Väsymysoireyhtymää sairastava Tuuli joutui pahimpina aikoina sairaalaan – "Nyt pystyn käymään jo töissä, paljon muuta en jaksa"

Kolmekymppinen Tuulia Tiihonen on sairastanut ME/CFS:ää kahdeksan vuotta. Sairastelun syy alkoi selvitä, kun hän joutui Joensuun keskussairaalaan infektiokierteen ja jatkuvan kuumeilun vuoksi.

Lue myös: Virus taivutti terveen äidin 90-prosenttisesti vuodepotilaaksi – videopäiväkirja näyttää Jonnan karun arjen jatkuvien kipujen kanssa

Tiihonen sanoo saaneensa sairaalassa apua, mutta sen jälkeen hän turvautui yksityisen puolen hoitoihin.

– Julkisella puolella ei yleensä saa mitään apua. Olin onnekas, että sain Joensuun keskussairaalasta lääkettä, joka auttoi jonkin verran. Sen jälkeen siirryin yksityiselle puolelle, ja vanhempani kustansivat kaikki hoidot. Vuosi 2017 oli kaikkein ratkaisevin, silloin aloitettiin vasta-ainehoidot. Tulipalon tunne aivoissa ja selkärangassa alkoi helpottaa, Tiihonen sanoi Viiden jälkeen -ohjelmassa.

Viime vuonna Tuulia Tiihonen kuntoutui niin, että pystyi palaamaan töihin.

– Tällä hetkellä ei paljon jaksa muuta kuin käydä töissä.

Katso yllä olevalta videolta Tuulin kuvaus sairauden alkamisesta ja siitä, miten hän voi nyt.

Suomessa tuhansia potilaita

Suomessa on ainakin 10 000 kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää sairastavaa ihmistä. Naisilla tauti on noin kolme kertaa yleisempi kuin miehillä.

Lue myös: Korona laukaisi Annalla sairauden, johon hän ei saa hoitoa: "Ei tässä auta kuin katsoa, miten minun käy"

Ruotsissa keuhkosairauksien erikoislääkärinä työskentelevä Olli Polo sanoo Ruotsin ja Suomen välillä olevan isoja eroja kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa.

– Perinteisesti tautia on pidetty psyykkisenä tai psykosomaattisena, niin sanotusti toiminnallisena häiriönä. Ruotsissa ollaan pidemmällä ymmärryksessä, että taustalla on myös fyysisiä mekanismeja.

Katso Olli Polon haastattelu: Näin tautia hoidetaan länsinaapurissa. Juttu jatkuu videon jälkeen...

Olli Polo hoiti aiemmin Suomessa kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsiviä vaihtoehtoisilla ja kokeellisilla menetelmillä. Vuonna 2017 Valvira rajoitti hänen ammatinharjoittamisoikeuttaan, perusteena potilasturvallisuuden varmistaminen. Vuonna 2019 Polo siirtyi Tukholmaan, jossa hän sekä tutkii kroonista väsymysoireyhtymää että hoitaa potilaita.

"Jos koronan sairastanut alkaa nukkua huonosti, pitäisi hoitoon päästä varhain"

Polo pitää tärkeänä, että koronan sairastaneet tarkkailevat untaan. Moni kärsii väsymyksestä taudin akuutissa vaiheessa. Polon mukaan on mahdollista, että koronan jälkitautina potilaalle tulee krooninen väsymysoireyhtymä.

– Me tiedämme, että krooninen väsymysoireyhtymä seuraa tiettyjä virustauteja, eikä olisi mitenkään yllättävää, että Covid-19-virustauti voisi aiheuttaa tällaisen taudin.

Polo pitää tärkeänä, että koronan sairastaneet tarkkailevat untaan.

– Heti kun Covid-19-taudin sairastanut alkaa nukkua huonosti, eikä palaudu yöstä, pitäisi päästä hoitoon. Varhaisessa vaiheessa voidaan auttaa hyvin yksinkertaisilla konsteilla, Polo sanoi Viiden jälkeen -ohjelmassa.

Lue myös: Koronan jälkioireet voivat jäädä päälle kuin sars-epidemiassa, josta osa toipui vuosia –"Kaikkein yleisimmin esiintyy väsymysoireita"