Kun Niina Ursinin syöpää ei leikattu Suomessa, päätti hän selvittää, löytyisikö toisesta EU-maasta sairaala, joka leikkauksen tekisi. Saksasta löytyi sairaala, joka diagnosoi sairauden leikattavissa olevaksi. Sitten kävi ilmi, ettei Kela korvaa hoitoja Saksassa ja kymppitonnien kulut kaatuivat Niinan itsensä maksettaviksi.
EU:n kansalaisella on oikeus saada hoitoa toisessa EU-maassa paikallisen potilaan tavoin, mutta käytännössä asia ei ole niin yksinkertainen.
Niina Ursin sairastui maksaportin sappitiesyöpään eli Klatskinin tuumoriin elo-syyskuun vaihteessa 2022.
Ainoa parantava hoitomuoto sairauteen olisi leikkaus, mutta HUS, johon kaikki vaativammat sappitiehyen ja maksan leikkaukset on Suomessa keskitetty, ei pidä leikkausta Niinan elämänlaatua parantavana hoitona ja leikkaus nähdään siellä liian suurena riskinä.
HUS on arvioinut leikkauksen mahdollisuutta kahteen eri kertaan. Heti sairauden löydyttyä ja uudelleen tammikuussa 2023, kun Niinan kasvain oli pienentynyt annettujen sytostaattihoitojen ansiosta.
Pääset lukemaan Niinan sairaudesta ja HUSin leikkauspäätöksistä enemmän tästä artikkelista.
Koska Niinalle kävi jo hyvin varhaisessa vaiheessa selväksi, ettei hän voi saada syöpäänsä parantavaa hoitoa Suomesta, lähti hän etsimään apua Suomen rajojen ulkopuolelta.
Pitkällisen etsinnän ja ison selvitystyön tehtyään, löysi Niina lopulta Saksasta yliopistollisen sairaalan, joka piti leikkausta mahdollisena nähtyään Niinan kuvat ja muut potilastiedot.
Toivo parantumisesta löytyi viimein, mutta sitten vastaan tuli seuraava este – raha.
Tästä syystä Kela ei korvaa Niinan ulkomaan hoitoja
Niina haki Kelalta ennakkolupaa Saksassa tehtäviä hoitoja varten, mutta joutui jälleen pettymään, sillä lupaa ei myönnetty.
Ennakkolupa on ikään kuin maksusitoumus, jolla asiakkaan tulisi saada ulkomaisessa hoitopaikassa tarvitsemansa hoito paikalliseen asiakasmaksuhintaan.
Ennakkolupaa ei myönnetty, koska Keski-Suomen hyvinvointialueen lääkäri ei puoltanut Kelan ennakkopäätöstä Niinan ulkomaan hoitoja varten.
Lue lisäksi: Valtaosaa Kelan etuuksista voi hakea nyt verkossa
Lääkäri ei puoltanut ennakkopäätöstä, koska HUS:n sairaanhoitoyksikkö, johon vaikeat sappitiehyiden syöpäleikkaukset on Suomessa keskitetty, arvioi, ettei leikkaus ole Niinan tapauksessa realistinen vaihtoehto.
Toisin sanoen samat HUSin lääkärit, jotka olivat jo aiemmin kahteen otteeseen arvioineet, ettei leikkaus olisi Niinan elämänlaatua parantava hoitomuoto, antoivat konsultaatiota Kelan tarvitsemaa lausuntoa varten.
HUSin asiantuntijoiden antaman konsultaation perusteella ja omaa asiantuntemustaan hyödyntäen Keski-Suomen hyvinvointialueen lääkäri päätyi lopputulokseen, ettei voisi puoltaa Kelaa antamaan Niinalle ennakkolupaa ulkomailla tehtävää leikkausta varten.
Kela ilmoitti Niinalle, ettei hän saisi ennakkolupaa Saksassa tehtäviin syöpähoitoihin ja näin ollen hoitokulut jäävät Niinan itsensä maksettaviksi.
Tällaisia ovat reunaehdot, joiden mukaan Kela päättää hoitojen korvattavuudesta toisessa EU-maassa
Ulkomaille voi hakeutua hoitoon joko omatoimisesti tai Kelan myöntämällä ennakkoluvalla. Ennakkolupa voidaan myöntää EU- tai Eta-maahan, Sveitsiin, Britanniaan tai Pohjois-Irlantiin.
Molemmissa tapauksissa asiakkaan pitää selvittää sopiva hoitopaikka ja sopia hoidon toteuttamisesta ulkomaalaisen sairaalan kanssa itse, kertoo suunnittelija Johanna Eklund Rajat ylittävän terveydenhuollon ryhmästä Kelalta.
Jos henkilö hakeutuu hoitoon omatoimisesti, maksaa hän hoidon aina ensin itse ja hakee siitä jälkikäteen korvausta Kelalta.
– Ulkomaille hakeudutaan tyypillisesti hammashoitoon. Jonkin verran suomalaiset käyvät toisissa EU-maissa myös erikoislääkäreiden vastaanotolla kuten silmälääkärissä ja gynekologilla tai pienissä päiväkirurgisissa toimenpiteissä, kertoo Eklund.
Kun kyse on hoitoon hakeutumisesta ennakkoluvalla, lupa on ikään kuin maksusitoumus, jolla asiakkaan tulisi saada ulkomaisessa hoitopaikassa tarvitsemansa hoito paikalliseen asiakasmaksuhintaan eli maksaa siitä saman summan kuin kyseisen maan kansalainen maksaisi samasta hoidosta.
– Ennakkolupaa haetaan tyypillisesti erikoissairaanhoidon piiriin kuuluviin hoitoihin, jotka ovat yleensä hieman kalliimpia. Tyypillisesti ennakkolupaa haetaan syöpä- ja silmäsairauksien hoitoihin, lihavuusleikkauksiin tai raskauden ja synnytyksen hoitoon.
Niin omatoimisessa kuin ennakkoluvallisesssa hoitoon hakeutumisessa Kela pyytää julkiselta terveydenhuollolta arviota siitä, täyttyvätkö edellytykset korvauksen maksamiselle tai luvan myöntämiselle.
Selvityksen Kelalle tekee korvausta hakeneen asiakkaan oman hyvinvointialueen lääkärit.
Lue myös: Kela: Ulkomailla saadun sairaanhoidon kustannusten korvaaminen muuttuu
Kun kyse on omatoimisesta hoitoon haketumista koskevasta korvaushakemuksesta, asiakkaan oman hyvinvointialueen lääkäri ottaa Kelalle antamassaan lausunnossa kantaa, täyttyvätkö ulkomailla annettavan hoidon korvaamisen edellytykset.
– Eli kuuluuko hoito Suomessa julkisen terveydenhuollon palveluvalikoimaan, onko hoito asiakkaalle lääketieteellisesti tarpeellista ja olisiko asiakas saanut hoitoa vastaavassa tilanteessa omalla hyvinvointialueella.
Kun kyse on ennakkolupaa koskevasta hakemuksesta, asiakkaan hoidossa vastuussa olevan hyvinvointialueen lääkäri ottaa Kelalle antamassaan lausunnossa kantaa, puoltaako hän luvan myöntämistä vai ei.
– Ennakkolupaa tulisi puoltaa, jos hoito on asiakkaan tilanteessa perusteltua, hoito kuuluu Suomessa julkisen terveydenhuollon palveluvalikoimaan ja hoitoa ei pystytä järjestämään Suomessa hoitotakuun puitteissa.
Kela on täysin sidottu julkiselta terveydenhuollolta tulleeseen lausuntoon.
– Jos julkinen terveydenhuolto katsoo, ettei hoito ole asiakkaan tilanteessa perusteltua tai että se voitaisiin toteuttaa asiakkaan omalla hyvinvointialueella, ei lupaa tarvitse puoltaa. Emme voi ottaa kantaa siihen, mikä julkisen terveydenhuollon päätöksen taustalla on, Eklund summaa.
Keräyksestä tasoitusta kymppitonnien kuluihin
Vaikka Niina jäi vaille Kelan korvausta, päätti hän silti lähteä Saksaan hoidettavaksi.
– Saksassa kirurgit näkevät, että olen parannettavissa ja on olemassa mahdollisuus, että kaikki menee hyvin. Ei leikkausta tehtäisi, jos mitään mahdollisuuksia ei olisi.
Hoitoon lähtö toiseen EU-maahan on silti vaatinut ja vaatii edelleen paljon sisua ja rahaa.
– Jos hoitoa tai edes toista mielipidettä haluaa saada toisesta EU-maasta, saa ne kontaktit ja juuri omaan sairauteen erikoistuneet sairaalat etsiä ihan itse. Se vaatii rohkeutta, kielitaitoa ja todella ison summan rahaa.
Niina on käyttänyt useita tunteja aikaa selvittääkseen, mistä sairaaloista olisi järkevää kysyä toista mielipidettä leikkaushoidon mahdollisuudesta. Hän on lukenut useita tieteellisiä tutkimuksia sairaudestaan ja sen erilaisista hoitopoluista.
– Olen ollut todella moniin sairaaloihin ympäri EU:ta yhteydessä ihan sähköpostitse ja sairaaloiden verkkosivujen yhteydenottolomakkeiden kautta.
– Jotkut sairaalat pyytävät maksua jo pelkästään siitä, että vastaavat olisiko leikkaus ehkä mahdollinen vai ei. Tällaiseen en ole lähtenyt.
Lue lisäksi: Marjo meni lääkäriin pitkittyneen yskän vuoksi, diagnoosi oli karu – tavoittavatko syöpäseulonnat tarvitsevat?
Silti hoito Saksassa on vaatinut Niinan ja koko hänen perheeltään jo suuria taloudellisia uhrauksia.
– Kokonaisuudessaan puhumme kymppitonneista, mutta jo tähän mennessä on mennyt suuria summia rahaa. Olemme rahoittaneet hoitoni eri keinoin muun muassa sukulaisten avulla.
Avunpyyntö on esitetty myös sosiaalisessa mediassa, jossa Niinan avopuoliso on jakanut linkkiä rahakeräykseen, jonka avulla kerätyt varat menevät Niinan syöpähoitoihin Saksassa.
– Yksi keräyslupa ehti jo vanhentua, mutta nyt aloitimme uuden keräyksen. Keräys toteutetaan ulkomaalaisen verkkoalustan kautta, minkä vuoksi ihmiset ovat luulleet, että Facebookissa vastaan tullut linkki on huijausta tai rahankavallusyritys. Molempiin keräyksiin on haettu ja saatu lupa Suomen poliisilta.
Niina leikataan Saksassa muutaman viikon päästä.
Samalla hän odottaa, meneekö hänen tekemänsä valitus koskien Kelan ennakkolupaa ulkomailla annettavaan hoitoon läpi vai jäävätkö kaikki ulkomaanhoitojen kulut perheen itsensä ja auttamishaluisten sukulaisten sekä keräykseen osallistujien maksettaviksi.