Tänä vuonna Mäntyharjulla vietetään epätavallista joulua. Meri-Jennika Monola, 26, käy perheineen sukulaisten luona, mutta hän ei voi valmistautua kyläilyyn vain kolmea lasta autoon pakkaamalla ja isovanhempien luokse ajamalla. Mukaan täytyy ottaa myös happipullot ja muut sairaalasta tutut tarvikkeet.
Meri-Jennikan Monolan kaksi nuorinta lasta ovat hyvin erityisiä. Kaksosia odottava Meri-Jennika sai tietää raskausviikolla 31, ettei vauvoilla ollut kaikki niin hyvin kuin aiemmin oli kuviteltu. Ei lähellekään niin hyvin.
Kaksospojan kaksi kromosomia, 6 ja 17, olivat epätasapainossa. Tilan taustalla on harvinainen Miller-Diekerin oireyhtymä. Se aiheuttaa aivopoimujen tasapintaistumisen ja sitä kautta kehitysvammaisuuden.
Uutinen oli vanhemmille shokki.
– Ei oikein tahtonut tajuta, mitä kaikkea onkaan tulossa. Tuli pelon, vihan ja katkeruuden tunteita. Siihen asti lääkärit olivat olleet sitä mieltä, ettei vauvoissa ollut mitään vikaa, Meri-Jennika kertoo nyt, 7,5 kuukautta myöhemmin.
– Tuli olo, etten edes halua olla raskaana. Etten tietyllä tavalla halua yhtään mitään.
Kromosomipoikkeama ulottaa lonkeronsa pienen lapsen elämään
Meri-Jennika oli aluksi vauvojensa kanssa teho-osastolla. Kuva: Meri-Jennika Monola.
Hyvin harvinainen Miller-Diekerin oireyhtymä tarkoittaa, että Meri-Jennikan Konsta-vauva tulee jäämään 3–6 kuukauden ikäisen tasolle. Hän ei ikinä opi itse puhumaan tai liikkumaan.
Nyt seitsemän ja puolikuukautinen vauva ei pysty lihasheikkouden vuoksi kannattelemaan päätään, istumaan tuetta tai syömään tukehtumisvaaran vuoksi. Vauvan ruokinta tapahtuu letkun kautta.
Konsta on saanut lisäksi epilepsiakohtauksia, joita hoidetaan lääkkeillä.
Erityisen lohduttomalta tuntuu Konstan lyhyeksi jäävä elämä. Elinaikaa Konstalle on ennustettu enintään parin vuoden verran. Pienenä ihmeenä voi pitää, että poika on ylipäätään hengissä, sillä ei ollut ollenkaan varmaa, että vauva selviäisi kohdun ulkopuolella.
Keskoskaapeista kaksoset pääsivät yhteiseen sänkyyn. Kuva: Meri-Jennika Monola.
Syksy toi mukanaan sairaalareissut
Meri-Jennikan synnytys käynnistyi raskausviikolla 33, vain pari viikkoa suru-uutisen jälkeen.
– Vauvat olivat tosi hyväkuntoisia tilanteeseen nähden, äiti kertoo.
Syntymän jälkeen myös tyttökaksosella, Pepillä, todettiin kromosomipoikkeama – tosin päinvastainen kuin kaksoisveljellään Konstalla. Pepin kromosomipoikkeama voi aiheuttaa kehitysviivästymää, kehitysvammaisuutta, autismia, adhd:tä sekä epilepsiaherkkyyttä. Aika näyttää, mikä on tytön kohtalo.
Puolentoista kuukauden kuluttua syntymästään Konsta ja Peppi pääsivät sairaalasta kotiin.
– Kotona oli pidempi hyvä jakso, oikeastaan koko viime kesä. Kesän jälkeen sairaalajaksoja rupesi tulemaan enemmän, Meri-Jennika muistelee.
Sairaalajaksojen välissä Konsta pääsee kuitenkin kotiin. Ja kotiin vanhemmat myös lapsensa haluavat.
LUE MYÖS: 16-vuotias Down-poika nousi Facebook-ryhmän suosikiksi – isä toivoo ihmisten oppivan pojaltaan: "Arttu ei tunne kateutta tai vihaa"
Hoitopainotteinen arki turhauttaa ajoittain
Peppi ja Konsta kotiutuivat sairaalasta 1,5 kuukauden iässä. Kuva: Meri-Jennika Monola.
Erityislasten arki näkyy Meri-Jennikan kotona. Jotta vanhemmat voisivat viettää sairaan lapsensa kanssa mahdollisimman paljon aikaa kotona, heidän täytyy kyetä hoitamaan Konstaa mahdollisimman hyvin. Tämän vuoksi kaapeissa on esimerkiksi lisähappea, saturaatiolaite ja imulaite.
– Kotiin on luotu ympäristö, jonka ansiosta jokaisesta nuhasta ei välttämättä tarvitse lähteä sairaalaan, Meri-Jennika kertoo.
Vanhempainvapaalla oleva äiti on myös kahden nuorimman lapsensa omaishoitaja.
– Melkoista hoidosta toiseen menoa tämä arki on. Ruokintakin tapahtuu letkun kautta aika aikataulutetusti, kun poika ei ilmaise nälkäänsä.
Kaikkensa antanut äiti on iltaisin väsynyt, välillä tulee romahdus. Joskus yöunet saattavat jäädä välistä, kun herkästi hälyttävät laitteet antavat turhia varoitusmerkkejä.
– Silloin tulee turhautumista, ja tekisi mieli vetää kilpaa piipittävien laitteiden johdot seinästä, Meri-Jennika kertoo.
– Sitä ajattelee, ettei tämä nyt näin voi mennä. Sitä joutuu olemaan 24 tuntia vuorokaudessa tietynlaisessa hälytystilassa.
LUE MYÖS: Erityislapsen äiti HS:ssa: Monet meistä ovat aivan yksin – yksi sairaalapalaveri lamautti täysin
Rakkaus ja tuki auttavat jaksamaan
Pääosin arki kahden erityisvauvan kanssa sujuu hyvin. Kuva: Meri-Jennika Monola.
Pääosin arki kuitenkin sujuu olosuhteisiin nähden hyvin. Iltojen pieniin romahduksiin auttaa lepo ja asioiden asettaminen oikeaan perspektiiviin. Sairaalajaksoja on Konstan vaikean sairauden vuoksi paljon, joten lapsen saaminen kotiin on onni sinänsä.
– Yleiseen jaksamiseen vaikuttaa, kun tietää, ettei poika pystyisi muuten olemaan kotona. Se saa jaksamaan paremmin tätä hoitopainotteista elämää.
Molemmat vanhemmat yrittävät myös ottaa omaa aikaa, edes kauppareissun verran, jotta pääsevät hetkeksi irti kuormittavasta tilanteesta.
Meri-Jennika yrittää löytää vaikeasta arjesta ja Konsta-pojan lohduttomasta kohtalosta hyviä puolia. Pojan tila on tällä hetkellä vakaa, ja Peppi-sisko kehittyy todella hyvin.
– Se, että vauvat saavat olla kotona, tuo tietynlaista voimaa synkkien ajatusten väliin.
Meri-Jennika kertoo, että perhe sai tukea taakkaansa kriisityöntekijältä heti kaksosten synnyttyä, minkä lisäksi kotona käy perheohjaaja ja vammaispalvelun työntekijä auttamassa vauvojen hoidossa.
Äiti on lisäksi käynyt psykologilla puhumassa raskaista kokemuksistaan. Asioiden käsittelyyn on auttanut myös blogin kirjoittaminen. Vertaistukea Meri-Jennika on hakenut sosiaalisesta mediasta.
Perheenlisäystä ehkä tulevaisuudessa
Peppi (oik.) on kehittynyt normaalia tahtia. Kuva: Meri-Jennika Monola.
Jos tieto kaksosten kromosomihäiriöstä olisi tullut aiemmin, Meri-Jennika uskoo, että olisi miehensä kanssa päätynyt raskauden keskeytykseen. Nyt ajatus tuntuu vieraalta.
– Tuntuu rajulta, ettei olisi näitä lapsia. Tietyllä tavalla mietin, että ehkä onneksi ei tiedetty, olisimme jääneet paljosta paitsi.
Pepin ja Konstan neljävuotiaalle isosiskolle on kerrottu, että hänen pikkuveljensä on sairas, eikä tule kasvamaan aikuiseksi. Isosiskon kysymyksiä on käyty läpi sitä mukaa, kun niitä on herännyt.
Tulevaisuudessa perhe kenties kasvaa – vaikka ajatus tuntui erityiskaksosten syntymän jälkeen vieraalta. Nyt lastenhankintatoiveisiin vaikuttaa Pepin kehittyminen ja Konstan elinaika.
– Niin pitkään kuin poika elää, emme hanki enempää lapsia, Meri-Jennika sanoo.
– Sen näkee sitten ajan kanssa, miten elämä menee ja kuinka rankkaa arki on. Omien voimavarojen mukaan mennään.
”Vaikka itkisi ja surisi koko ajan, ei se auta mitään”
"Tuntuu rajulta, ettei olisi näitä lapsia", erityislasten äiti toteaa. Kuva: Meri-Jennika Monola.
Konsta tulee tämänhetkisen ennusteen mukaan elämään korkeintaan pari vuotta.
– Ei siihen tietenkään täysin pysty valmistautumaan, kunhan ei nyt suunnittele liikaa ja yrittää mennä päivä kerrallaan ja tietyllä tavalla nauttia hyvistä hetkistä, kun niitä on, Meri-Jennika sanoo.
Hän kertoo, että ihmiset ovat ihmetelleet, miten tyynesti hän pystyy puhumaan vauvoistaan ja Konstan ennustetusta elinajasta.
– Vaikka itkisi ja surisi koko ajan, ei se auta mitään. Menisi vain hyvä aika hukkaan, jos liikaa harmittelee.
Välillä Meri-Jennika miettii poikansa hautajaisia. Miten Konsta lähtee viimeiselle matkalleen, ja kuka olisi hyvä pappi. Äiti sanoo ajatusten toimivan tietynlaisena terapiana. Kun Konstan lähdön hetki koittaa, ei kaikkia käytännön asioita tarvitse miettiä surun kourissa.
Konstalla on hoidonrajoitus. Kun tilanne tulee eteen, häntä ei elvytetä eikä kytketä hengityskoneeseen.
Pyrkimys mahdollisimman normaalin elämään
Kaikesta huolimatta Meri-Jennika perheineen pyrkii elämään mahdollisimman normaalia elämää. Konsta voi sairastua minä hetkenä hyvänsä, joten jokainen hetki lapsen kanssa on arvokas.
Muutama päivä ennen joulua Meri-Jannika suunnitteli mummolaan menoa, vaikka lähtö kotoa ei ole yksinkertainen, eikä kovin kauas voida lähteä. Mukaan otetaan hoitotarvikkeet ja asenne, että tämä saattaa olla Konstan ensimmäinen ja viimeinen joulu.