Joka kolmas suomalainen sairastuu elämänsä aikana johonkin syöpään. Miian* kohdalle syöpiä on osunut jo kolme. Hän ei ole kuitenkaan vaipunut epätoivoon eikä aio jäädä paikalleen.
Kaksi syöpää rankkoine hoitoineen olivat jo takana, kun syksyllä 2018 Miia, 57, sai jälleen huonoja uutisia. Pitkään jatkuneiden selkäkipujen taustalla ei ollut patja tai huono työskentelyasento. Selässä oli kolme plasmosytooma-kasvainta.
Jo kolmas syöpä.
Miia ei kuitenkaan ole lannistunut. Hän ei koe olevansa epäonnekas tai tilannetta epäreiluksi. Enintään kävi vain ”huono tuuri” – lisäksi elämään on tullut myös jotakin positiivista.
– Joillakin on onnea lotossa ja joillakin on epäonnea tällaisessa lotossa, ei sille voi mitään, Miia kertoo MTV Uutisille.
– Syövät ovat olleet minulle sellainen ponne muuttaa elämää. Oli pakko tehdä omalle elämälle jotakin ja saada se uusille raiteille, koska sama raide ei jollakin tavalla jatkunut enää. Oli pakko etsiä uusia henkireikiä. Siinä mielessä sairaus on tuonut jotain positiivistakin.
Miia ei esiinny jutussa omalla nimellään, sillä hän ei halua sen vaikuttavan hänen toimeksiantoihinsa. Hän työskentelee freelancerina lääketutkimusalalla.
– Ihmisillä on vieläkin ennakkoluuloja siitä, että jos sairastat syöpää, sinulla on toinen jalka haudassa.
Ensimmäinen rintasyöpä alle 40-vuotiaana
Noin 20 vuotta sitten Miialla todettiin ensimmäinen syöpä. Hän oli 37-vuotias, kun huomasi rintaliiviostoksilla kainalon kohdalla rinnassa pienen kuhmun. Miia soitti yleislääkärinä toimivalle tutulleen, joka laittoi hänelle heti kiireellisen lähetteen jatkotutkimuksiin.
Syöpädiagnoosi tuli täytenä yllätyksenä.
– Ei siinä iässä tullut mieleen, että tutkinpa tässä nyt rintani, mikä oli ihan tyhmää nyt ajatellen. Se oli totta kai kaikin puolin aikamoinen järkytys. Siinä risteili päässä, että mitäköhän tässä tulee tapahtumaan, Miia kuvailee.
Keskussairaalassa leikkausajan saaminen olisi kestänyt, mutta suhteidensa avulla Miian onnistui saada sen nopeasti. Kasvain leikattiin jo seuraavalla viikolla, ja sädehoitojakso aloitettiin haavan parannuttua. Silloin Miia oli paljon reissussa, ja joutui ajamaan pahimmillaan päivittäin jopa 1 300 kilometriä päästäkseen sairaalaan hoitoihin.
"En muistanut oikein mitään järkytykseltäni"
Sädehoito voi väsyttää, jos hoidettava alue on laaja. Oman jaksamisen mukaan voi silti vaikka käydä töissä, koska päivittäinen hoitoaika on vain muutamia minuutteja.
Ensimmäisellä kerralla Miia ei ollut niin luottavainen paranemisen suhteen. Vakavan sairauden käsittelyssä auttoi erityisesti se, että Miia etsi syövästä kaiken mahdollisen tiedon ja kyseli kaikesta lääkäreiltä.
– Vaikka olisi kuinka järkevä ja tietäisi asioista, niin potilaana ihminen jollakin tavalla taantuu. Kyllä se sekoittaa pään siinä mielessä, että tukea täytyy saada ulkoapäin. Täytyy olla joku henkilö, joka selittää asian, että tämä menee näin ja näin, ja tekee sen niin monta kertaa, että asia menee tajuntaan, Miia selittää ja jatkaa:
– Ei minullakaan tieto tarttunut kertaheitolla, en muistanut oikein mitään järkytykseltäni. Lääkärit kyllä selittivät asiat todella hyvin ja kärsivällisesti. Minua se helpotti.
Myös sädehoito jännitti, kun siitä ei tiennyt paljoa etukäteen. Hiukset eivät hoidoissa kuitenkaan lähteneet. Juuri sädehoitoihin liittyviä uskomuksia Miia on joutunut paljonkin oikomaan.
– Tukka ei lähde, ellei sädehoitoa anneta päähän. Se uskomus elää sitkeässä. Sädehoito ei aiheuttanut minulle mitään kummempia oireita. Ensimmäisellä kerralla iho paloi kerran hiukan, mutta se on ihan hoidettavissa.
– Minulta on myös kysytty, sattuuko sädehoito hirveästi. Ei satu, eikä se edes tunnu missään. Sitä täytyy vain käydä muutaman minuutin hoidossa joka arkipäivä.
Outo tunne lapaluun sisäpinnassa
Vuonna 2010 Miialla todettiin jälleen rintasyöpä, samassa rinnassa.
– Se oli minulle hyvinkin iso juttu, aika kauhistus, Miia kuvaa.
Lontoossa työmatkalla ollut Miia huomasi tunnustellessaan rinnan keskellä kovemman kohdan. Hän tiesi, että sädehoidettu rinta tuntuu erilaiselta, mutta suuntasi varmuuden vuoksi työterveyslääkärille Suomessa, josta Miia ohjattiin jatkotutkimuksiin.
– Tiesin, että ultraäänitutkimuksen tehnyt lääkäri oli yksi alan parhaista asiantuntijoista Suomessa, ja hän sanoi, että se on vain vanhan sädehoidon aiheuttamaa tiivistymää. Ensimmäisellä kerralla, kun sain syövän, minulla oli sellainen jännä tunne lapaluun sisäpinnassa, kuin joku painaisi siitä peukalolla. Nyt minulla oli sama tunne ja selitin tästä tälle lääkärille. Hän sanoi, että jos se rauhoittaa minua, niin otetaan paksuneulanäyte. Jälkeenpäin mietin, että kaikkea sitä minunkin täytyykin lörpötellä, koska se tunne ei ollut kovin looginen. Sätin itseäni siitä, Miia kertoo.
– Viikon päästä lääkäri soitti, että siellä on pahanlaatuinen kasvain.
Rinnanpoisto oli vaikeaa
Potilaan niin toivoessa pyritään aina rinnan säästävään leikkaukseen ja joskus voidaan käyttää syöpäkirurgian ja plastiikkakirurgiaa yhdistäviä tekniikoita rinnan muotoiluun. Jos syöpäkasvain on kuitenkin suuri ja etäpesäkkeet laajalla alueella, tämä ei aina ole mahdollista.
Miia pohtii, että toinen syöpä saattoi olla hänelle kaikista merkittävin. Tällä kertaa Miialta poistettiin rinta kokonaan.
– Se oli minulle todella iso juttu, en ole mikään aivan pienirintainen. Tiesin sen verran, että kun hoidot käydään läpi, pitää odottaa pitkä aika, ennen kuin rinta voidaan rekonstruoida. Koin sen oikeasti todella vaikeana. Kävimme pitkällisen neuvottelun kirurgien kanssa ennen leikkausta. Sain lopulta väännettyä, että rinta rakennetaan uudestaan jo saman leikkauksen aikana, Miia muistelee.
– Leikkaus kesti koko päivän ja ei se varmasti ihan riskitön ollut, mutta se tehtiin kuitenkin ja olin todella tyytyväinen. Vaatteet istuivat päälle – vaikka rinta olikin toista pienempi – ja vaikka minulla olisi miten syvään uurrettu kaula-aukko, arvet eivät näy.
Miia haluaakin korostaa myös muille rinnanpoistoleikkaukseen joutuville, että neuvotteluvaraa yleensä on.
– Nykyisin pystyy aika hyvin neuvottelemaan, jos tietää, että on oikeus sanoa oma mielipiteensä. Kaikkeen ei tarvitse tyytyä, vaihtoehtoja löytyy. Kyllä lääkärit tekevät standardin mukaan, rinta pois ja viivasuora tikkilinja siihen kohtaan. Tuskin he tulevat tarjoamaan vaihtoehtoja, niitä pitää osata kysellä, Miia sanoo.
Ajatusmaailma ja elämä mullistuivat
Toisen syöpädiagnoosin myötä Miian koko elämä meni myös uusiksi. Työpaikassaan johtotehtäviin asti edennyt Miia tajusi, ettei työllä ollut enää mitään annettavaa, hän ei pääsisi enää ylenemään ja paikan kaikki kuviot olivat tulleet liiankin tutuiksi – elämä tuntui tylsältä ja liian turvalliselta.
– Rupesin silloin miettimään, että onko tämä sitä, mitä haluan elämältä, onko elämäni nyt tässä. En olisi varmasti alkanut miettimään sitä ilman syöpää. Tajusin, että haluan jotakin ihan muuta. Halusin oppia uutta – koin, että luovuuteni oli kärsinyt, kun olin jämähtänyt paikalleen. Ajat olivat silloinkin epävarmoja, mutta päätin, että minä lähden, Miia kertoo.
LUE MYÖS: Äitiys oli Sannin, 30, suurin toive – aggressiivinen syöpä erotti tuoreen äidin vauvastaan: "Lähdin aamulla, kun Voitto vielä nukkui"
Työelämän lisäksi myös muu elämä muuttui. Miia liittyi muun muassa naisjärjestöjen vetämään ryhmään, joka opettaa maahanmuuttajanaisille suomea, kävi Punaisella Ristillä Kansainvälisen humanitäärisen oikeuden kurssit ja liittyi heidän ihmisoikeusryhmäänsä sekä kouluttautui syöpäyhdistyksen vertaistukihenkilöksi.
Varsinkin ensimmäisen syöpänsä aikaan vertaistuki oli Miialle tärkeää.
– Menin sairaalaan maanantaina, ja tiistaina minulla oli leikkaus iltapäivällä. Yöllä samaan huoneeseen tuotiin nainen, jolta oli leikattu rintasyöpä läheltä sydäntä ja jolla oli mennyt sydämen rytmi sekaisin hoitojen aikana. Juttelin hänen kanssaan aamulla, ja hän kysyi minulta heti, että haluanko nähdä, millainen arpi siitä jää ja veti sairaalapaidan pois päältä. Se helpotti, kun hän kertoi kokemuksistaan ja näin ihan konkreettisesti jäljen, Miia kuvaa.
– Tällainen pieni juttu auttoi silloin suunnattomasti. Halusin vastapalveluksena tehdä saman jollekin muulle, ja sen jälkeen olen ollut aktiivinen syöpäyhdistyksen tukihenkilö.
"Kysellään miten voit, mutta syövästä ei tarvitse tehdä suurta numeroa"
Vertaistuen lisäksi tärkeää oli Miian mukaan läheisten suhtautuminen. Hän korostaa, ettei sairastunutta pidä ruveta hyysäämään, mutta hänelle ei pitäisi myöskään kääntää selkää, kun ei tiedetä, miten asiaan pitäisi suhtautua.
– Kun minulla hoidettiin ensimmäistä kertaa syöpää, eräs ystäväni soitti. Hän on kova puhumaan, ja lörpötteli ensin omia asioitaan enkä saanut mihinkään väliin sanottua, että minulla on syöpä. Puhelun loppupuolella sain töksäytettyä asian. Hän löi luurin kiinni enkä kuullut hänestä sen jälkeen enää yhtään mitään, Miia kertoo.
Hän kertoo myös olevansa edelleen mykistynyt silloisen avopuolisonsa reaktiosta, kun Miia tuli ensimmäisen syöpädiagnoosin saatuaan sairaalasta kotiin. Uutiset kakaistuaan miehen ensimmäinen kysymys oli ”lähteekö sulta nyt tukka” eikä esimerkiksi se, miten Miia voi. Syöpähoitojen jälkeen suhde päättyikin.
– Paras suhtautuminen on sellainen, että kysellään miten voit, mutta syövästä ei tarvitse tehdä suurta numeroa, Miia sanoo.
– Viime syksy oli aika raskas ennen kuin selän diagnoosi varmistui, ja muutama hyvä ystäväni huolehti, etten jää yksin märehtimään asiaa kotiin. Kävimme suurin piirtein joka viikonloppu parilla viinilasillisella ja juttelimme myös siitä, mitä on tapahtunut ja jos on jotakin murehdittavaa, hän kuvaa.
Selkäkipujen syy olivat kasvaimet
Myelooman oireet vaihtelevat paljon, ja osalla sairaus on toteamisvaiheessa vielä oireeton. Tavallisimmat merkit ovat kuitenkin luustokivut, yleensä selässä sekä väsymys ja toistuvat tulehdustaudit.
Jo vuosikymmenen alussa Miia alkoi kärsiä selkäkivuista. Vuoden 2013 paikkeilla selästä löytyi lopulta kolme kasvainta, ja niiden seuranta aloitettiin.
Seurannassa ei ilmennyt mitään ihmeellistä. Miia sai työtarjouksen ulkomailta ja lähti matkaan. Työkeikka venyi lopulta neljästä kuukaudesta kahdeksi vuodeksi. Samalla selkäkipu paheni ja paheni.
– Minulla oli todella hankala kävellä, kun kipu säteili jalkoihin, varsinkin tuohon toiseen jalkaan. Se saattoi mennä alta pois eli saatoin lentää kumoon tiellä. Välillä kuljin ihan käppyrässä, varsinkaan aamulla en saanut itseäni kunnolla suoraksi, Miia kertoo.
Myelooma on plasmasolusyöpä, aikuisten toiseksi yleisin verisolujen pahanlaatuinen sairaus. Myeloomassa ei ole kasvainta, vaan pahalaatuset plasmasolut täyttävät luuydintä, tuottavat vereen poikkeavaa valkuaisainetta ja aktivoivat luuta hajottavia soluja.
Tyypillisesti myeloomaan sairastutaan 50–70-vuotiaana. Tämänhetkisen tiedon mukaan myeloomaan ei ole parannusta. Nykyhoidolla voidaan kuitenkin poistaa oireita ja parantaa elämänlaatua.
Joskus myeloomaan voi liittyä tai se voi ilmetä ainoastaan luuston ulkopuolella ilmenevinä kiinteinä kasvaimina, joita kutsutaan nimellä plasmosytooma. Plasmosytoomia hoidetaan ainoastaan sädehoidolla, jos myeloomaa ei ole luuytimessä ollenkaan.
Kun Miia palasi keväällä 2018 Suomeen, hän hakeutui kipujen takia tutkimuksiin. Magneettikuvauksissa havaittiin, että selän kasvaimet olivat suurentuneet niin, että yksi niistä täytti jo selkänikaman ja painoi hermoja.
Aluksi Miialla epäiltiin kordoomaa, johon tehoaa vain leikkaus. Miia alkoi jo odottaa leikkausta, mutta sitten kasvaimesta päätettiin ottaa vielä näyte. Ensimmäisellä kerralla se ei onnistunut kasvaimen vaikean paikan ja sairaalan puutteellisen välineistön takia. Miia joutui odottamaan biopsiaa jopa usean kuukauden ajan.
Syyskuussa kasvain vihdoin tutkittiin, ja biopsian ensitulosten perusteella epäiltiin sittenkin myeloomaa. Miia oli järkyttynyt. Myelooma on parantumaton syöpä, ja sen toteamisen jälkeen sairastuneilla on elinaikaa keskimäärin noin neljä vuotta.
Miia kuitenkin ihmetteli, kuinka hän oli vakavasta diagnoosista huolimatta niin hyvässä kunnossa ja hänen veriarvonsa olivat kohdillaan. Myeloomadiagnoosi osoittautuikin vääräksi, kun Miia kutsuttiin jatkotutkimuksiin ja luuydinnäyte todettiin puhtaaksi.
– Minulla todettiin kolme paikallista plasmosytoomaa selkärangassa. Huokaisin helpotuksesta, Miia kertoo.
"Ei kannata jäädä paikalleen märehtimään"
Sädehoidot aloitettiin jälleen marraskuussa. Vastikään Miian sairausloma on loppunut, mutta vielä ei ole varmuutta, onko syöpä todella poistunut kehosta vai tarvitaanko jatkohoitoa.
Hoitojen lopputulos pelottaa Miia hiukan, mutta hän ei ole silti jäänyt paikalleen. Ensimmäisellä työmatkallakin hän on jo käynyt.
– Ei se pelkäämälläkään parane. Näitten kaikkien kokemusten jälkeen olen sitä mieltä, ettei kannata jäädä paikalleen märehtimään. Kyllä sairaalahoidon saa sitten ulkomaillakin, jos tarvetta on. Jos huomaan itsessäni jotakin vialla, niin hyvin herkästi nykyisin tutkitutan sen. Ilman näitä kahta edellistä syöpääni saattaisin ihan hyvin olla siinä pisteessä tänään, että edelleen kärsisin selkäkivuista, Miia sanoo.
Miian suhtautuminen syöpään on myös muuttunut matkan varrella.
– Tiedän nyt omakohtaisestakin kokemuksesta, että aika paljon pystytään parantamaan tai jos ei, pystytään pidentämään elämää ja elämänlaatua. Jos nyt sanottaisiin, että syöpä on levinnyt luuytimeen, niin tiedän, että odotettavissa on rankkoja aikoja ja rankkoja hoitoja, mutta olen luottavainen. Nykyisin pystytään tekemään aika paljon, ja lääkkeitä kehitetään koko ajan, että parantumatonkin syöpä pystytään pitämään hallinnassa. On se asia sekin, Miia toteaa.
– Sitä voi sanoa vaan, että jokainen kriisi on mahdollisuus, jos sen vaan niin haluaa nähdä. Tapahtui mitä tapahtui elämässä, niin kyllä se on aina ponnahduslauta uuteen. Negatiivisuus ei auta asiaa yhtään eteenpäin.
*Haastateltavan nimi muutettu.
Lähteinä myös Kaikkisyövästä.fi, Duodecim Terveyskirjasto 1, 2 & 3, Terveyskylä.fi, Docrates