Kuolemaan johtavasta sairaudesta puhuminen ei ole enää tabu, arvioivat asiantuntijat. Parantumattomasta sairaudesta halutaan kertoa nykyään perheen lisäksi esimerkiksi sosiaalisessa mediassa.
Muusikko-tutkijatohtori Astrid Swan on julkaissut yhdessä kirjallisuuden professorin Hanna Meretojan kanssa yhteisen podcastin Syöpäsiskot.
– Siskous on 70-luvun rintasyöpäyhteisöissä syntynyt nimitys vertaisille syöpäsisarille. Termi on myöhemmin laajentunut myös muiden naisoletettujen syöpäsairaiden keskuuteen, Meretoja kertoo.
Podcast kytkeytyy suurempaan kirjallisuustieteelliseen hankkeeseen, jossa tutkitaan hallitsevia kulttuurisia tapoja syövästä kertomisesta. Hankkeen tavoitteena on myös etsiä tavanomaiselle kerronnalle vastakertomuksia.
Hanne Meretojalle on suuri kunnia olla Astrid Swanin viimeinen ystävä.
Lue myös: 40 prosenttia syövistä voisi välttää – tällaisilla ratkaisuilla vähennät riskiä
Tutkijat loivat solun, josta ei voi syntyä syöpää
"Suru ei ole vain jotakin muiden menetyksiin liittyvää"
Swanin ja Meretojan podcastin jokaisessa jaksossa on mukana vieras, joka tarkastelee syöpää jaksojen teemojen näkökulmasta. Teemoja ovat muun muassa diagnoosin saaminen, sukupuoleen ja naiseuteen liittyvät kokemukset ja kuolevan surun käsitteleminen.
– Syöpähoidot ovat kehittyneet, ja ihmiset voivat elää parantumattoman sairauden kanssa hyvin pitkiäkin aikoja. Suru ei ole vain jotakin muiden menetyksiin liittyvää, vaan myös omaa kuolemaa on lupa surra. Tätä kuolevan surua Astrid on tutkinut hankkeessamme, Meretoja selvittää.
Lue lisää: Näin tieto parantumattomasta rintasyövästä muutti Astrid Swanin äitiyttä
Meretoja ja Swan ovat kiinnostuneita käsittelemään myös sairastavien "toimijuutta". Sepitteelliset taistelutarinat eivät tee sairastaneista yhtään eheämpiä tai viisaampia ihmisiä.
– Suurin osa syövistä johtuu vain huonosta tuurista, sattumanvaraisista solunmonistusvirheistä. Syöpä on hyvin yleinen sairaus ja voi ehkä auttaa, jos hyväksyy sen, että kukaan ei lopulta voi hallita elämää, Meretoja sanoo.
Lue myös: Sarah Michelle Gellar ja edesmennyt Shannen Doherty olivat ystäviä 30 vuoden ajan – tähdeltä koskettava postaus
Syöpäkertomuksia somessa
Helsingin yliopiston sosiaalipolitiikan dosentti Ullamaija Seppälä on havainnut, että parantumaton sairaus ei ole enää vain omaisille kerrottu yksityisasia.
– Hyvin usein somessa saatetaan julkaista jonkun hyvin läheisen ihmisen kuolemasta ja avata tilanteeseen liittyviä asioita.
Yhä useampi julkisuuden henkilö on kertonut sosiaalisessa mediassa oman sairautensa hoidoista. Näin ovat tehneet muun muassa sisällöntuottaja Jasmiina Yildiz, näyttelijä Olga Temonen, kirjailija Eino Nurmisto ja laulaja Floor Jansen.
Kuolemanpelko ja sairauden raadollinen todellisuus saavat toiset ihmiset kaikkoamaan. Toisten kanssa ystävyys syvenee ja vahvistuu.
– Jos kuolema läheisyys on ihmisellä hyvin voimakkaasti läsnäoleva asia ja kuulija kestää, on molemmille osapuolille ihan hyvä puhua siitä.
"Olen tutkinut yli 30 vuotta vakavan sairauden kokemusta. Sitten muutama vuosi sitten sairastuin, ja julkaisin tietokirjatyyppisen teoksen omasta syöpäkertomuksestani. Koin, että pystyin antamaan tutkijana syvemmän ulottuvuuden tähän aiheeseen", Ullamaija Seppälä (kuvassa) sanoo.
Syöpäjärjestöjen yhteiskuntasuhteiden päällikkö Sarianne Hartonen näkee, että rehellinen keskustelu kuolemasta ihmisten välillä yhtä puuttuu.
– Edelleen on läsnä vääränlaista sururauhan kunnioittamista. Ottaen huomioon kuinka iso ilmiö se on yhteiskunnassa, kuoleman puheeksi ottaminen on hämmästyttävän vähäistä.
Lue myös: Harvardin tutkijat: Kiitollisuus voi tuoda lisää elinvuosia
Syöpäkahvitusta ja vertaistukea
Kun ihminen sairastuu, kontrollikäynnit ja kuolemanpelko alkavat täplittää tavallista arkea. Sairastunut nuori aikuinen voi tuntea itsensä hoitopolun aikana hyvin yksinäiseksi.
– Hoitopoliklinikalla nuori ei ehkä tapaa yhtään ikäistään ihmistä, ja se voi aiheuttaa voimakasta ulkopuolisuuden tunnetta, syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten tukijärjestön vapaaehtoistoiminnan asiantuntija Elisabet Hallikainen toteaa.
Hallikainen järjestää Fuck Cancer -kahvitteluja, joissa nuoret saman elämäntilanteen kokeneet voivat löytää toisistaan vertaistukea.
– Vertaisuuden voima on se, että toinen ymmärtää mitä käy läpi.
Hallikaisen mukaan ymmärryksen taso on vertaistuessa erilaista.
– Jos minä murtaisin ensin nilkkani ja sitten sinä, meillä olisi heti jotakin yhteistä keskusteltavaa. Esimerkiksi se, kuinka murtunut nilkka on vaikka haitannut arkea. Syövän sairastaneella on tismalleen sama kokemus.
Vaikka kuolema on tuiki tavallinen asia, parantumattomasti sairaan kohdatessa on hankala löytää oikeita sanoja.
– Riittää, kun kuuntelee ja kertoo ihmisille, että on tässä häntä varten. Yksinkertainen läsnäolo ja huomaaminen riittää.
Parantumattomasti sairaiden kokemuksia käsitellään myös MTV:n Tabu-ohjelman toisessa jaksossa. Näyttelijä Pekka Strang kohtaa jaksossa ihmisiä, jotka puhuvat avoimesti vakavasta, kuolemaan johtavasta sairauksista..