Jouni sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta. Kyseessä on krooninen tulehduksellinen suolistosairaus, johon hänellä on elinikäinen lääkitys.
Vuonna 2013 kerroimme Jounista, joka sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta. Muutama vuosi meni ilman mitään sen kummempia oireita. Tautia varten aloitettu lääkitys oli ennallaan ja kaikki oli hyvin.
Puolitoista vuotta sitten ulosteessa alkoi jälleen näkyä kirkasta verta.
– Alkoi turhauttaa, kun tuli taas verta. Tiesin, että en ole kunnossa, Jouni muistelee MTV Uutisille.
Jouni sai verentulon loppumaan sairauden hoitoon kuuluvilla supoilla, mutta vain hetkellisesti. Se alkoi aina uudelleen.
Jouni ei vielä mennyt lääkäriin. Hän ajatteli, että ehkä suoli tuosta rauhoittuisi ja verentulo lakkaisi. Turha vielä olisi hätäillä.
LUE MYÖS: Ulosteella suolistosairautta vastaan? Tutkijat löysivät tehokkaan lääkkeen haavaiseen paksusuolitulehdukseen
Ärtynyt suolikin vaivaa
Jounilla todettiin kaksi vuotta sitten myös ärtyvän suolen oireyhtymä. Iltaa kohden vatsa paisuu, tulee ilmavaivoja ja alavatsaan koskee, koska ilmaa on niin paljon. Iltavuorot tuntuvatkin välillä hankalilta, sillä työ on sen luonteista, että vessaan ei niin vain pääse.
Jouni on kuullut, että ärtyneen suolen oireyhtymä voi tulla niin sanotusti paksusuoliongelmien kylkiäiseksi. Hän tosin epäilee, että suoli on ollut ärtynyt jo pidemmänkin aikaa.
Näitä oireita Jouni on yrittänyt saada kuriin muuttamalla ruokavaliota. Hän on jättänyt hiljattain viljat melkein kokonaan ja maidon täysin pois ruokavaliosta. Se on auttanut ainakin jossain määrin, sillä iltapainotteista turvotusta ja ilmavaivoja ei enää ole niin paljon eivätkä kivut ole enää niin kovia. Iltavuoroissa on mukavampi olla.
– Hoitaja suositteli kokeilemaan, millainen ruokavalio sopisi juuri minulle tuohon vaivaan. Se on yksilöllistä. Ei tämä kokonaan ole helpottanut, mutta paljon kyllä.
Jouni ajatteli ensin, ilmavaivaoireet johtuivat koliitista. Kun paksusuolen kuitenkin todettiin olevan kunnossa, hänellä välähti, että voisikohan kyseessä olla ihan oma sairautensa, ärtyneen suolen oireyhtymä.
LUE MYÖS: Täydellinen uloste voisi pelastaa henkiä – tutkijat etsivät nyt superkakkaluovuttajia
Kovaa kipua ja verenvuotoa päivittäin
Kesäkuussa 2018 tilanne haavaisen paksusuolen kanssa mutkistui. Supot eivät enää auttaneet verentuloon. Mukaan tuli myös voimakas peräsuolikipu, joka heijastui häntäluuhun ja pakaroihin asti.
Etenkin heinä-elokuu oli Jounille todella vaikeaa aikaa. Hänellä oli todella paljon kipuja. Jounin kipukynnys on kasvanut sairasteluvuosien aikana, mutta nämä kivut olivat omaa luokkaansa.
– Elämä oli todella tuskaista. Kipu oli niin kovaa, etten oikein tiennyt, miten päin olla. Oli pakko ottaa yhteyttä Seinäjoen tulehdullisten suolistosairauksien hoitajaan ja kysyä, että mitä tehdään.
Gastroenterologian erikoislääkäri määräsi Jounille kahden kuukauden kortisonikuurin. Aluksi hän sai 40 millin annoksen ja sen jälkeen lääkeannosta pienennettiin viisi milliä viikossa.
Kuurista ei ollut mitään apua. Kovat kivut jatkuivat ja verta tuli joka päivä.
Kipuun kokeiltiin kaikenlaisia keinoja. Oli puuduttavia suppoja ja geelejä, mutta ne eivät auttaneet. Jouni ravasi lääkärillä tiuhaan tahtiin.
– Elämältä meni täysin pohja. Masennus ja ahdistus ottivat vallan, Jouni kertoo.
Tähystys helpotti syöpäpelkoa
Masennusta pahensi se, että kortisonikuurin myötä Jouni alkoi kärsiä unettomuudesta. Lisäksi kortisoni kerrytti hänen kehoonsa runsaasti nestettä. Jounin verenpaine oli korkea ja mieliala vaihteli paljon.
Kun aiemmat hoidot eivät auttaneet, Jouni lähetettiin tähystykseen. Paksusuolesta löytyi seitsemän sentin matkalta lukuisia aftoja, haavaumia ja limakalvovaurioita. Ne selittivät kovat kivut.
Syöpä oli pelottanut häntä, sillä verta oli tullut puolitoista vuotta. Hän oli miettinyt, että varmasti jonkinlaisia solumuutoksia olisi tullut.
Tähystyksessä ei löytynyt syöpään viittavia merkkejä. Kaikki oli siltä osin kunnossa.
– Se oli suuri helpotus.
Tähystyksen jälkeen Jouni jäi sairauslomalle. Työnteosta ei kovien kipujen takia tullut mitään.
– Koko ajan pakotti. Olisi pitänyt olla liikkeellä, ettei tuntisi kipua. Ei siinä paljon paikallaan voinut olla.
Muutama vuosi meni hyvin, mutta oireet palasivat kahta kauheampina. Kuvituskuva.
Viimeinen oljenkorsi
Viimeisenä hoitokeinona aloitettiin lokakuussa biologinen lääke nimeltä Remicade. Kyseessä on solunsalpaajalääke.
Jouni käy sairaalassa tiputuksessa saamassa lääkettä. Sitä laitetaan hänelle suoraan suoneen. Käyntejä on ollut kahden, neljän, kuuden ja kahdeksan viikon välein. Niitä harvennetaan joka kerta.
Tällä hetkellä näyttää hyvältä. Marraskuun alussa kivut loppuivat eikä vertakaan ole sen jälkeen tullut.
– Kivut ja verenvuoto loppuivat miltei saman tien lääkkeen aloittamisen jälkeen, muutamassa päivässä, Jouni muistelee.
Jouni oli hyvin helpottunut, kun lääke tehosi. Kivi vierähti sydämeltä. Hän on ihmeissään siitä, miten hyvin lääke on toiminut.
– Sain normaalin elämäni ja oman itseni takaisin. Enhän minä silloin ollut normaali, kun näitä kipuja oli. Olin hieman vihainen, äreä, ahdistunut ja masentunut koko ajan. Kipua oli niin kauan, että kyllä se muuttaa ihmistä.
Jounista tuntuu, että hän voi nyt elää normaalia elämää.
– Nyt tuntuu kerrankin siltä, että kaikki on kunnossa.
Elinikäinen lääkitys
Jounilla on tiputuksen lisäksi edelleen päällä ylläpitolääkitys. 12 vuoden ajan hän on syönyt seitsemän tablettia päivässä. Aamuisin neljä ja iltaisin kolme tablettia. Tätä lääkitystä ei tulla koskaan lopettamaan.
– Ne ovat syövän ja tulehduksen estolääkkeitä. Saan tällä hetkellä maksimiannoksen lääkkeitä painooni nähden. Lääkitystä nostettiin aiemmasta, kun verentulo ei taas loppunutkaan ja montakaan suppoa samaan aikaan ei auttanut.
Liikunta auttaa Jounia jaksamaan.
Lenkkeily ja lapset henkireikä
Jouni on harrastanut yhdeksän vuotta lenkkeilyä, ja lenkkipolulla hän yritti karistaa nämäkin kivut. Reipas liikunta oli vaikeassa vaiheessa ainoa helpotus.
Lenkkeily auttaa Jounia myös henkisesti. Hän käy juoksemassa neljästä viiteen kertaan viikossa, tekee kävelylenkkejä ja käy uimassa.
– Lenkkeily on tukipilari. Se pitää mielen virkeänä, vaikka tässä mennäänkin sairauden kanssa.
Lapset ovat myös henkinen voimavara. Neljä lasta antavat voimaa taistella sairautta vastaan pahoina aikoina.
Joskus huoli uhkaa ottaa vallan
Välillä huoli tulevasta tahtoo nousta mieleen. Entä jos lääke lakkaakin vaikuttamasta tai oireet alkavat uudestaan?
Gastroenterologin tuomio oli, että jos nykyinen lääkitys ei auta, koko paksusuoli joudutaan poistamaan. Silloin Jouni saa paksusuoliavanteen.
Jounia masentaa ajatus avanteesta. Hän toivoo kovasti, että nykyinen lääke tekisi tehtävänsä.
– Lääkäri oli jo varoitellut siitä hoitojen alkaessa. Tämä on viimeinen oljenkorsi ennen sitä.
Jounia stressaa myös tieto siitä, että kahdeksan vuoden sairastelun jälkeen syöpäriski kasvaa. Hän on sairastanut nyt 12 vuotta.
– Pitkällä aikavälillä ei tee hyvää, että tulehdus on päällä. Kyllä siinä jonkinlaisia solumuutoksia voi tulla, hän pohtii.
Vaikka nyt näyttääkin hyvältä, tulevaisuus ahdistaa Jounia. Välillä on vaikeaa nauttia elämästä.
– Joskus en paljoa mieti, mutta välillä murhe ottaa niskalenkin.
Kaikesta huolimatta Jouni yrittää olla luomatta ylimääräistä stressiä ja painetta tulevaisuuden suhteen. Ei se ainakaan auta.
– Kun kerrankin tuntee olevansa terve. Turha stressaaminen vain pahentaa sairauden suolioireita.