Diagnoosi Parkinsonin taudista muutti Ansan, 67, elämän ja pakotti hänet luopumaan tärkeästä työstä. Ihmisten asenteet estivät häntä kuitenkin kertomasta sairaudestaan.
Kaatuminen apteekin edessä sai Ansan havahtumaan. Hän oli ollut nousemassa apteekkiin vieviä portaita ylös, kunnes kaatui yhtäkkiä vatsalleen. Oli vuosi 2000. Ansa oli kärsinyt usein huimauksesta, muttei ollut osannut yhdistää sitä mihinkään.
– Olin ällikällä lyöty, että mistä tämä johtuu?
Kaatumisen johdosta hän hakeutui lääkäriin, joka puolestaan teki lähetteen eteenpäin Turun kaupunginsairaalan neurologille. Aika järjestyi vasta puoli vuotta myöhemmin.
Lääkäri kehotti edessään istunutta Ansaa nousemaan ylös, kävelemään ovelle ja takaisin. Ansa totteli ja lääkäri totesi ykskantaan, että tämä sairastaa Parkinsonin tautia.
– Minä purskahdin itkuun. Se oli välitön reaktio. Hän sitten sanoi, että älä itke, se ei lyhennä elämän pituutta. Mutta se, mitä hän ei kertonut, on, että se tekee helvetillisen elämästä sen jälkeen, kun se sairaus alkaa näkyä.
Harhaluuloja tarttuvuudesta
Moni on kuullut Parkinsonin taudista, mutta harvalle tämä liikesairaus ja sen vaikutukset ovat todella tuttuja. Ansa kertoo, että hänkään ei aluksi tiennyt sairaudesta muuta kuin että se on neurologinen. Tietämättömyys lisää myös Parkinsonin kohdalla ennakkoajatuksia ja harhaluuloja.
– Ihmiset ajattelevat, että se on tarttuva tauti, vielä 2000-luvulla, Ansa sanoo.
Todellisuudessa Parkinsonin tauti on parantumaton ja etenevä neurologinen sairaus, jossa keskiaivojen mustatumakkeen dopamiinia tuottavat hermosolut tuhoutuvat vähitellen. Sairaus ei tartu, mutta se saattaa olla perinnöllinen.
Myös Ansan edesmennyt äiti saattoi sairastaa Parkinsonia, mutta varmuutta tästä ei ole.
– Olen huomannut vuosien aikana, että hänellä oli samanlaisia oireita kuin minulla. Se mahdollisuus on, että hänellä oli Parkinsonin tauti ja se on diagnosoitu väärin.
"Ihmiset eivät osaa tukea tämmöistä sairautta"
Ansan diagnoosi Parkinsonin taudista tuli vuonna 2002. Tuolloin 54-vuotias Ansa oli vielä mukana hänelle tärkeässä työelämässä. Hän oli palannut vuonna 1990 Suomeen työskenneltyään useissa yliopistoissa Yhdysvalloissa ja toimi dosenttina Turun yliopistossa vuodesta 1996.
Ensimmäisinä vuosina diagnoosin jälkeen sairaus ei juuri näkynyt päällepäin. Myös lääkitys saattaa estää tilapäisesti jotain oireita, jolloin Parkinson-potilas voi vaikuttaa terveeltä. Ansa ei kuitenkaan kertonut sairaudestaan aluksi kenellekään.
– Tein päätöksen, että en kerro sitä, koska asenteet, mitä (työ)ympäristössä oli, olivat ihan outoja minulle. Kävi ilmi, että eivät ihmiset osaa tukea tämmöistä sairautta.
Parkinson pakotti hänet kuitenkin jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Myöhemmin hän kuitenkin kertoi sairaudestaan sekä veljelleen että läheiseksi tulleelle tädilleen. Sen sijaan Ansan äiti ei koskaan saanut tietää tyttärensä sairaudesta ennen kuolemaansa.
"Jos minun piti näyttää, että minulla on Parkinsonin tauti, niin viivästytin lääkitystä, ja se tuli esille." Kuvituskuva.
Lääkitys kahden tunnin välein
Näkyvimpinä oireina Parkinsonin taudissa saattavat olla esimerkiksi vapina, liikejäykkyys tai raajojen ylimääräiset liikkeet. Ansa kertoo, että vaikein asia hänen sairaudessaan on ollut juuri vapiseva käsi ja ylimääräiset liikkeet, joita on vaikea kontrolloida.
Lääkityksellä voidaan helpottaa joitain oireita, Ansan kohdalla esimerkiksi käden vapinaa.
– Jos minun piti näyttää, että minulla on Parkinsonin tauti, niin viivästytin lääkitystä, ja se tuli esille.
Lääkitys on kuitenkin yksilöllinen, eivätkä kaikki potilaat hyödy samoista lääkkeistä tai annostuksista. Ansa ottaakin lääkkeensä tuntemustensa mukaan. Hän kertoo olevansa erityisen herkkä lääkeaineille, ja siksi hän on joutunut lopettamaan kolmen lääkkeen käytön, sillä esimerkiksi yksi niistä aiheutti unissakävelyä. Myös lääkityksen määrä aiheuttaa ongelmia.
– Ajattelee, että kahden tunnin väliajoin ottaa lääkettä, se on vähän liikaa.
Parkinsonin aiheuttamiin elämänmuutoksiin sopeutuminen on vaikeaa ja Ansa kuvaakin tätä sanomalla muuntuneensa toiseksi ihmiseksi. Apuna uuteen elämään, erityisesti tärkeän työn menettämisen jälkeen, oli Turun seudun Parkinson-yhdistyksen alla toimiva Olivia-kerho, jonka jäsenet tapasivat ja tukivat toisiaan.
– Olin siinä yli kuusi vuotta puheenjohtajana. Se oli minulle tärkeä vaihe erityisesti siinä alussa, että pääsi rutiiniin uuden elämän kanssa, Ansa kertoo.