Otsa-ohimolohkorappeuma voi iskeä jo viisikymppiseen – neurologi kertoo huolestuttavista merkeistä: "Silloin erityisesti hälytyskellojen pitäisi soida"

Harva odottaa 50-vuotiaana sairastuvansa muistisairauteen. Siksi otsa-ohimolohkorappeuman havaitseminen onkin hankalaa, kertoo neurologian erikoislääkäri ja dosentti Johanna Krüger Oulun yliopistosta ja Oulun yliopistollisesta sairaalasta OYS:ista.

– Tämä on työikäisillä Alzheimerin taudin jälkeen toiseksi yleisin muistisairaus. "Muistisairaus" on ehkä vähän huono termi, pitäisi puhua tiedonkäsittelytoimintojen sairauksista. Alkuvaiheessa tämä ei vaikuta muistiin merkittävästi suurimmalla osalla, hän kuvaa.

Aiemmin sujuneet hommat jäävätkin kesken

Otsa-ohimolohkorappeuma on itse asiassa ryhmä monia sairauksia, jotka on luokiteltu muistisairauksien alle. Tauti alkaa usein toiminnanohjauksen ongelmilla. Se tarkoittaa, että oman toiminnan suunnittelu tai toteuttaminen ei enää onnistukaan. Myös toiminnan arviointi takkuaa.

– Oireet voivat alkaa esimerkiksi niin, että hommat jäävät töissä kesken. Ihminen aloittaa montaakin asiaa ja on ennen oma-aloitteisesti pystynyt hoitamaan niitä loppuun. Sitten voikin olla, että pomon täytyy puuttua asiaan: hei, deadline meni jo eikä tätäkään asiaa ole hoidettu.

Toisinaan kirjoittaminen vaikeutuu ja kommunikaation taso heikkenee. Kenties työtoverit ihmettelevät, miten ennen niin supliikki kaveri ei osaakaan enää kirjoittaa ja puhua sujuvasti, vaan hänelle alkaa tulla esimerkiksi kirjoitus- ja kielioppivirheitä. 

Myös sairastuneen käyttäytyminen työkavereita tai asiakkaita kohtaan voi muuttua. Koska rappeuma vaikuttaa empatiakykyyn, kohtelias työkaveri saattaa alkaa tehdä karkeita huomautuksia.

– Voi olla, että ihminen muuttuu töykeäksi. Voi olla holtittomuutta, impulsiivisuutta. Luonnollinen estyneisyys vähenee: voi puhua tai tehdä asioita, joita ei normaalisti "kuulu" tehdä. Vieraallekin voi kertoa henkilökohtaisia asioita, käyttäytyä impulsiivisesti, töykeästikin. Asiakastyössä tämä näkyisi äkkiä. Aiemmin hallitut käytöstavat ikään kuin katoavat, Krüger sanoo.

Lue myös: Tiesitkö? Tämä oire voi olla merkki Alzheimerin taudista

"Työkaveri saattaa ajatella, että ilkeyttäänkö tuo nyt töksäyttelee"

Työyhteisössä muutos yleensä pannaan nopeammin merkille, mutta aivosairaudeksi sitä ei aina osata epäillä.

– Työkaveri saattaa ajatella, että ilkeyttäänkö tuo nyt töksäyttelee. Se voi johtaa vakaviin ristiriitoihin kotona ja työpaikalla, koska ei ymmärretä, että kyseessä on sairaus, Krüger sanoo.

Toisinaan otsa-ohimolohkorappeumasta kärsivä ikään kuin käpertyy itseensä ja muuttuu apaattiseksi. Silloin oireet usein tulkitaan alkuun masennukseksi. Koska kiire syö mieltä ja jaksamista monilla työpaikoilla, muutos saatetaan panna pitkäänkin uupumisen piikkiin.

– Oireet alkavat niin hiljaa ja hiipien, että aluksi monesti läheiset ajattelevat ihmisen olevan vain väsynyt. Totta kai kenen tahansa puhe voi takellella väsyneenä. Tämä sairaus kuitenkin valitettavasti etenee, Krüger sanoo.

Lue myös: Bruce Willisillä todettiin muistisairaus – näin kyseinen dementian muoto voi oireilla

Otsa-ohimolohkorappeuma

• Ryhmä muistisairauksia
• Tyypilliset oireet muun muassa persoonallisuuden ja tunteiden säätelyn muutoksia, kielellisiä vaikeuksia, arvostelukyvyn vaikeuksia
• Alkaa yleensä 40–70 vuoden iässä
• Tunnistaminen varhaisessa vaiheessa on haastavaa
• Hoito keskittyy oireiden lieventämiseen ja toimintakyvyn ylläpitämiseen

"Usein potilas itse ei ole huomannut mitään"

Vaikka sanat alkaisivat katoilla ja luonne muuttua, ihminen itse ei välttämättä huomaa mitään. Ajatus muistisairaudesta voi olla täysin vieras, vaikka merkit olisivat muiden mielestä selviä.

– Usein potilas itse ei ole huomannut mitään. Potilaat voivat jopa olla vähän loukkaantuneita, jos vaikkapa pomo on ohjannut työterveyshuoltoon. Itse olen sitä mieltä, että silloin erityisesti hälytyskellojen pitäisi soida, jos muut huomaavat esimerkiksi käyttäytymisessä muutoksia, mutta itse ei, Krüger sanoo.

Se, miksei ihminen itse huomaa muuttuneensa aivan toisenlaiseksi, on osittain mysteeri.

– Ilmiö varmasti liittyy tautiin itsessäänkin. Otsalohkot säätelevät käyttäytymistä ja toimintaa. Otsa-ohimolohkorappeumassa arvostelukyky ja oman toiminnan arvioimisen kyky usein heikkenevät, Krüger kuvaa.

Lue myös: Ohimenevä ja täydellinen muistinmenetys eli TGA voi iskeä yhtäkkiä: "Läheiset saattavat ajatella, että tämä on nyt äkillinen dementia"

Parantavaa hoitoa ei ole: "Asia on pakko kertoa potilaalle ja perheelle kuten se on"

Vaikka taudin tutkimus on Krügerin mukaan on kiivasta, totuus on, ettei käytössä toistaiseksi ole lääkkeitä, joilla otsa-ohimolohkorappeumien kulkuun ja etenemiseen voisi vaikuttaa. 

Krügerin mukaan sairauden keskimääräinen kesto on noin kahdeksan vuotta. Toisaalta tiedetään tapauksia, joissa esimerkiksi otsalohkodementiaa on voinut sairastaa yli 20 vuottakin. 

– Asia on pakko kertoa potilaalle ja perheelle kuten se on, eli ettei parantavaa hoitoa tällä hetkellä ole, mutta tilanne ei ole toivoton, vaan suurta osaa oireista voidaan lievittää oireenmukaisilla hoidoilla. Asianmukaisen tiedon ja tuen antaminen sairastuneille ja läheisille on tärkeää, Krüger kuvaa.

Hankalin tilanne on usein juuri perheelle, sillä potilas itse saattaa kieltää sairauden olemassaolon pitkäänkin.

– On toisaalta aika mielenkiintoistakin, miten aivot mieltävät asian. Kun kerron, että sairaudesta on kysymys ja siihen liittyy tällaisia käyttäytymisen oireita, potilas saattaa silti sanoa "okei, no minulla sellaisia oireita ei ole", vaikka juuri on käyty läpi, mitä oireita on, Krüger sanoo.

Lue myös: Muistisairautta ei voi parantaa, mutta näin oireisiin voi vaikuttaa: "Jopa neljäsosa muistitoimintojen heikkenemisestä voidaan ehkäistä"

"Usein omaisia ja potilastakin auttaa se, että löytyy selitys"

Toivoa kuitenkin on: suunnitteilla on jo hoitoja, jotka voisivat auttaa esimerkiksi otsa-ohimolohkorappeuman perinnöllisiin muotoihin. 

Tautia tutkitaan aktiivisesti myös Suomessa Krügerin johtamassa Oulun yliopiston ja dosentti Eino Soljen johtamassa Itä-Suomen yliopiston tutkimusryhmissä. 

Sekä Oulun että Kuopion tutkimusryhmät ovat mukana myös kansainvälisessä GENFI-tutkimuksessa, mihin voivat osallistua sekä perinnölliseen otsa-ohimolohkorappeumaan sairastuneet että heidän ensimmäisen asteen sukulaisensa.

Toisaalta diagnoosin varmistuminen voi joskus tuntua läheisille helpottavaltakin; sen avulla läheisen muuttuneen käyttäytymisen syy selviää. Tieto siitä, että toinen ei ilkeyttään käyttäydy oudosti, voi auttaa ymmärtämään sairastunutta paremmin. 

– Usein omaisia ja potilastakin auttaa se, että löytyy selitys. Tietenkin on ikävää sairastua, mutta saattaa olla, että perheessä on oltu monta vuotta epätietoisuuden vallassa, koska läheinen on muuttunut töykeäksi ja omituiseksi, Krüger sanoo.

– Se, että kaikelle löytyy selitys, voi auttaa ymmärtämään ja helpottaa oloa: ei tuo tahallaan tätä tee, se on se sairaus, joka tätä aiheuttaa. Siksi on tärkeää, että tila tunnistetaan ja siitä osataan antaa oikeanlaista tietoa.

Lue myös: Kun muistisairas silittää Johannan kaverikanaa, kohtaaminen koskettaa kaikkia – "Silloin itkimme sekä minä että hoitajat"

Lue myös: Petri Lampinen sai muistisairausdiagnoosin 52-vuotissyntymäpäivänään – "Öisin itkin ja mietin, että tässäkö elämäni oli"

Katso myös: Mistä dementia johtuu ja mistä erottaa stressistä johtuvan muistin pätkimisen muistisairaudesta?

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Osittaiset lähteet: Muistiliitto, Suomen Seniorihoiva Oy