Satu Rusanen sairastui vuonna 1995 haavaiseen paksusuolentulehdukseen. Aluksi sairaus ei tuonut elämään mitään hyvää.
Vuosi oli 1995. Satu Rusanen, tuolloin 22, oletti moninaisten oireidensa olevan pelkkää laktoosi-intoleranssia.
– Silloin oli niin sanotusti trendikästä, että oli laktoosi-intoleranssi. Ajattelin, että minullakin on vain sitä, kun vähän pierettää, kakattaa ja vatsa turpoaa, Satu kuvaa.
Nyt hän on 45-vuotias ja tietää paremmin. Papereissa lukee colitis ulcerosa. Suomeksi se tarkoittaa haavaista paksusuolentulehdusta.
23 sairasteluvuoden aikana Satu on onnistunut kääntämään "paskamaisen taudin" lottovoitokseen.
Lue lisää uutisia suolistosairauksista!
Lukuisia kertoja lääkärillä
Jo lapsena Sadulla oli terveysongelmia, kuten lämmönnousua, ilman ilmeistä syytä. Oireet kuitenkin pahenivat ammattikouluaikana. Vuonna 1993 Satu voi todella huonosti.
– Kävin lukuisia kertoja muun muassa terveyskeskuksessa. Minulle aina sanottiin, että sinulla on vuotavat peräpukamat, eikä kukaan edes ikinä katsonut perääni. Menin jo tosi huonoon kuntoon.
Satu on luonnostaan pienikokoinen ja lyhyt. Pahimmassa vaiheessa suolistosairaus kuihdutti hänet 36-kiloiseksi.
– Olin silloin vielä jumppaohjaaja ja personal trainer. Monet ajattelivat alkuun, että minulla on anoreksia.
– Suolistoa ei kipsata, kun se on "rikki", vaan se on tuolla sisällä. Olin tosi tarkka, en oikein voinut koskaan syödä mitään. En voinut käydä ulkona syömässä, ja esimerkiksi juhlissa olin hyvin rajoittunut syömisen kanssa, koska tiesin, että maha tulee niin kipeäksi, että minun on pakko päästä saman tien vessaan.
Voimaa Satu sai väreistä. Hän puki ylleen kirkkaita työasuja ja antoi niiden kautta mielikuvan energisyydestä.
– Harva jumppa-asiakkaistani tai valmennusasiakkaistani tiesi totuutta siitä, etten pysty päivän aikana syömään yhtään mitään. Kun menin kotiin, rojahdin sohvalle ja olin ravintoainevajauksessa. Pidin todella värikkäitä vaatteita, joista sain energiaa ja elämäniloa. Oma perusluonteeni on aina ollut positiivinen ja sisukas.
"Tässä on sun elämä ja tulevaisuus"
Kun tuskaa oli kestänyt jo vuosia, Satu onnistui pääsemään hyvän lääkärin vastaanotolle. Hänet tähystettiin.
Kuvassa Sadun suolistoa. Kuva Satu Rusasen arkistoista
– Minulla todettiin colitis ulcerosa ja annettiin ohjekirja käteen: tässä on sinun elämäsi ja tulevaisuutesi. Olin silloin 22.
Tieto tuntui järkyttävältä.
– Samaan aikaan olin tullut raskaaksi. Olin aikamoisessa myllerryksessä, ja sitten sanotaan, että minulla on krooninen sairaus. Eikä minulla ollut hajuakaan, mitä sana "krooninen" tarkoittaa. Minulle sanottiin, että elämäni tulee olemaan loppuun asti lääkkeiden syömistä ja että pahimmassa tapauksessa minulle leikataan avannepussi. Onneksi sitä ei ole tarvinnut tehdä, Satu kuvaa.
– Aluksi tauti ei tuonut minulle mitään hyvää. Päinvastoin: ajattelin, etten varmaan näe 40-vuotissynttäreitäni, suolisto oli niin huonossa kunnossa.
Vessassa rampataan pienen ajan sisällä 10-20 kertaa
Paksusuolentulehdus ei poistu Sadun elämästä ikinä. Tauti elää aaltoliikkeessä: joskus suolisto on rauhallinen, toisinaan taas tulehduksen kourissa.
– Vessa hallitsee elämääni. Kun tulee tarve, että nyt pitää päästä, vessan on oikeasti oltava metrin päässä tai muuten käy hullusti. Pahimmillaan se on sitä, että vessassa rampataan pienen ajan sisällä 10-20 kertaa, hän kuvaa.
"Kuva minusta suoliston ollessa akuutti, kortisonipöhnässä ja tulehtuneilla kasvoilla." Kuva Satu Rusasen arkistoista
Tulehdus alkaa usein kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sen voi laukaista myös henkinen stressi, kuten läheisen kuolema.
– Se tekee stressipiikin ja tiedän, että tässä tämä nyt oli. Sen jälkeen sairaus hallitsee elämääni todella paljon. Olen oppinut tuntemaan suolistoni. Kun tulehdus tulee, voin melkein sanoa, että se kestää päivälleen 2,5 kuukautta.
Nuo kuukaudet Satu on suolistonsa armoilla.
– En oikeastaan edes nuku, koska juoksen öisinkin vessassa. Se johtaa siihen, että olen väsynyt. Karsin elämästäni oikeastaan kaiken. En esimerkiksi käy treenaamassa, koska tiedän, että treeni aiheuttaa lisää stressiä kehoon. Karsin työkeikkoja rankalla kädellä. Annan suolistolle pari kuukautta aikaa oikeasti elpyä.
"Kyllähän suolisto on heikoin lenkkini"
Oireettomana paksusuolentulehdus ei vaikuta Sadun elämään oikeastaan mitenkään.
– Koska minulla on ollut tämä jo näin kauan, tiedän, mitkä ruoka-aineet ovat minulle hyviä ja mitkä huonoja. Jos syön esimerkiksi mustikoita kokonaisina, se ei välttämättä ole hyvä, vaikka mustikka muuten olisi. Tai jos syön maissia tai juon appelsiinimehua lomamatkalla, sekin voi ärsyttää suolistoa, Satu sanoo.
Sadun onneksi akuutti tulehdusvaihe on nykyisin yleensä lyhyt. Silti se vie mielialan matalalle.
– Kun koko vyyhti on päällä, totta kai se vaikuttaa aina mielialaan. On muutama päivä, ehkä viikko, todella apeaa aikaa. Mutta tiedän, että kun olen sen kuopan käynyt läpi, alkaa valo paistaa taas risukasaankin. Nykyisin olen oppinut elämään tämän kanssa, Satu kuvaa.
"Tässä olen valkoisessa mekossa suoliston ollessa rauhallinen." Kuva Satu Rusasen arkistoista
Hän syö mahdollisimman puhdasta ruokaa ja välttelee eineksiä sekä pitkälle jalostettuja tuotteita. Jos esimerkiksi viikonloppuna hairahtuu syömään jotakin sopimatonta, sen tuntee kehossa vielä päivienkin kuluttua.
– Kyllähän suolisto on heikoin lenkkini, sitä täytyy kunnioittaa ja kuunnella. Pyrin myös siihen, että elän mahdollisimman rutinoitunutta arkea. Että rytmi on selkeä. Jos pakka menee sekaisin, suolisto sanoo ensimmäisenä, että nyt jokin ei kuulu tähän palettiin.
Sairautta ei kannata "harrastaa"
Jos sairaudelle antaa pikkusormen, se vie koko käden. Niin Satu uskoo.
– Tätä sairautta ei kannata alkaa harrastaa, kannattaa mieluummin oppia elämään sen kanssa. Tarkoitan sitä, että kun harrastetaan sairautta, koko elämä pyörii sen ympärillä, se hallitsee elämää: perheen, läheisten, kaikkien elämää. Kun oppii elämään sairauden kanssa, se on mukana kuin mikä tahansa muukin, diabetes tai muu vastaava, joka kulkee mukana ja nostaa päätään, jos on nostaakseen, hän sanoo.
– Onhan tämä ollut ihan älytön oppikoulu, kaikki nämä vuodet, kun sairaus on ollut.
Kun pahin vaihe on päällä, Satu kehottaa kääntämään huomion oman mielen hallintaan.
– Mahdollisimman paljon positiivisia ihmisiä ympärille. Ei siinä vaiheessa halua sääliä, vaan energiaa ja tsemppausta. Ihmiset ympärillä ovat tosi isossa roolissa. Ja missään nimessä suolistosairasta ei saa syyllistää, Satu sanoo.
Jukan piti kuolla jo vuonna 2006 – selvisi selkäydinvammasta ja erittäin vaikeasta aivovammasta, sitten iski vielä syöpäkin: "Kuolemantuomion saaneeksi mieheksi jaksan erittäin hyvin"
Sairaus on myös kasvattanut. Perfektionistin on täytynyt oppia olemaan itselleen armollinen ja pyytämään apua. Muille kaltaisilleen Satu toivoo armoa ja kykyä päästä pois suorittamisesta.
– Kun on sairas, ei silloin lähdetä tekemään mitään ennätyksiä, juoksemaan maratonia tai muuta. Kehon pitää oikeasti antaa levätä. Monet, joiden kanssa olen keskustellut, joilla on sama sairaus tai samantyyppisiä oireita, ovat tunnollisia suorittajia. Halutaan, että kaikki menee hienosti ja kaikilla on hyvä olla. Suolistokin on tässä aikamoisessa stressialttiudessa.
"Olen löytänyt kultaisen oman keskitieni"
Nykyisin Satu toimii vertaistukena muille samojen oireiden kanssa kamppaileville.
– Suolisto on tuonut elämääni paljon uusia ihmisiä. Nämä suolistohaasteet, vatsaongelmat tai millä nimellä niitä haluaakin kutsua, ovat todella yleisiä. Niitä ei oikeastaan voi ymmärtää kukaan muu kuin se, jolla on vastaava, Satu sanoo.
– Minulle voitto on se, että osaan löytää tästä positiivisen puolen ja pystyn auttamaan muita ihmisiä, jotka kamppailevat samojen haasteiden kanssa. Ainakin itse olisin silloin parikymppisenä halunnut puhua nimenomaan ihmisen kanssa, jolla on sama sairaus.
Varsinkin alussa erilaisia neuvonantajia riitti. Sadulle ehdotettiin erilaisia dieettejä ja ruoka-aineita, joilla suoliston voisi ”parantaa”. Moni kehotti ”hidastamaan”.
– Mutta totuus on se, että elämä on elämää. Jokaiselle tulee positiivisia ja negatiivisia stressinaiheuttajia joka tapauksessa, haluaa niitä tai ei, koska emme me missään pullossa asu, Satu kuvaa.
– Olen löytänyt kultaisen oman keskitieni. Kun pysyn omalla kaistallani: en lähde tekemään törttöilyjä enkä stressaa liikaa, se pysyy hyvin hanskassa. Mutta kuten sanottu, elämä on elämää. Koskaan ei voi tietää.