Tulehduksellista suolistosairautta sairastava Jani Toivonen kertoi elämästään sairauden kanssa Hyvää Elämää -ohjelmassa.
Jani Toivonen huolestui terveydestään loppuvuonna 2009, kun hänellä alkoi näkyä verta ulosteessa.
– Hakeuduin saman tien lääkäriin, koska se oli aika hälyttävä merkki itselle. Aluksi minulle määrättiin vain puikkoja peräpukamiin. Sanottiin, että ne on varmaan pukamia. Se ei kuitenkaan helpottanut, Jani kertoi lähetyksessä.
Koska Janin hemoglobiini oli normaalilla tasolla, hän ei ensin päässyt jatkotutkimuksiin. Diagnoosi tulehduksellisesta suolistosairaudesta tuli lopulta huhtikuussa 2010.
Hoidoksi kokeillut lääkkeet eivät auttaneet. Jani juoksi alituiseen vessassa, joutui lopettamaan kesätyönsä jatkuvan uupumuksen takia ja kävi sairaalassa tiputuksessa. Edes uudet biologiset lääkkeet eivät kohentaneet vointia.
Vuonna 2011 Jani päädyttiin leikkaamaan. Hän oli ehtinyt menettää diagnoosin ja leikkauksen välissä muutama kymmentä kiloa lihasmassaa.
– Olin tosi heikossa hapessa.
Leikkauksessa Janin paksusuoli ja peräsuoli poistettiin ja korvattiin ohutsuolella. Tässä niin sanotussa J-pussileikkauksessa ohutsuolen loppupää halkaistaan ja siitä tehdään J:n muotoinen pussi, joka yhdistetään peräsuoleen niin, että uloste tulee jatkossakin normaalia kautta pois.
Leikkauksen jälkeen Janilla oli kovia kipuja.
– Mutta vuoden aikana ohutsuoli otti paksusuolen tehtävän. Sen myötä elämä alkoi tasapainottua tosi paljon.
”Kaikki aina kuitenkin järjestyy”
Nykyään haasteellisinta Janin arjessa ovat leikkauksen jälkeen lisääntyneet vessakäynnit.
– Joudun heräämään yleensä öisin vessaan kerran, kaksi tai kolme. Se riippuu tosi paljon siitä, mitä olen syönyt. Jos on syönyt tosi puhdasta ruokaa, kuten salaattia, ja pureskellut hyvin, niin voi olla, että joutuu käymään vessassa kerran tai ei ollenkaan. Mutta jos on syönyt vähän huonosti jossain kadulla tai ravintolassa, jossa ruokien ravintoarvo ja laatu ei välttämättä ole paras, silloin yleensä joutuu kärsimään.
Muuten Janilla ei oikeastaan ole oireita lukuun ottamatta joillakin ulkomaanmatkoilla tapahtunutta J-pussin tulehtumista. Töihinkin Jani on pystynyt palaamaan: hän tekee yrittäjänä hierontoja ja erilaisia hoitoja.
– Sairastuessa joutui ekaa kertaa pysähtymään. Nyt sitten osaa olla paikoillaan. Ei elä siellä tulevassa tai menneessä vaan on tässä ja hengittää.
– Minulla on aika iso luottamus elämään. Kaikki aina kuitenkin järjestyy ja kääntyy parhain päin. Stressiä saattaa aina välillä tulla, mutta meditaatio on sana, joka tarkoittaa minulle pysähtymistä: käännän huomion ulkopuolelta sisäänpäin. Se rauhoittuminen on ollut minulle iso juttu.
Parasta arjessa ovat Janin mielestä kaikki pienet asiat.
– Terveyttä oppii arvostamaan ihan uudella tasolla sairastumisen jälkeen. Jos tulee kipeäksi, niin aina se muistuttaa niistä hetkistä sairaalassa. Ja kun oli monta kertaa sairaalahoidossa, niin kyllä siellä oli aina sellainen olo, että okei, minulla on oikeasti kaikki tosi hyvin – siellä oli niin paljon tuskaisempiakin tapauksia, Jani totesi.
Lue myös: Tulehduksellinen suolistosairaus kuitataan usein peräpukamina
Miten tulehdukselliset suolistosairaudet oireilevat? Mitä syitä niiden taustalta löytyy? Katso video ylhäältä.