ALS alkaa salakavalilla oireilla ja johtaa lopulta kuolemaan

MTV:n Tabu-ohjelmassa tavattu Kalle hakeutui kesällä 2021 lääkäriin, kun ei ollut meinannut saada millään tulitikkua raapaistuksi mökillä saunaa lämmittäessään. Vasemman käden peukalon lihas oli surkastunut ja vain muutamaa kuukautta myöhemmin Kalle sai ALS-diagnoosin.

Lue myös: Kalle, 54, tuntee kehonsa rappeutuvan ja tietää kuolevansa – osa tutuista saattaa kuulla pysäyttävän diagnoosin tänään televisiosta

Cleveland Clinicin mukaan ALS alkaakin tyypillisesti käsistä tai jaloista ja ihminen voi esimerkiksi huomata vaikeuksia hienomotorisia taitoja vaativissa arkisissa askareissa, kuten paidan napittamisessa.

Joissain tapauksissa ensimmäiset oireet alkavat nielun lihaksista, mikä voi vaikeuttaa puheentuottoa ja nielemistä.

ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on etenevä liikehermoja rappeuttava sairaus, jonka aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta ja jonka hoitoon ei ole parantavaa tai pysäyttävää hoitoa.

Suomessa ALSia sairastaa noin 450–500 ihmistä. Uusia tapauksia löytyy vuosittain noin 200 tai 250 eri lähteiden mukaan, mikä tarkoittaa, että keskimäärin 4–5 suomalaista saa diagnoosin viikoittain.

Sairaus ei yleensä ole periytyvä, mutta siitä tunnetaan myös perinnöllinen muoto FALS, kertoo Lihastautiliitto.

Todetuista ALS-tapauksista vain 5–10 prosenttia on periytyvää muotoa, ja silloin ALSia löytyy tyypillisesti myös muista perheen ja suvun jäsenistä.

Lue myös: Näin parantumattomasti sairaat puhuvat siitä, kuinka haluaisivat kuolla: "Haluaisin, että olisi semmoinen vaihtoehto"

Näin sairaus etenee

Terveyskirjaston mukaan ALS alkaa tavallisesti toispuolisesti toisen ylä- tai alaraajan heikkoutena ja raajan lihaksissa voi tuntua myös elohiirimäistä tunnetta, jotka johtuvat lihasnykäisyistä ja -krampeista.

Jos tauti alkaa nielun lihaksista, alkavat kielen lihakset surkastua jo taudin alkuvaiheessa.

Kun sairaus etenee, lihaskrampit ja nykiminen pahenevat ja käsien sekä jalkojen käyttö hankaloituu ja tulee lopulta mahdottomaksi, kun lihaksia käskyttävät liikehermot ovat tuhoutuneet.

Sairaus aiheuttaa väsymystä ja heikkoutta sekä painon putoamista, koska ALSia sairastavat kuluttavat energiaa tavallista enemmän, kertoo Cleveland Clinic.

Lue myös: Tabu-ohjelman Marjo menehtyi keuhkosyöpään kuvausten päättymisen jälkeen – yksi pysäyttävä keskustelu on yhä toisen osallistujan mielessä: "Se oli maaginen hetki"

Toimintakyvyttömyys ja kuolema

Taudin edetessä ALS aiheuttaa hengenahdistusta ja vaikeuksia hengityksessä, ruoan puremisessa ja nielemisessä.

Lopulta seisominen tai kävely eivät enää onnistu.

Sairaus voi myös aiheuttaa masennusta ja ahdistusta, kun ihminen tulee tietoiseksi rajoitteistaan ja lähestyvästä kuolemasta, kertoo Cleveland Clinic.

ALS-diagnoosin saanut elää noin 2–5 vuotta ja nielun alueelta alkavat tautimuodot etenevät tyypillisesti nopeammin kuin raajoista alkaneet.

Tautiin menehtyminen tapahtuu, kun hengityslihakset lopulta lamaantuvat.

Lue myös: Pekka Strangilta pysäyttävä havainto eutanasiasta: "Sun pitää olla joko rikas tai eläin"

Sairastuneita hoidetaan nnen kuolemaa oireiden mukaisesti. Taudin loppuvaiheessa hengityksen heikentyessä on hengitykseen mahdollisuus saada tukihoitoa.

Sairauden loppuvaiheessa potilaalta kysytään mielipidettä siitä, haluaako hän, että mekaaninen hengitys otetaan käyttöön, kun tämän oma hengitystoiminta loppuu. Toisin sanoa potilas päättää, hengittääkö laite hänen puolestaan.

ALS vaikuttaa kognitiivisiin toimintoihin, kuten kielenkäytön sujuvuuteen ja persoonallisuuteen vajaalla puolella sairastuneista. Kaikista ALS-potilaista vain pieni osa dementoituu eli ajattelu ja muisti toimivat normaalisti sairaudesta huolimatta.

Lue myös: Pomon sanat saivat hakeutumaan tutkimuksiin – ALS vei Tuijan kyvyn puhua, syödä ja liikkua

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Läähteet: Cleveland Clinic, Terveyskirjasto, Lihastautiliitto