Tällaista on elämä saattokodissa: ALS-potilas Sirkka-Maija odottaa hitaasti saapuvaa kuolemaa – "Tämä on parasta, mitä meille voi vielä järjestää"

70-vuotias Pauni sairastaa lihaksia rappeuttavaa ALS-tautia. Tälläkään kertaa hän ei ole tullut Terhokotiin jäädäkseen.

– Olen tällainen yhden yön tähti. Tulin yöksi, koska elämänkumppanini joutui lähteä hoitamaan omia asioitaan ja lapset ovat kiinni omissa töissään. Heitin sitten vaan, että kai Terho ottaa minut yhdeksi yöksi ja ottihan se, Pauni iloitsee.

"Tämä on kuin tulisi kotiin"

Pauni sai ALS-diagnoosin 4,5 vuotta sitten. ALS on lihaksiin vaikuttava hermosairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Pauni asuu vielä kotona, mutta tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa.

– Terho on hyvä paikka, koska omaishoitajien tai hoitajien yleensä tarvitsee pitää vapaata. Tänne voi tulla hyvin lyhyellä varoitusajalla ja täällä ovat kaikki tuttuja, lääkärit ja hoitajat.

– Kuin tulisi kotiin.

Sairauksia, joista ei parane

Turvallinen, sitä sanovat kaikki, joita Terhokodissa tapaan. 

– Potilaat tulevat tosi hyvällä mielellä, koska pääsevät tänne. Hyvä hoito on ollut Terhokodin tavaramerkki kautta aikojen, toteaa Terhokodin johtaja Mirja Sisko Anttonen.

– Mutta on niitäkin, jotka eivät halua tulla Terhokotiin.  Saattohoitokoti voi tuntua myös pelottavalta paikalta. ​​​​​​​

Anttonen kertoo, että Terhokotiin tulevia kutsutaan suorasukaisesti potilaiksi, ei asiakkaiksi.

– Täälla annetaan saattohoitoa. Puhumme potilaista, koska kaikki meillä olevat sairastavat sellaisia sairauksia, jotka eivät parane, ja joissa on vaikeita oireita. Potilaiden kanssa sovitaan, käytetäänkö sinuttelua vai teitittelyä.

Arki muuttuu erilaiseksi

Anttosen mukaan hoito Terhokodissa tarkoittaakin lääketieteellisen hoidon lisäksi kuolevan ihmisen hyvää kohtaamista ja läheisten mukaan ottamista.

– Se ei ole meillä vain arvoissa lukeva kohta, vaan jokapäiväistä elämää. 

Sairaus voi vaikuttaa esimerkiksi niin, että arkipäiväisistä asioista – esimerkiksi syömisestä tai juomisesta – tulee hankalampaa. 

– Voimme täällä järjestää perheen yhteisiä kahvihetkiä tai perhesaunan illaksi, nukkumista vierekkäin perhesängyssä. Sellaista rauhallista yhdessäoloa, Anttonen sanoo.

Omaiset suuressa osassa

Lähihoitaja Liisa Jokimäki on työskennellyt Terhokodissa valmistumisestaan asti eli kaksi ja puoli vuotta. Jokimäen mukaan yksi Terhokodin erityispiirteistä on juuri se, että potilasta ja omaisia hoidetaan yhdessä ja kokonaisuutena.

Terhokodissa on 17 osastopaikkaa. Vakituisessa työsuhteessa on 37 ihmistä. Heistä suurin osa on sairaanhoitajia, lisäksi on lääkäreitä, lähihoitajia, erityistyöntekijöitä, sairaala-apulaisia ja hallintohenkilökuntaa.

Sen lisäksi kotisairaanhoidon puolella on noin 80 potilasta. Kotisairaanhoidossa työskentelee neljä sairaanhoitajaa, tiiminvetäjä, lähihoitaja ja lääkäri.

Terhokodissa on myös päiväsairaala, jossa kokoontuvat muun muassa vertaistukiryhmät.

Potilaaksi Terhokotiin pääsee erikoissairaanhoidon kautta, kun tietyt kriteerit täyttyvät.

– Potilaan sairaudesta johtuvia hoitokriteereitä ovat vaikeat oireet ja jo ennakoitavissa oleva vaikea kuolintapa. Tänne tulon syitä ovat myös psyykkinen ahdistus ja hätä, jossa potilas ja läheiset tarvitsevat erityistä tukea, kertoo Terhokodin johtaja Mirja Sisko Anttonen.

– Terhokotiin kuuluvat myös kaikki sellaiset sairaat, joilla on pieniä lapsia, jotta perheelle saadaan järjestettyä tarvittava tuki, Anttonen sanoo.

– Omaiset ovat suuressa roolissa. He usein yöpyvät potilaiden vierellä ja voivat muutenkin olla täällä niin paljon kun haluavat. Ja osalla potilaista on lapsia, jotka otetaan tietysti myös huomioon.

Terhokotia nykyisin johtava Mirja Sisko Anttonen on ollut Terhokodissa töissä vuodesta 2000 ja johtajana vuoden. Myös hän korostaa läheisten merkitystä saattohoitopotilaille.

– Monta vuotta sitten yhdessä huoneessa oli potilas, jonka ovelle aamulla koputtelin. Hetken päästä potilaan sängyn takaa alkoi nousta lapsia: ensin yksi, sitten kaksi, kolmas ja varmaan vielä neljäskin. He olivat olleet siellä siskonpedillä nukkumassa.

– Silloin ajattelin, että tämä on se oikea tapa, täällä on koko perhe mukana. Se oli hieno hetki.

"Kaikki täällä tietävät, että minä haluan saunaan"

ALS-tautia sairastava Sirkka-Maija Pauni on siitä epätyypillinen potilas, että hoitojakso Terhokodissa on hänelle jo neljäs. 

Myös hän korostaa sitä, miten hienosti potilaiden omat toiveet otetaan Terhokodissa huomioon.

– He yrittävät järjestää kaiken, minkä vaan voivat. Viime yönäkin minulla oli "bodyguard" sängyn vieressä. Kuuntelimme vähän aikaa Toscaa, kunnes tuli uni. Tällainen paikka pitäisi olla kaikilla, jotka ovat viimeisillä metreillä.

– Ja jokainen täällä tietää, että minä haluan saunaan, jos tulen pidemmäksi aikaa, Pauni nauraa.

Hoitajat kokevat saavansa työstä paljon

Koska Terhokodissa halutaan satsata kuolevan ja hänen läheistensä hyvinvointiin, tarvitaan avuksi myös vapaaehtoisia. Yksi heistä on Auli Pohjasmäki, joka on työskennellyt saattohoitopotilaiden parissa vapaaehtoisena jo 15 vuotta. 

– Teen täällä kaikkea laidasta laitaan: olen hoitajien käsiparina, istun kuolevan potilaan vierellä, olen omaisten kanssa, pesen vuoteita.

– Olen kokenut tämän työn omakseni. En pysty koskaan antamaan niin paljon kuin mitä itse tästä saan, Pohjasmäki kertoo motivaatiostaan.

Potilas kuoli matkalla saattokotiin

Tyypillisin hoitojakso Terhokodissa kestää alle kaksi viikkoa. Potilaita tulee kuitenkin myös sekä lyhyemmäksi että pidemmäksi ajaksi. 

– Lyhimmillään potilas on kuollut ambulanssiin matkalla tänne. Sellaisessa tapauksessa otamme vainajan tänne ja järjestämme perheen kanssa yhteisen tilaisuuden. Läheiset arvostavat myös sitä, että lopputilanne hoidetaan täällä, Terhokodin johtaja kertoo.

Anttosen mukaan suurin osa Terhokotiin tulevista potilaista on jo palliatiivisen hoidon piirissä. Palliatiivinen hoito tarkoittaa oireiden mukaista hoitoa silloin, kun potilas ei voi hoitojen avulla enää parantua.

– Palliatiivinen hoito petaa hyvää saattohoitoa täällä sillä, että potilaat ovat pääsääntöisesti tietoisia tilanteestaan, kuunneltuja ja lohdutettuja jo aiemmassa hoitovaiheessa. 

– Potilaan tilaa seurataan ja harjaantuneella silmällä voidaan päätellä, milloin saattohoitovaihe on edessä. Palliatiivisella hoidolla on myös päätepisteensä, mikä tarkoittaa sitä, että saattohoito – ja lopulta kuolema – saattaa toteutua hyvin nopeasti.

Millainen on kuoleman hetki?

Vapaaehtoistyötä Terhokodissa tekevältä Auli Pohjasmäeltä kysytään usein, millainen on kuoleman hetki.

– Moni miettii, miltä se tuntuu, mutta emmehän me sitä pysty kertomaan. Täällä oleville kuolema ei tule yllättäen. Se on eräänlaista hiipumista ja sitä kautta tulee rauha.

Samalla tavoin kuoleman hetkeä kuvaa myös Terhokodin lähihoitaja Liisa Jokimäki.

– Pääosin kuolema ja sitä edeltävät hetket ovat rauhallisia.

– Se on ikään kuin hiljainen laskeutuminen portaita pitkin kuoleman hetkeen. Sitä ei osaa kuvailla sanoin. Ja me täällä pyrimme siihen, että kuolema olisi potilaalle mahdollisimman rauhallinen ja levollinen. 

Mitä ajattelee kuoleva ihminen?

Mitä kuolemaa odottavat potilaat katuvat tai mistä he ovat elämässään kiitollisia?

Sekä vapaaehtoistyötä tekevä Auli Pohjasmäki että Terhokodin lähihoitaja Liisa Jokimäki kertovat, että viimeisillä hetkillä korostuu läheisten merkitys. 

Pohjasmäen mukaan paljon keskustelua kuoleman lähestyessä syntyy myös siitä, mitä elämässä on ollut.

– On surua siitä, mitä on tullut tehtyä tai mitä on tapahtunut. Ja ajatuksia, että nyt tekisi sen toisin. Tällaisia kokemuksia on paljon.

– Olen paljon kohdannut pohdintoja siitä, mikä on suhde lapsiin. Toivotaan, että se olisi parempi nyt, kun on lähdön hetki, Pohjasmäki sanoo.

Viimeisillä hetkillä läheiset ovat tärkeitä

Läheisten läsnäolo on tärkeää, sanoo myös Jokimäki. Silti jokainen kuolema on erilainen.

Tänään vietetään maailman saattohoitopäivää.

Terhokoti järjestää Sanomatalossa Helsingissä kello 13-15 kansalaistilaisuuden otsikolla Puhutaan kuolemasta – kuolemallani on merkitys. 

Tilaisuuden tavoitteena on keskustella kuolemasta kokemuksen kautta ja mataloittaa kynnystä kuolemasta puhumiseen. 

– Kuolema on yhtä arvokas hetki kuin syntymäkin. Se kuuluu elämänkaareen ja on se toinen piste. Kuolemaan ei turru koskaan ja jokainen kuolema on erilainen, mutta silti yhtä arvokas.

Sirkka-Maija Pauni on onnellinen siitä, että voi luottaa viimeisillä hetkillään Terhokodin hyvään hoitoon. 

– Kun minulle ensimmäisen kerran ehdotettiin tätä, sanoin, että ilman muuta. Sain rauhan itselleni. Tiesin, että sen ajan mikä minulla on, olen turvallisissa käsissä.

– Minut on luvattu hoitaa ihan loppuun saakka. Se on tärkeää.

Terhokoti täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Juhlavuoden kunniaksi on tehty 20 euroa maksava levy Kuolemantanssi, jonka tuottamilla varoilla tuetaan Terhokodin toimintaa. Levyn kappaleita voi kuunnella Yle Areenalta löytyvästä konsertista.