoksutapahtumiin, vaikka vasen jalka reistaili.

Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.

– Jostain syystä lensin aina vasemmalle polvelleni. Viimeisen kun kaaduin, kukaan ei ollut auttamassa. Jouduin ryömimään lyhtypylvään luokse ja soitin lääkärille, Ida Maria kertoo.

Hän kertoi terveyskeskuslääkärille haluavansa neurologin vastaanotolle. Puhelimen päässä kysyttiin, miksi. Diagnoosihan oli jo valmis.

– Sanoin että siksi, koska tulen sieltä sellaisen paperin kanssa, jossa lukee, ettei Mäntykankaan liikuntavammalla ole mitään tekemistä MS-taudin kanssa.

Ida Maria oli alkanut epäillä diagnoosinsa oikeellisuutta keskusteltuaan kuntoutuksessa ollessaan keskusteltuaan fysioterapian opiskelijoiden kanssa. Heidän mielestään naisen oireet eivät viitanneet MS-tautiin.

Vuosikymmenten jälkeen magneettikuvaukseen

Elettyään kaksi vuosikymmentä väärän diagnoosin kanssa Ida Maria pääsi vihdoin magneettikuvaukseen. Siihen samaiseen, jota varten oli esitetty pyyntö jo ennen MS-taudin diagnoosia, mutta jota ei oltu Ida Marian mukaan koskaan syystä tai toisesta laitettu toimeen.

– Kun kysyin, miksi magneettikuvaukseen, lääkäri sanoi, että juuri diagnoosin varmistamiseksi. Että selkäydinpunktiossa MS-tauti oli aikoinaan raja-arvoissa, Ida Maria kertaa.

Kuvauksen jälkeen hänelle näytettiin kuvaa, jossa pään sisältä erottui musta möhkäle. Ida Marialle selitettiin, että möhkäle on pikkuaivojen hyvänlaatuinen kasvain.

 – Kysyin, mites se MS-tauti. Lääkäri sanoi, ettei ne sovi samaan päähän.

Lääkärit eivät anteeksi pyydelleet

Väärä diagnoosi oli lääkäreille kova pala, Ida Maria luonnehtii. Hän olisi kuitenkin toivonut edes anteeksipyyntöä. Sitä ei koskaan herunut.

– Uusi lääkärini kirjoitti pahoittelut, muttei sanonut henkilökohtaisesti sanaakaan. Nykyään jos näen hänet lääkäriasemalla käydessäni, käännän pääni poispäin. Vähintään olisi voinut pyytää anteeksi.

Minna Linna ei näe anteeksipyynnölle perusteita.

– En näkisi, että varsinaisesti anteeksi pyytäminen tulisi kyseeseen, jos diagnoosi on tehty sen kyseisen ajan hyvän käytännön mukaisesti. Potilaalle asia kuitenkin yritetään mahdollisimman tarkoin selvittää. Lääkärin kannattaa harkita myös anteeksipyyntöä, jos hän on todella toiminut virheellisesti, Linna sanoo.

Myös ylilääkäri Luostarinen kertoo, että lääkärin anteeksipyynnöt voivat olla tiukassa juuri lääketieteen kehittymisen vuoksi.

– Ei ole koskaan lääkäriltä pois, jos pyydetään anteeksi ja pahoitellaan tilannetta, Luostarinen kuitenkin muistuttaa.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen.

Pahoittelujen lisäksi puuttumaan ovat jääneet korvaukset. Ida Maria on hakenut oikeusaputoimiston kautta korvauksia väärästä diagnoosista, muttei ole mitään saanut. Hän itse toivoisi, että pääsisi lääkärien virheiden vuoksi kuntoutukseen loppuelämäkseen.

– Kuntoutus ei ole lohdutus- tai anteeksipyynnön väline, Linna toteaa.

Epätietoisuus ja laiminlyönnin hermostuttavat

Ida Maria ei ole ymmärtää, miten hänen kokemansa laiminlyönnit ovat mahdollisia. Sen lisäksi hän ei pysty käsittämään, miten lääkärit eivät löydä uuteen diagnoosiin parannuskeinoa tai keinoa hallita tautia.

Lhermitte-Duclos’n tauti on hyvin harvinainen sairaus, josta ei tiedetä paljoa.

– Ei ole havaintoa, miten se etenee tai eteneekö se. Lääkärit ovat ihan helisemässä, Ida Maria kuvailee.

– Onhan nykymaailmassa tämä tietotekniikka nettiyhteyksineen.  Avustajani on yrittänyt asiaa selvittää ja havainnut, että Unkarissa sekä saksankielisissä maissa tätä on ainakin tutkittu, sekä myös Tukholman Karoliinisessa Instituutissa.

Kertoessaan asiasta lääkäreilleen he eivät Ida Marian mukaan olleet kuulevinaankaan.

– Sanotaan, että se tämä on hermostollinen vika, ja hermothan tässä menee! En ymmärrä sitä, ettei ihmisen elämää oteta huomioon ollenkaan.

Sisukkuus kannattelee eteenpäin

Ida Maria toivoo oikean hoidon lisäksi vertaistukea. Vielä sitä ei ole harvinaiseen sairauteen löytynyt.

Positiivisena asiana Ida Maria näkee, että kaikki nämä rankat kokemukset ovat tehneet hänestä omanarvontuntoisen, sisukkaan, itsenäisen ja voimakastahtoisen ihmisen.

– Kaikesta selvitään, vaikka välillä kompuroiden. Kaikesta pääsee ylitse tavalla tai toisella.

***