16-vuotiaalla Emilia Muukkosella todettiin viisi vuotta sitten aivokasvain, ja hänet on sen jälkeen leikattu seitsemän kertaa, viimeksi maaliskuun alussa. Tällä viikolla toteutui yksi Emilian suurista unelmista, kun leipomista rakastava ja opiskeleva nuori pääsi tapaamaan idoliaan, leivontablogia pitävää Kinuskikissaa.
Emilia on kotoisin viisihenkisestä perheestä Satakunnassa Jämijärvellä. Syntymäkodissa riittää hulinaa: Emilian, siskon Venlan ja veljen Paavon lisäksi kotona on kissoja ja koiria, ja sen lisäksi vanhemmat pyörittävät 210-paikkaista porsastuotantosikalaa.
– Arki pyörii niin, että töitä on seitsemänä päivänä viikossa ja nuoremmat lapset käyvät koulua Jämijärven keskustassa. Emilia opiskelee Porissa, missä hän aloitti viime syksynä leipuri-kondiittori opinnot. Hän on intohimoinen leipoja, kertoo Emilian äiti Paula Muukkonen MTV Uutisten haastattelussa.
Vaikka Emilia on vasta 16-vuotias, hän asuu jo yksin opiskelukaupungissaan.
– Emilia on tämän viiden vuoden aikana kasvanut henkisesti. Meillä on häneen suuri luottamus, ja siksi uskalsimme hänet päästää yksin asumaankin, ylpeä äiti kertoo.
Lukuisista aivokasvaimista huolimatta sitkeällä Emilialla menee hyvin: opiskelut unelma-ammattiin sujuvat ja lisäksi viihtyy hyvin omassa kodissa opiskelukaupungissaan Porissa.
Oksentelua ja päänsärkyä
Emilia oli 11-vuotias viidesluokkalainen, kun ensimmäinen aivokasvain löytyi. Vanhempien muistiin sitä edeltävät tapahtumat ja päivämäärät ovat painuneet yksityiskohtia myöten.
Ensimmäiset viitteet, joista tuolloin ei vielä ymmärretty huolestua, ilmenivät serkkupojan syntymäpäivien jälkeen maaliskuussa 2012.
– Illalla Emilia oksensi ilman syytä kaksi kertaa, se oli sellainen alkusysäys.
Äiti kertoo, että Emilialla oli kevään mittaan ollut ajoittaista päänsärkyä, josta ei oltu ajateltu sen kummempaa.
– Päänsärkyä oli jonkun verran, ei mitään jäätävää, mutta vähän. Olimme laittaneet päänsäryn sen piikkiin, että Emilia oli tsempannut enemmän koulussa, hän luki ja opiskeli enemmän.
Noin viikkoa myöhemmin, pitkäperjantaina, Paula-äiti oli lähdössä miehensä Samin kanssa normaalisti sikalaan töihin, kun Emilia tuli huoneestaan valittaen todella kovaa päänsärkyä.
– Emilia huusi "äiti, tee jotain" ja itki että päähän sattuu. Siitä pisteestä lähdimme päivystykseen Kankaanpäähän.
Terveyskeskuksessa tytölle määrättiin Voltaren-pistos lihakseen ja hänet lähetettiin kotiin. Lauantaina ja sunnuntaina päänsärky ja nuutunut olo jatkuivat ja Emilia vietti viikonlopun huilaillen.
Maanantaina olo taas paheni ja Emilia lähetettiin Poriin päivystyspoliklinikalla, koska oman terveyskeskuksen päivystys oli päättymässä.
– Porissa Emilian tutkinut lääkäri sanoi, ettei hän näe silmänpohjan ääriviivaa, vaikka sen olisi pitänyt näkyä. Jäimme osastolle tarkkailuun ja aamulla toinen lääkäri totesi saman asian: silmänpohjan ääriviivaa ei näkynyt. Lääkäri epäili, että kyseessä oli laitevika. Päätä ei kuvattu,
Lääkärit tulivat siihen tulokseen, että kyseessä saattoi olla migreeni, koska sitä ilmeni molempien vanhempien suvuissa. Emilialle määrättiin migreenilääkettä ja beetasalpaaja. Kontrolliaika migreenistä olisi seuraavassa kuussa.
Tässä vaiheessa Emilian päänsärkyä oli kestänyt jo viisi päivää.
"Vaisto sanoi, että kaikki ei ole hyvin"
Emilian päänsärky jatkui, mutta perhe oli tyytyväinen siitä, että migreenilääkkeet oli saatu.
Seuraavana päivänä Emilian vanhemmat tekivät töitä normaalisti, paitsi että äiti kävi tuon tuosta tarkastamassa Emilian vointia.
– Aamupäivällä sanoin miehelleni, että nyt ei ole kaikki hyvin: vaistoni sanoo että tämä ei ole normaalia. Soitin yksityiselle lastenneurologille Tampereelle ja sain ajan illaksi. Sain myös konsultaatioapua sukulaiselta, joka on eläkkeellä oleva lastenneurologi. Oireet kuultuaan hän totesi hienotunteisesti, että älä vaan missään tapauksessa peru sitä aikaa.
Koskikeskuksessa vastaanottanut lääkäri tutki Emilian ja totesi saman kuin muutkin, silmänpohjan ääriviivoja ei näkynyt. Lääkäri oli ihmeissään siitä, ettei Emilian päätä oltu aiemmilla kerroilla kuvattu äidin pyynnöistä huolimatta.
– Hän sanoi, että nyt on 24 tuntia aikaa kuvata lapsen pää. Silloin alkoi tulla kylmä hiki. Saimme vielä samaksi illaksi kuvausajan Poriin, jonne lähdimme Emilian kanssa kahdestaan sen jälkeen, kun mieheni oli viety kotiin tekemään tilan iltatyöt loppuun, äiti muistelee.
Emilian pää kuvattiin Porissa heti.
– Sen jälkeen menimme osaston huoneeseen odottamaan Emilian kanssa kuvan vastausta. Hetken päästä näin lasiovien takaa kahden lääkärin ja kahden hoitajan tulevan ja silloin tiesin että nyt ei ole kaikki hyvin.
– He tulivat huoneeseen ja totesivat, että heillä on ikävää kerrottavaa: Emilialla on päässään kookas kasvain. Olin Emilian vieressä ja otin häntä lujasti kiinni. Lääkärit sanoivat, että ambulanssi oli soitettu ja Emilia vietäisiin Turun yliopistolliseen sairaalaan.
Paula-äiti lähti soittamaan Emilian isälle asiasta.
– En pystynyt sanomaan mitään muuta kuin "Paula täällä" ennen kuin aloin itkeä. Lääkäri kertoi Samille asian. Sami lähti välittömästi taksilla kohti Turkua.
Emilia leikattiin pikaisesti
Turussa kerrottiin, että Emilia leikattaisiin ensi tilassa.
– Leikkaava kirurgi kävi kertomassa tilanteesta, tuli nukutuslääkäri ja pappi ja kaikki mahdolliset. Se oli kuin olisi ollut uppoavassa Titanicissa, äiti muistelee perheen syvää järkytystä.
Leikkaus sovittiin seuraavan päivän aamuksi.
– Saatoimme Emilian leikkaukseen aamulla. Oli ihan kamalaa jättää Emilia yksin leikkaussaliin, siinä meinasimme romahtaa täysin. Me vanhemmat saimme olla kuntoutusohjaajan kanssa, joka osasi tukea meitä. Hän myös avusti paperitöissä ja vei meidät lopulta majoituspaikkaamme Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen kurssipaikkaan Meri-Karinaan. Siellä odotettiin ja aika tuntui kuluvan hitaasti.
Iltapäivällä neurokirurgi soitti, että leikkaus oli ohi ja onnistunut hyvin ja vanhemmat pääsivät katsomaan tytärtään.
– Emilia oli täynnä erilaisia piuhoja ja pää oli tietysti sidoksissa, mutta hän puhui meille ja hymyilikin vähän. Päällimmäisenä siitä on jäänyt mieleen Emilian janontunne. "Hirveä jano", hän sanoi ensimmäisenä.
– Oli helpottavaa nähdä Emilia leikkauksen jälkeen. Totta kai pelko tulevasta käy välillä mielessä, mutta jostain sitä voimaa aina tulee.
Takana jo seitsemäs leikkaus
Emilia oli maaliskuun alussa jo seitsemännessä leikkauksessaan. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen hän sai myös sädehoitoa viiden viikon ajan joka arkipäivä. Sen jälkeen alkoi monet erilaiset solusalpaajahoidot.
– Infektioriski on ollut päällä sädehoitojen alkamisesta viime vuoden loppuun asti, noin neljä ja puoli vuotta.
Emilia jo jouduttu leikkaamaan niin usein, koska kasvain uusinut noin 6-8-kuukauden välein, äiti kertoo.
Emilia itse ja hänen koko perheensä ovat kuitenkin optimistisia tulevaisuuden suhteen. Viimeksi iloa elämään on tuonut hyväntekijä Brother Christmasin järjestämä vierailu Helsinkiin ja Emilian suuren idolin, leivontablogia pitävän Kinuskikissan kotiin.
– Emilia hyppi tasajalkaa innosta kun kuuli, minne olimme menossa.
Kolme päivän matkalle pääsi Emilian ja äidin lisäksi mukaan myös kaksi vuotta nuorempi pikkusisko Venla.
Kinuskikissan tapaaminen oli ollut Emilian unelma jo pitkään. Kinuskikissa otti kolmikon vastaan kotonaan.
– Siellä oli ihanan lämmin vastaanotto ja ihan heti Emilia ryhtyi hommiin. Siinä he tekivät herkullista täytekakkua ja keväisiä suklaamuffinsseja. Emilia sai harjoitella myös sokerimassan levittämistä kakun päälle.
Emilian perhe haluaakin vielä erikseen kiittää Brother Christmasia, joka toteutti hänen unelmansa.
– Brother Christmas tekee näitä hyviä tekoja suurella sydämellä. Ja kiitokset myös hyväntekeväisyysyhdistys Westpro4U:lle, joka muisti leivontaan liittyvillä lahjoilla. Kinuskikissalle iso kiitos vieraanvaraisuudesta ja lämpimästä vastaanotosta sekä ihanista lahjoista, liikuttunut äiti kiittää.
Äidin mukaan leipominen on ollut Emilialle tärkeää jo pitkään.
– Emilian sairaus todettiin, kun hän oli yksitoistavuotias. Tarkka päivämäärä oli 11.4.2012. Hän oli viidennellä luokalla ja innokas leipuri jo silloin. Sairauden toteamisen jälkeen halu leipoa vain vahvistui ja vahvistui. Hän tiesi jo kuudennella luokalla haluavansa leipuri-kondiittoriksi. Ja ajatus on tullut aina vaan vahvemmaksi.
Paula-äiti kertoo, että perhettä on auttanut jaksamaan Emilian oma suhtautuminen sairauteensa.
– Hänellä on positiivinen elämän asenne. Emilian sairastuttua 11-vuotiaana aloimme saman tien suunnitella hänen rippijuhliaan. Ajattelimme, että on heti otettava pitkä tähtäin eteenpäin, että unohtuvat leikkaukset ja sädehoidot.
Emilia rippikuvassa ja tuoreessa otoksessa.
– Emilialla on ollut voimavarana myös se, että hänellä oli sairastuessaan hyvä ystävä jonka kanssa he olivat koko ala-asteen olleet kuin paita ja peppu. Ystävyys jatkui ja se oli tuki ja turva Emilialle. Yläasteella hän ystävystyi vielä toisen tytön kanssa josta on tullut myös sydänystävä. Molemmat kulkevat nyt Emilian rinnalla.
Myös avoimuudesta on ollut apua.
– Olemme alusta alkaen halunneet puhua asiasta avoimesti. Emilian olisi kurja käydä koulua, jos asiaa pidettäisiin salassa, emmekä halua, että sairaudesta liikkuu vääriä puheita.
Koulu menee Emilialla hyvin ja myös yksin asuminen sujuu.
– Yksin asumisesta Emilia nauttii ja tykkää. Kotona Emilia on kuitenkin tottunut lemmikkieläinten seuraan ja siksi oli tärkeää, että Emilia sai kämppäkaveriksi kissanpennun, Nuggiksen.
– Emilia suhtautuu luottavaisesti tulevaisuuteen. Hän juttelee paljon kanssani pohtien muun muassa tulevaisuuden suunnitelmiaan. Hänellä on jatko-opiskelusuunnitelmatkin jo selvillä.