Vähättelyä, yksinäisyyttä ja pelkoa – koronapandemian väliinputoajat kertovat kohtelustaan MTV:lle: "En saa mitään hoitoa mistään"

Keväällä 2020 koronaan sairastuneista, mutta ilman virallista testitodistusta jääneistä käytetään toisinaan nimitystä väliinputoajat. Se kuvaa heidän asemaansa ihmisinä, jotka ovat mahdollisesti tai jopa erittäin todennäköisesti saaneet koronan. Heitä ei ole koronatestattu taudin puhkeamisen yhteydessä, joten sataprosenttista varmuutta asiasta ei ole saatu.

Pandemian alussa testiin pääsy oli Suomessa vaikeaa. Moni koronatartuntaa itsellään epäillyt ei päässyt testiin, vaikka kuinka olisi halunnut. 

Tällä on voinut olla kauaskantoisia vaikutuksia siihen, millaista hoitoa yksittäiset ihmiset saavat, ja miten heidän vaivoihinsa ylipäätään suhtaudutaan terveydenhuollossa. Osataanko oireet yhdistää pitkittyneeseen koronaan, vai annetaanko niille toisenlainen diagnoosi? 

Tässä jutussa kolme keväällä 2020 sairastunutta kertoo, millaista kohtelua he ovat saaneet osakseen, kun he ovat yrittäneet saada apua oireisiina.  

Lue myös: Professori: Suomessa voi olla jopa kymmeniä tuhansia pitkittyneeseen koronaan sairastuneita – nämä riskitekijät altistavat taudille

"En saa mitään hoitoa mistään tällä hetkellä"

Noora Aalto, 37, sairastui maaliskuun alkupuolella vuonna 2020. Koronatestaus oli silloin hyvin rajattua, eikä Aaltoakaan testattu. 

Tauti alkoi kuumeella ja yleisellä sairaalla tunteella, mutta sen jälkeen Aalto alkoi kokea rytmihäiriöitä, ja hänen raajansa puutuivat kävellessä. Hänen onnekseen jalkojen puutumista tutkittiin, ja Aalto pääsi neurologin vastaanotolle.

Neurologilla Aallolle tehtiin esimerkiksi pään ja selkärangan magneettikuvaukset ja häneltä otettiin selkäydinnesteestä näyte. Näytteistä ei kuitenkaan löytynyt mitään, mikä olisi välittömästi selittänyt hänen oireitaan.

– Neurolta en sen enempää apuja saanut, kun ei niistä näytteistä mitään löytynyt.

Aallon oireet eivät kuitenkaan ole loppuneet. Hänen kävelykykynsä on heikentynyt niin, että hän kykenee kävelemään korkeintaan kilometrin kerrallaan. Liikkumisen avuksi hän on saanut rollaattorin ja pyörätuolin – ja tänä kesänä hän sai käyttöönsä sähkömopon.

Oireet veivät työkyvyn

Pitkittyneiden oireiden perusteella Aallolle on diagnosoitu krooninen väsymysoireyhtymä. Tähän diagnoosiin avunsaanti on sitten oikeastaan jäänyt.

– Kun käyn terveyskeskuslääkärillä, hän ihmettelee aina kovasti. Hän ei ole tyrmännyt tai vähätellyt oireitani. Hän on hyvinkin kiinnostunut siitä, miten vointini etenee, mutta ei hänelläkään ole mitään apukeinoja siihen. Eli käytännössä en saa mitään hoitoa mistään tällä hetkellä.

Aalto kokee, että varsinkin oireiden alussa hänen vaivoihinsa suhtauduttiin epäluuloisesti.

– Jäi sellainen fiilis, että ei kukaan ei usko minua, kun selitän, että en pysty kävelemään niin ja niin paljon.

– Se on aika hankalaa, jos kukaan ei ota sinua todesta. Se on todella ikävä tunne, sellainen avuton. 

Juuri sillä, että Aallolla ei ole positiivista koronatestitulosta "todisteeksi" sairastetusta taudista on voinut olla vaikutusta siihen, miten hänen hoitonsa on edennyt. Jalkavaivojen lisäksi hänellä oli ongelmia myös esimerkiksi sydämen kanssa, mutta varsinkin alussa kaikki huomio keskittyi jalkoihin.

– Jos minulla olisi ollut se positiivinen koronatesti, niin tutkimukset olisivat varmaan olleet laajempia, hän pohtii nyt. 

Oireet jatkuvat yhä, ja tällä hetkellä Aalto on sairauslomalla. Kesken olevia lastenohjaajan opintoja hän ei pysty jatkamaan.

– Tekemättä on enää näyttötyöt päiväkodissa. Jos fyysinen jaksamiseni on aivan onneton, en selviäisi edes puolta päivää siellä lasten kanssa.

Kaikesta tästä huolimatta Aalto haluaa yrittää suhtautua elämään positiiviselta kantilta. 

– Olen iloinen siitä, että minulla on jonkin verran vielä toimintakykyä, enkä ole koko aikaa pyörätuolissa. Yritän ajatella positiivisesti.

Lue myös: Auttaako rokote ikäviin long covid -oireisiin? Ristomatti ja Johanna kertovat, kuinka pitkän koronan oireet muuttuivat piikin jälkeen

"Me jäämme johonkin systeemin väliin roikkumaan"

Helsinkiläinen Susanna Latvala, 44, kertoo sairastuneensa koronaan tammikuussa 2020 ja kärsii sen jälkioireista edelleen.

Sairaus vei tammikuussa Latvalan kaikki voimat, ja oireita tuli koko ajan enemmän. Kaikki alkoi luukivusta. Sen lisäksi hänen nilkkansa ja nivelensä särkivät, silmänvalkuaiset turposivat ja makuaistikin lähti. Muitakin oireita oli.

Ennen sairastumistaan tammikuussa 2020 hän oli ollut perusterve – harrastanut liikuntaa ja muutenkin voinut hyvin.

Yhtenä yönä Latvalan sydän hakkasi niin kovin, että hän ajatteli sen tulevan ulos hänen kehostaan.

– Kun soitin lääkärille sydämestä, hän sanoi sen olevan normaalia ja käski minun jatkaa nukkumista, Latvala kertaa.

Oireet ovat jatkuneet aina tähän päivään asti, eli jopa puolentoista vuoden ajan. Hän on kärsinyt etenkin erilaisista keuhko-ongelmista, kuten keuhkokivusta ja hengenahdistuksesta. Lisäksi Latvala on kohdannut muistiongelmia. Myös pitkittynyt yskä vaivaa häntä.

Mitään diagnoosia hänelle ei ole virallisesti missään vaiheessa annettu.

Lukuisia käyntejä lääkärillä

Keväällä 2020, kun tieto koronaviruksesta ja sen oireista alkoi lisääntyä, Latvala alkoi epäillä, että hänkin sairastaa sitä. Hän yritti sen vuoksi päästä koronatestiin – tuloksetta. Vaikka hän kärsi monista virukseen viittaavista oireista, hänellä ei ollut kuumetta, mikä esti testiin pääsyn. 

– Yksi sairaanhoitaja sanoi minulle, että ymmärräthän sinä, että testit maksavat sata euroa, että emme me ihan keneltä vain ota näitä testejä.

Sen jälkeen Latvala on juossut lääkärillä puolentoista vuoden ajan oireidensa takia. Eri vaiheissa ja eri lääkäreillä on ollut eri käsityksiä siitä, mistä Latvalan oireet johtuvat.

Esimerkiksi aivan sairastumisen alussa lääkäri epäili hänellä keuhkoputkentulehdusta, johon määrättiin antibiootteja. Sittemmin yksi lääkäri on epäillyt hänellä astmaa – joskaan keuhkolääkärin tekemissä testeissä mitään merkkejä astmasta ei löytynyt. Verikokeissa Latvalalle todettiin anemia.

Yksi keuhkolääkäri totesi Latvalalle, että tämän hengenahdistus ja keuhkokivut johtuvat hyperventiloinnista.  

– Se oli mielestäni puuta heinää. Ei tämä mitään hyperventilaatiota ole.

Latvalalle on koko prosessista jäänyt päällimmäisenä sellainen tunne, että hänen oireitaan ei ole otettu vakavasti, ja että lääkäreiden suhtautuminen on ollut skeptistä, jopa vähättelevää. 

– On ollut yksinäinen olo, kunnes löysin tuon Facebookin vertaistukiryhmän. Sitten olin satavarma, että olen sairastanut koronan, ja nyt sairastan long covidia. Ryhmän kautta olen saanut enemmän tukea kuin ainoaltakaan lääkäriltä. 

Lue myös: Vertaistukiryhmän perustaja Joni Savolainen on kärsinyt koronaoireista jo 200 päivää – ”Osalle on annettu psykiatrisia diagnooseja sen takia, että nämä oireet ovat niin outoja”

Positiivinen testitulos oli helpotus

Tällä hetkellä Latvala sairastaa koronaa toistamiseen. Sen myötä hän on tuntenut olonsa helpottuneeksi.

– En helpottunut siksi, että sairastan sitä, koska en halua sairastaa koronaa uudelleen. Mutta nyt minulla on positiivinen testitulos, joten kukaan ei voi kyseenalaistaa, olenko sairastanut koronan. Minun ei tarvitse enää todistella itseäni.

Silti Latvalaa harmittaa ja huolettaa niiden ihmisten puolesta, joita kukaan ei vieläkään usko siitä, että he ovat sairastaneet koronan. 

Yksi huoli liittyy hoitoon pääsyyn.

Esimerkiksi HUSin uudelle pitkäaikaisesta koronasta kärsiville suunnatulle poliklinikalle pääsee potilaaksi lääkärin lähetteellä, "jos potilaalla on osoitettu koronavirusinfektio ja pitkäaikaisoireita vähintään kolmen kuukauden ajan".

Monella keväällä 2020 sairastaneella tätä testitulosta ei ole, koska silloin testiin ei yksinkertaisesti päässyt niin helposti kuin tänä päivänä. 

– On tosi pelottavaa, että kaikki vaativat positiivisen testituloksen, ennen kuin tulet saamaan hoitoa, Latvala toteaa.

– Me jäämme johonkin systeemin väliin roikkumaan.

"Hengissä on selvitty, mutta kaikkea pientä jännää on"

Sari Ikäheimo, 53, pelkää, että vuoden 2020 alkupuolella koronaan sairastuneet ja sen jälkioireista yhä kärsivät ovat muihin potilaisiin nähden epätasavertaisessa asemassa, sillä heillä ei ole virallista merkintää sairastetusta koronataudista. 

Ikäheimo sairastui keväällä 2020 koronaan, mutta ei yrityksistään huolimatta päässyt koronatestiin. Ikäheimon tauti alkoi outona yskänä 13. maaliskuuta 2020 – heti sen jälkeen, kun hän oli palannut kotiin Ouluun koronatilanteen vuoksi lyhentyneen Lissabonin-reissun jälkeen. 

Kun hän oli köhinyt läpi yhden yön ja hänen rintarankansakin oli mennyt jumiin, pyrki Ikäheimo pääsemään oireidensa vuoksi koronatestiin. 

– En nyt sano, että siinä hetkessä koin, että kyse on koronasta. Mutta se yskä oli jotenkin poikkeava.

Hän soitti Oulun seudun koronapäivystykseen, jonka jälkeen hän ajoi puolisoineen testipaikalle. Sisällä testausasemalla hoitaja pysäytti ja sanoi, että Ikäheimoa ei testatakaan. Kriteerit eivät täyttyneet. Ikäheimo kertoo, että sittemmin hänen oireitaan on kuunneltu terveydenhuollossa, mutta tuo maaliskuinen testipaikalta käännyttäminen tuntuu edelleen traumaattiselta asialta. 

Outoa tautia piti siis potea kotona. Yskän lisäksi hänellä oli raskas tunne rinnassa ja myös muita outoja oireita, kuten haju- ja makuaistin katoaminen viikoksi.

Myöhemmin, tammikuussa 2021 yksityinen keuhkolääkäri kertoi Ikäheimolle, että tämän keuhko-oireet olivat maaliskuussa 2020 niin rankat, että hän olisi saattanut olla jopa osastohoidon tarpeessa tuolloin. 

Maaliskuun lopussa vuonna 2020 työterveyden infektiovastaanoton lääkäri kertoi Ikäheimolle, että hänellä oli erittäin todennäköinen jälkivaiheen korona. Hän ei kuitenkaan vieläkään päässyt testiin, joten asiasta ei saatu 100-prosenttista varmuutta.

Ei tervettä päivää puoleentoista vuoteen

Kuluneen hiukan vajaan puolentoista vuoden aikana Ikäheimo ei ole kokenut yhtäkään täysin tervettä päivää – päivät ovat kuitenkin jakautuneet huonompiin ja parempiin. Hänellä todettu astma on jatkunut tähän päivään asti.

– En tiedä, onko se tullut jäädäkseen, mutta toivon tietenkin erittäin hartaasti, että se saadaan kuntoon.

Haju- ja makuaistin menetys kesti vain viikon, mutta Ikäheimo kokee edelleen aika ajoin erilaisia hajuhallusinaatiota. Yhtäkkiä voi haista siltä, että naapurilla on takka päällä tai nurkan takana on nuotio, vaikka Ikäheimo asuukin kerrostalossa, eikä naapurilla ole takkaa.

– Hengissä on selvitty, mutta kaikkea pientä jännää on. Pahin on tuo astma, hän summaa.

Alkuvaiheen kohtelu ja testituloksen puuttuminen on jäänyt hampaan koloon. Pelkona on, että koronatestitodistuksen puuttuminen voisi asettaa kevään 2020 sairastajat eriarvoiseen asemaan juridisesti tai taloudellisesti muiden potilaiden kanssa. 

Ikäheimo nostaa esimerkiksi potentiaalisen tilanteen, jossa viruksesta aiheutuisi pysyviä kroonisia vaivoja, joiden hoito vaatii rahaa. Mitä jos korvauksia saavatkin vain ne, joilla on testitodistus sairastetusta koronasta? 

Ikäheimolle virallisemman merkinnän saaminen sairastetusta ja pitkäoireisesta koronasta on ollut tärkeä senkin vuoksi, että mitä jos hänen oma tilanteensa eskaloituukin kuin kiinalainen aikapommi. 

Heinäkuussa hän onnistui saamaan edes jonkinlaisen todistuksen tästä, kun yksityinen keuhkolääkäri kirjasi hänelle OmaKantaan koodin Z20.8 – muun tartuntaudin mahdollisuus (mahdollinen covid 3/2020, ei testattu). 

Positiivisen testin ei pitäisi olla kriteeri diagnoosille

Pitkittyneen koronan, long covidin, diagnosointi ei ole lääkärille helppo tehtävä. Oireiden kirjo voi olla taudissa niin laaja, että Tampereen yliopiston anatomian professori Seppo Parkkila kuvaa tehtävää haasteeksi lääketieteelle.

– Se vaatii erittäin hyvää asiantuntemusta diagnosoivalta lääkäriltä, ja siinä pitää huomioida, että kyse on todella monista oireista eri elimistö- ja elinjärjestelmistä. Se ei ole pelkästään hengitystieinfektio.

Parkkilan mukaan on välttämätöntä, että pitkittynyt korona voidaan diagnosoida potilaalle myös ilman taustalla olevaa positiivista koronatestitulosta. Hänen mukaansa esimerkiksi Britanniassa on otettu vahvasti kantaa sen puolesta, että pitkittyneen koronan diagnostinen kriteeri ei voi olla testi. 

– Ihan yksinkertaisesti sen takia, että niitä potilaita, joita ei ole testattu koskaan, on varmasti niin paljon. Ne testit silloin alkuvaiheessa, jos puhutaan puolentoista vuoden takaisia asioita, olivat silloin vielä aika alkutekijöissään, Parkkila sanoo.

Hän viittaa tällä paitsi testien herkkyyteen, myös niiden heikkoon saatavuuteen tuolloin. Testi on voinut tänäkin päivänä jäädä tekemättä, mikäli ihminen on sairastanut koronan lieväoireisena tai jopa oireettomana. 

– Aina heitetään se kysymys, että entä vasta-ainetestaukset, mutta nekään eivät anna absoluuttista tulosta. Vasta-ainetasotkin laskevat ajan myötä, mikä siten heikentää testin herkkyyttä.

Lue myös: Uusi tutkimus: Koronalla voi olla kielteinen vaikutus älyllisiin kykyihin, oireita jopa kuukausien jälkeen – ”Jälkioireita voi tulla minkä ikäiselle tahansa”