"Ei se kaikkea vie, mutta vaatii hirveitä ponnistuksia" – joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia

”Vähän piiloutuu ja häpeää kroppaansa”

HS-tauti vaikuttaa sosiaaliseen elämään ja parisuhteisiin. Vasta nykyisen miehensä kanssa Neea on pystynyt olemaan rennosti. Normaalisti. 

–Hän on hyväksynyt taudin täysin. Jos näkee isoja paiseita tai arpia nivusissa, kyllähän kuka vain ajattelee, että mikä tauti on kyseessä ja tarttuuko se. Nykyisen miehen kanssa ei ole ollut mitään sellaisia ongelmia, hän on todella hienosti tukenut ja tietää, mistä on kyse.
Hidradenitis suppurativan vuoksi Neea pesee itsensä joka päivä aamuin illoin, sekä hikoilun jälkeen. Esimerkiksi uimahallissa Neea ei ole niin avoin kuin voisi olla.

– Vähän piiloutuu ja häpeää kroppaansa, koska arpia jää. 
Neea on käynyt catering-alan peruskoulutuksen ja työskennellyt kahvilassa. Asiakkaat eivät huomaa, että hän sairastaa, sillä vaikka HS-tauti on kivulias, se ei näy ulospäin. 

–  Jos on paise kainalossa, kuten nytkin parhaillaan on, siihen kipuun on hyvin tottunut ja sitä pystyy välttämään. Jos tekee kipeää, olen sanonut, että kainalossa on tulehdus.
Hän toivoo, että ihmiset kysyisivät suoraan, jos tauti tai sen oireet mietityttävät. 

– Ihmiset eivät puhu taudista, kerro mitään ja häpeilevät. He eivät osaa ajatella, että kyseessä on harvinainen krooninen tauti. Hyvin harva tietää, että sairastaa itse tätä. Jos näkisi ja tunnistaisi, että nuo ovat samoja patteja, joita itsellekin tulee, voisi tulla rohkeasti kysymään. 

”Kyllä sitä on valmis melkein mitä tahansa kokeilemaan”

Neea on onnellinen siitä, että tuntee nyt tautinsa ja tietää, mistä on kyse. Toisaalta tilanne on epätoivoinen: parannusta ei ole.

– Olen vuoden verran syönyt yhtä lääkitystä, ja tauti riehuu parhaillaan oikein kunnolla päällä. Kyllä sitä on valmis melkein mitä tahansa kokeilemaan.
Luultavasti noin 14-vuotiaana sairastunut Neea ehti jo luovuttaa, koska diagnoosia ei tullut. Mielessä pyöri vain ajatus siitä, että elämä nyt on tällaista: kipua ja selittämättömiä patteja.

– Lääkärit eivät ottaneet sitä vakavasti, ja totta kai ajattelin, ettei tämä voi olla vakava juttu. Tyttäreni syntymän jälkeen tauti puhkesi oikein rajuna. Silloin tein päätöksen, että nyt riittää. Meille on häät tulossa, ja haluan päästä näistä paiseista eroon, jotta olisin kauneimmillani hääpäivänä.
Toista saman taudin kanssa kamppailevaa hän neuvoisi menemään lääkärille. On tärkeää saada lähete nimenomaan ihotautilääkärille.

– Sain taistella kaksi vuotta, ennen kuin sain itseni läpi ja pääsin ihotautilääkärille. Nyt tiedän, mistä on kyse. Oli pelastus kuulla Iholiitosta ja siitä, että HS-tapaamisia järjestetään. Tästä taudista on itselläkin vielä niin paljon kysymyksiä, vaikka olen jo yli kymmenen vuotta sairastanut. Vertaistuki on ehdoton ja iso pelastus.

Ei pääsyä leikkaukseen

Vaatetusta täytyy pohtia päivittäin. Normaaleja rintaliivejä ei voi käyttää; kaarituet painavat, hiertävät ja voivat aiheuttaa tulehduspaiseen. Alakulo ja stressi aktivoivat tautia; Neean suorittama kahden tutkinnon päättötyö teki keholle hallaa, ja nyt taudin aiheuttamia patteja on usealla alueella.

Neea toivoo, että pääsisi leikkaushoitoon. Hän tapasi toisen tautia sairastavan, Johannan, vertaistukitapaamisessa.

Johanna on leikattu taudin vuoksi jo useita kertoja. Leikkauksissa kirurgi poistaa tulehtunutta kudosta, sillä HS-taudin aiheuttama tulehdus ei pysähdy itsekseen. Se jatkaa kulkuaan, leviää ja valtaa alaa.

– Se, mitä Johanna on kertonut leikkauskokemuksistaan, kuulostaa hyvältä. Kävin kirurgin arvioitavana, mutta hän ei katsonut leikkausta tarpeelliseksi. Arvioon pitäisi melkein päästä silloin, kun paiseet ovat pahimmillaan. Tauti on aaltoileva ja kun olin siellä, se ei ollut aktiivisena päällä, Neea sanoo.

Neea harrastaa edelleen aktiivisesti ja haluaa uskoa, että tauti tulee vielä hellittämään otteensa. Koiran kanssa harrastaminen auttaa viemään ajatukset muualle.

– Kyllä sen unohtaa, että jossakin on tulehdus, kun saa hauskaa tekemistä, eikä jää murehtimaan asiaa. Vielä on mietinnässä, miten ruokavaliota saisi korjattua. Tupakoinnin lopetin kolme vuotta sitten.

Ihotautilääkäri HS-taudista: Nimi on harhaanjohtava

Kun paukama ilmestyy ensimmäisen kerran, asiaa ei välttämättä ajattele. Kun kainalot turpoavat toisen kerran, mieleen tulee, että ehkä olisi pitänyt käydä treenien jälkeen nopeammin suihkussa. Toistuvat, kivuliaat ihotulehdukset voivat kuitenkin kieliä HS-taudista.

– HS-tauti eli märkivä hikirauhastulehdus on krooninen ihosairaus, jossa kainaloihin, nivusalueelle, pakaroihin ja naisilla rintojen alle tulee pitkäaikainen arpeuttava tulehdus. Nimi on harhaanjohtava, sillä kyseessä ei oikeastaan ole hikirauhastulehdus, kertoo Rafael Pasternack, LT, Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri.

Suomessa arvioidaan olevan noin 50 000 HS-tautia sairastavaa. Esimerkiksi tutumpaa psoriasista sairastaa Suomessa noin 100 000 – 150 000 ihmistä. Aiemmin HS-taudin luultiin olevan hyvin harvinainen.

– Siinä suhteessa tautia sairastavien määrä on yllättävänkin suuri. Käytännössähän tämä tarkoittaa, että noin joka sadas ihminen tätäkin tautia sairastaa, Pasternack sanoo.

Pelottavasti nimetty hidradenitis suppurtativa voisi iskeä sinuunkin juuri nyt – ainakin periaatteessa. Tauti yleensä hiipii kimppuun vuosien kuluessa, ei äkillisesti.
  
– HS-taudissa taivealueille alkaa tulla finnimäisiä paukamia, jotka välillä pahenevat ja ärtyvät, välillä paranevat. Vähitellen tauti leviää, ja paukamien määrä kasvaa. Osa paukamista muuttuu kivuliaiksi, suuriksi paiseiksi, jotka aukeavat iholle ja alkavat märkiä. Iholle aukeaa jatkuvasti märkiviä aukkoja, jotka edustavat ihonalaisen käytävän suuaukkoa. Vähitellen alue alkaa arpeutua yhä voimakkaammin. Jatkuvan märkimisen vuoksi hygienian ylläpitäminen on työlästä, Pasternack kuvaa.

Muutokset iholla ovat kipeitä, ja niistä tihkuva märkävuoto edellyttää sidosten käyttöä.

– Taudista seuraa hajuhaittaa, ja arpeutuneet ihoalueet halutaan pitää peitettynä myös ulkonäkösyistä, Pasternack sanoo.

– Tauti tuntuu esiintyvän usein yhdessä masennuksen ja masennusoireiden vuoksi. Tämä tarkoittanee, että se aiheuttaa sen tyyppistä henkistä taakkaa, joka voi johtaa masennukseen. Seksuaalisuuteen liittyvät ongelmat ovat luonnollisesti myös tavallisia, sijaitsevathan oireet usein nivusalueella ja sukuelinten ympäristössä, ja naisilla rintojen alla.

Tavallisin harha taudista on Pasternackin mukaan se, että kyseessä olisi bakteeritulehdus ihossa.

– Bakteereilla on merkitystä taudissa ja ne varmasti liittyvän taudin vaikeusasteen muutoksiin. Kyseessä on kuitenkin ensisijaisesti inflammatorinen, eli tulehdusreaktiosta johtuva tauti ilman bakteeri-infektiota. Toinen yleinen väärinkäsitys on, että tauti aiheutuisi likaisuudesta tai pesemättömyydestä.

Tupakoinnin lopettaminen on tärkeintä

Sekä HS-tautiin sairastuneet että tutkijat ovat havainneet saman ilmiön: tauti voi liittyä hormoneihin. Naisilla taudin aktiiviset vaiheet voivat vaihdella kuukautiskierron mukaan. Sairaus voi myös puhjeta synnytyksen yhteydessä tai sen lähiaikana, ja alttius sairastua tautiin voi periytyä. Se ei kuitenkaan tarkoita, että HS-tautia sairastavan äidin lapsi sairastuu.

HS-tautia sairastavista suuri osa on ylipainoisia. Suuri osa myös tupakoi, ja tupakointia onkin pidetty keskeisimpänä tautia edistävänä tekijänä.

– Mahdollisesti tauti on yleisempi ylipainoisilla ja lihavilla sokeriaineenvaihdunnan häiriöiden vuoksi, tai siksi, että taivealueiden hankaus ja hautuminen on voimakkaampaa, Pasternack sanoo.

– Ruokavalion suhteen olisi tärkeintä, että normaalipainoisilla päivittäinen energiamäärä ei ylitä tarvetta, ja ylipainoisilla sen tulisi hieman alittua. Osa potilasta ilmoittaa saaneensa oireisiinsa apua maidottomasta dieetistä, tällaisesta ei kuitenkaan ole tieteellistä näyttöä. Pukeutuminen tulisi olla väljää ja tekstiilien hengittäviä, Pasternack listaa.

Tupakoinnin lopettaminen on oireiden helpottamisen kannalta tärkeintä – ja samalla vaikeinta. HS-tauti on kuitenkin siinä suhteessa epäreilu, että siihen voi  sairastua, vaikkei olisi koskaan tupakoinut.

Tautia voidaan virheellisesti pitää paikallisena ihoinfektiona

HS-tautia hoidetaan myös paikallisantibiootilla ja sisäisellä antibioottihoidolla. Siinä hyödynnetään eräiden antibioottien muita kuin bakteereja tappavia ominaisuuksia. Tautia voi hoitaa myös muilla lääkkeillä, ja erilaisin leikkauksin.

– Nykyisin vaikeita tapauksia voidaan hoitaa myös niin sanottua biologisin tulehdusreaktiota vähentävin lääkkein, Pasternack sanoo.

HS-taudin vertaistukiryhmässä osa tautia sairastavista kertoi, että lähetettä ihotautilääkärille on ollut vaikeaa saada. Pasternack ei ole havainnut, että lähetettä olisi vaikeaa saada, jos tauti vain on tunnistettu oikein.

– Mikäli tautia ei tunnisteta, sitä pidetään paikallisena ihoinfektiona, joka kuuluu perusterveydenhuollon hoidettavaksi. Alkuvaiheessa taudin erottaminen esimerkiksi karvatuppitulehduksesta voi olla vaikeaa, jopa mahdotonta. Taudin toteamiseen liittyy meillä Suomessakin pitkä viive, Pasternack kertoo.

Potilas saattaa siis käydä jopa vuosia terveydenhuollossa, jossa kroonista tautia hoidetaan joka kerta yksittäistapauksena. Niin sanottu diagnoosiviive, eli oikean diagnoosin saamiseen kuluva aika, on pitkä.  HS-tautidiagnoosin saaminen kestää keskimäärin 8-10 vuotta.

– Tärkeimpänä syynä itse hoitamieni potilaiden kohdalla on ollut se, ettei asia ole tullut puheeksi vastaanotolla. Melko usein tauti on myös ollut alussa lievää ja jäänyt tunnistamatta, ja myöhemmin asiaan ei sitten olla palattu, Pasternack sanoo.
 
HS-tauti voidaan saada hoidoilla oireettomaksi. Arvet tulehduksista ja leikkauksista kuitenkin pysyvät – tosin niitäkin voi poistaa leikkauksella.

– Se, onko täydellinen oireettomuus taudin paranemista, on sitten filosofisen pohdinnan arvoinen kysymys.
Valitettavasti vaikeassa HS-taudissa tautia voidaan useimmiten lähinnä helpottaa, Pasternack sanoo.

Iholiitto: Vertaistuessa mahdollistuu kokemusten, tunteiden ja tietojen jakaminen

Tietoisuus hidradenitis suppurativa ei ole vielä huipussaan. Taudista tulee Iholiittoon melko vähän kyselyjä, kertoo Iholiiton erityissuunnittelija Risto Heikkinen.

– Yhä useampia sairausryhmiä tuodaan esiin julkisuudessa. Myös esimerkiksi sellaiset sairaudet, jotka saattavat aiheuttaa pelon tai häpeän tunteita, ovat saaneet yhä enemmän kiinnostusta osakseen, ja tällaisia sairauksia sairastavia on tullut oma-aloitteisesti julkisuuteen, Heikkinen kuvaa.

– On monia ihosairauksia, joita sairastavat ihmiset eivät ole kokeneet tarvetta olla yhteydessä ”oman alansa” järjestöön. Ihosairauksia yleensäkin on katsottu sairauksina, joissa riittää mahdollisimman hyvä hoito. Vertaistuen mahdollisuuksia on hyödynnetty vielä aika vähän monissa ihosairauksissa.

Vuonna 2015 pidettiin kaksi HS-vertaistukitapaamista, joihin osallistui yhteensä noin 30 henkilöä.

– Vertaistuessa mahdollistuu kokemusten, tunteiden, taitojen ja tietojen jakaminen toisen vastaavassa tilanteessa olevan kanssa. Vertaistuessa ei ole merkittävää yhteiskunnassa muuten merkittävänä pidetty asiantuntijatieto. Merkittävää on tunne siitä, että ei ole yksin, Heikkinen kuvaa

Tällä hetkellä Iholiitto valmistelee hidradenitis suppurativa –opasta. Heikkisen mukaan internetin aikakausi ei ole vähentänyt tarvetta oppaisiin, sillä netistäkään ei löydy kaikkea: tietoa on vaikeaa löytää suomeksi, ja sen luotettavuudesta ei aina voi olla varma.

Johannan tarina

– Tyttäreni täyttää kohta 16. Sanoisin, että lapsen saamisen jälkeen sairastuin heti, Johanna kertoo.

Hän on 40-vuotias ja töissä Jyväskylän kaupungilla. 16 vuotta sitten HS-tauti ilmoitti itsestään märkivinä, kipeinä paiseina.

– Ne ovat valtavan kipeitä, koska ne tulevat yleensä nivustaipeisiin, kainaloihin, rintojen alle. Siellä ne hautuvat yleensä hyvin, ja siellä on hankausta. Oli aikamoinen temppu elää normielämää niiden pattien kanssa, kun halusin kuitenkin olla töissä ja ihmisten kanssa, Johanna muistaa.

Sairastumisessa oli mukana hippunen tuuria: terveysaseman lääkäri ei tiennyt, mistä on kyse, ja lähetti Johannan suoraan erikoissairaanhoitoon.

– Sain lähetteen ihopolille saman tien. Siellä selvisi, että HS-taudista on kysymys, Johanna muistaa.

Johannan toinen onnenpotku on taitava ihotautilääkäri, jonka hän on saanut pitää jo 15 vuotta.

– Keski-Suomen keskussairaalassa ihotautipoliklinikan hoito on ykkösluokkaista. Se, että hoito toimii loistavasti, vie taakastani puolet pois. Rintojani on leikattu, molemmat kainalot on poistettu ja jalkojani on leikattu useampaan kertaan. 

”Kyllähän minä olen muuttunut”

Johanna työskenteli aiemmin pitkään vanhuspalveluissa kodinhoitajana. Esimies ymmärsi kipuilevaa työntekijäänsä ja auttoi tarvittaessa. Lopulta vaihtoehtoja ei kuitenkaan ollut: edessä oli ammatinvaihto.

– Esimieheni sanoi, että taitaa olla aika tehdä ratkaisu, joka kantaa pidemmälle: alanvaihto. Niin pääsin nykyiseen tehtävääni. En olisi halunnut luovuttaa, tykkäsin työstäni ja minulla oli ihana työyhteisö. Minut oli jo silloin leikattu jo monta kertaa, mutta tautia ei saatu hallintaan. Siihen ei ollut, eikä ole edelleenkään, parantavaa hoitoa, Johanna muistaa.

Ammatinvaihdon lisäksi mieleen ei tule selkeää käännekohtaa. Hetkeä, jona elämä muuttui.

– Jos ajattelen tätä 15 vuotta, kyllähän minä olen muuttunut. Jos olen menossa pian 13. leikkaukseen, niin eihän minua uimahalleihin ja kuntosaleille saa. En lähde. Kyllä se sillä lailla erakoittaa, Johanna miettii.

Johanna ei kuitenkaan häpeä itseään. Hän on päässyt nolostelun yli.

– On varmasti ollut aikoja, joina on ajatellut, että on ”torso” tai ”vaillinainen nainen”, muttei enää. Olen ylpeä siitä, millaisessa myllyssä kroppani on ollut, ja se jatkaa taisteluaan. Hyvistä hoidoista huolimatta tauti jaksaa olla välillä hyvinkin elossa, aaltoilevuus välillä tuo ihan uusiakin oireita ja patteja, hän sanoo.

– Minulla on ihania ystäviä ja läheisiä, mutta voi olla, että tauti on pitkällä aikavälillä aika paljonkin vaikuttanut sosiaalisuuteeni. Jaksoina, joina olen oikein kipeä, en välitä olla muualla kuin kotona. Muutos on kohdallani ollut hidas. 

Ihmiset jäävät jumiin perusterveydenhuoltoon

Johanna neuvoisi sairauden kanssa kamppailevaa kääntymään esimerkiksi Facebook-tukiryhmän puoleen. Se, että joku ymmärtää ajatuksia täydellisesti, on kullanarvoista.

–Jos joku ryhmässä sanoo, että voi, kun joskus voisi pitää hihatonta paitaa, kaikki vastaavat ”niinpä”! Siellä on hirveän paljon ymmärrystä, Johanna sanoo.

Hän itse oli lokakuussa 2015 ensimmäistä kertaa vertaistukitapaamisessa. Muiden samaa tautia sairastavien kohtaaminen oli kuin kotiin tulemista – ymmärretyksi tulemista. Vertaistapaamisessa Johanna huomasi myös, miten hyvässä hoidossa on ollut. Häntä oli leikattu enemmän kuin ketään muuta.

– Kuuntelin toisia, jotka yrittivät saada lähetettä ihotautipolille. Olin surullinen heidän puolestaan, hän toteaa.

Tauti leviää, vaikka Johanna on leikattu, ja hän käyttää useita lääkkeitä. Sitä, mitä diagnoosin odottaminen vuosikymmenten ajan tekee taudin kululle, voi vain kuvitella.

– Kun ihminen 8-10 vuotta käy terveyskeskuksessa ja saa aina uuden antibioottikuurin, tauti pääsee leviämään. Ihmiset jäävät kiinni perusterveydenhuoltoon eivätkä pääse sieltä eteenpäin, Johanna kuvaa.

– Ymmärrän senkin, että aina ei kiinnosta mennä lääkäriin: miksi mennä, kun tietää, että iholla oleva patti joskus puhkeaa ja kuivuu, eikä siihen kuitenkaan saa parempaa apua? Ymmärrän, että tulee turnajaisväsymys, ei enää jaksa aktiivisesti hakea apua. Se lisää häpeää ja tunnetta siitä, että minussa on jokin vika, mutta minua ei oteta vakavasti. 

”Hyvistä ajoista pitää ottaa kaikki irti”

Parannusta Johanna ei enää odota. Se haave on mennyt kauan sitten.

– Kun tauti aaltoilee, hyvistä ajoista pitää ottaa kaikki irti. Ei voi surra tulevia oireita, koska ne tulevat suremattakin. Toivon pidempiä ajanjaksoja, jolloin olisin oireeton, jotta saisin nauttia siitä ajasta, Johanna sanoo.

Hän toivoo voimia työelämään – ja työkyvyttömyyteen, jos se tulee eteen.

– Toivon, että jos tulee aika hakea osatyökyvyttömyyseläkettä, ja jos se myönnetään, niin nauttisin siitäkin. Minulle myönnettiin vammaistuki vuoden 2016 alusta taudin perusteella, ja se tuntui kamalan hyvältä. Se oli tavallaan tunnustus siitä, että toimintakykyni on alentunut ja tästä on oikeasti paljonkin haittaa minulle, Johanna sanoo.

– Muille sairastuneille ja heidän läheisilleen toivon voimia. Oikeasti. Ei se kaikkea vie, mutta se vaatii hirveitä ponnistuksia. Itseään pitää rakastaa paljon.

Tukea ja tietoa saat täältä

Vertaistukea (suljettu ryhmä) 

Iholiitto

HS online