Johannan lapsi sairastui harvinaiseen Stevens-Johnsonin oireyhtymään: ”Koko iho irtosi”

Joulun 2015 jälkeen Laaksoset olivat vierailulla perheessä, jossa oli koiria. Johanna oli antanut lapselleen lääkärin määräämän allergialääkkeen.

– Seuraavana päivänä olimme kylässä toisessa paikassa. Lapsi leikki muiden lasten kanssa, kunnes yhtäkkiä huomasin hänen vetäytyneen sohvalle maate. Menin kysymään vointia, ja huomioin punaiset posket, erilaiset, selvärajaiset punaiset posket. Tuntui kuumeiselta, ja valitti palelevansa, annoin viltin ja kehotin huilaamaan, Johanna kirjoitti myöhemmin vertaistukiryhmään.

Illalla lapsi oli kuumeinen, joten Johanna antoi hänelle parasetamolia sisältävän lääkkeen. Se ei kuitenkaan auttanut, ja aamulla kuume oli noussut jo 40 asteeseen.

– Se oli lukema, jota en ollut ikinä nähnyt. Hän myös sanoi suun olevan niin kipeä, ettei pysty nielemään. Kuumetta mitattaessa huomioin punaisen vatsan, ja pyysin näyttämään. Lapsi oli punaisen ihottuman valtaama kaulasta alaspäin, kämmeniä ja jalkapohjia lukuun ottamatta.

Johanna soitti ajan paikalliseen terveyskeskukseen. Kun he pääsivät perille, ihottuma oli levinnyt jo lapsen kasvoihin.

– Tyhjensimme terveyskeskuksen aulan, vaikka yritimme olla sivussa. Kertoo jotain lapsen ulkonäöstä.

"Itkin miehelle, että emme selviä tästä"

Lapsella epäiltiin enterorokkoa, vaikka äiti Johanna mielessään epäili sairautta joksikin muuksi. Lapselle määrättiin lääkkeet.

– Seuraavan päivän vietimme kotona. Lapsi oli heikko, nukkui pääosan ajasta, ja kuume ei laskenut millään kuin hetkeksi, Johanna muistaa.

Illalla hän katsoi lapsen ihoa ja huomasi jotakin muuta: isoja vesikelloja iholla. Lapsi oli sekava ja houraili. Jalat eivät kantaneet.

Johanna lähti lapsen kanssa päivystykseen. Sairaalan kirkkaissa valoissa hänestä tuntui, että lapsen silmät ikään kuin kelluivat kuopissaan. Lapsella epäiltiinkin aiemman diagnoosin lisäksi silmätulehdusta. Johannalla oli edelleen tunne, ettei kaikki ole hyvin.

– Hän vaikutti kiehuvan, Johanna kuvaa.

Hänet kuitenkin kotiutettiin lapsen kanssa.

– Kotona illalla itkin miehelle, että emme selviä tästä, pelkäsin lapsen kuolevan käsiimme. Tiesin lapsella olevan jotain vakavaa, mutta en osannut sanoittaa, mitä, eikä kukaan uskonut. Mies rauhoitteli: ei se lääkäri kotiin lähetä, jos on jotain vakavaa.

Lapsella todettiin Stevens-Johnsonin oireyhtymä

Seuraavana päivänä Johannan työpäivä keskeytyi vieraan numeron soittoon. Soittaja oli perhettä edellispäivänä hoitanut lääkäri.

– Hän kertoi, että jäimme mieleen, ja kysyi vointia. Voidaanhan meillä varmasti paremmin? Ei, kuulin vastaavani, ihan samanlainen on, ainoastaan osa vesikelloista on muuttunut roikkuviksi vesipusseiksi.

Lääkäri pyysi perheen välittömästi takaisin sairaalaan. Vierailu venyi lopulta viikkojen mittaiseksi.

– Maanantaina lääkärikierto alkoi meidän huoneestamme. Diagnoosi on helpotus, hirvitys ja pakokauhu samaan aikaan. Lapsi oli kuin tulessa, pienikin hipaisu sai aikaan hirveät tuskanhuudot. Millä voin lohduttaa, kun en voi silittää, halata? Sanat olivat ainoa keino.

Johannan lapsella todettiin Stevens-Johnsonin oireyhtymä, toiselta nimeltään Stevens-Johnsonin syndrooma. Se on haittavaikutusoireyhtymä, jonka aiheuttaa esimerkiksi allerginen reaktio lääkkeisiin tai virukseen. Reaktio aiheuttaa ihoon ja limakalvoille palovamman kaltaisia rakkuloita sekä ihon kuoriutumista. Oireyhtymä voi vaikuttaa myös silmiin, suuhun ja genitaalialueille.  

Johannan lapsen kaikki limakalvot tuhoutuivat reaktion seurauksena. Valtaosaan ihosta nousi ihottumaa, ja osaan syntyi reaktion seurauksena palovammoja.

– Koko iho irtosi. Se lähti ikään kuin palasina, kynnet irtosivat pikkuhiljaa kotiin pääsyn jälkeen, samoin alaripset. Kaikki onneksi kasvoivat takaisin, Johanna muistaa.

Ihon irtoaminen johtui allergisesta reaktiosta. Kun keho alkoi parantua, ihokin uusiutui.

– Alku vaikutti hirveältä, mutta lapsi näytti olevansa kovaa tekoa. Kahdessa viikossa pääsimme pois sairaalasta, kolme viikkoa myöhässä hän aloitti koulun. Kunto palautui kevään aikana. Ihossa oli tuntoyliherkkyyksiä, sen rasvaamisessa oli kova työ.

Burana on ainoa sallittu lääke

Johannan kotiin tulleissa papereissa diagnoosina SJS/TEN. Ne ovat Stevens-Johnsonin syndrooman lyhenne sekä vakavamman, toksisen epidermaalisen nekrolyysin lyhenne. Käytännössä tämä tarkoittaa, ettei lapsi loppuelämänsä aikana saa syödä parasetamolia tai antihistamiineja. Buranan käyttämiseen perhe sai pitkien altistustestien jälkeen luvan.

Kaikki vaikutti taas olevan hyvin, ja perhe palasi normaaliin arkeen.

– Aloimme elää elämäämme eteenpäin. Kunnes tuli uusi joulu.

"Valitti valtavaa väsymystä ja kylmää"

Seuraavan tapaninpäivän aamuna Johannan huomio kiinnittyi lapsen silmiin. Ne näyttivät selittämättömällä tavalla oudoilta.

– Kyselin niistä, mutta lapsi sanoi, että varmaan kissankarvoja tai jotain. Päivällä olimme pihahommissa, kun hän yhtäkkiä katosi. Löysin hänet autosta istumasta, valitti valtavaa väsymystä ja kylmää. Kuumeinen, mietin. Menimme sisälle ja lapsi nukkumaan. Isäni tuli joulukylään ja ilmaisi huolensa lapsen voinnista, hänestä samat merkit kuin viimeksikin. Niin minustakin.

Johanna soitti lastenpäivystykseen, josta pyydettiin palamaan asiaan, mikäli kuume ei laske. Kotona ei ollut Buranaa, ainoaa sallittua lääkettä.

– Mietin, ajanko 40 kilometriä yhteen suuntaan hakemaan Buranaa ja sen jälkeen taas sama reitti sairaalaan. Olin jo varma taudista. Lapsen suussa oli jo vesikelloja. Itkin taas. Lapsikin itki, kertoi pelkäävänsä, että kuolee, ihan samanlainen olo kuin sairaalassa alkuvuodesta.

Toisella reaktiokerralla iho säästyi 

Lopulta Buranaa löytyy naapurista ystävältä. Johanna antoi lääkkeen, odotti ja soitti taas päivystykseen, kuvaili oireita ja aiempia tapahtumia. Perhe kutsuttiin päivystykseen.

– Ajoin lapsi takapenkillä kohti sairaalaa. Päässä risteili ajatuksia. Mistä tämä nyt tuli, mitä teimme väärin. Piti olla äärimmäisen epätavallista, että uusii. Sairaalassa oli lääkäri, joka oli nähnyt lapsen tammikuussa.

Sairaalassa kului tällä kertaa kaksi viikkoa.

– Toisella kerralla iho säästyi muutamaa näppylää lukuun ottamatta. Limakalvot tuhoutuivat taas kokonaan kaikkialta, lapsi oksensi ja yski verta, suu oli kuin viillelty. Suusta vauriot jatkuivat ilmeisesti henki- ja ruokatorveen. Sitä ei oikein pysty tutkimaan, kun joka paikka vuotaa hipaisusta. Veriyskät ja -oksennukset saattoivat toki olla peräisin myös suusta. Aiheuttajana tällä kertaa oli parainfluenssavirus. 

"Lasta ei voi kotona turvallisesti lääkitä millään"

Vuosien takaiset tapahtumat ovat edelleen Johannan tuoreessa muistissa.

– En ollut koskaan kuullutkaan Stevens-Johnsonin oireyhtymästä, kun diagnoosi tuli. Kun lääkärit poistuivat, alkoi Google laulaa. Toisella kerralla olin varma heti, hän kertoo MTV:lle.

Reaktiosta raastavan tekee se, ettei siihen ole lääkettä. Lapselle jäi kokemuksistaan onneksi vain vähän jälkiseuraamuksia. Pahiten palaneilla ihoalueilla on nähtävissä heikkoja arpia, jos tietää, mitä etsii.

– Kasvot ja iho yleensä ovat lämpötilaherkät, jos on viileää tai kuumaa, hän on hyvin punaposkinen. Kun kukaan ei sairastele, kaikki on kohtuullisen hyvin. Lasta ei voi kotona turvallisesti lääkitä millään, Johanna kertoo.

– Jos hänelle nousee kuume, ainoat hoitomuodot ovat viileä huone ja vähäiset vaatteet, viileä kääre otsalla. Meille on jopa neuvottu, ettei itsehoitolääkkeitä, kuten D-vitamiinia, tule vaihtaa, koska reaktion aiheuttajat ovat osaksi jääneet paljastumatta.

Yksikin parasetamolia sisältävä pilleri voi olla kohtalokas

Johannan täytyy olla koko ajan perillä esimerkiksi siitä, kuka lapsen terveydenhoitaja on, ettei koulussa pääse tapahtumaan sekaannusta lääkkeiden kanssa.

– Yksikin parasetamolia sisältävä pilleri voi olla hänelle kohtalokas. Oikeastaan mikä tahansa pilleri tai rokote, kun tarkkaa tietoa aiheuttajasta ei ole.

Oireyhtymä ei näy päälle, mikä on tavallaan siunaus, tavallaan kirous. Opettaja, harrastusten vetäjät ja läheisimpien kavereiden vanhemmat tietävät, ettei lapselle saa koskaan antaa mitään lääkkeitä – mihinkään vaivaan.

– Ja jos käy vahinko ja hänelle joudutaan tilaamaan ambulanssi, tulee ensihoitajia välittömästi informoida ja ottaa yhteys minuun tai osaavaan lääkäriin, mieluiten molempiin.

Johanna haluaisi kertoa muille, miten vakava asia Stevens-Johnsonin oireyhtymä on.

– Moni puhuu allergiasta, mitä se onkin, mutta kuitenkin pahimmillaan tappava. Lievimmilläänkin hurjan kivulias, pelottava ja täysin ennalta-arvaamaton. Se vaikuttaa isosti elämään, kun ei voi lääkitä mitään.

Infektioilta ei elämässä pysty täysin välttymään. Johanna haluaisi kuitenkin välttää niin monta kuin mahdollista.

– Siksi olisi hyvä, jos ihmisen sairastaisivat kotona, Johanna sanoo.

– Sitä pitää tätä syndroomaa kädestä. Reaktiota joutuu ikään kuin pelkäämään aina. Ei se joka hetki mielessä ole, ja mitä kauemmas mennään, sen harvemmin, mutta pelko räjähtää täyteen voimaan, kun lapsi esimerkiksi kertoo kurkun olevan kipeä. Heti miettii, onko tämä taas sitä.

"Toivoisin, että jokainen lääkeainereaktio otettaisiin vakavasti"

Lisätietoa: Stevens-Johnsonin oireyhtymän vertaistukiryhmä Facebookissa 

/colourbox.com

Tukea ja apua Johanna on saanut Facebookin vertaistukiryhmästä. Lapsen ensimmäisen reaktion jälkeen Johanna kärsi itse paniikkikohtauksenomaisista kohtauksista, joihin hän haki ammattiapua. Vastaavassa tilanteessa olevalle perheelle hän toivoisikin voimia.

– Toivoisin myös, että jokainen lääkeainereaktio otettaisiin vakavasti ja raportoitaisiin terveydenhoitoon. Joskus tämä voi varoitella etukäteen pienemmillä ihottumilla tai muulla, hän sanoo.

– Perheelle antaisin neuvon, että jos vähänkään epäillään Stevens-Johnsonin syndroomaa, kaikki lääkitys heti alas, jos vain suinkin mahdollista, ettei oireyhtymä ehdi täyteen raivoon. Ja valitettavasti loppuelämä tosi varovaisesti lääkeaineiden kanssa, jokainen on mahdollinen vihollinen. Aina pitää lukea varoituslista. Jos siellä mainitaan Stevens-Johnsonin oireyhtymä, vaihtaisin lääkkeen. Ja vaikka ei lukisi, varovaisuutta.

Tulevaisuudelta Johanna toivoo yksinkertaisesti sitä, ettei lapsi joutuisi kokemaan enää yhtään akuuttia reaktiota.

– Jos niitä on pakko tulla, niin kaikessa kauheudessakin toivon, että olisivat samankaltaisia kuin tähänastiset. Olen valitettavan tietoinen siitä, miten onnekkaita olemme saaneet olla, kun meillä edelleen on lapsi, eikä hän ole menettänyt näköään tai saanut muita vakavimmista seurauksista.

* Haastateltavan nimi on muutettu

Haluatko kertoa meille elämäntarinasi? Ota rohkeasti yhteyttä:

Osittainen lähde: Duodecimlehti.fi, Sic.fimea.fi

***