21-vuotias Julia Josefsson aavisti, että jotain on vialla, kun pieni Daniel-vauva ei reagoinut ison koiran haukkumiseen. Vauvan ilme ei värähtänyt silloinkaan, kun ovi pamahti kovaa kiinni aivan vieressä. Kotiin viikon ikäistä vauvaa katsomaan tullut neuvolantäti sanoi, että Daniel tarkkailee maailmaa hämmentävän tarkalla katseella.
Tällä katseellaan vastasyntynyt Daniel-poika yritti havainnoida maailmaa, joka oli hänelle täysin hiljainen. Useiden tutkimusten jälkeen perhe sai vahvistuksen epäilyilleen – Daniel oli syntynyt täysin kuurona.
Aurinkoisena, kesäkuisena aamupäivänä Riihimäellä asuva 2,5-vuotias Daniel on täynnä vauhtia ja asiaa. Äidin juodessa kahvia Daniel nappaa vesipullonsa ja juottaa siitä Nuuskamuikkuselle.
– "Vettä".
Pian mielenkiinto kohdistuu jo muualle.
– "Kirja", poika sanoo selvästi ja osoittaa valtavaa kirjapinoa olohuoneen hyllyssä. Paljon muutakin Daniel kertoo, osan omalla kielellään, osan aivan selvillä sanoilla.
Välillä pojan päässä oleva laite jää matkan varrelle. Julia-äiti laittaa magneetin kiinni pojan päähän ja kiepauttaa laitteen pojan korvan taakse. Kärsivällisesti, vaikka sama rutiini toistuu joka päivä, monta kertaa.
Kuurous oli todellinen yllätys
Laitteet Danielin päässä ovat molempiin korviin asennetut sisäkorvaistutteet. Ne Daniel sai, kun hän oli kymmenen kuukauden ikäinen.
Kun poika syntyi, ei normaalia kuulovastetta saatu, mutta henkilökunta ei ollut huolissaan. Sitä kuulemma tapahtuu, korvissa saattoi olla esimerkiksi nestettä.
– Menimme useamman kerran jatkotutkimuksiin, joissa vastetta ei saatu edelleenkään, mutta silti meille sanottiin, että syytä huoleen ei vielä ole, Julia-äiti kertoo.
Vanhemmat olivat itse jo kiinnittäneet huomiota vauvan käytökseen tilanteissa, joissa lapsi normaalisti ainakin säpsähtäisi. Kovat äänet eivät aiheuttaneet Danielissa mitään reaktiota. Hän vain katseli tiiviisti ympärilleen.
– Kummankaan puolen suvussa ei ole kuulovammaa eikä edes minkäänlaista kuulon alenemaa, joten Danskun kuurous tuli todella yllätyksenä.
Lopulta Daniel lähetettiin Tampereelle tutkimuksiin, joissa kuuloa tarkasteltiin nukkuvan lapsen aivokäyristä.
– Silloin saimme asiaan varmuuden. Nelikuinen Daniel ei kuullut mitään.
Akut lataukseen, laite kuivaimeen
Laitteen niin sanottu lähetinkela napsahtaa kiinni Danielin päähän, hentojen hiusten päälle, magneetin avulla. Ihon alle on laitettu vastakappale leikkauksella, josta muistona Danielin korvien takana näkyy isot, mutta jo haalistumassa olevat arvet.
Mikä sisäkorvaistute on?
Sisäkorvaistute eli sisäkorvaimplantti on leikkauksessa asetettava kuuloapuväline henkilöille, joille vahvinkaan akustinen kuulokoje ei enää tuo riittävää apua kuulemiseen tai puheen erottamiseen. Istutejärjestelmä koostuu ulkoisista osista sekä leikkauksessa asetettavista sisäisistä osista.
Useimpien sisäkorvaistutemerkkien puheprosessorit muistuttavat ulkonäöltään perinteistä korvan taakse asetettavaa kuulokojetta. Sisäkorvaistutteen ulkonäkö eroaa kuulokojeesta siten, että korvan takana olevan puheprosessorin lisäksi viistosti korvan takana on myös pieni pyöreä lähetinkela.
Lähetinkela välittää ääntä digitaalisessa muodossa ihon alle leikkauksessa asetettuun vastaanottimeen, jossa se pysyy kiinni magneetin avulla. Vastaanottimesta lähtee sisäkorvan simpukkaan kulkeva elektrodiketju, jonka avulla kuulohermoa stimuloidaan sähköisesti.
Ääniaistimus syntyy sisäkorvaistutetta käyttävälle henkilölle, kun aivot tulkitsevat kuulohermoa stimuloivan sähkön ääneksi.
Lähde ja lisätietoa: Kuuloliitto.fi
Kelasta lähtee putki korvan taakse laitettavaan laitteeseen, jossa ovat muun muassa akut ja mikrofonit.
Vaikka laitteita on helppo käyttää, niiden kanssa täytyy olla huolellinen. Korvan taakse menevä osa täytyy laittaa yöksi kuivaimeen, akut pitää muistaa ladata.
Virran ja säätöjen tarkistaminen tapahtuu monta kertaa päivässä. Lisäksi tulee käytännön asiat: Pukeminen ja vauhdikkaat leikit saattavat irrottaa ne päästä, eikä Daniel osaa niitä vielä itse kiinnittää takaisin.
Mutta hän on oppinut kertomaan, kun laitteet putoavat. Äidin mukaan poika selvästi tykkää laitteista.
Lisäksi työn ja arjen askareiden lomaan pitäisi saada mahdutettua tukiviittomien harjoittelua, paljon lukemista ja asioiden sanottamista, puheterapeutin käyntejä, lääkärikäyntejä.
Äiti uupui tietomäärän alle
Julia Josefsson kertoo, että vanhempien voimavarat ovat olleet koetuksella. Vauvana Daniel oli kiltti, rauhallinen ja nukkui hyvin, mutta huoli lapsen terveydestä valvotti erityisesti äitiä.
Kun Daniel sai sisäkorvaistutteet ja kuulon, yön muuttuivat hyvin levottomiksi. Poika heräili jatkuvasti. Lisäksi isä Olli teki töissä pitkiä päiviä, mikä sai äidin tuntemaan olonsa yksinäiseksi ja väsyneeksi.
– Saimme informaatiota niin paljon, että niitä asioita pyöritti vaan mielessään. Olin aika nuori äiti ja kannoin kaikesta todella huonoa omatuntoa. Siitäkin, että Daniel on kuuro, 21-vuotiaana lapsen saanut Julia kertoo.
– En kyennyt ottamaan vastaan kaikkea tietoa ja arjen pyörittäminen tuntui raskaalta. Taaperoelämän lisäksi meidän piti ravata Tampereella nostamassa ja testaamassa laitteiden tasoja. Lisäksi saimme palautetta, että käytämme laitteita turhan vähän ja että lapselle pitäisi lukea enemmän ja harjoitella viittomia ahkerasti.
Julia kertoo uupuneensa vaatimusten alle. Lopulta Julia soitti kaupungille ja kertoi, että tarvitsee apua. Hän tunsi olonsa yksinäiseksi, kun kavereilla ei vielä ollut lapsia.
Hän ei jaksanut olla kotona, olo oli väsynyt ja voimaton koko ajan.
"Syyllistäminen ei auta"
Avuksi löytyi perhetyö, jonne pääsi useaksi tunniksi kolme kertaa viikossa. Sieltä Julia löysi vertaistukea arjen pyörittämiseen ja Daniel sai kavereita.
Isoimmaksi mullistukseksi tuli koulu, josta hän huomasi saavansa voimaa. Nyt hän on valmistumassa lasten ja nuorten vapaa-ajanohjaajaksi.
Vaikka yhteiselo Danielin isän kanssa loppui, kokee Julia elävänsä nyt hyvää arkea. Isä on Danielin elämässä tiiviisti mukana, kesätyökokemukset henkilökohtaisena avustajana saavat Julian silmät säihkymään.
– Uskon, että jokainen vanhempi haluaa parasta lapselleen ja olla arjessa niin hyvä kuin mahdollista. Jos on uupunut ja väsynyt, syyllistäminen ei auta. Omalla kohdallani ratkaisevin asia oli se, että sain heti apua, hän sanoo.
Sielunkumppani löytyi päiväkodista
Daniel aloitti viime syksynä päiväkodissa, jonka toimintaa ja henkilökuntaa Julia kehuu vuolaasti – perhe ja erityisesti Daniel on saanut sieltä valtavasti tukea.
Ja mikä tärkeintä, Daniel on saanut kavereita. Ryhmässä on toinen, vähän vanhempi poika, jolla on niin ikään sisäkorvaistutteet. Hänen kanssaan Daniel löysi heti yhteisen sävelen.
– Daniel on todella sosiaalinen ja hänellä on hyvät leikkitaidot.
– Äitinä sitä miettii ja toivoo, ettei Danskua syrjitä tai kiusata laitteidensa takia. Teemme kaikkemme, että pojalle kasvaa terve, hyvä itsetunto. Tässä puheen oppiminen on iso asia, jota koitamme nyt tukea kaikin tavoin.
Monet ihmiset kysyvät laitteista, monikaan ei tiedä mistä on kyse. Vaikka asioiden kertaaminen on välillä väsyttävää, Julia kertoo niistä mielellään tiedon lisäämiseksi.
– Onhan tämä Suomessa saamamme apu ollut ihan ensiluokkaista. Vanhempana tästä kaikesta on niin kiitollinen ja siunattu olo, hän sanoo.
Valtava riemu moposta
Julia tietää, että kuulolaite tulee vaikuttamaan Danielin elämään, mutta hän toivoo, ettei poika kokisi niitä liian rajoittavina. Vertaistuen merkitys on valtava – äiti haluaa näyttää lapselle sisäkorvaistutteita käyttäviä ihmisiä ja sitä, mihin kaikkeen he pystyvät.
Daniel ymmärtää jo melko hyvin laitteiden olemassaolon. Kun äiti sanoo, että laitetaan laitteet pois, hän antaa ne. Joskus kiukuspäissään Daniel saattaa itse irroittaa ne ja heittää pois. Tätä tapahtuu kuitenkin harvoin.
– Uhmäikää on kyllä havaittavissa. Syksyllä, kun päiväkoti alkoi ja päivät olivat välillä pitkiä, Dansku otti laitteet pois heti kun pääsimme kotiin. Silloin annoin hänen olla jonkin aikaa ilman niitä, kun poika vaikutti ylirasittuneelta kaikista äänistä ja hälystä. Olen kuullut, että näin on ollut muissakin perheissä, Josefsson kertoo.
– Hän on touhukas poika, joka haluaa olla kaikessa mukana, Julia kuvailee.
– Nyt uusimpana juttuna on tullut leipominen, viimeksi teimme mokkapaloja. Sekoittaminen on keittiössä se juttu. Touhukkuudestaan huolimatta hän on alkanut myös keskittyä esimerkiksi kirjoihin ja elokuviin. Autot ja legot kiinnostavat paljon.
Suurimpia ilonaiheita yksittäisten sanojen lisäksi ovat käsitteet, joita Daniel on oppinut aivan viime aikoina. Se, että ääni yhdistyy sanaan ja sana paikkaan.
Kun ikkunasta kuuluu kova mopon ääni, täysin kuurona syntynyt Daniel hihkuu ja rientää riemuissaan ikkunaan. Näistä hetkistä Julia-äiti tietää, että asiat ovat menossa juuri oikeaan suuntaan.