Millaista on 3-vuotiaan pikkupojan elämä sairaalassa, jossa hän joutuu viettämään aikaa päivästä toiseen, kerta toisensa jälkeen – ja jossa hän on ollut elämänsä aikana enemmän kuin omassa kodissaan?
Ei niin kamalaa kuin ehkä kuulostaa, kertoo pienen Eikka-pojan äiti Ulla Rauma. He ovat viettäneet ison osan pienen Eikan elämästä Kuopion yliopistollisessa sairaalassa.
– Yllättävän hyvin hän on saanut ajan kulumaan. Hän on hyvin sosiaalinen ja innoissaan kaikista ihmisistä. Omassa huoneessa olemme saaneet viettää aikaa sairaalassakin. Viikoittaiset pellepäivät ja musapajat ja -hetket ovat tuoneet aina toivottua vaihtelua sairaalan arkeen.
Palomiehen vierailu oli yksi syksyn kohokohdista. Eikka sai ilon kokeilla palomiehen kypärää!
MTV Uutiset kertoi Eikan perheen tarinan kaksi vuotta sitten äitienpäivän alla. Eikka oli syntynyt edellisvuoden heinäkuussa 30. raskausviikolla, mutta vauvalla oli syntymähetkellä painoa vain 650 grammaa.
Istukan kanssa oli ollut ongelmia raskauden alusta asti.
– Kun viikoilla 8-10 huomattiin, että raskaudessa on jotain vikaa, alkoi varautuminen pahimpaan. Luopumisen tuska oli koko ajan mielessä ja lääkäritkin muistuttelivat, että tämä voi keskeytyä, että se lapsi ei selviydy siellä, Rauma kertoi tuolloin tuntojaan.
Vastasyntynyt Eikka sairaalassa. Eikan taival kohdun ulkopuolella alkoi hengityskoneessa, mutta hoidossa sovellettiin myös niin sanottua kenguruhoitoa.
Eikka kuitenkin selvisi.
Valvontaa ympäri vuorokauden
Perhe pääsi vauvan kanssa kotiin kuitenkin vasta kuukausia kestäneen sairaalajakson jälkeen. MTV:n äitienpäivähaastattelun julkaisuaikana Eikka oli kuitenkin jälleen sairaalassa.
Pienen pojan elämän alkua sotkivat sairastumiset, muun muassa keuhkokuume. Eikalle täytyi laittaa noin vuoden ikäisenä henkitorviavanne eli trakeostomia. Hän tarvitsee edelleen jatkuvaa, koneellista apua hengittämiseen.
Helmikuussa 2015 perhe pääsi vihdoin kotiin. Sitä kesti vuoden ja neljä kuukautta.
– Saimme kotiin hoitoringin, sillä Eikka tarvitsee 24/7 valvontaa. Meillä meni kotona hyvin, vaikka Eikka saikin esimerkiksi flunssan Rauma kertoo.
Aivan normaalia taaperoperheen elämää Raumat eivät kuitenkaan pystyneet viettämään. Kaupoilla tai leikkipaikoilla ei Eikan kanssa käyty infektioriskin vuoksi. Lähteminen kaikkien laitteiden kanssa olisi ollut melkoisen hankalaa.
Tämän vuoden alkukesällä Eikan voinnissa tapahtui kuitenkin käänne huonompaan.
– Eikka alkoi sairastella, oli kaikenlaista epämääräistä koko ajan. Olimme välillä sairaalassa ja välillä kotona.
Muutama kuukausi sitten tilanne kärjistyi, kun poika sai pahan keuhkokuumeen.
Perhe oli jälleen sairaalassa ilman tietoa siitä, milloin kotiin taas pääsisi.
Ulla Rauman ensimmäinen äitienpäivä oli tunteita täynnä vuonna 2014.
Hetken meni paremmin kuin ikinä
Joulukuun alussa perhe oli varovaisen toiveikas. Joulu omassa kodissa näytti mahdolliselta, ja liikkumista vaikeuttaneesta "trakarista" oli päästy toistaiseksi eroon.
– Kun Eikka lopulta parani, mietimme lääkäreiden kanssa, että tarvitseeko hän enää trakeostomiaa. Lopulta päätimme siirtyä painetukiviiksiin, Rauma kertoo.
– Meillä meni joulukuun alussa paremmin kuin ikinä. Toivoin, että jo jouluna olisimme kotona, tosin ei sairaalassa olokaan olisi katastrofi olisi - eiköhän sielläkin pukki käy, Rauma sanoo.
– Tärkeintä oli lähteä siitä, että pojassa on sellainen kunto, että kotiinlähtö onnistuu.
Äiti myöntää, että jokainen päivä Eikan kanssa jännittää. Mutta huoli helpottaa, kun katsoo tarmokasta, temperamenttista poikaa, joka pääsi trakarin poiston jälkeen viimein puuhastelemaan kolmevuotiaan tarmolla asioita, joita ei siihen saakka ollut pystynyt tekemään.
– Hän pystyi sanomaan muutamia sanoja trakarin välistä, mutta se oli työlästä. Nyt se on aivan erilaista, hän on sanavalmis poika. Nyt hän on voinut mennä tuhatta ja sataa, nyt voi juosta, hyppiä, pyöriä ja kylvyssä läiskyttää vettä. Nyt saa jo vähän sekoilla, mitä ei voinut tehdä trakarin kanssa.
Infektiotkaan eivät pelota enää samalla tavalla, sillä nyt Eikka pystyisi flunssan iskiessä yskimään limaa pois - sekin oli asia, joka trakarin kanssa oli todella hankalaa.
Taas takapakkia - ja joulun ihme
Mutta sitten tuli takapakkia, jälleen kerran. Varovainen toiveikkuus joulusta kotona siirtyi taka-alalle, kun muutamia viikkoja sitten selvisi, ettei pieni poika pärjääkään painetukiviiksillä.
– Onneksi pian löytyi sopivampi sopivampi tukimuoto eli IPAP-hoito. Eikka tarvitsee jatkuvan hengitystuen ja se toteutetaan nyt nenän alueelle tulevalla maskilla, Ulla-äiti kertoo.
Kirahvikuosinen maski auttoi muutoksen hyväksymisessä ja sen hauska ulkonäkö helpotti käyttöönottoa.
– Kolmevuotiasta ei ole aina niin helppoa saada mukautumaan nopeasti tapahtuviin muutoksiin varsinkaan tällaisissa asioissa. Onneksi oli pirteät kuosit apuna, äiti iloitsee.
Päivi-niminen hoitaja on hoitanut Eikkaa lähes joka kerta kun poika on ollut sairaalassa, Eikan syntymästä asti. – Hän on lämmin ja ihana hoitaja, josta Eikka tykkää tosi paljon, äiti kertoo.
Muutama päivä ennen jouluaattoa perhe pääsi kotiin. Joulua päästiin viettämään sittenkin kotona, reippaan pienen pojan kanssa.
– Eikka oli niin innoissaan, kun päästiin kotiin. Hän pyysi lukemaan heti kaikki lempikirjansa ja hän etsi rakkaimmat lelunsa. On niin ihanaa olla kotona, Rauma sanoo.
– Ensi vuonna Eikan tutkimukset jatkuvat Hyksissä, mutta nyt me toivottavasti saadaan olla loppuvuosi kotona ja hengähtää vähäisen.
Eikka tarvitsee edelleen ympärivuorokautista valvontaa ja sen myötä oman hoitoringin kotiin, mutta Rauman mukaan tämä ei ollut ongelma – joustavat ja rakkaat hoitajat pystyivät aloittamaan työt perheen kotona vain päivän varoajalla.
Pikkuveli kasvamassa Eikan ohi
Eikka ei ole ainoa lapsi, joka on pitänyt Rauman perheen kiireisenä kuluneen vuoden aikana.
Vuosi sitten perheeseen syntyi pikkuveli Julius.
– Isä on ollut nuoremman kanssa kotona Savonlinnassa ja me Eikan kanssa sairaalassa. Molemmilla lapsilla on ollut turvallinen, oma vanhempi luonaan, sillä asenteella tässä on jaksanut hyvin, Rauma sanoo.
– Jos ajattelisin, miten surkea tämä tilanne on, en muuta ehtisi tehdäkään. Joten en ajattele niin, hän lisää nauraen.
Juliuksen odotusaikana kaikki sujui normaalisti. Äidin ja lapsen vointia seurattiin tarkasti, eikä komplikaatioita tullut.
– Nyt vuoden ikäinen pikkuveli on kasvamassa Eikasta ohi, äiti kertoo.
Eikka itse on 82 senttiä pitkä ja painaa kymmenisen kiloa.
– Mutta Eikkakin kasvaa kyllä ja hyvävointisena kirii aina kasvussaan. Hän pystyy kävelemään itse ja nyt kun trakari on pois, hän on innostunut laulamaan. Joka päivä hän laulaa kovemmin ja kovemmin, kun ääni vahvistuu. Peikkolaulut ovat tämän hetken suosikkeja.
Sometilittelylle ei aikaa eikä tarvetta
Ulla Rauma kertoo, että he ovat saaneet Kuopiosta sairaala-ajan vuoksi paljon uusia tuttavia. Suuri osa heistä on erityslasten vanhempia.
Sen sijaan esimerkiksi Facebookissa Rauma ei enää aikaa vietä. Asioiden vatvominen ja kuulumisten päivittäminen rankan ajan keskellä sai hänet jättämään sosiaalisen median ja vertaistukiryhmät.
– Ystävien kanssa tilittelen. Ja jos minulla on jotain kysyttävää tai ongelmaa, niin juttelen mielummin lääkäreiden kanssa kuin googlettelen vastauksia.
Kun Eikka joskus pääsee eroon koneista, jotka tukevat hengittämistä, ei hänellä uskota olevan mitään esteitä selvitä normaalissa elämässä.
– Ajan kanssa katsomme, minne suuntaan kehityksessä mennään. Päivä kerrallaan mennään enkä edes ajattele ensi vuotta. Jokaisesta päivästä täytyy olla onnellinen, Rauma sanoo.