"En voinut uskoa sitä todeksi": Iinan kaksi poikaa sairastui samaan, harvinaiseen syöpään – toinen nukkui pois kauniiden sanojen saattelemana

Perheen rankka ajanjakso alkoi syksyllä vuonna 2017, kun Iina Huhmarniemen nuorin poika Sakrias alkoi yhtäkkiä valittaa kipua oikeassa polvessaan. Iina epäili ensin syyksi kasvukipuja, kunnes jalkakipu muuttui syöpädiagnoosiksi.

Sakriaksella oli pari vuotta aikaisemmin todettu perinnöllinen oireyhtymä, joka altistaa osteosarkoomalle.

– Vuosi kului kuin sumussa, ja koko perheen arki mullistui. Syöpädiagnoosi ei tullut täytenä yllätyksenä, mutta valtavana järkytyksenä, Iina kuvailee.

Sakriaksen kunto heitteli

Sytostaattihoidot toivat mukanaan muun muassa pahoinvoinnin, ruokahalun menetyksen ja toistuvat infektiot. Kolmesti Sakriaksen tila meni niin huonoksi, että hän kärsi kriittisestä aliravitsemuksesta.

Toisinaan Iinan piti keskittyä elämään vain pieni hetki kerrallaan, kun Sakriaksen kunto heilahteli huonon ja erittäin huonon välillä.

Sakriaksen jalka leikattiin isossa operaatiossa. Jalan sisälle asetettiin reidestä nilkkaan ulottuva proteesi, jossa on keinotekoinen polvinivel.

Sytostaattihoidot jatkuivat, ja perheen onneksi hoitovaste oli erinomainen.

Toivon pilkahdusta seurasi toinen painajainen

Juuri, kun elämä alkoi näyttää valoisammalta vedettiin matto uudestaan perheen jalkojen alta.

Sakriaksen isoveli Samuel sai osteosarkoomadiagnoosin vuoden 2018 syksynä. Kun Sakrias toipui kotona syöpähoidoista, alkoi sairaala-arki seuraavan lapsen kanssa.

– En voinut uskoa sitä todeksi. Miten todennäköistä ylipäätään on, että perheen lapsista kaksi sairastuu syöpään, vieläpä samaan harvinaiseen syöpätyyppiin? Tämän täytyi olla vain pahaa unta, Iina sanoo.

Samuelin jalka amputoitiin

Pahalaatuinen kasvain löytyi Samuelin vasemmasta nilkasta. Seuraavaksi edessä oli vaikea päätös, kun perheelle tarjottiin mahdollisuus päättää leikkaustavasta.

Samuel valitsi amputoinnin jalan säästävän leikkauksen sijaan, sillä ennuste oli pitkällä tähtäimellä toimivampi jalka.

– Rehellisyyden nimessä täytyy sanoa, että kaksi syöpädiagnoosia vuoden sisällä on horjuttanut luottoani elämään, Iina kertoo.

Infektiosta muodostui syöpää suurempi uhka

Hiljalleen perhe sopeutui sairaala-arkeen, ja Uusi lastensairaala alkoi tuntua melkein toiselta kodilta. Kaiken myllerryksen keskellä Iina pystyi viimein keskittymään myös omaan hyvinvointiinsa.

Toisinaan hän onnistui päästämään irti huolesta esimerkiksi ystävien ja harrastusten parissa.

Erityisen rankan sytostaattijakson jälkeen infektio kuitenkin iski Samueliin sellaisella voimakkuudella, että hänet siirrettiin teho-osastolle. Samuel kärsi rytmihäiriöistä. Myös maksa ja munuaiset olivat kovan kuorman alla.

Pian infektiosta muodostui syöpää suurempi uhka, sillä lääkärit olivat vakuuttuneita, että osteosarkooma oli poissa.

– Niin kauan kuin oli pieniä positiivisia merkkejä ja edistymisaskelia, vaikkakin hiiren askeleen kokoisia, pidin kaksin käsin kiinni toivosta. Olisin tehnyt itseni hulluksi, jos olisin ajatellut kaikkia kauhuskenaarioita, Iina toteaa.

"Mä oon elänyt lyhyen, mutta pitkän elämän"

Päivien venyessä viikoiksi teho-osastolla Samuelin paranemistodennäköisyys pieneni. Viimein Iina joutui kuulemaan sanat, joiden mukana maailma romahti: Samuel ei selviäisi.

Sieni-infektion aiheuttama monielinvaurio oli liian vakava.

– Mulla on sellanen tunne, että mä kuolen kohta. Mä oon elänyt lyhyen, mutta pitkän elämän. On ollut nautinnollista, Samuel sanoi äidilleen erään rytmihäiriökohtauksen jälkeen.

"Nähdään sitten siellä pilven reunalla"

Samuel taisteli viimeiseen asti selviytyen viimeisinä viikkoinaan muun muassa suoliston verenvuodosta ja hengityskoneen laitoista. Lopulta hän kuitenkin nukkui rauhallisesti pois vanhempiensa läsnäollesssa.

Viimeinen päivä oli täynnä kyyneliä, helliä sanoja ja rakkaudenosoituksia.

– Kun Samuelin elämänlanka hiipui, sanoin hänelle, että nähdään sitten siellä pilven reunalla, kun äidin ja iskän aika on, Iina kertoo.

Samuel siunattiin viimeiselle matkalle 10. toukokuuta Metsolan kappelissa Lohjalla. Iina pelkäsi etukäteen läpitunkevaa surua, mutta päällimmäisenä tunteena olikin tilaisuuden kauneus.

"Ihminen on paljon muutakin kuin fyysinen keho"

Papin sanat valoivat kriisitilanteessa kamppailevaan perheeseen toivoa, vaikka suru ja haikeus olivatkin vahvasti läsnä.

– Minulle lohtua tuo se, että vaikka Samuel on nukkunut pois, se ei tarkoita sitä, että hän olisi kadonnut meidän elämästämme kokonaan. Ihminen on paljon muutakin kuin fyysinen keho, Iina sanoi muistopuheessaan.

Samuel ehti täyttää ennen kuolemaansa 16, ja Sakrias on nyt 13-vuotias.

Iina on kiitollinen vuosista, jotka sai elää ja jakaa Samuelin kanssa. Edessä on kuitenkin surun värittämä kesä koko perheelle. Vaikka kyyneleet kihoavat silmiin usein, on Iina tehnyt rauhan Samuelin kuoleman kanssa.

Tarkemmin perheen matkasta voit lukea Iinan blogista.